สถานการณ์ของผู้คนที่เป็นโรคลมบ้าหมูในโปแลนด์เป็นอย่างไร? สัมภาษณ์กับผู้เชี่ยวชาญ

คำถามของเราได้รับคำตอบโดย doc Ewa Nagańskaจากภาควิชาประสาทวิทยาและโรคลมชัก, SPSK CMKP ในวอร์ซอ, สมาชิกของคณะกรรมการสมาคมโรคลมชักแห่งโปแลนด์

• ในการประชุมเมื่อเดือนพฤษภาคมคณะกรรมการหลักของสมาคมโรคลมชักแห่งโปแลนด์ได้มีมติเกี่ยวกับความจำเป็นในการดำเนินมาตรการเร่งด่วนสำหรับผู้ที่เป็นโรคลมชักในโปแลนด์ อะไรกระตุ้นให้คุณเข้ารับตำแหน่งดังกล่าวและคุณต้องการบรรลุผลกระทบใดมากที่สุด อะไรคือความต้องการเร่งด่วนที่สุดของโรคลมชักในประเทศของเรา?

Doc. Ewa Nagańska, ภาควิชาประสาทวิทยาและโรคลมชัก, SPSK CMKP ในวอร์ซอ, สมาชิกของคณะกรรมการหลักของสมาคมโรคลมชักแห่งโปแลนด์: ปัญหาที่สำคัญที่สุดที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยโรคลมชักในโปแลนด์เกี่ยวข้องกับองค์กรการดูแลฉุกเฉินซึ่งส่วนใหญ่อยู่ในสถานะของโรคลมชัก นี่เป็นสถานการณ์ที่เป็นภัยคุกคามโดยตรงต่อชีวิตของผู้ป่วยต้องได้รับความร่วมมือโดยตรงจากทีมสหสาขาวิชาชีพ (นักประสาทวิทยาวิสัญญีแพทย์อายุรแพทย์) และการเข้าถึงการทดสอบทางประสาทอย่างต่อเนื่องและเหนือสิ่งอื่นใดความเป็นไปได้ในการทำการทดสอบ EEG ในระหว่างการรักษาโรคลมชัก ดูเหมือนว่าควรสร้างศูนย์อ้างอิงที่เน้นการรักษาผู้ป่วยโรคลมบ้าหมู

• สถานการณ์ของผู้ป่วยโรคลมชักในโปแลนด์ไม่เปลี่ยนแปลงในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา สถานการณ์ของชาวโปลเริ่มแตกต่างจากพลเมืองของประเทศที่สามารถเข้าถึงยาแผนปัจจุบันได้อย่างไร?

สถานการณ์ของผู้ป่วยโรคลมบ้าหมูในโปแลนด์มีเสถียรภาพในแง่มุมต่างๆที่เกี่ยวข้องกับการดูแลในกลุ่มนี้เป็นเวลาหลายปี ระยะเวลา 5 ปีที่กล่าวถึงในคำถามนี้เกี่ยวข้องกับการขาดการตัดสินใจในการชดใช้ยากันชักเพิ่มเติมเท่านั้น สำหรับผู้ป่วยโรคลมบ้าหมูที่ดื้อยาการใช้ยาใหม่แต่ละครั้งเป็นอีกโอกาสหนึ่ง / ความหวังที่จะควบคุมอาการชักจากโรคลมชักได้ แต่ละประเทศมีกฎการชดใช้ยาของตนเอง ในประเทศส่วนใหญ่ยากันชักรวมถึงยารุ่นใหม่ล่าสุดจะได้รับการชดใช้

• ผู้ป่วยชาวโปแลนด์สามารถวางใจในการรักษาเฉพาะบุคคลตามความต้องการได้หรือไม่? ถึงอายุเพศสุขภาพของเขาในช่วงเวลาใด?

แนวทางการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยโรคลมชักในโปแลนด์เป็นรายบุคคลเป็นข้อสันนิษฐานพื้นฐานและมักจะนำมาใช้โดยนักประสาทวิทยา / ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคลมชักในแต่ละกรณีตามสถานะของความรู้ หลักการนี้ไม่ใช่เรื่องใหม่ แต่มีผลบังคับใช้และนำมาใช้โดยคำนึงถึงกฎที่บังคับใช้ในโปแลนด์

• ในบริบทของการรักษาเป็นรายบุคคลควรกล่าวถึงผู้ป่วยโรคลมชักที่ดื้อยาซึ่งคิดเป็น 30% ของโรคลมชักทั้งหมด แล้วการรักษาสำหรับพวกเขาล่ะ?

กลุ่มผู้ป่วยโรคลมบ้าหมูดื้อยาถือเป็นความท้าทายอย่างยิ่งสำหรับแพทย์ ส่วนใหญ่มักมีการปรับเปลี่ยนการรักษาทางเภสัชวิทยาซ้ำ ๆ ในช่วงที่เป็นโรค ส่วนใหญ่มักต้องทานยาหลายชนิด (polytherapy) การดื้อยาต่อยาที่ใช้จนถึงขณะนี้ยังไม่รวมถึงการตอบสนองทางคลินิกที่เป็นไปได้ในเชิงบวกต่อยารุ่นใหม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งพวกเขามักจะโดดเด่นด้วยรูปแบบการดำเนินการที่ดีในแง่ของความปลอดภัยโดยเฉพาะอย่างยิ่งในบริบทของโรคร่วมในผู้ป่วยรายหนึ่งดังนั้นความเสี่ยงของการมีปฏิสัมพันธ์กับยาอื่น ๆ ที่ดำเนินการพร้อมกัน

• ชาวโปแลนด์กว่าครึ่งล้านคนต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคลมบ้าหมูโรคนี้ยังส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของญาติด้วยดังนั้นจึงส่งผลกระทบต่อผู้คนมากถึงล้านคน อย่างไรก็ตามเรื่องนี้ผู้ป่วยยังคงมองไม่เห็นผู้มีอำนาจตัดสินใจ การไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมอาจส่งผลเสียต่อจิตใจของผู้ป่วย - ผู้ป่วยต้องเผชิญกับความท้าทายใดบ้างในแง่ของความสัมพันธ์ทางสังคม ปัญหาใดที่พวกเขาพบว่าลำบากเป็นพิเศษ?

ปัญหาพื้นฐานทางสังคมของผู้ป่วยโรคลมชักเกี่ยวข้องกับความกลัวการชักในที่สาธารณะต่อหน้าบุคคลอื่น ผู้ป่วยบางราย จำกัด กิจกรรมและอยู่บ้านอย่างแน่นอน ผู้ป่วยโรคลมชักมีปัญหาใหญ่ในการหางานแม้จะอยู่ในตำแหน่งที่คำนึงถึงองค์ประกอบด้านความปลอดภัยขั้นพื้นฐานสำหรับผู้ป่วย

นายจ้างซึ่งทราบข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้มักจะตัดสินใจเลิกจ้าง การแยกทางสังคมของผู้ป่วยโรคลมชักทำให้เกิดโรคอารมณ์วิตกกังวล - ซึมเศร้าซึ่งมักต้องได้รับการดูแลทางจิตเวช ข้อ จำกัด ของสถานการณ์ในชีวิตประจำวัน (ความจำเป็นในการใช้ชีวิตประจำวันยาประจำวันใบขับขี่ ฯลฯ ) มักเป็นเรื่องยากที่ผู้ป่วยจะยอมรับได้

คำกล่าวที่ว่าผู้ป่วยโรคลมชักในโปแลนด์ "ยังคงมองไม่เห็นผู้มีอำนาจตัดสินใจ" นั้นไม่เหมาะสม ผู้ป่วยโรคลมชักในโปแลนด์สามารถเข้าถึงยากันชักชนิดใหม่ได้ ในทางกลับกันยาบางตัวในรุ่นล่าสุดจะไม่ได้รับการคืนเงินซึ่ง จำกัด การใช้อย่างมีนัยสำคัญ ประสบการณ์ทางคลินิกในเชิงบวกเกี่ยวกับผู้ป่วยกลุ่มเล็ก ๆ ที่ได้รับยาเหล่านี้บ่อยที่สุดในการทดลองทางคลินิกทำให้เกิดการแนะนำที่เป็นไปได้ในระดับที่มากขึ้น

• โรคลมบ้าหมูเป็นโรคเรื้อรังที่มีคนเพียงไม่กี่คนที่ตระหนักว่าอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้ ผู้ป่วยอยู่กับความกลัวการโจมตีอื่น - สามารถตัดความเสี่ยงของการเกิดขึ้นได้ตลอดเวลาในระหว่างการรักษาและโรคจะหายหรือไม่?

ผู้ป่วยโรคลมชักประมาณ 60-70% ตอบสนองต่อยาต้านโรคลมชักในขั้นต้นได้ดีซึ่งสามารถควบคุมอาการชักได้อย่างสมบูรณ์ หลังจากผ่านไปหลายปีโดยไม่มีอาการชักและขึ้นอยู่กับผลของการทดสอบเพิ่มเติมและพิจารณาทุกแง่มุมที่เฉพาะเจาะจงสำหรับผู้ป่วยแต่ละรายอาจพิจารณายุติการรักษาอย่างค่อยเป็นค่อยไป ในหลายกรณีเราสามารถพูดถึงการหายจากโรคได้ ผู้ป่วยดังกล่าวควรอยู่ภายใต้การดูแลระบบประสาทเป็นระยะและปฏิบัติตามกฎเพื่อลดความเสี่ยงของการเกิดอาการชักซ้ำ