มูลนิธิ SMA ขอเชิญแพทย์นักกายภาพบำบัดและนักกายภาพบำบัดมาบรรยายเกี่ยวกับการรักษาภาวะกล้ามเนื้อลีบของกระดูกสันหลัง (SMA) และการดูแลเด็กที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรมขั้นรุนแรงนี้ งานสัมมนาจะจัดขึ้นในวันที่ 23 สิงหาคม 2561 ในระหว่างการประชุมประจำปี "วันหยุดสุดสัปดาห์กับ SMA" ซึ่งผู้อุปถัมภ์สื่อคือ Poradnikzdrowie.pl
SMA (กระดูกสันหลังของกล้ามเนื้อลีบ) - โรคกล้ามเนื้อสันหลังลีบ - เป็นโรคเรื้อรังที่เกี่ยวข้องกับความเสียหายที่ไม่สามารถย้อนกลับไปยังเซลล์ประสาทในไขสันหลังซึ่งมีหน้าที่ในการพัฒนาและการทำงานที่เหมาะสมของกล้ามเนื้อโครงร่าง สาเหตุของความเสียหายเกิดจากความบกพร่องในการผลิตโปรตีน SMN (เซลล์ประสาทการอยู่รอด) ในเซลล์ประสาทของมอเตอร์ซึ่งจำเป็นสำหรับการทำงานที่เหมาะสม ข้อมูลที่จำเป็นสำหรับการผลิตโปรตีน SMN จะถูกเก็บไว้ในยีน SMN1 และ SMN2 บนโครโมโซม 5 SMA เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม อาการคือ: กล้ามเนื้อโครงร่างอ่อนแรงอัมพฤกษ์ของเครื่องยนต์ความผิดปกติของการกลืนและการหายใจล้มเหลว พวกเขาทั้งหมดนำไปสู่ความตายในที่สุด SMA เป็นของสิ่งที่เรียกว่า หายากมาก ประมาณ 700 คนที่ต้องทนทุกข์ทรมานจาก SMA ในโปแลนด์
ทำอย่างจำเป็น
“ มันยากที่จะเห็นลูกของฉัน
เขามีปัญหาในการพูดทุกคำ
และเจ็บปวดทุกลมหายใจ
มันยากที่จะเห็นลูกของฉัน
สำลักน้ำลายของตัวเอง
และเสียชีวิตด้วยเครื่องช่วยหายใจของ SMA .. ".
มีการบำบัดเพื่อหยุดการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง
มูลนิธิ SMA กำลังต่อสู้เพื่อการชดใช้ในโปแลนด์
เรียนรู้เรื่องราวของเด็ก ๆ ด้วย SMA และเข้าร่วมการกระทำ!
ตั้งแต่วันที่ 23 ถึง 25 สิงหาคม 2018 การประชุม SMA ครั้งที่หกจะจัดขึ้นที่ BOSS Conference Center ในวอร์ซอ "สุดสัปดาห์กับ SMA". ผู้จัดงานคือมูลนิธิ SMA ซึ่งรวบรวมผู้ปกครองของเด็กที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ งานประจำปีนี้เป็นโอกาสที่ครอบครัวของเด็กที่เป็นโรค SMA จะได้รับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับวิธีการรักษาสำหรับภาวะร้ายแรงนี้รวมทั้งแลกเปลี่ยนประสบการณ์ของตนเอง
ตามเนื้อผ้าในช่วง "วันหยุดสุดสัปดาห์กับ SMA" ยังมีการสัมมนาพิเศษทางวิทยาศาสตร์สำหรับมืออาชีพ: แพทย์เฉพาะทางต่างๆ (กุมารเวชศาสตร์ประสาทวิทยาปอดวิทยาวิสัญญีศัลยกรรมกระดูก) ตลอดจนนักกายภาพบำบัดและนักกายภาพบำบัดที่จัดการกับผู้ป่วยเด็กที่ป่วยอยู่แล้วหรือยังอยู่ ไม่ได้รับการวินิจฉัย ในระหว่างการสัมมนาผู้เชี่ยวชาญประจำปีนี้ซึ่งจะจัดขึ้นในวันที่ 23 สิงหาคม 2561 จะมีการแบ่งปันผลการวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับแนวทางการรักษาแบบใหม่สำหรับ SMA โดยผู้เชี่ยวชาญจากโปแลนด์อิตาลีฝรั่งเศสและโปรตุเกสจะนำเสนอ
Poradnikzdrowie.pl เป็นผู้อุปถัมภ์สื่อของ "Weekend with SMA"
ดูข้อมูลเกี่ยวกับการประชุมและแบบฟอร์มการลงทะเบียนได้ที่นี่!
