ด้วยวิธีการรักษาที่ทันสมัยผู้ป่วย IBD สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ อย่างไรก็ตามตามที่แสดงโดยการศึกษาผู้ป่วย # KUPAPYTAŃรายแรกในโปแลนด์เกี่ยวกับความรู้ความพร้อมและประสบการณ์ของผู้ที่มี NCHN ในด้านการรักษาสมัยใหม่ - 47 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยไม่ได้รับการรักษาดังกล่าว การศึกษานี้สร้างขึ้นและดำเนินการโดย "Łódź Enthusiasts" ซึ่งเป็นสมาคมที่รวบรวมผู้ที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ
คาดว่าในโปแลนด์มีผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบ (IBD) มากกว่า 50,000 คน คนรวม 10-15 พันคน สำหรับโรคLeśniowski - Crohn และ 35-40,000 สำหรับ Ulcerative Colitis ผู้ป่วยส่วนใหญ่เป็นคนหนุ่มสาว - ร้อยละ 70 ของพวกเขาอายุต่ำกว่า 35 ปี อายุ (อุบัติการณ์หลักอยู่ระหว่างอายุ 20 ถึง 40 ปี) ดังนั้นพวกเขาจึงเป็นคนที่ต้องการเรียนรู้ทำงานสร้างความสัมพันธ์สร้างครอบครัวและมีส่วนร่วมในชีวิตทางสังคม
น่าเสียดายที่อาการของโรคเช่นปวดท้องร่วงมีไข้นอนโรงพยาบาลบ่อยพักฟื้นหลังผ่าตัดทำให้คนเหล่านี้ไม่สามารถทำงานได้ พวกเขาลาป่วยและมักจะเกษียณอายุ ตามรายงาน # KUPAPYTAŃ - สร้างและดำเนินการโดย "ผู้ที่ชื่นชอบ Lodz" - สมาคมรวบรวมผู้ที่มี IBD ร้อยละ 58 ผู้ตอบแบบสอบถามที่ใช้งานอย่างมืออาชีพยืนยันว่าพวกเขาไม่ได้ทำงานเนื่องจากโรคลำไส้ในช่วง 6 เดือนที่ผ่านมา 80 เปอร์เซ็นต์ ของผู้ป่วยบ่งชี้ว่าโรคลำไส้เป็นสาเหตุหลักของการเกษียณอายุ
เข้าถึงการรักษาสมัยใหม่ที่ NCHZJ
จนถึงขณะนี้ยังไม่มีการรักษาหรือป้องกันโรคเหล่านี้ มีเพียงการรักษาตามอาการเท่านั้น ช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมามีความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษาโรค NCDยาแผนปัจจุบันขัดขวางการพัฒนาของโรค นอกจากนี้ผู้ป่วยยังได้รับการยอมรับอย่างดีและการใช้ไม่เกี่ยวข้องกับการเข้าพักในโรงพยาบาลเป็นประจำ อย่างไรก็ตามมีเงื่อนไข - คุณต้องเริ่มให้การบำบัดตั้งแต่เริ่มต้น
จากการศึกษาของ # KUPAPYTAŃเกี่ยวกับความรู้ความพร้อมและประสบการณ์ของผู้ที่มี NCHN ในด้านการบำบัดสมัยใหม่พบว่าผู้ตอบแบบสอบถามทั้งหมด 97% เคยได้ยินเกี่ยวกับการบำบัดทางชีวภาพ แต่มีเพียง 56% เท่านั้น ใช้หรือกำลังใช้การบำบัดทางชีวภาพ (ใช้ 22% ใช้แล้ว 34%) 18% รู้จักผู้ที่ใช้การบำบัดทางชีวภาพและ 22 เปอร์เซ็นต์ เคยได้ยินเกี่ยวกับการบำบัดทางชีวภาพ แต่ไม่ทราบว่ามีใครใช้วิธีนี้
เหตุใดผู้ป่วยจึงไม่ใช้การบำบัดทางชีวจิต? เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ป่วย (47%) ไม่ได้รับการรักษาดังกล่าว 29 เปอร์เซ็นต์ ไม่เป็นไปตามเกณฑ์สำหรับการรวมในการบำบัดทางชีวภาพ 13% สายเกินไปที่จะเริ่มการบำบัดทางชีวภาพในขณะที่ 5% อยู่ระหว่างการพิจารณาคัดเลือก
ผลของการบำบัดทางชีวภาพ
ใน 65 เปอร์เซ็นต์ ปัจจุบันได้รับการรักษาด้วยการบำบัดทางชีวภาพ (และในอดีต 51%) สุขภาพของพวกเขาดีขึ้นจากการรักษา
ในกรณีของผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาในอดีตร้อยละ 45. ของพวกเขาได้รับการให้อภัยอย่างเต็มที่ ในทางกลับกัน 37 เปอร์เซ็นต์ ของผู้ตอบแบบสอบถามอันเป็นผลมาจากการรักษาที่เลิกใช้สเตียรอยด์โดยสิ้นเชิงและ 32 เปอร์เซ็นต์ สามารถลดขนาดยาได้
การสนับสนุนทางจิตวิทยาในการทำงานกับโรค
ผู้ป่วยส่วนใหญ่มักได้รับการสนับสนุนทางจิตใจในการดำเนินโรคจากครอบครัวและญาติ (63% ของผู้ตอบแบบสอบถาม) มีการกล่าวถึงแพทย์ (28%) และผู้ป่วยอื่น ๆ (22%) บ่อยครั้ง มีผู้ตอบแบบสอบถามเพียง 8% เท่านั้นที่ใช้ความช่วยเหลือจากนักจิตวิทยา 16% ของผู้ตอบแบบสอบถามระบุว่าแม้ว่าพวกเขาต้องการ แต่ก็ไม่ได้รับการสนับสนุนทางจิตใจในการทำงานกับโรค
ปัญหาหลักเกี่ยวกับความพร้อมใช้งานของยาชีวภาพ
ไม่มีการชำระเงินคืนสำหรับยาที่มีอยู่ทั้งหมดเกณฑ์ที่เข้มงวดเกินไปสำหรับการมีคุณสมบัติสำหรับโปรแกรมยาการแนะนำการบำบัดทางชีวภาพที่ล่าช้าเกินไป
การมีคุณสมบัติเข้าร่วมโครงการยาเป็นเวลานานการเข้าถึงศูนย์ที่เหมาะสมและการเข้าถึงแพทย์ที่เหมาะสมเป็นปัญหาอื่น ๆ ที่ผู้ป่วยพบระหว่างทาง
ความกังวลเกี่ยวกับการบำบัดทางชีวภาพ
ผู้ตอบแบบสอบถามส่วนใหญ่ยอมรับว่าควรเริ่มการบำบัดทางชีวภาพโดยเร็วที่สุด (72%) และไม่ควรใช้เฉพาะในสถานการณ์ที่ช่วยชีวิต (87%) ผู้ตอบแบบสอบถามมากกว่าครึ่ง (52%) เชื่อว่าควรใช้ยาชีวภาพเป็นประจำ
ผู้ตอบแบบสอบถามประเมินประสิทธิภาพของยาชีวภาพในเชิงบวก (64%) มีเพียง 6% ของผู้ป่วยที่มีความคิดเห็นที่แตกต่างกัน (อีก 30% ที่เหลือไม่มีความเห็นเกี่ยวกับเรื่องนี้)
ความกังวลที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของผู้ป่วยเกี่ยวข้องกับประสิทธิผลของการรักษาเป็นหลักแล้วความปลอดภัยและความพร้อมใช้งาน
เหนือสิ่งอื่นใดคือสามารถปัดเป่าอาการโดยให้แน่ใจว่าการรักษาจะดำเนินต่อไปตราบเท่าที่จำเป็นการช่วยเหลืออย่างรวดเร็วในกรณีที่เกิดผลข้างเคียงทำให้มั่นใจได้ว่ามีความเสี่ยงต่ำต่อผลข้างเคียงรวมถึงข้อมูลที่ครอบคลุมจากแพทย์
คุ้มค่าที่จะรู้ปัจจุบันในโปแลนด์ EMA ได้ขึ้นทะเบียนยาทางชีวภาพ 6 ชนิดสำหรับการรักษา IBD ซึ่งมีเพียงสามตัวเท่านั้นที่ได้รับการคืนเงิน: vedolizumab (Entyvio) เฉพาะสำหรับการรักษา UC ในการรักษาทางชีวภาพในบรรทัดแรกและครั้งต่อ ๆ ไป Infliximab ในการรักษาทั้ง UC และ CD ในการรักษาครั้งแรกและครั้งต่อ ๆ ไป ทางชีวภาพและ adalimumab (Humira) ในการรักษา CDD ในบรรทัดแรกและที่สองของการบำบัดทางชีวภาพ Ustekinumab (Stelara) และ vedolizumab (Entyvio) อยู่ระหว่างการชำระเงินคืนสำหรับการรักษาซีดี
