การอุทธรณ์ของชุมชนผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบ (IBD) และสมาคม "J-elita" เกิดขึ้นเนื่องจากผู้ตัดสินของทีมพิจารณาพิพากษาความพิการในเขตเทศบาลและเขตโพเวียตมักจะมองข้ามอาการของโรค ในขณะเดียวกันผู้ที่มี IBD ซึ่งถือว่ามีความสามารถเต็มที่ในการดำรงชีวิตอย่างอิสระไม่สามารถใช้สิทธิของคนพิการได้ สำหรับผู้ป่วย IBD นั่นหมายถึงข้อ จำกัด หรือการขาดความเป็นไปได้ในการฟื้นฟูสมรรถภาพและการหางานที่เหมาะสมกับสภาวะสุขภาพของพวกเขา
- ไม่สามารถมองเห็นความพิการของรูม่านตาของเราได้ในแวบแรก พวกเขาส่วนใหญ่เป็นคนหนุ่มสาวไม่ต่างจากคนรุ่นเดียวกัน มีเพียงไม่กี่คนที่รู้ว่าโรคของพวกเขา จำกัด การทำงานตามปกติ - Agnieszka Gołębiewskaประธานของ J-elita Society และแม่ของลูกสาววัยรุ่นสองคนที่เป็นโรค Crohn กล่าว - ผู้ป่วย IBD มักต้องเข้าพักในโรงพยาบาลหลายสิบครั้งและต้องผ่าตัดอย่างจริงจังเพื่อเอาชิ้นส่วนหรือลำไส้ทั้งหมดออก ใบรับรองความพิการไม่ใช่เรื่องยากสำหรับพวกเขา แต่เป็นสิ่งจำเป็นที่ทำให้ชีวิตง่ายขึ้น เราหวังว่าคำอุทธรณ์ของเราจะโน้มน้าวใจผู้รับ เป็นเรื่องยากที่จะจินตนาการถึงกิจกรรมระดับมืออาชีพหรือการศึกษาเมื่อคุณต้องใช้ห้องน้ำหลายครั้งต่อวันเนื่องจากอาการท้องร่วง
อาการท้องร่วงเรื้อรัง (มากถึง 20 อุจจาระต่อวัน) พร้อมกับอาการปวดท้องอ่อนเพลียและไข้เป็นอาการที่พบบ่อยที่สุดของ IBD โรคลำไส้อักเสบ ได้แก่ โรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) และโรค Crohn (L-C)
ทั้งสองอย่างเป็นภาวะเรื้อรังที่มีระยะกำเริบและอาการทุเลาซึ่งอาการจะรุนแรงขึ้นหรือรุนแรงน้อยลงระยะเวลาของการกำเริบนั้นไม่สามารถคาดเดาได้และอาจเป็นเดือนปีหรือหลายปี ตาม "สมุดปกขาว" ที่จัดทำโดยสถาบันการจัดการด้านการดูแลสุขภาพของมหาวิทยาลัย Lazarski ผู้ป่วยที่เป็นโรค UC ในปี 2014 ได้ลาป่วยโดยเฉลี่ยเป็นเวลา 29 วันในขณะที่ผู้ที่เป็นโรค L-C 32 วันต่อปี
ไม่มีข้อมูลที่ชัดเจนเกี่ยวกับจำนวนผู้ป่วย IBD ในโปแลนด์ คาดว่าอาจมีตั้งแต่ 50,000 ถึง 100,000 คน มากกว่า 70 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยไม่เกิน 35 ปีและทุกกรณีที่สี่ของโรคเป็นเด็ก
เหตุใดระดับความพิการที่เหมาะสมจึงมีความสำคัญสำหรับผู้ป่วย IBD ตัวอย่างเช่นระดับปานกลางให้สิทธิ์คุณเช่น วันหยุดเพิ่มขึ้นอีก 10 วันและวันทำงานเจ็ดชั่วโมงซึ่งช่วยอำนวยความสะดวกในการทำงานอย่างมืออาชีพของผู้ป่วย ชั้นแสงไม่ได้ให้คุณสมบัติดังกล่าว
การตัดสินใจที่ไม่เอื้ออำนวย (เช่นการจัดประเภทว่าเป็นความพิการเล็กน้อยหรือเมื่อเร็ว ๆ นี้การลดระดับจากระดับปานกลางเป็นระดับเบาบ่อยครั้งในการสมัครครั้งต่อไป) ด้วยข้อ จำกัด ที่เกี่ยวข้องกับ IBD นั้นมีความหมายเหมือนกันกับการไม่สามารถได้รับการจ้างงานที่เหมาะสม สิ่งนี้ประณามผู้ป่วยที่ถูกกีดกันทางวิชาชีพและผลักดันพวกเขาไปสู่พื้นที่ของผู้รับผลประโยชน์ด้านสวัสดิการสังคม นอกจากนี้ยังจำกัดความเป็นไปได้ในการใช้สิทธิพิเศษในการจ้างงานคนพิการ (ทำให้ได้รับการรักษาและปรับปรุงสุขภาพ) และเงินอุดหนุนสำหรับค่ายพักฟื้น
คุ้มค่าที่จะรู้สมาคม "J-elita" (j-elita.org.pl) ก่อตั้งขึ้นในปี 2548 จากการริเริ่มของผู้ป่วยและผู้ปกครองของเด็กที่ต้องดิ้นรนกับ IBD ซึ่งเป็นองค์กรสาธารณประโยชน์ มีมากกว่า 2.5 หมื่น สมาชิกและมีสาขาใน 13 จังหวัด จัดระเบียบและอื่น ๆ ค่ายพักฟื้นและพักอาศัยสำหรับเด็กที่ป่วยและพ่อแม่ของพวกเขาเผยแพร่ "J-elita" รายไตรมาสคู่มือช่วยเหลือผู้ป่วยยากไร้ในการซื้อยาและบริจาคเพื่อซื้ออุปกรณ์โดยสถาบันที่รักษาผู้ป่วย IBD
