ผู้ป่วยที่เป็นโรค MS อุทธรณ์ต่อรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเพื่อเข้าถึงการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ

สมาคมโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมของโปแลนด์ร่วมกับองค์กรผู้ป่วยอื่น ๆ ได้ยื่นคำร้องต่อรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเพื่อขอคืนเงินค่ารักษาที่เป็นนวัตกรรมใหม่ ตามที่ผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่าโปรแกรมยาบรรทัดแรกขาดการบำบัดที่มีศักยภาพมากขึ้นซึ่งสามารถช่วยให้ผู้ป่วยที่มี MS ที่มีอาการกำเริบและมีอาการกำเริบได้

เพื่อเพิ่มโอกาสที่เท่าเทียมกันของผู้ป่วยที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมพร้อมกับยื่นคำร้องต่อรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเพื่อขอทางเลือกในการรักษาแบบใหม่และเหมาะสมจึงมีการเปิดตัวองค์กร 6 แห่งที่รวบรวมผู้ป่วย MS สมาคมโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมของโปแลนด์, มูลนิธิ NeuroPozytywni, มูลนิธิ Urszula Jaworska, มูลนิธิ SM - Fight for Yourself, มูลนิธิ - Help Fight for Life Foundation และ Silesian Association of MS Sesam ในจดหมายของพวกเขาแสดงให้เห็นถึงการรวมโมโนโคลนอลแอนติบอดีที่เรียกว่า alemtuzumab ในโปรแกรมยาที่ได้รับเงินคืน ตามที่ผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่าสารนี้ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยอย่างมีนัยสำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มี MS แบบฟอร์มการส่งกลับที่ใช้งานอยู่และมีอาการกำเริบ

โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด ในโปแลนด์ส่งผลกระทบต่อผู้คนราว 50,000 คนและถือเป็นหนึ่งในสาเหตุที่พบบ่อยที่สุดของความพิการ แม้ว่าโรคนี้จะได้รับการรักษาในโปแลนด์มานานกว่า 20 ปีแล้ว แต่การเข้าถึงการบำบัดยังมีข้อ จำกัด มากกว่าในประเทศอื่น ๆ ในยุโรปที่มี GDP ใกล้เคียงกันเช่นสาธารณรัฐเช็กหรือสโลวาเกีย
ชุมชนผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญเน้นย้ำว่าทางเลือกในการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในโปแลนด์ควรกว้างกว่านี้มาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งในมุมมองของผลการทดลองทางคลินิกล่าสุดเกี่ยวกับวิธีการรักษาที่เป็นนวัตกรรมใหม่

- ผู้ป่วยติดตามรายงานล่าสุดที่เกี่ยวข้องกับผลของการรักษา MS ที่เป็นนวัตกรรมใหม่อย่างใกล้ชิด ในการประชุม ECTRIMS ครั้งสุดท้ายในกรุงลอนดอนผลการศึกษาระยะที่ 3 ของยา alemtuzumab ถูกนำเสนอซึ่งจากผลการวิจัยดังกล่าวทำให้การลุกลามของโรคช้าลงและยังส่งผลให้ผลบางส่วนกลับมาอีกด้วย จนถึงขณะนี้ยาหลายชนิดได้รับการยอมรับในความเป็นไปได้นี้ แต่ยังไม่เคยมีการพิสูจน์ทางการแพทย์ ผลลัพธ์ที่มีแนวโน้มดังกล่าวเป็นความหวังอันริบหรี่สำหรับผู้ป่วยจำนวนมากสำหรับการแนะนำการบำบัดที่รอคอยมานาน Tomasz Połećประธานของ Polish Society of Multiple Sclerosis กล่าว

การรักษา MS ในโปแลนด์

ปัจจุบันผู้ป่วยชาวโปแลนด์สามารถได้รับประโยชน์จากการรักษา 6 วิธีที่ทุ่มเทให้กับการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมรวมถึงการเตรียมการสองครั้งที่ได้รับการชดใช้ในปีนี้ อย่างไรก็ตามผู้ป่วยส่วนใหญ่ได้รับการปฏิบัติในลักษณะเดียวกันโดยไม่คำนึงถึงระดับของกิจกรรมของโรค - ตามที่เรียกว่า แนวทางการยกระดับ หลังจากการวินิจฉัยผู้ที่มีคุณสมบัติเหมาะสมในการรักษาจะได้รับยาที่มีความแรงปานกลางเป็นครั้งแรกซึ่งเรียกว่า ยาบรรทัดแรกจะได้รับการชดใช้ภายใต้โครงการยา หลังจากระยะเวลา 12 เดือนของการบริหารยาเท่านั้นที่สามารถยืนยันหรือยกเว้นประสิทธิผลของยาได้ ในกรณีที่ไม่มีประสิทธิผลผู้ป่วยอาจเริ่มพยายามรวมยาที่ออกฤทธิ์และเป็นนวัตกรรมใหม่ ๆ อย่างไรก็ตามผู้เชี่ยวชาญชี้ให้เห็นว่าเกณฑ์ในการรวมผู้ป่วยในการบำบัดแบบที่สองนั้นสูงกว่าเกณฑ์สำหรับการลงทะเบียน ในโปแลนด์มีผู้ป่วยเพียง 800 คนเท่านั้นที่ได้รับการรักษาด้วยนวัตกรรมใหม่ของสายที่สอง

- เป็นสิ่งสำคัญมากที่จะต้องแนะนำการรักษาอย่างรวดเร็วเนื่องจากสิ่งนี้แปลเป็นประสิทธิผลเช่นอาการของโรคที่น้อยลงความพิการช้าลงและคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น - ศ. Halina Bartosik-Psujek จากโรงพยาบาลคลินิกประจำจังหวัดหมายเลข 2 ในRzeszów

ต้องการการเปลี่ยนแปลง

โปรดทราบว่า MS เป็นโรคที่ไม่สามารถคาดเดาได้ผู้เชี่ยวชาญที่เข้าร่วมใน Bieszczady Days of Neurology ในปีนี้ระบุเป็นเอกฉันท์ว่าจำเป็นต้องมีการเปลี่ยนแปลงแนวทางการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม อนาคตคือการบำบัดเฉพาะบุคคลปรับให้เข้ากับความต้องการของผู้ป่วยและกิจกรรมของโรคไม่ใช่การแบ่งส่วนการบริหารโปรแกรมยา

- ถ้าเรารู้ว่ามีกิจกรรมของโรคสูงมากตั้งแต่แรกและ MS มีความก้าวร้าวเราควรเริ่มการรักษาด้วยยาที่ออกฤทธิ์มากกว่า ยาที่ออกฤทธิ์มากขึ้นในช่วงเริ่มต้นทำให้สามารถรักษาเสถียรภาพของระบบประสาทและได้รับการบรรเทาอาการเป็นเวลานาน นี้เรียกว่า รูปแบบของการบำบัดด้วยการเหนี่ยวนำ - เพิ่มศ. Halina Bartosik-Psujek

ดังนั้นชุมชนของผู้ป่วยจะพยายามขยายขอบเขตของยาด้วย alemtuzumab ซึ่งบ่งบอกถึงความเป็นไปได้ในการใช้การบำบัดตั้งแต่เริ่มต้นกระบวนการรักษาของผู้ป่วย

โอกาสสำหรับผู้ป่วย MS

Alemtuzumab เป็นยาปรับเปลี่ยนโรคที่ช่วยลดความถี่และความรุนแรงของอาการกำเริบ การทดลองทางคลินิกของ CARE-MS I และ CARE-MS II ได้ยืนยันความถูกต้องตามกฎหมายของการใช้ยาในผู้ที่มีปัญหากับอาการกำเริบของโรค MS ในระหว่างการติดตามผลหกปี 93% ของผู้ตอบแบบสำรวจซึ่งเป็นทีมนักวิทยาศาสตร์นานาชาติสังเกตเห็นประโยชน์ในแง่ของความพิการและกิจกรรมทางคลินิกของโรค

การศึกษายังยืนยันด้วยว่า 77% ของผู้ป่วยในการศึกษา CARE-MS I และ 72% ของผู้ป่วยใน CARE-MS II จนถึงปีที่ 6 ของการศึกษาไม่มีความพิการที่แย่ลงยืนยันในหกเดือนติดต่อกันตามที่ประเมินโดยความพิการที่ขยายตัว สถานะเครื่องชั่ง) นอกจากนี้ในการศึกษาดังกล่าวข้างต้นพบว่ามีการบรรเทาความพิการบางส่วนเช่นคะแนน EDSS ดีขึ้นเมื่อเทียบกับค่าพื้นฐานก่อนการรักษาซึ่งได้รับการยืนยันในช่วงเวลาอย่างน้อยหกเดือนในผู้ป่วย 34% และ 43% ตามลำดับซึ่งมีความพิการก่อนรับประทาน alemtuzumab

นอกจากนี้ยังพบว่า 64% ของผู้ป่วยใน CAREMS I และ 55% ของผู้ป่วยใน CAREMS II ที่ได้รับการรักษาด้วย alemtuzumab ไม่จำเป็นต้องใช้ยานี้ต่อไปในช่วงห้าปีที่ผ่านมานั่นคือปริมาณเพิ่มเติมของ alemtuzumab ในแง่หนึ่งข้อมูลนี้ยืนยันประสิทธิภาพทางคลินิกของสิ่งที่กล่าวมาข้างต้น ในทางกลับกันของผลิตภัณฑ์ยาในทางกลับกันความคุ้มทุนนั่นคือการประหยัดสำหรับผู้จ่ายเนื่องจากการขาดปริมาณเพิ่มเติมในปีต่อ ๆ ไปของการรักษา

คำร้องมีอยู่ในเว็บไซต์ของ Polish Multiple Sclerosis Society

คุ้มค่าที่จะรู้

MS คุ้มค่ากับการรักษา

โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมมักได้รับการวินิจฉัยในคนหนุ่มสาว - อายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี ไม่น่าแปลกใจที่คนป่วยต้องการฟิตร่างกายให้นานที่สุด โอกาสสำหรับพวกเขาคือการแนะนำนวัตกรรมการบำบัด

- ในการปฏิบัติทางการแพทย์ประจำวันผู้เชี่ยวชาญชาวโปแลนด์ใช้วิธีการรักษานี้สำหรับผู้ป่วยที่สามารถจัดหาเงินทุนได้ การบำบัดด้วย Alemtuzumab เช่นเดียวกับยานวัตกรรมใหม่ ๆ มีราคาค่อนข้างแพง อย่างไรก็ตามต้นทุนทางสังคมเช่นความพิการหรือไม่สามารถทำงานได้นั้นสูงกว่ามาก ในฐานะองค์กรที่ทำงานเพื่อผู้ป่วยเราไม่สามารถเห็นด้วยกับข้อเท็จจริงที่ว่าการบำบัดถูกนำมาใช้นอกประเทศของเราซึ่งทำให้ผู้ป่วยนอนไม่หลับขณะที่ในโปแลนด์เรายังไม่สามารถเข้าถึงได้ - เน้นย้ำ Tomasz Połeć

เมื่ออายุ 24 ปีผู้ป่วยที่ได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่องของศ. Halina Bartosik-Psujek ผลการศึกษาที่นำเสนอข้างต้นแสดงให้เห็นว่าการรักษาด้วย alemtuzumab ช่วยป้องกันการพัฒนาของโรคได้อย่างน้อยหกปีหลังจากการบำบัดครั้งแรก ในกรณีของผู้ป่วยรายนี้ระยะเวลาที่ไม่มีอาการของโรคเกิดขึ้นเป็นเวลา 11 ปี

- ในปี 2545 ในปีที่ 2 ของการศึกษาฉันเสียสมดุลการวินิจฉัย MS ทำให้ฉันกลัวมาก ฉันถูกรวมอยู่ในการทดลองทางคลินิกกับ alemtuzumab ในปี 2547 เขาได้รับยาในปี 2548 อีกครั้งและตั้งแต่นั้นมาฉันก็ไม่ได้รับการรักษา ฉันคิดว่าตัวเองเป็นคนที่มีสุขภาพแข็งแรงฉันให้กำเนิดลูกชายสามคนฉันทำงานอย่างมืออาชีพ ฉันหวังว่าคนอื่น ๆ ที่เป็นโรค MS จะสามารถได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งทำให้พวกเขากลับมามีชีวิตอีกครั้ง” ผู้ป่วยกล่าว

นี่คือสิ่งที่สมาชิกขององค์กรที่ทำการไปรษณีย์ต้องการเห็น - การแนะนำการรักษาด้วย alemtuzumab จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถทำงานได้ตามปกติทั้งในครอบครัวและชีวิตการทำงาน - เขียนถึงรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขในคำร้องของพวกเขา หากพวกเขาจัดการเพื่อให้ได้สิ่งที่พวกเขากำลังต่อสู้อยู่การบำบัดแบบใหม่อาจพิสูจน์ได้ว่าเป็นความก้าวหน้าสำหรับผู้ป่วยที่มี MS ที่ใช้งานอยู่

บทความแนะนำ:

Polish Multiple Sclerosis Society: เพื่อไม่ให้ใครถูกทิ้งโดยไม่มีการสนับสนุน!

บทความแนะนำ:

การรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมอย่างได้ผล - ผู้เชี่ยวชาญทางเลือกในการรักษา ...

ยาใหม่การบำบัดแบบใหม่

ยาใหม่ในการรักษา MS ได้รับการกล่าวถึงโดยดร. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, ภาควิชาและคลินิกของประสาทวิทยา, Medical University of Warsaw.

การรักษา MS - ยาใหม่การรักษาแบบใหม่

เราพัฒนาเว็บไซต์ของเราโดยการแสดงโฆษณา

การบล็อกโฆษณาหมายความว่าคุณไม่อนุญาตให้เราสร้างเนื้อหาที่มีคุณค่า

ปิดการใช้งาน AdBlock และรีเฟรชหน้า

PTSR