ในโปแลนด์ยังขาดการยอมรับทางสังคมสำหรับผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินแม้ว่าจะมีการรณรงค์ด้านการศึกษาต่างๆมาหลายปีแล้วก็ตาม ความคิดริเริ่มประเภทนี้แต่ละอย่างมีความสำคัญสำหรับผู้ป่วยโดยเฉพาะช่วยอำนวยความสะดวกในการทำงานตามปกติในครอบครัวงานและสังคม อย่างไรก็ตามปัญหาการตีตราเนื่องจากโรคเหล่านี้ยังคงมีอยู่และจำเป็นต้องมีการศึกษาอย่างเป็นระบบมากขึ้น
Arkadiusz Kasprzak ป่วยเป็นโรคสะเก็ดเงินตั้งแต่อายุ 9 ขวบ เขาบอกเกี่ยวกับสิ่งที่เขาประสบในคำต่อไปนี้ - ความทรงจำที่เลวร้ายที่สุดของฉันคือโรงเรียนมัธยมและสถานการณ์ที่เกิดขึ้นในตอนนั้น ในโรงเรียนประถมเรายังเป็นเด็กและในโรงเรียนมัธยมเทคนิคเราเป็นคนหนุ่มสาวที่เรียนรู้ความอดทนมันเป็นช่วงมัธยมต้นที่มีผลต่อจิตใจของฉันมากที่สุด
ทุกคนสนุกกับฉันเพราะรูปลักษณ์ของฉันและฉันไม่สามารถปกป้องตัวเองได้ นอกจากนี้ยังเกิดขึ้นว่าไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการนั่งบนม้านั่งเดียวกันกับฉัน หากมีใครบางคนในชั้นเรียนของฉันในโรงเรียนมัธยมต้นอธิบายอย่างชัดเจนและชัดเจนว่าฉันกำลังดิ้นรนกับอะไรและกำลังเผชิญกับอะไรอยู่มันอาจกระตุ้นความเห็นใจหรือทำให้พวกเขา
พวกเขาจะเรียนรู้ที่จะอดทนต่อฉัน
บางครั้งครูพูดถึงอาการป่วยของฉันสังเกตว่าฉันไม่ได้เป็นโรคติดต่อ แต่นั่นยังไม่เพียงพอแน่นอน
ดูเรื่องราวของ Arkadiusz: ทุกสถานการณ์ที่ตึงเครียดในโรงเรียนเร่งให้เกิดการเปลี่ยนแปลงมากมาย
การป่วยด้วยโรคสะเก็ดเงินต้องใช้ความกล้าหาญ กล้าที่จะส่องกระจกเพื่อไปหาช่างทำผมหรือสัมภาษณ์งาน ทุกวันที่เป็นโรคสะเก็ดเงินต้องใช้ความกล้าหาญ การต่อสู้เพื่ออิสรภาพจากโรคสะเก็ดเงินเพื่อที่จะไม่ครอบงำชีวิตของคุณไปตลอดชีวิตเป็นเรื่องยาก
ดังนั้นด้วยความเข้าใจในปัญหานี้ควรป้องกันไม่ให้คนป่วยรู้สึกด้อยค่าโดดเดี่ยวและถูกกีดกัน แค่นั้นพวกเขาก็จะมีแรงที่จะมีความสุขกับชีวิต - ความเห็น Dorota Minta นักจิตวิทยาจาก Lviv Clinic ในวอร์ซอ
ในการเปลี่ยนแนวทางสำหรับผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินก็เพียงพอที่จะรู้เกี่ยวกับโรคนี้ นั่นคือเหตุผลที่แนวคิดของบทเรียนในโรงเรียนเรื่องโรคสะเก็ดเงินและ PsA ถือกำเนิดขึ้น
ในฐานะส่วนหนึ่งของการรณรงค์เพื่อสังคมและการศึกษาภายใต้สโลแกน Academy of Psoriasis and Psoriasis "Psoriasis and Psoriasis from Scratch" โดยได้รับความร่วมมือจากแพทย์นักการศึกษาและผู้ป่วยได้มีการพัฒนาสื่อการเรียนการสอน: แผนการสอนที่มีข้อมูลเกี่ยวกับการดำเนินการในชั้นเรียนสื่อภาพยนตร์: การสอบสวนข้างถนนและการบรรยายโดยศ. Joanna Narbutt ที่ปรึกษาระดับชาติในสาขาโรคผิวหนังและกามโรค
แคมเปญนี้มุ่งเป้าไปที่ครูและนักเรียนในเกรดสุดท้ายของโรงเรียนประถมศึกษาและมัธยมศึกษา แต่จะเป็นประโยชน์ต่อสังคมโดยรวมและเหนือสิ่งอื่นใดสำหรับผู้ป่วย "โรคสะเก็ดเงินและโรคสะเก็ดเงินจากพื้นฐาน" เป็นบทเรียนที่ไม่เพียง แต่เกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินและโรคข้ออักเสบสะเก็ดเงินเท่านั้น แต่ยังเรียนรู้ถึงความอดทนต่อผู้ที่มักถูกตีตราเนื่องจากโรคสะเก็ดเงินด้วย
ผู้ป่วยอีกรายที่เป็นโรคสะเก็ดเงินคือนางŁuska: นางŁuskaออกมาจากที่ซ่อนหรือวิธีการเป็นเพื่อนกับโรคสะเก็ดเงิน
แคมเปญนี้มาพร้อมกับโปสเตอร์ที่มีชื่อว่า "ติดเชื้ออึดทนโรคสะเก็ดเงินไม่ได้" ซึ่งพิมพ์แขวนไว้ที่โรงเรียนได้ สามารถดาวน์โหลดเนื้อหาได้จากเว็บไซต์ poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl โดยเฉพาะซึ่งคุณสามารถค้นหาเรื่องราวของผู้คนที่เป็นโรคสะเก็ดเงินได้
แคมเปญนี้จะมีไปจนถึงสิ้นปีการศึกษา 2019/20 นอกเหนือจากกลุ่มเป้าหมายหลักแล้วการบรรยายเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินและโรคสะเก็ดเงินสามารถรับชมได้โดยทุกคนและเรียนรู้เกี่ยวกับปริมาณความรู้ขั้นต่ำที่จำเป็นในการทำความเข้าใจกับปัญหาที่ผู้ป่วยต้องเผชิญ
โรคสะเก็ดเงินส่วนใหญ่เป็นปัญหาที่ส่งผลต่อสุขภาพจิตของมนุษย์ สำหรับคนจำนวนมากที่เป็นโรคสะเก็ดเงินความรู้สึกเหงาการขาดความภาคภูมิใจในตนเองและแม้แต่ภาวะซึมเศร้าก็เป็นส่วนหนึ่งของสภาพเช่นเดียวกับการเปลี่ยนแปลงของผิวหนัง
นี่แสดงให้เห็นว่าโรคสะเก็ดเงินสามารถมีผลต่อความเป็นอยู่ที่ดีของผู้ป่วยได้มากเพียงใด - โรคนี้มีผลต่อจิตใจของฉันอย่างมาก ฉันหลบหน้าเพื่อนโดยเฉพาะอย่างยิ่งจากความสัมพันธ์
- ฉันรู้สึกอับอายในตัวเองเหมือนฉันโรคสะเก็ดเงินทำให้ฉันขาดความมั่นใจในตนเองและแรงจูงใจไปสู่ทุกสิ่งอย่างสิ้นเชิง Arkadiusz Kasprzak ผู้ซึ่งเพิ่งเปิดตัวด้วยหนังสือเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินซึ่งจากประสบการณ์ชีวิตของเขาเองเขาต้องการดึงดูดความสนใจไปที่ปัญหาที่ผู้คนที่ทุกข์ทรมานจากโรคสะเก็ดเงินต่อสู้ด้วย
เรื่องราวของผู้ป่วยที่ต้องดิ้นรนกับโรคเรื้อรังต่าง ๆ มีความเคลื่อนไหวอย่างมาก
นอกจากนี้เรายังแนะนำเรื่องราวของ Monika Rogowska: เพื่อนของฉันย้ายออกไปจากฉันเพราะเปลือกของฉัน
- เป็นเรื่องสำคัญที่เรื่องราวของคนที่กล้าออกมาจากเงามืด - แสดงให้เห็นความเจ็บป่วยของพวกเขาเติมเต็มเราด้วยความชื่นชมและมองโลกในแง่ดี เหตุใดเราจึงปล่อยให้ตัวเองแยกผู้ที่ต่อสู้กับโรคสะเก็ดเงิน? เรารู้สึกอายที่จะนั่งกับคนที่มีตาชั่งในร้านกาแฟหรือไม่?
เราย้ายออกไปบนรถบัส เรากลัวว่าตัวเราเองจะกลายเป็นเป้าหมายของการจ้องมองที่ไม่เป็นมิตรหรือเราอาจติดเชื้อแม้ว่าจะเป็นไปไม่ได้ก็ตาม ความรู้เกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินยังไม่เพียงพอในสังคมของเราดังนั้นบทเรียนในโรงเรียนเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินจึงเป็นความคิดที่ดีในการเปลี่ยนแนวทางสำหรับผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคนี้นักจิตวิทยา Dorota Minta อธิบาย
จากข้อมูลของ WHO การรักษาโรคสะเก็ดเงินเป็นมากกว่าการวินิจฉัยทางการแพทย์ตามปกติหรือการสั่งจ่ายยา ผู้คนมักรู้สึกโดดเดี่ยวเมื่อต้องเผชิญกับโรคสะเก็ดเงินและต้องพึ่งพาสมาชิกในครอบครัวเป็นหลักในการสนับสนุน ภาระทางจิตใจในการอยู่ร่วมกับโรคสะเก็ดเงินคือตราบาปของโรคและความอัปยศที่ผู้ป่วยต้องเผชิญจากสิ่งรอบตัว
การประเมินผู้อื่นในแง่ลบอาจเป็นผลมาจากความไม่เข้าใจขาดความรู้ แต่ก็ควรอยู่บนพื้นฐานของข้อเท็จจริง ดังนั้นการศึกษาทางสังคมจึงมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วย แน่นอนว่าจะช่วยหลีกเลี่ยงความโดดเดี่ยวที่ผู้ป่วยตกอยู่
สิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่ามีผู้คนมากมายในโลกที่กำลังประสบปัญหาที่คล้ายคลึงกันและอาจพร้อมที่จะเชื่อมต่อและให้การสนับสนุนที่พวกเขาต้องการ การทำงานร่วมกันช่วยเพิ่มความรู้สึกของการเห็นได้ยินเข้าใจและเห็นคุณค่าดังนั้นจึงให้ผลลัพธ์ที่ดีกว่าเมื่อผู้ป่วยร่วมกันริเริ่มเพื่อเปลี่ยนแปลงสถานการณ์ของพวกเขา
นั่นคือเหตุผลที่ผู้ริเริ่มโครงการรณรงค์เชิญชวนให้องค์กรผู้ป่วยร่วมมือกัน: สมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินของโปแลนด์ "โรคสะเก็ดเงิน" "ร่วมกันเร็วขึ้น"
ผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน "ออกมานอกร่มผ้า" และมูลนิธิ "ใช่ฉันเป็นโรคสะเก็ดเงิน"
เราขอแนะนำ: โรคสะเก็ดเงิน: สาเหตุอาการการรักษา
การสนับสนุนกิตติมศักดิ์ของแคมเปญนี้ได้รับมอบจากรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขผู้ตรวจการแผ่นดินด้านสิทธิของผู้ป่วยที่ปรึกษาแห่งชาติในสาขาโรคผิวหนังและกามโรคตลอดจนที่ปรึกษาด้านการวินิจฉัยโรคจากDolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie Fight and Wielkopolskie สุขภาพ.
พันธมิตรด้านสื่อของแคมเปญ ได้แก่ Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals และ Healthy & Beauty พันธมิตรของแคมเปญคือ Janssen และ Lilly ในฐานะผู้สนับสนุนหลัก Egis และ Pfizer ในฐานะผู้สนับสนุนสนับสนุนและ Novartis เป็นผู้สนับสนุน
การเปลี่ยนแปลงที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินตั้งแต่วันที่ 1 พฤศจิกายน 2019
สำหรับผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินตั้งแต่วันที่ 1 พฤศจิกายนเป็นต้นไปเนื่องจากมีการเปลี่ยนแปลงโปรแกรมยาในการรักษาโรคสะเก็ดเงินจากคราบจุลินทรีย์ในระดับปานกลางถึงรุนแรงผู้ป่วยจะสามารถเข้าถึงวิธีการรักษาสมัยใหม่ได้กว้างขึ้น เกณฑ์ PASI ลดลงจาก 18 เป็น 10 สำหรับ adalimumab และ etanercept และระยะเวลาการรักษาสำหรับการรักษาทั้งหมดเพิ่มขึ้นเป็น 96 สัปดาห์
ศ. Joanna Narbutt ที่ปรึกษาแห่งชาติในสาขาโรคผิวหนังและกามโรคเตือนให้เราทราบถึงเส้นทางของผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินในระบบการดูแลสุขภาพในโปแลนด์: ในกรณีที่มีแผลที่ผิวหนังซึ่งบ่งบอกถึงรอยโรคสะเก็ดเงินผู้ป่วยควรไปพบแพทย์ผิวหนัง
ดูเรื่องคนไข้: เฮ! ฉันชื่อ Alicja และฉันมี PSORIASIS
แพทย์ผิวหนังจะวินิจฉัยโรคสะเก็ดเงินโดยพิจารณาจากภาพทางคลินิกและในกรณีที่น่าสงสัยเป็นพิเศษจะทำการตรวจทางจุลพยาธิวิทยาของผิวหนังจากนั้นจึงวินิจฉัยโรคสะเก็ดเงินที่ไม่รุนแรงนั่นคือโรคที่ครอบคลุมถึง 10% ของพื้นผิวร่างกายหรือโรคสะเก็ดเงินในระดับปานกลางถึงรุนแรงนั่นคือรอยโรคที่ผิวหนังมีมากกว่า 10% และเริ่มการรักษาที่เหมาะสม
- ในโรคสะเก็ดเงินที่ไม่รุนแรงส่วนใหญ่เป็นการรักษาเฉพาะที่ส่วนในโรคสะเก็ดเงินประเภทปานกลางหรือรุนแรงจะใช้การส่องไฟหรือยาทั่วไป หากผู้ป่วยไม่ตอบสนองต่อการรักษาแบบเดิมด้วยยาทั่วไปผู้ป่วยจะต้องเข้าร่วมโครงการยาที่ได้รับทุนจากกองทุนสุขภาพแห่งชาติ ในโปแลนด์ปัจจุบันเรารักษาโรคสะเก็ดเงินในระดับโลกโดยเน้นที่ศ. Narbutt.
