ขั้นตอนก่อนหน้า Gaucher รุ่นที่สามได้เริ่มต้นขึ้นแล้ว

ตามปกติในเดือนตุลาคมโปแลนด์จะเข้าร่วมการเฉลิมฉลองเดือนแห่งการสร้างการรับรู้ทั่วโลกเกี่ยวกับโรค Gaucher ทางพันธุกรรมที่หายาก ในโอกาสนี้รุ่นถัดไปของการดำเนินการทางสังคมระหว่างประเทศก้าวไปข้างหน้าของ Gaucher ซึ่งสนับสนุนผู้ป่วยโรค Gaucher กว่า 10,000 คนทั่วโลกได้เปิดตัวในระหว่างการแข่งขันกีฬา Biegnij Warszawo การดำเนินการจะมีไปจนถึงสิ้นเดือนตุลาคม

ก้าวไปข้างหน้าของ Gaucher คือการริเริ่มทางสังคมระหว่างประเทศที่สร้างขึ้นเพื่อดึงดูดความสนใจไปที่โรค Gaucher ที่ยังไม่ค่อยมีใครรู้จัก ในเดือนตุลาคมซึ่งเป็นเดือนแห่งการสร้างความตระหนักรู้ของ Gaucher ผู้คนที่มีส่วนร่วมในกิจกรรมกีฬาทั่วโลกผูกเชือกรองเท้าสีเขียวซึ่งเป็นสัญลักษณ์ของการกระทำหรือผูกไว้ที่ข้อมือ ทั้งหมดนี้เพื่อเป็นขั้นตอนสีเขียวในการสนับสนุนผู้คนที่ต่อสู้กับโรค Gaucher ที่หายากและเป็นกำลังใจให้พวกเขาในการทำความฝันให้เป็นจริง

คนแรกที่เข้าร่วมการแข่งขันคือนักวิ่งที่มีส่วนร่วมใน "Biegnij Warszawo" พวกเขาผูกเชือกและออกเดินทางเป็นระยะทาง 10 กม. เส้นทาง. ทีม Steps Ahead of Gaucher ยังมีส่วนร่วมในการวิ่ง นอกจากนี้ยังมีการรณรงค์ให้ความรู้ในงาน อาสาสมัครให้ผ้าลูกไม้สีเขียวและข้อมูลเกี่ยวกับโรคเกาเชอร์และให้กำลังใจนักวิ่ง

ก้าวไปข้างหน้าของ Gaucher คือการกระทำสำหรับทุกคน

- ทุกคนสามารถเข้าร่วมกิจกรรมได้ทั้งหมดที่คุณต้องการคือความเต็มใจเชือกรองเท้าสีเขียวคู่หนึ่งและรูปภาพที่มีเครื่องหมายบน Facebook การดำเนินการจะดำเนินไปจนถึงสิ้นเดือนตุลาคม - Wojciech Oświecińskiอธิบาย มันง่ายมาก ๆ:
1 - ผูกเชือกรองเท้าของคุณและวางขั้นตอน
2- ถ่ายภาพเชือกผูกรองเท้าและทำเครื่องหมายที่ # ช่างตัดเสื้อ
3- แบ่งปันภาพถ่ายของคุณบน fb.com/DzienChorobRzadkich และเข้าร่วมโครงการริเริ่มระดับโลก

บทความแนะนำ:

ผู้จัดแคมเปญเน้นย้ำให้ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังเช่นเดียวกับนักวิ่งในระหว่างการวิ่งจงเอาชนะจุดอ่อนและข้อ จำกัด ในทุกๆวันโดยก้าวไปอีกขั้น

- 18 ปีที่แล้วฉันได้ยินการวินิจฉัย - โรคเกาเชอร์ ฉันบ่นได้ว่าคนอื่นมีสุขภาพดีฉันต้องไปโรงพยาบาลทุกสองสัปดาห์เพื่อรับยาหยดที่ฉันต้องออกจากโรงเรียนเรียนทำงาน ... ฉันต้องรวบรวมบันทึกของโรงพยาบาลที่ไม่เหมาะสมอีกต่อไป ในตู้เสื้อผ้าในที่สุดฉันก็ต้องอดทนกับการตรวจสอบและการทดสอบในภายหลัง อย่างไรก็ตามฉันเลือกตัวเลือกอื่น ฉันไม่ต้องทำอะไรที่นี่มี แต่ฉันเท่านั้นที่ทำได้ ฉันสามารถขอบคุณพระเจ้าที่ในลอตเตอรีฉันชนะโรคที่หายากมาก แต่ได้รับการวินิจฉัยแล้ว ฉันสามารถขอบคุณที่ฉันค้นพบเกี่ยวกับโรคนี้เมื่อมีการรักษาอยู่แล้ว ฉันสามารถขอบคุณที่การรักษาได้ผลดี ขอบคุณสำหรับความรักพบเพื่อนทำงานท่องเที่ยวเดินบนภูเขาเล่นฮอกกี้วิ่งได้รับบาดเจ็บไปคอนเสิร์ตและมีความสุขกับชีวิต คงเยอะมากทีเดียว!? - นายBłażejผู้ซึ่งเป็นโรค Gaucher กล่าว

ในปีพ. ศ. 2425 Philippe Gaucher นักศึกษาแพทย์หนุ่มได้อธิบายถึงโรคที่ไม่ทราบสาเหตุก่อนหน้านี้ซึ่งเขาพบในหญิงอายุสามสิบสองปีที่มีม้ามโตผิดปกติ อย่างไรก็ตามโรคที่หายากนี้ยังไม่เป็นที่เข้าใจอย่างสมบูรณ์จนถึงทศวรรษที่ 1960 โรค Gaucher เป็นหนึ่งในความผิดปกติของ lysosomal ที่พบได้บ่อยและหายาก คาดว่าจะส่งผลกระทบต่อหนึ่งใน 50,000 คน เป็นเรื่องปกติโดยเฉพาะอย่างยิ่งในชาวยุโรปตะวันออกดังนั้นในทางทฤษฎีจึงส่งผลกระทบต่อประมาณ 700 เสาซึ่งมีเพียงไม่กี่คนที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษามากกว่า 70 คน โรคนี้เกิดจากการขาดเอนไซม์ที่มีหน้าที่ทำลายสารที่เกิดขึ้นตามธรรมชาติในร่างกายนั่นคือไขมัน สารที่ไม่ได้ย่อยสลายสะสมเช่น ในม้ามตับและในไขกระดูกทำลายและนำไปสู่ความพิการ จนกระทั่งเมื่อ 30 ปีที่แล้วเป็นโรคร้ายแรง

- วันนี้ต้องขอบคุณการรักษาผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคมีความกระตือรือร้นทั้งทางร่างกายอาชีพและครอบครัว แม้ว่าพวกเขาจะมีชีวิตปกติ แต่โรคนี้ก็ยังคงมีข้อ จำกัด อยู่โดยเฉพาะอย่างยิ่งในลักษณะทางสังคม เป็นการยากที่จะพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับโรคที่คนส่วนใหญ่หรือแพทย์ไม่เคยพบ ยิ่งมองไม่เห็นอย่างสมบูรณ์ในครั้งแรก นั่นคือเหตุผลที่เป็นครั้งที่สามในโปแลนด์เราจึงเปิดตัวขั้นตอนข้างหน้าของแคมเปญทางสังคมและการศึกษาของ Gaucher ซึ่งทำให้เราทำลายข้อห้ามและแบบแผนส่วนบุคคลที่ทำให้นึกถึง "โรคทางพันธุกรรมเรื้อรัง" ได้ง่ายขึ้น - Wojciech Oświecińskiประธานสมาคมครอบครัวที่มีโรค Gaucher ซึ่งเป็นผู้จัดกล่าว แบ่งปัน.

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคหายากได้ที่ www.nadziejawgenach.pl
ก้าวไปข้างหน้า Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

ผู้จัดแคมเปญในโปแลนด์คือเวทีแห่งชาติเพื่อการบำบัดโรคหายากและสมาคมครอบครัวที่มีโรคเกาเชอร์
พันธมิตรเชิงกลยุทธ์ของการดำเนินการคือ Genzyme บริษัท ซาโนฟี่
พันธมิตรของการดำเนินการ ได้แก่ Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day

บทความแนะนำ: