ในโปแลนด์ยังคงมีปัญหาเกี่ยวกับการมียาแผนปัจจุบันสำหรับการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม กระบวนการจ่ายเงินคืนดำเนินไปเป็นเวลาหลายปีผู้ป่วยจำนวนมากเสียโอกาสในการทำงานตามปกติเนื่องจากเกณฑ์การเบิกจ่ายยาจากงบประมาณของกองทุนสุขภาพแห่งชาติมี จำกัด PTSR พยายามเปลี่ยนสถานการณ์นี้มาหลายปีแล้ว แต่ก็ยังห่างไกลจากอุดมคติ นั่นคือเหตุผลที่เราเผยแพร่เรื่องราวของ Agnieszka ผู้ซึ่งประสบความสำเร็จและได้รับประโยชน์จากการรักษาในเวลาที่เหมาะสม แต่มีกี่คนที่ไม่ได้รับโอกาสดังกล่าว
Multiple sclerosis (MS) เป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด โดยปกติจะส่งผลกระทบต่อผู้คนที่มีอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปีโดยมีปัญหาเกี่ยวกับแผนวิชาชีพและแผนส่วนตัว ตัวอย่างของ Agnieszka แสดงให้เห็นว่าไม่จำเป็นต้องเป็นแบบนี้ โอกาสนี้คือการบำบัดที่เหมาะกับกิจกรรมของโรคและการเข้าถึงวิธีการรักษาที่เป็นนวัตกรรมใหม่ซึ่งเพิ่งได้รับการเรียกร้องจากองค์กรที่เกี่ยวข้องกับผู้ป่วยที่เป็นโรค MS
เรื่องราวของ Agnieszka หรือวิธีหยุดโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม
Agnieszka พบเกี่ยวกับโรคนี้โดยบังเอิญ เธออยู่ในปีที่สองของเธอและตำหนิความรู้สึกไม่สบายของเธอเกี่ยวกับความเครียดที่เธอต้องรับมือในระหว่างการสอบ แต่เซสชั่นสิ้นสุดลงและอาการแย่ลงแทนที่จะหายไป ตอนนั้นเองที่เธอและพ่อแม่ตัดสินใจไปพบแพทย์ สองปีผ่านไปจากช่วงเวลานั้นจนถึงวันที่วินิจฉัย เธอรู้สึกแย่ลงเรื่อย ๆ ในโรงพยาบาลที่เธอปรากฏตัวบ่อยขึ้นเรื่อย ๆ เธอได้รับการรักษาโดย อย่างไรก็ตามสำหรับโรค Lyme ผลลัพธ์ไม่ดีขึ้น
- ฉันมีอาการวิงเวียนศีรษะและมองเห็นภาพซ้อนซึ่งมักทำให้ฉันเสียการทรงตัว เป็นเวลาสองปีที่ฉันสงสัยว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉันและไม่มีใครสามารถช่วยฉันได้ - Agnieszka จำได้
ในปี 2547 เธอไปที่คลินิกแห่งหนึ่งในลูบลิน การมาเยือนครั้งนี้ควรจะเป็นอีกครั้งในหลาย ๆ เรื่อง แต่มันเปลี่ยนชีวิตของเธออย่างไม่คาดคิด
- หลังจากการสแกน MRI ฉันได้ยินมาว่าฉันเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น ฉันรออยู่นานกว่าจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค แต่มันก็เป็นเรื่องยาก ฉันอยู่ในช่วงเริ่มต้นของการเลือกเส้นทางชีวิตของฉันฉันต้องการเริ่มต้นครอบครัวและเติมเต็มตัวเองอย่างมืออาชีพ - Agnieszka กล่าว
ประมาณ 50,000 คนที่มี MS อาศัยอยู่ในโปแลนด์ โรคนี้รักษาไม่หาย ผู้ป่วยต้องทนทุกข์ทรมานจากความรู้สึกบกพร่องปัญหาการมองเห็นและกล้ามเนื้อแข็งทำให้เคลื่อนไหวได้ยาก
- เมื่อฉันเห็นฉันนั่งรถเข็นผ่านสายตาแห่งจินตนาการฉันได้รับข้อเสนอให้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิก ฉันได้รับการบำบัดด้วย alemtuzumab ซึ่งฉันตัดสินใจเกือบจะในทันที Agnieszka กล่าว
เธอเข้าสู่การทดลองทางคลินิกไม่นานหลังจากได้ยินการวินิจฉัยของเธอ ในเดือนพฤษภาคม 2547 เธอได้รับยาเป็นครั้งแรก
- ฉันได้รับมันทางหลอดเลือดดำเป็นเวลาห้าวันติดต่อกัน ฉันสังเกตเห็นได้อย่างรวดเร็วว่าปัญหาของฉันเกี่ยวกับการมองเห็นสองครั้งเริ่มหายไปซึ่งเป็นปัญหาอย่างมากและทำให้ฉันรักษาสมดุลได้ยากเธอเล่า เธอทานยาถัดไปในอีกหนึ่งปีต่อมา ตั้งแต่นั้นมาเขาก็หยุดทานยาสำหรับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและอาการทางระบบประสาทของเขาก็ทุเลาลง
- แน่นอนว่าบางครั้งอาจมีอาการเจ็บป่วยเล็กน้อยที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้ แต่ก็ยากที่จะเปรียบเทียบกับสภาวะสุขภาพของฉันก่อนการบำบัด มันเกิดขึ้นเป็นเวลา 11 ปีแล้ว - Agnieszka กล่าว
ไม่กี่เดือนหลังจากให้ยาครั้งสุดท้าย Agnieszka ก็แต่งงาน การหยุดการพัฒนาของโรคทำให้เธอสำเร็จการศึกษาและเริ่มทำงานได้ เธอให้กำเนิดลูกสามคน
- สามีมักจะล้อว่าฉันเป็นโรค ในสภาพแวดล้อมของฉันฉันถือว่าเป็นคนที่มีสุขภาพสมบูรณ์ มี แต่คนในครอบครัวที่สนิทที่สุดเท่านั้นที่รู้เรื่องที่ฉันไปตรวจสุขภาพ ฉันทำ MRI ปีละครั้งตรวจเลือดบ่อยขึ้นเล็กน้อยและนอกจากนี้ฉันยังทำงานได้ตามปกติอย่างสมบูรณ์ - Agnieszka ยืนยัน
หลายเส้นโลหิตตีบ - สามารถช่วยได้
ตรงกันข้ามกับลักษณะที่ปรากฏ Agnieszka ไม่ชอบพูดถึง MS แต่กรณีของเธอพิสูจน์ได้ว่าชะตากรรมของผู้ป่วยสามารถเปลี่ยนแปลงได้ดังนั้นเธอจึงไม่หลีกเลี่ยงที่จะพูด เธอรู้ว่าเธอโชคดีมากเพราะความเป็นไปได้ในการรักษาปรากฏขึ้นอย่างรวดเร็วและในเวลาที่เหมาะสม น่าเสียดายที่คนอื่น ๆ อีกหลายคนที่อยู่ในสถานการณ์คล้าย ๆ กันไม่มีโอกาสนี้
- แม้ว่าฉันจะตอบสนองต่อยาได้ดีมาก แต่ฉันก็รู้ดีว่าผู้ป่วยที่เป็นโรค MS ต้องเผชิญกับปัญหาอะไรบ้าง โรคนี้ส่วนใหญ่มักส่งผลกระทบต่อคนหนุ่มสาวซึ่งเป็นสาเหตุที่ทำให้ข้อมูลดังกล่าวเป็นบาดแผล อย่างไรก็ตามตัวอย่างของฉันแสดงให้เห็นว่าด้วยความก้าวหน้าทางการแพทย์ทำให้สามารถหยุดการพัฒนาของโรคได้สำเร็จแม้จะเป็นเวลาหลายปี ฉันต้องการให้ผู้ป่วยรายอื่นสามารถใช้ประโยชน์จากวิธีการรักษาที่ทันสมัยเช่นการบำบัดด้วย alemtuzumab Agnieszka กล่าว
ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยาเน้นย้ำว่าสารนี้หยุดการพัฒนาของโรคและยับยั้งการลุกลามของความพิการ นอกจากนี้ยังเป็นโอกาสสำหรับผู้ที่เป็นโรค MS ที่พบบ่อยที่สุดซึ่งต่อสู้กับรูปแบบการกลับมาเป็นซ้ำของโรค เงื่อนไขคือให้ยาในเวลาที่เหมาะสม
- เป็นสิ่งสำคัญมากที่จะต้องแนะนำการรักษาอย่างรวดเร็วเพราะมันแปลได้ว่าประสิทธิภาพของมันคืออาการของโรคที่น้อยลงความพิการช้าลงและการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย - ยืนยันศ. Halina Bartosik-Psujek จากภาควิชาประสาทวิทยาของโรงพยาบาลการสอนในRzeszów
Multiple Sclerosis - เพิ่มโอกาส
คาดว่าทุก ๆ วินาทีที่ใช้เก้าอี้รถเข็นมี MS และประมาณ 75% คนป่วยได้รับเงินบำนาญคนพิการภายในสองปีนับจากวันที่ได้รับการวินิจฉัย แม้จะมีความก้าวหน้าของยา แต่การเข้าถึงการรักษาสมัยใหม่สำหรับผู้ป่วยในโปแลนด์ - เมื่อเทียบกับประเทศอื่น ๆ ในยุโรปก็ยังมีข้อ จำกัด
- ไม่มียาที่ได้รับการชำระคืนที่มีประสิทธิภาพและมีศักยภาพมากขึ้นซึ่งสามารถช่วยผู้ป่วยที่มี MS ที่ใช้งานอยู่และมีอาการกำเริบได้ ดังนั้นหกองค์กรที่ทำงานเพื่อผู้ป่วย MS จึงเข้าร่วมกองกำลังและเรียกร้องให้รวม alemtuzumab ไว้ในโครงการยา ในเดือนธันวาคม 2559 มีการประชุมร่วมกับผู้แทนกระทรวงสาธารณสุขซึ่งรับรองว่าพวกเขาจะมอบตำแหน่งของเราให้กับรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขจากมุมมองของชุมชนของเราการรวมยานี้ในการชดใช้เป็นโอกาสสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรค MS ในการหยุดการลุกลามของโรคดังที่เห็นได้จากเรื่องราวของ Agnieszka ผู้ป่วยและแพทย์ควรเข้าถึงยาที่หลากหลายที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อที่จะสามารถเลือกยาที่จะได้ผลในกรณีของพวกเขา - เน้นย้ำ Tomasz Połećประธานของ Polish Society of Multiple Sclerosis
อ่านเพิ่มเติม: แบบฝึกหัดกายภาพบำบัดสำหรับผู้ป่วย MS Multiple Sclerosis: การรักษา Polish Multiple Sclerosis Society: เพื่อไม่ให้ใครถูกทิ้งไว้โดยไม่มีการสนับสนุน!
