เมื่อก่อตั้งสมาคมการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในโปแลนด์นั้นแย่มาก กิจกรรมของ PSCH เปลี่ยนแปลงไปมาก แต่ก็ยังมีปัญหาที่ต้องแก้ไข - ผู้เชี่ยวชาญและผู้ป่วยให้ความสำคัญในงานกาล่าเนื่องในโอกาสครบรอบ 30 ปีของสมาคม
สมาคมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์เป็นหนึ่งในสมาคมผู้ป่วยแห่งแรกที่ก่อตั้งขึ้นหลังจากการเปลี่ยนแปลงทางการเมืองในโปแลนด์ สาเหตุของการสร้างมันคือสถานการณ์ที่เลวร้ายของคนป่วย
การรักษาเลือดออกทำได้เฉพาะในโรงพยาบาลหลายชั่วโมงก่อนที่จะให้ยาในช่วงเวลาที่เลือดออกทำให้เกิดอาการปวดอย่างรุนแรงและภาวะแทรกซ้อนของความเสียหายและความพิการของข้อต่อ ชีวิตของคนป่วยอยู่ภายใต้การเยี่ยมชมโรงพยาบาล
“ เรารู้ว่ามีช่องว่างในระดับการรักษาและการรักษาโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลก เรายังได้ทราบเกี่ยวกับโศกนาฏกรรมที่ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยในหลายประเทศเมื่อติดเชื้อ HIV และ HCV จากการใช้ปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ดังนั้นทันทีที่ความเป็นไปได้ในการตั้งภาคีปรากฏขึ้นในโปแลนด์เราเข้าใจว่าเราต้องดำเนินการเพื่อไม่ให้โศกนาฏกรรมที่เกิดขึ้นกับคนป่วยในโลกนี้จะไม่กลายเป็นของเรา - บ็อกดานกาจิวสกีประธาน PSCH กล่าว
ปัจจุบันสมาคมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์เป็นหนึ่งในสมาคมผู้ป่วยที่มีบทบาทมากที่สุดในโปแลนด์ เขาต่อสู้เพื่อปรับปรุงการรักษาและเริ่มการเปลี่ยนแปลงเชิงระบบ
- จุดเริ่มต้นของการมีส่วนร่วมของฉันย้อนกลับไปในช่วงที่ระดับของอุปทานของปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่เรามีความเข้มข้นต่ำกว่าที่เรียกว่า ขั้นต่ำในการช่วยชีวิต เรารู้ว่าผู้ป่วยในต่างประเทศรวมทั้งในประเทศกลุ่มตะวันออกเดิมได้รับการรักษาที่ดีขึ้นมาก สโมสรภาคสนามหลายแห่งเช่นในวรอตสวัฟจัดอบรมเชิงปฏิบัติการและค่ายพักฟื้นซึ่งผู้ป่วยจำนวนน้อยสามารถเรียนรู้การให้ยาทางหลอดเลือดดำและได้รับการรักษาเชิงป้องกันเป็นเวลา 2 สัปดาห์ ชีวิตในวัยเด็กปกติ 2 สัปดาห์ที่จับมือกันโดยไม่ต้องเจ็บปวดและกลัวเลือดออกมีความหมายมากสำหรับเรา ประสบการณ์เหล่านี้หมายความว่าเมื่อฉันเติบโตขึ้นและเห็นว่าฉันสามารถทำบางสิ่งเพื่อสมาคมได้ฉันก็เต็มใจที่จะทำ - Radosław Kaczmarek ซึ่งนอกเหนือจากการทำงานใน PSCH ยังเป็นสมาชิกของหน่วยงาน (European Haemophilia Consortium)
ยอดคงเหลือ 30 ปีของการดำเนินงาน
ด้วยกิจกรรมของ PSCH และการสนับสนุนของผู้เชี่ยวชาญทำให้สามารถสร้างโครงการบำบัดผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งชาติสำหรับปี 2548-2551 และรุ่นต่อ ๆ ไป เป็นผลให้การจัดหายาให้กับผู้ป่วยดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญและเข้าใกล้ตัวชี้วัดของยุโรปมากขึ้น
- ด้วยเหตุนี้ผู้ป่วยอาจเริ่มมีชีวิตที่ปกติสุข ทุกวันนี้ผู้ป่วยมียารักษาที่บ้านไม่ต้องไปโรงพยาบาลไม่ต้องพิการเพราะโรคหลอดเลือดสมองตีบต่อเนื่อง - Bogdan Gajewski กล่าว
ในปี 2008 มีการแนะนำโครงการป้องกันสำหรับเด็กในโปแลนด์: พวกเขาเริ่มได้รับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดก่อนที่จะมีเลือดออกเพื่อป้องกันพวกเขา
- โครงการป้องกันแนะนำให้เด็กเข้าสู่ศตวรรษที่ 21 มันเป็นความก้าวหน้า โปรแกรมนี้ได้รับการพัฒนาบนพื้นฐานของมาตรฐานของอังกฤษแนะนำยาที่ทันสมัยการส่งมอบยาตามบ้านและความรับผิดชอบของ บริษัท ต่างๆสำหรับการปรากฏตัวของสารยับยั้ง - เน้นย้ำที่ Dr. Piotr Marusza ผู้พัฒนาโปรแกรมที่กองทุนสุขภาพแห่งชาติ
สมาคมให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและมักจะเป็นแพทย์ด้วย - โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่หายากมีแพทย์เพียงไม่กี่คนที่รู้วิธีการรักษา ดังนั้นจาก 1 เปอร์เซ็นต์ PSCH จัดพิมพ์หนังสือซีดีพร้อมภาพยนตร์เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย พวกเขาไปหาคนป่วยครอบครัวแพทย์พยาบาลครูและห้องสมุดทั่วโปแลนด์
- PSCH ได้รับการยอมรับอย่างมากในยุโรปและทั่วโลก ความมุ่งมั่นของสมาคมที่มีต่อผู้ป่วยการเผยแพร่สื่อการเรียนการสอนการฝึกอบรมและการสื่อสารอย่างเข้มข้นกับเจ้าหน้าที่เป็นสิ่งที่น่าประทับใจมาก PSCH มักจะเป็นองค์กรสมาชิกแห่งแรกใน 45 แห่งของ EHC ที่ให้ข้อมูลการรักษาที่จำเป็น สิ่งนี้กระตุ้นให้เกิดความเคารพและยืนยันความเชื่อที่ว่า PSCH เป็นหนึ่งในองค์กรที่ดำเนินงานแบบไดนามิกมากที่สุดในส่วนนี้ของยุโรปโดยเน้นที่Radosław Kaczmarek
อนาคตของการรักษาในโปแลนด์
แม้จะประสบความสำเร็จ แต่ก็ยังมีสิ่งที่ต้องทำอีกมากเพื่อปรับปรุงมาตรฐานการดูแลในโปแลนด์
- การแนะนำโปรแกรมการรักษาโรคฮีโมฟีเลียแห่งชาติ (สำหรับผู้ใหญ่) และโครงการป้องกัน (สำหรับเด็ก) ถือเป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ ประสบการณ์แสดงให้เห็นว่าสมาคมต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าบทบัญญัติของทั้งสองโปรแกรมได้รับการปฏิบัติอย่างสมบูรณ์ ตอนนี้เรากำลังรอด้วยความตึงเครียดอย่างมากสำหรับการอนุมัติโครงการแห่งชาติในอีกหลายปีข้างหน้า (2019-23) - Adam Sumera รองประธาน PSCH กล่าว
- ความสำคัญของเราคือการดำเนินโครงการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกที่เกี่ยวข้องต่อไปซึ่งจัดให้มีการสร้างเครือข่ายศูนย์การรักษาที่ครอบคลุม จากนั้นผู้ป่วยจะมีโอกาสได้รับการดูแลที่เหมาะสมโดยไม่เบี่ยงเบนไปจากมาตรฐานของยุโรป Bogdan Gajewski กล่าวเสริม
