ฉันจะหาวิธีรักษาโรคนี้

สาวสวยหุ่นเพรียว. Justyna ดูเหมือนบอบบางมาก แต่ความเข้มแข็งและความกล้าหาญในชีวิตของเธอเป็นที่น่าอิจฉาเท่านั้น เธออายุเพียง 22 ปี แต่ประสบการณ์ของเธอสามารถแบ่งปันกับคนหลาย ๆ คนได้ เขาป่วยเป็นโรคลำไส้ แต่ก็พยายามใช้ชีวิตตามปกติ

การอยู่ร่วมกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นสิ่งที่ท้าทาย ปวดท้องอย่างรุนแรงท้องเสียเป็นเลือดอย่างต่อเนื่อง (มากถึงวันละหลายโหล) อ่อนเพลียการนอนโรงพยาบาลบ่อยๆทำให้ไม่สามารถทำงานได้ตามปกติ สำหรับความรู้สึกนี้ของ
ความแข็งแรงและความยุ่งยากเมื่อการรักษาด้วยสเตียรอยด์ไม่ได้นำมาซึ่งการให้อภัยที่ต้องการ เมื่ออาการท้องร่วงเป็นเลือดแย่ลงความอ่อนแอของร่างกายยังคงดำเนินต่อไป การกลับไปที่โรงพยาบาลนั้นมีความสัมพันธ์กับการอยู่บ้านระยะสั้นซึ่งทางออกเป็นไปไม่ได้ในทางปฏิบัติเนื่องจากอาการท้องร่วงและความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรง

ทุกอย่างเริ่มต้นเมื่อ 9 ปีที่แล้ว เธอเริ่มบทใหม่ในชีวิตเช่นเดียวกับวัยรุ่นทุกคน โรงเรียนใหม่สภาพแวดล้อมใหม่และช่วงวัยรุ่นที่ยากลำบาก อารมณ์กำลังเฟื่องฟู - ฉันร้องไห้ทุกวันและไม่สามารถฟื้นตัวได้ Justyna Dziomdziora กล่าว ฉันมีอาการปวดท้องและท้องร่วงอย่างรุนแรง แต่เนื่องจากฉันมักจะมีอาการเช่นนี้ทั้งฉันและพ่อแม่ของฉันก็ไม่ได้กังวลเรื่องนี้มากนัก โชคไม่ดีที่อาการแย่ลงและมีเลือดปรากฏในอุจจาระ การไปพบแพทย์ไม่ได้อธิบายอะไรมาก อาจจะเป็นความเครียดอาจจะเป็นริดสีดวงทวารหรืออาจจะเป็นอาหารเป็นพิษ การรักษาไม่มีประโยชน์

Justyna อ่อนแอลงเธอหยุดไปโรงเรียน ในที่สุดหลังจากนั้น 10 วันแพทย์ก็ส่งตัวเขาไปที่โรงพยาบาล เธอมาที่หอผู้ป่วยระบบทางเดินอาหารซึ่งหลังจากการตรวจร่างกายแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) - ในโรงพยาบาลฉันได้รับเมซาลาซีนเหล็กกรดโฟลิกและหยดน้ำชลประทาน - Justyna เล่า - หลังจากนั้นหนึ่งสัปดาห์ฉันก็กลับบ้าน การนอนโรงพยาบาลเป็นประสบการณ์ที่ยากลำบากสำหรับเด็กผู้หญิงที่อายุเพียง 13 ปี แต่จริงๆแล้วเท่าที่ฉันจำได้มีบางอย่างเกิดขึ้นกับท้องของฉันเสมอ แม้แต่ในโรงเรียนอนุบาลฉันก็ต้องมีอาหารของตัวเองเพราะฉันไม่สามารถกินแบบที่เด็กคนอื่นทำ ถ้าไม่ใช่อาการจุกเสียดก็คือท้องผูกหรือท้องเสีย ความกังวลใจลงเอยด้วยอาการปวดท้องและท้องร่วง ฉันฟูมฟายฉันใช้ทุกคำพูดที่ไม่ดีฉันโต้แย้งเป็นการส่วนตัวฉันกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันไม่ควรมี ฉันไปหานักจิตวิทยา - เขาจำได้

หลังจากนอนโรงพยาบาลสุขภาพของ Justyna ก็ทรงตัว น่าเสียดายที่หลังจากนั้นไม่กี่เดือนอาการกลับแย่ลงอีกครั้งแม้ว่าจะมีปริมาณยาเพิ่มขึ้นก็ตาม อาการตกเลือดและอาการท้องร่วงรุนแรงขึ้นเรื่อย ๆ - ฉันกลับไปที่วอร์ด - Justyna พูด
- ฉันได้รับสเตียรอยด์ แต่ก็ไม่ได้ทำให้ดีขึ้นเลยแม้แต่น้อย หลังจากนั้นสองสัปดาห์ฉันก็ได้รับการปล่อยตัวกลับบ้าน การเข้าห้องน้ำแต่ละครั้งเป็นฝันร้าย ฉันแค่เลือดออก ฉันปวดร้าว ฉันนอนแทบตลอดเวลาโดยหยุดพักเพื่อเข้าห้องน้ำ การรักษามาตรฐานไม่ประสบความสำเร็จ พ่อแม่ของฉันพาฉันไปโรงพยาบาลอีกครั้ง จากนั้นฉันก็ได้ยินเกี่ยวกับการรักษาทางชีวภาพ ฉันเห็นพัฒนาการที่ดีขึ้นแล้วในขั้นตอนแรกของการบำบัด มันดีขึ้นทุกวันอย่างแท้จริง ปลด! ชีวิตของฉันกลับมาเป็นปกติและฉันคิดได้อย่างอื่นที่ไม่ใช่แค่โรค - อีกหนึ่งปีให้หลัง
ฉันรู้สึกดีหลังจากเสร็จสิ้นการบำบัด แต่น่าเสียดายที่โรคนี้กลับมาอีกครั้ง ก็มีเลือดอีกครั้ง รพ. อีกครั้ง. จะทำอย่างไร? ได้รับการรักษาอย่างไร? - Justyna เล่า

มือของแพทย์ถูกมัดเนื่องจากผลการตรวจพบว่า Justyna ตั้งครรภ์ได้ 8 สัปดาห์ - มันเป็นเรื่องที่น่าตกใจมาก แต่ก็เป็นความสุขที่ยิ่งใหญ่ด้วย - Justyna กล่าว - ในโรงพยาบาลฉันได้รับแจ้งว่าในระหว่างตั้งครรภ์จะไม่มีใครให้การรักษาทางชีวภาพแก่ฉัน ฉันนอนอยู่เดือนครึ่ง ฉันเต็มไปด้วยสเตียรอยด์และเลือด ชะตากรรมที่พลิกผันที่ฉันไปจบลงที่โรงพยาบาลอีกแห่งซึ่งคณะกรรมการชีวจริยธรรมได้ตัดสินใจเริ่มการรักษาทางชีวภาพของฉัน มันไม่เพียงช่วยชีวิตฉัน แต่ยังช่วยลูกสาวตัวน้อยของฉันด้วย แพทย์แจ้งให้ฉันทราบเกี่ยวกับผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นและผลของการรักษาต่อพัฒนาการของเด็ก ฉันเห็นด้วย อย่างไรก็ตามไม่มีทางเลือกอื่นสำหรับฉัน การรักษาทางชีวภาพได้ผล ฉันเริ่มฟื้นตัวอย่างช้าๆ การตั้งครรภ์กำลังพัฒนาตามปกติ คอร์เซียมีขนาดเล็กลง แต่แพทย์อธิบายว่าเป็นเรื่องมหัศจรรย์เพราะสุขภาพที่วิกฤตของฉันอาจทำให้ลูกของฉันสูญเสียไป การจัดการเพื่อ. การให้อภัยอีกครั้ง จนกระทั่งสิ้นสุดการตั้งครรภ์ฉันรู้สึกดีมาก
- Justyna เล่า

ในเดือนตุลาคม 2556 Lilianka เกิด แต่น่าเสียดายที่เธอไม่แข็งแรง เธอได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการผิดปกติของใบหน้าอวัยวะยังไม่สมบูรณ์ปัญหาในการดูดนมและน้ำหนักแรกเกิดน้อย การวิจัยเพิ่มเติมพบว่ามีการทำซ้ำในยีน 2p.16.1 ซึ่งหมายความว่าจะมีปัญหาเกี่ยวกับการพูดการชะลอตัวของจิตประสาท dysmorphia ใบหน้าการพัฒนาของกระดูกที่ล่าช้าภูมิคุ้มกันต่ำและพฤติกรรมทางสังคมที่ถูกรบกวน - เราไม่รู้ว่ามีอะไรรอเราอยู่ แต่ฉันรู้ว่าไลล่าต้องการแม่ที่แข็งแรง หนึ่งที่จะสามารถดูแลเธอและต่อสู้เพื่อชีวิตที่ดีที่สุดของเธอ - Justyna กล่าว

เมื่อ Lila อายุได้ 3 เดือนฝันร้ายของ Justyna ก็กลับมาอีกครั้ง ปวดเลือดและท้องร่วงไม่รู้จบ อาการปวดข้อและเม็ดเลือดแดงก็ปรากฏขึ้น Justyna ไม่สามารถดูแลเด็กได้ เมื่อต้องการความช่วยเหลือเธอจึงอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์ Maria Wiśniewska-Jarosińskaซึ่งเป็นแพทย์ระบบทางเดินอาหารและประธานสมาคมผู้ที่มีอาการอักเสบในลำไส้แบบไม่เฉพาะเจาะจง "ŁódzcyZapaleńcy" - ต้องขอบคุณแพทย์ที่ฉันสามารถไว้วางใจได้เสมอว่าฉันมีคุณสมบัติสำหรับการทดลองทางคลินิก - Justyna กล่าว ความเป็นอยู่ที่ดีผลักดันให้ Justyna ลงมือทำ เธอใช้เวลานี้และเข้าศึกษาต่อที่ Medical University of Lodz สาขาเทคโนโลยีชีวภาพทางการแพทย์ ทุกอย่างยอดเยี่ยมมาก แม่ยังสาวหวังว่าจะหายเป็นปกติหลายปี

แต่ชีวิตมีแผนอื่นสำหรับเธอ อาการกำเริบอีกครั้งมา - มันเป็นช่วงเวลาที่ฉันพังทลายลงอย่างสิ้นเชิง ฉันไม่เห็นทางออกอีกต่อไป มันทำให้ฉันหดหู่ที่คิดว่าฉันดูแลลูกไม่ได้ ตอนนั้นหมอแนะนำให้ผ่าตัดคือเอาลำไส้ใหญ่ออกและสร้างช่องปากชั่วคราว อ่างเก็บน้ำพิเศษคือการเปลี่ยนลำไส้ใหญ่และหลังจากนั้นหนึ่งปีฉันต้องเข้ารับการรักษาเพื่อฟื้นฟูความต่อเนื่องของระบบย่อยอาหาร เป็นเวลานานที่ฉันไม่ยอมให้ความคิดเช่นนี้กับตัวเอง ฉันทราบว่ามีวิธีการรักษาทางชีววิทยาอื่น ๆ และเนื่องจากไม่มีการชำระเงินคืนในโปแลนด์ฉันจึงถูกบังคับให้ต้องทำขั้นตอนที่รุนแรงเช่นการตัดลำไส้ออก อย่างไรก็ตามฉันรู้ว่าฉันมีลูกมีครอบครัวและนี่ไม่ใช่เวลาที่จะคิดถึงรูปร่างหน้าตาของตัวเอง สุดท้ายฉันอยากเป็นแม่ภรรยาสนับสนุนผู้อื่นไม่ใช่คนที่ต้องการความช่วยเหลืออยู่ตลอดเวลา Justyna กล่าว

มันไม่ใช่การตัดสินใจที่ง่าย แต่หลังจากคุยกับสาวคนหนึ่งจากสมาคมฉันก็ตัดสินใจที่จะผ่าตัด หลังจากผ่านไป 3 เดือนฉันได้รับการผ่าตัดโดยใช้ stoma แทนลำไส้ใหญ่ หลังจากผ่านไปสองสัปดาห์เมื่อช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดอยู่ข้างหลังฉันฉันสามารถกินได้ตามปกติ ฉันทานอาหารเย็นอย่างเอร็ดอร่อยและ ... ไม่ปวดท้องไม่คลื่นไส้ไม่เห็นเลือด อาการปวดข้อและผื่นแดงทุกอย่างหายไป - เขากล่าว หนึ่งเดือนหลังจากการผ่าตัด Justyna กลับมาฟิตได้อีกครั้ง เธอเริ่มมีความชำนาญในการจัดการกับปากและใช้เวลาไม่กี่นาทีในการเปลี่ยนกระเป๋า - ฉันสวมชุดชั้นในแบบพิเศษที่ทำให้กระเป๋าแบนและฉันสามารถใส่เดรสรัดรูปได้ - Justyna เผย - ฉันเริ่มทำงานใน "ผู้ที่ชื่นชอบ Lodz" เป็นสมาคมสำหรับผู้ที่มีประสบการณ์เช่นเดียวกับฉัน ตอนนี้ฉันพูดคุยกับคนไข้บ่อยมากและแสดงให้พวกเขาเห็นด้วยตัวอย่างของฉันเองว่าพวกเขาไม่ควรยอมแพ้

ในฤดูใบไม้ร่วงปี 2560 Justyna ได้รับการผ่าตัดระบบทางเดินอาหาร anastomosis มันแตกต่างจากปากเพราะคุณต้องรับประทานอาหาร - ฉันกำลังเรียนรู้ความต้องการทางสรีรวิทยาอีกครั้ง - Justyna กล่าว - ฉันเข้าห้องน้ำประมาณ 6-7 ครั้งต่อวัน ดีขึ้น. ฉันต้องทำความคุ้นเคย กินเป็นประจำ. ฉันต้องทำเพื่อที่จะควบคุมโรคไม่ใช่ฉัน ฉันกำลังจะกลับไปที่วิทยาลัย เราจัดการเพื่อนำ Lilianka ไปทางตรง เธอเริ่มก้าวไปอย่างมากโดยที่แพทย์ไม่ได้คำนึงถึงด้วยซ้ำ เริ่มพูดเป็นประโยคเต็มและพูดคุยกับเด็กที่มีพัฒนาการที่ดี เรากำลังวางแผนจัดงานแต่งงานกับคู่หมั้นของฉัน อาจจะในหนึ่งปี เขาสนับสนุนฉันมาตลอด มันดีขึ้นและแย่ลง ความเจ็บป่วยสอนให้ฉันเข้าใจกิจกรรมประจำวัน ฉันได้เรียนรู้ที่จะสนุกกับสิ่งเล็กน้อย ตอนนี้ฉันใฝ่ฝันที่จะเรียนจบมหาวิทยาลัยและเริ่มทำงานเกี่ยวกับยาตัวใหม่สำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล ฉันเชื่อว่าฉันจะประสบความสำเร็จ

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, อายุรแพทย์ปริญญาเอก, gastroenterologist, University Clinical Hospital Military Medical Academy, Medical University of Lodz

ในช่วงทศวรรษที่ผ่านมาเราได้สังเกตเห็นผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบ (IBD) เพิ่มมากขึ้นรวมถึงโรค Crohn (CD) และ ulcerative colitis (UC) สิ่งเหล่านี้เป็นโรคที่มาจากภูมิคุ้มกัน สาเหตุของพวกเขายังไม่เป็นที่เข้าใจอย่างสมบูรณ์ แต่มีการพูดถึงมากเกี่ยวกับความบกพร่องทางพันธุกรรมและปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อม

คาดว่าจำนวนผู้ที่มี NCHZJ ในโปแลนด์เกิน 50,000 คน พวกเขาส่วนใหญ่เป็นคนหนุ่มสาวและมีการบันทึกอุบัติการณ์สูงสุดระหว่างอายุ 15 ถึง 25 ปี นี่เป็นช่วงเวลาที่สำคัญอย่างยิ่งในชีวิตของเยาวชนทุกคนซึ่งรวมถึงวัยแรกรุ่นการศึกษาที่เข้มข้นการตัดสินใจเกี่ยวกับการเลือกอาชีพการเริ่มต้นอาชีพการเป็นหุ้นส่วนการเริ่มต้นครอบครัวการมีลูก ดังนั้นจึงจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องสามารถรักษาได้อย่างรวดเร็วและมีประสิทธิภาพตามแนวทางของโรค ผู้ป่วยที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษาตามมาตรฐานหรือมีกิจกรรมของโรคสูงจำเป็นต้องได้รับการรักษาทางชีวภาพ

ยาใหม่ล่าสุดเช่น vedolizumab ทำหน้าที่คัดเลือกในลำไส้ แต่ยังไม่ได้รับการชำระเงินคืนในโปแลนด์ การเข้าถึงการรักษาทางชีวภาพในโปแลนด์ยังมีข้อ จำกัด อยู่มาก ปัจจุบันผู้ป่วยสามารถเริ่มการบำบัดด้วยยาชีวภาพรุ่นเก่าที่สุดเท่านั้น ความเป็นไปได้ในการขยายเวลาการรักษาทำให้สถานการณ์ของผู้ป่วยดีขึ้นเล็กน้อย โปรแกรมยาสำหรับการบำบัดทางชีวภาพของ CD และ UC ดำเนินการในศูนย์อ้างอิงซึ่งมีความชอบธรรมอย่างเต็มที่เนื่องจากต้องอาศัยประสบการณ์ที่เหมาะสมจากทีมบำบัด

บทความแนะนำ: