รายงานชื่อ "การดูแลผู้ป่วยโรคซิสติกไฟโบรซิสในโปแลนด์สถานะปัจจุบันและคำแนะนำในการปรับปรุง" ซึ่งพัฒนาขึ้นภายใต้การอุปถัมภ์ของสมาคมโรคปอดเรื้อรังแห่งโปแลนด์ เอกสารนี้วิเคราะห์สาเหตุของผลลัพธ์ที่ไม่น่าพอใจของการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสในโปแลนด์และแนะนำแนวทางแก้ไข เราขอเชิญคุณอ่านรายละเอียด!
เกี่ยวกับระบบการรักษาโรคปอดเรื้อรังของโปแลนด์และการขาดดุล
ระบบการดูแลผู้ป่วยโรคปอดเรื้อรังของโปแลนด์มีการแพร่กระจายอย่างมาก ผลที่ตามมาของข้อเท็จจริงนี้คือการขาดปริมาณผู้ป่วยในบางศูนย์เพียงพอที่จะสร้างทีมสหสาขาวิชาชีพและรักษาความต่อเนื่องของประสบการณ์
ระบบการดูแลสุขภาพของโปแลนด์ไม่มีแนวทางแก้ไขอย่างเป็นทางการในการจัดตั้งศูนย์อ้างอิงที่มีความสามารถที่เหมาะสมในการรักษาโรคหายากเช่นโรคซิสติกไฟโบรซิส
ปัญหาที่สำคัญคือโครงสร้างพื้นฐานของศูนย์รักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสไม่เพียงพอ กุญแจสำคัญในการรักษา CF ให้ประสบความสำเร็จคือการป้องกันการติดเชื้อข้ามระบบทางเดินหายใจซึ่งเป็นไปได้เฉพาะเมื่อผู้ป่วยแยกจากกัน และสามารถทำได้เฉพาะในห้องพักผู้ป่วยคนเดียวที่มีสิ่งอำนวยความสะดวกด้านสุขอนามัยแยกต่างหากในระบบ rooming-in ซึ่งผู้ป่วยรอรับคำปรึกษาจากแพทย์และผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ ในห้องแยกต่างหากไม่ใช่ในห้องรอที่แออัด เงื่อนไขดังกล่าวสำหรับการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสที่มีประสิทธิภาพมีเพียงศูนย์เดียวในโปแลนด์ - ศูนย์บำบัดโรคซิสติกไฟโบรซิสที่โรงพยาบาลเด็กของ เด็ก ๆ ของกรุงวอร์ซอในDziekanówLeśnyภายใต้การดูแลของศ. ดร hab. โดโรธีแซนด์
ไม่มีศูนย์ผู้ใหญ่
ปัญหาที่สำคัญไม่แพ้กันคือการขาดศูนย์เฉพาะทางสำหรับการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสที่อุทิศให้กับผู้ใหญ่ซึ่งต้องออกจากการดูแลของศูนย์เด็กหลังจากอายุ 18 ปี มีโรงพยาบาลเพียงสามแห่งในโปแลนด์ที่มีคุณสมบัติตรงตามข้อกำหนดของศูนย์ดังกล่าวบางส่วน
ไม่มีผลิตภัณฑ์หรือบริการที่แนะนำ
ผลลัพธ์ที่ไม่ดีของการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสในโปแลนด์ยังได้รับอิทธิพลจากการเข้าถึงเทคโนโลยียาที่ได้รับการชดใช้ไม่เพียงพอผลิตภัณฑ์สำหรับการใช้ประโยชน์ทางโภชนาการพิเศษ
และการบำบัดทางกายภาพบำบัดเฉพาะทาง โดยเฉพาะอย่างยิ่งโปรแกรมยาของยาปฏิชีวนะที่สูดดมมีเงื่อนไขคุณสมบัติที่ จำกัด มากซึ่ง จำกัด กลุ่มผู้ที่อาจได้รับผลประโยชน์
ในโปแลนด์ยังไม่มีการเข้าถึงการบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายเฉพาะการกลายพันธุ์ที่ก่อให้เกิดโรค ค่าใช้จ่ายของผลิตภัณฑ์ยาที่ไม่ต้องชำระคืนผลิตภัณฑ์สำหรับการใช้ประโยชน์ทางโภชนาการพิเศษและขั้นตอนทางกายภาพบำบัดเป็นภาระแก่ผู้ปกครองของเด็กที่ป่วย
เป็นประจำทุกปีค่าใช้จ่ายทั้งหมด - รวมถึงค่าใช้จ่ายของข้อ จำกัด ที่จำเป็นสำหรับกิจกรรมทางวิชาชีพของผู้ปกครองที่เกี่ยวข้องกับความจำเป็นในการดูแล (ค่าใช้จ่ายทางอ้อม) - ในบางกรณีอาจถึง 100,000 PLN
การดูแลที่ครอบคลุมและประสานงาน
มาตรฐานการรักษาที่ดีที่สุดและข้อกำหนดสำหรับศูนย์การรักษาโรคปอดเรื้อรังได้รับการกำหนดและอธิบายโดย European Cystic Fibrosis Society ในช่วงต้นปี 2548 จากนั้นได้รับการเสริมและปรับปรุงหลายครั้ง เอกสารเหล่านี้เป็นพื้นฐานสำคัญในการแนะนำการดำเนินการเพื่อปรับปรุงประสิทธิภาพของการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสในโปแลนด์
ส่วนหลักของข้อเสนอแนะเกี่ยวข้องกับองค์กรของการดูแลผู้ป่วยที่มีการประสานงานและครอบคลุมสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคปอดเรื้อรังในรูปแบบของการแบ่งงานที่ชัดเจนระหว่างผู้เข้าร่วมระบบการดูแลทั้งหมด: ผู้ป่วยและครอบครัว GPs และเครือข่ายของศูนย์ความร่วมมือที่มีการอ้างอิงสองระดับ ได้แก่ ศูนย์ภูมิภาคและศูนย์ความสามารถ
ศูนย์แต่ละประเภทต้องเป็นไปตามข้อกำหนดเฉพาะเกี่ยวกับความสามารถในการวินิจฉัยและการรักษาและจ้างทีมสหสาขาวิชาชีพที่มีองค์ประกอบและประสบการณ์ที่กำหนดไว้อย่างชัดเจน ศูนย์การรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสแต่ละแห่งต้องดำเนินการบนพื้นฐานของระบบการปรับปรุงคุณภาพอย่างต่อเนื่อง (การรับรองการเติมเต็มความรู้การติดตามและการตีพิมพ์ผลการรักษา) และระบบข้อมูลทั่วไปซึ่งหัวใจสำคัญคือ European Cystic Fibrosis Medical Register
คำแนะนำยังเกี่ยวข้องกับการปรับปรุงการเข้าถึงการรักษาทางเภสัชวิทยาที่ดีที่สุดรวมถึงการรักษาด้วยยาปฏิชีวนะที่ได้รับคืนและการบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายตามแนวทางของสมาคมวิทยาศาสตร์ระหว่างประเทศ
ควรเพิ่มความเข้มแข็งในการดูแลที่บ้านด้วยความเป็นไปได้ในการใช้ยาปฏิชีวนะที่บ้านทางหลอดเลือดดำโดยไม่จำเป็นต้องเกี่ยวข้องกับพยาบาลและการทำกายภาพบำบัดที่ได้รับการชดเชย
การแนะนำคำแนะนำข้างต้นอาจเปลี่ยนอนาคตของผู้ป่วยชาวโปแลนด์ที่เป็นโรคปอดเรื้อรังอย่างรุนแรง เป็นที่ทราบกันดีว่าคุณสามารถต่อสู้ได้ไม่เพียงแค่ 10 หรือ 15 เท่านั้น แต่ยังต่อสู้เพื่อแคนาดาได้อีก 25 ปี
บทความแนะนำ:
Cystic Fibrosis: สาเหตุอาการและการรักษา Cystic Fibrosis
