ชีวิตเป็นอย่างไรกับ MS จากมุมมองของผู้ดูแล? รายงานผล

รายงาน "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" สำรวจผลกระทบของการดูแลระยะยาวสำหรับผู้ที่เป็นโรค MS ต่อคนที่ตนรักและเป็นเอกสารฉบับแรกที่วิเคราะห์สถานการณ์ของผู้ดูแลผู้ที่เป็นโรค MS รายงานนี้จัดทำขึ้นด้วยความร่วมมือกับ IACO (International Alliance of Carer Organisation) และ Eurocarers ชั้นนำ

รายงาน "Living with Multiple Sclerosis (MS) - มุมมองของผู้ดูแล" ได้รับการออกแบบมาเพื่อเปรียบเทียบประสบการณ์ของผู้ดูแล 1,050 คนที่มีอายุมากกว่า 18 ปีกับ MS ใน 7 ประเทศ ได้แก่ สหรัฐอเมริกาแคนาดาสหราชอาณาจักรฝรั่งเศสเยอรมนีอิตาลีและ สเปน.

ข้อมูลที่อยู่ในนั้นมาจากการสำรวจออนไลน์ การสำรวจถามคำถาม 32 คำถามโดยเน้นประเด็นหลักสามประเด็น ได้แก่ ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ดูแลและผู้ที่เป็นโรค MS ผลกระทบของการดูแลชีวิตของคนที่คุณรักและแนวทางแก้ไขความท้าทายที่เกิดจากการดูแลผู้ที่เป็นโรค MS

จากผลการสำรวจพบว่าเกือบครึ่งหนึ่ง (48%) ของผู้ตอบแบบสอบถามกลายเป็นผู้ดูแลคนที่เป็นโรค MS เมื่ออายุต่ำกว่า 35 ปีและเกือบ 1 ใน 3 ดูแลบุคคลดังกล่าวเป็นเวลาอย่างน้อย 11 ปีหรือนานกว่านั้น ผลลัพธ์อื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องอย่างเท่าเทียมกันจากการสำรวจผู้ดูแลมีดังนี้:

• 43% ของผู้ตอบแบบสอบถามยอมรับว่าการดูแลที่ให้มีผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อสุขภาพทางอารมณ์ / จิตใจและใน 28% ของผู้ตอบแบบสอบถามนั้นมีผลต่อสุขภาพร่างกาย
• 34% ของผู้ตอบแบบสอบถามตอบว่าการดูแลผู้ที่เป็นโรค MS มีผลกระทบอย่างมากต่อสถานการณ์ทางการเงินของพวกเขามากกว่าหนึ่งในสามของผู้ตอบแบบสอบถาม (36%) ลาออกจากงานด้วยเหตุผลนี้ ในกลุ่มนี้ 84% ของผู้ดูแลกล่าวว่าการดูแลผู้ที่เป็นโรค MS มีผลต่อการทำงานและอาชีพของพวกเขา
• มีผู้ดูแลเพียง 15% ที่เข้าร่วมในการศึกษาติดต่อผู้ดูแลหรือองค์กรผู้ป่วยรายอื่นเพื่อขอความช่วยเหลือในการปฏิบัติหน้าที่ประจำวัน

รายงานแสดงให้เห็นว่า MS เป็นโรคสำหรับทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล MS เปลี่ยนแปลงสถานการณ์ชีวิตของญาติผู้ป่วยอย่างมีนัยสำคัญในขณะเดียวกันก็แสดงขนาดของความต้องการทางสังคมและสุขภาพที่ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด

- MS อาจเป็นโรคที่ร้ายแรงสำหรับทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลซึ่งต้องรับผิดชอบมากขึ้นเรื่อย ๆ ในการดูแลผู้ป่วยหลายปี Nadine Henningsen ประธาน IACO กล่าวว่าการดูแลคนที่เป็นโรค MS อาจส่งผลกระทบอย่างมากต่อสุขภาพร่างกายและอารมณ์การเงินและสถานการณ์ทางวิชาชีพของผู้ดูแลนาดีนเฮนนิงเซ่นประธาน IACO กล่าว - ไม่น่าแปลกใจที่ผลการศึกษานี้ยืนยันว่าคนหนุ่มสาวจำนวนมากเป็นผู้ดูแลซึ่งมักอยู่ในช่วงของการกำหนดเส้นทางชีวิตของตนเอง

รายงานยังแนะนำการเปลี่ยนแปลงที่สามารถปรับปรุงสถานการณ์ของผู้ดูแลผู้ที่เป็นโรค MS ตามที่ผู้เขียนเอกสารกล่าวไว้ว่าจะเป็นจุดเริ่มต้นของการอภิปรายเกี่ยวกับความเป็นไปได้ในการสนับสนุนผู้ดูแลที่ไม่ได้ยินเสียงมากนัก นอกจากนี้ยังมีจุดมุ่งหมายเพื่อกระตุ้นให้ชุมชน MS แสวงหาแนวทางแก้ไขปัญหาที่ให้ความช่วยเหลือเพิ่มเติมสำหรับทั้งผู้ที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและผู้ดูแล

รอบปฐมทัศน์ระดับโลกที่นำเสนอผลการสำรวจที่ได้รับการสนับสนุนจากเมอร์คเกิดขึ้นระหว่างการประชุมใหญ่ครั้งที่ 34 ของคณะกรรมการยุโรปเพื่อการรักษาและการวิจัยในหลายเส้นโลหิตตีบ (ECTRIMS) ในเบอร์ลิน

สารคดีเกี่ยวกับความสัมพันธ์ระหว่าง MS และอารมณ์

ในฐานะส่วนหนึ่งของแคมเปญ #MSInsideOut เพื่อสร้างความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับ SM จึงได้จัดทำสารคดีภายใต้ชื่อ: "Seeing MS from the Inside Out" ศิลปินและตัวแทนของชุมชน SM ทำงานร่วมกันในเนื้อหานี้ นี่เป็นเอกสารฉบับแรกที่แสดงการตีความเชิงศิลปะเกี่ยวกับประสบการณ์ของผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก MS ไม่ว่าจะเป็นผู้ป่วยผู้ดูแลหรือแพทย์

สารคดีเรื่อง "Seeing MS from the Inside Out" จัดทำโดย Shift.ms ซึ่งเป็นเครือข่ายทางสังคมของผู้ที่ใช้ MS และ Merck เอกสารนี้มีสามเรื่อง ได้แก่ Maria Florencii ผู้หญิงที่อาศัยอยู่ในอาร์เจนตินากับ MS, Jon Strum ผู้ดูแลจากสหรัฐอเมริกาและแพทย์ชาวอิตาลีดร. Luigi Lavorgna คนเหล่านี้แต่ละคนมาพร้อมกับศิลปินภาพในท้องถิ่นที่นำเสนอเรื่องราวของพวกเขาผ่านการตีความทางอารมณ์โดยไม่ใช้คำซึ่งสะท้อนถึงลักษณะของ MS ที่มักจะอธิบายได้ยาก

- เป็นส่วนหนึ่งของภารกิจ Shift.ms ที่กว้างขึ้นวิดีโอนี้นำเสนอเรื่องราวของแต่ละบุคคลในรูปแบบที่ไม่เหมือนใครและสร้างสรรค์สำหรับชุมชน SM นอกจากนี้ยังเป็นการมองลึกลงไปในแง่มุมของ MS ที่ยังไม่ได้รับการกล่าวถึงอย่างกว้างขวางรวมถึงการตีความความต้องการที่ไม่ได้รับการตอบสนองของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคผ่านงานศิลปะ George Pepper ผู้ร่วมก่อตั้งและประธาน Shift.ms กล่าว ด้วยการแสดงเรื่องราวเหล่านี้ให้กับผู้ชมในวงกว้างขึ้นเราจะสามารถดึงดูดความสนใจไปที่ปัญหาที่ยังมีอยู่เปิดทางให้มีการสนทนาและสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ MS ในสังคม

เอกสารฉบับภาษาอังกฤษได้รับการจัดแสดงครั้งแรกที่การประชุมใหญ่ครั้งที่ 34 ของ European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) ในเบอร์ลิน