เด็กที่เป็นโรค IBD ได้รับการปฏิบัติที่แย่กว่าผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่

การปรับปรุงความพร้อมในการรักษาทางชีวภาพสำหรับเด็กที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ - นี่คือสมมติฐานของสมาคม "J-elita" ที่กระทรวงสาธารณสุข สมาคมได้ส่งจดหมายไปยังกระทรวงซึ่งกล่าวหาว่าทางการเลือกปฏิบัติต่อผู้ป่วยเด็ก เด็กที่เป็นโรคอักเสบสามารถเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพได้อย่าง จำกัด ดังนั้นจึงได้รับการปฏิบัติที่แย่กว่าผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ซึ่งอาจได้รับประโยชน์จากการบำบัดทางชีวภาพ

วารสารของ Society "J-elita" เป็นปฏิกิริยาตอบสนองที่ไม่ชัดเจนของกระทรวงสาธารณสุขต่อสุนทรพจน์ของผู้ตรวจการแผ่นดินเพื่อเด็กซึ่งตัดสินใจว่าสิทธิของเด็กในการรักษาที่ทันสมัยและเหมาะสมที่สุดนั่นคือการบำบัดทางชีวภาพมีข้อ จำกัด และตั้งสมมติฐานว่า "เมื่อพิจารณาถึงการนำวิธีการแก้ปัญหามาใช้เพื่อให้สามารถแก้ปัญหาที่เป็นมิตรกับเด็กได้มากขึ้น" .

- การบำบัดทางชีวภาพเป็นทางเลือกสุดท้ายสำหรับเด็กที่เป็นโรค IBD ที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษามาตรฐาน ได้รับการชดใช้และใช้กันอย่างแพร่หลายในกุมารเวชศาสตร์ในประเทศส่วนใหญ่ในสหภาพยุโรป น่าเสียดายที่ในโปแลนด์ผู้ป่วยเด็กสามารถเข้าถึงยาชีวภาพได้อย่าง จำกัด แม้ว่าจะได้รับการพิสูจน์แล้วและได้รับการแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญก็ตาม - Agnieszka Gołębiewskaประธานสมาคมโปแลนด์เพื่อการสนับสนุนผู้ที่มี IBD "J-elita" กล่าว - ขออภัยที่กระทรวงกำลังหลีกเลี่ยงและเด็กที่เป็นโรคลำไส้อักเสบได้รับการปฏิบัติที่แย่กว่าผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่แม้ว่าพวกเขาจะป่วยบ่อยและนานกว่าก็ตาม

อาจมีมากถึง 100,000 ในโปแลนด์ ผู้ที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ (IBD): โรค Crohn (L-C) และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล (UC) ทุก ๆ สี่คือเด็ก โรคนี้แสดงออกโดย: ปวดท้องอย่างรุนแรงท้องเสีย - อุจจาระมากถึง 20 ครั้งต่อวันอ่อนเพลียน้ำหนักลดและชะลอการเจริญเติบโตในเด็ก รักษาไม่หาย - ผู้ป่วยต้องกินยาตลอดชีวิต ผู้ป่วยมักได้รับการผ่าตัดเพื่อเอาชิ้นส่วนหรือลำไส้ทั้งหมดออก สำหรับหลายคนโรคนี้หมายถึงความพิการและการกีดกันทางสังคม

NFZ คืนเงินให้กับผู้ที่มีการเตรียมทางชีวภาพของ IBD ด้วยสารออกฤทธิ์สองชนิดคือ infliximab และ adalimumab แต่ผู้ป่วยจะต้องอยู่ในสภาพที่ยากลำบากในการรับยา ผู้ป่วยผู้ใหญ่ที่มี ch. L-C. สามารถรับทั้งสองลูกได้เพียงคนเดียว - infliximab การรักษาทางชีวภาพไม่ได้รับการชดเชยสำหรับผู้ป่วยเด็กที่มี UC

สมาคม "J-elita" ในจดหมายถึงกระทรวงสาธารณสุขเรียกร้องให้มีการประชุมและนำเสนอข้อเรียกร้องของชุมชนผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรค IBD ได้แก่ :

• ลดคะแนน Crohn's disease activity index (PCDAI) ทำให้เด็กมีคุณสมบัติเข้าร่วมโปรแกรมยา
• แนะนำโปรแกรมการรักษาสำหรับ ch. L-C กับ adalimumab
• การแนะนำโปรแกรมการบำบัดทางชีวภาพสำหรับเด็กที่ทุกข์ทรมานจาก UC

สมาคม "J-elita" ก่อตั้งขึ้นในปี 2548 จากการริเริ่มของผู้ป่วยและผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรค IBD ซึ่งเป็นองค์กรสาธารณประโยชน์ ปัจจุบันมีมากกว่า 1.6 หมื่น สมาชิกและสาขาใน 12 จังหวัด จัดระเบียบและอื่น ๆ วันแห่งการศึกษาเกี่ยวกับ IBD ค่ายพักฟื้นและการพักฟื้นสำหรับเด็กที่ป่วยและพ่อแม่ของพวกเขาเผยแพร่ J-elita รายไตรมาสคู่มือช่วยเหลือผู้ป่วยยากไร้ซื้อยาและบริจาคเพื่อซื้ออุปกรณ์โดยสถาบันที่รักษาผู้ป่วย IBD