คุณเคยได้ยินตัวย่อ NZJ หรือไม่? คุณรู้หรือไม่ว่า 'โรคลำไส้อักเสบ' ที่ซ่อนอยู่ข้างใต้มีลักษณะอย่างไร? เราไม่ค่อยได้ยินเกี่ยวกับเรื่องนี้และประมาณ 60,000 เสาต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคนี้ หนึ่งในนั้นคือ Jacek Hołubโฆษกของสมาคม "J-elita" ซึ่งเล่าให้เราฟังเกี่ยวกับชีวิตของเขากับ IBD เกี่ยวกับอาการของโรคนี้การรักษาและสถานที่ที่ผู้ป่วยสามารถขอความช่วยเหลือได้ เราขอเชิญคุณอ่าน!
- ถ้าคุณจะอธิบายให้คนที่ไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคโครห์นว่ามันคืออะไรคุณจะพูดว่าอย่างไร? สิ่งใดที่คุณคิดว่าสำคัญที่สุดในแง่ของการเพิ่มความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้หรือ IBD โดยทั่วไป?
Jacek Hołubโฆษกของสมาคมโปแลนด์เพื่อสนับสนุนผู้ที่เป็นโรค IBD "J-elita": โรคไข้หวัดในกระเพาะอาหารซึ่งเป็นลำไส้ที่เป็นที่นิยมมักใช้เวลาไม่เกินสามวัน ผู้ที่เป็นโรค Crohn จะมีอาการคล้าย ๆ กันคือปวดท้องอย่างรุนแรงท้องเสียมีไข้และอ่อนแรงเป็นเวลาหนึ่งเดือนปีหรือมากกว่านั้นทุกวัน โรคลำไส้อักเสบ (IBD) ซึ่งรวมถึงอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลมีช่วงเวลาที่อาการกำเริบและการบรรเทาอาการในช่วงที่อาการไม่รุนแรงขึ้นหรือดีขึ้น ปัญหาคือคุณไม่มีทางรู้ว่าอาการกำเริบจะมาถึงเมื่อไรและจะอยู่ได้นานแค่ไหน น่าเสียดายที่โรคเหล่านี้เป็นโรคเรื้อรังที่ติดตัวเราไปตลอดชีวิต
ความรู้ทางสังคมเกี่ยวกับ IBD มีน้อย ผู้คนไม่สนใจความเจ็บป่วยของเราบางครั้งพวกเขาก็กลายเป็นเรื่องตลก พวกเขาไม่ทราบว่าเป็นโรคที่ร้ายแรงมากซึ่งเกี่ยวข้องกับการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเป็นประจำการผ่าตัดเอาส่วนใดส่วนหนึ่งหรือลำไส้ทั้งหมดออกและอาจนำไปสู่ความพิการได้
- และโรคนี้เริ่มต้นอย่างไรสำหรับคุณ? อาการแรกของโรคปรากฏขึ้นเมื่อใดและมีลักษณะอย่างไร? คุณจำช่วงเวลาที่คุณบอกว่าถึงเวลาไปพบแพทย์ได้ไหม?
ในกรณีของฉันโรคนี้รุนแรงมากฉันอายุยี่สิบเก้าปี ทันใดนั้นท้องของฉันก็เริ่มเจ็บมากฉันท้องเสียและมีไข้ฉันอ่อนแอมาก หมอรีบส่งตัวฉันไปโรงพยาบาลโรคติดเชื้อทันทีโดยสงสัยว่าอาหารเป็นพิษจากเชื้อซัลโมเนลลา หลังจากน้ำหยดหนึ่งสัปดาห์อาการก็จะหายไป แต่กลับมาหลังจากออกจากโรงพยาบาล มันกลายเป็นสิ่งที่ร้ายแรงกว่านั้นมาก หลังจากเข้าพักในโรงพยาบาลอีกครั้งคราวนี้อยู่ในแผนกระบบทางเดินอาหารและลำไส้เป็นครั้งแรกที่ฉันได้ยินชื่อ: โรค Crohn
- โรคของคุณเป็นอย่างไรและการรักษาเป็นอย่างไร? ขั้นตอน / สถานการณ์ใดที่ยากที่สุดและสถานการณ์สุขภาพของคุณในปัจจุบันเป็นอย่างไร
ฉันป่วยมาสิบแปดปีมีอาการกำเริบหลายครั้งในช่วงเวลานี้บางคนกินเวลานานถึงสามปี ฉันนอนโรงพยาบาลหลายสิบครั้ง ฉันผ่านการบำบัดทุกขั้นตอนรวมถึงสเตียรอยด์สารกดภูมิคุ้มกันและการรักษาทางชีวภาพ
สิบปีที่แล้วการเข้าถึงมัน จำกัด มาก เพื่อให้ได้ "ชีววิทยา" ฉันต้องมีรูปร่างที่ไม่ดีจริงๆ เมื่อฉันสูง 180 ซม. ฉันหนัก 53 กิโลกรัมฉันเข้าห้องน้ำตลอดเวลาฉันปวดเมื่อยไข้ต่ำและมีอาการอักเสบสูง การบำบัดทางชีวภาพทำให้ฉันหายเป็นปกติเป็นเวลาหลายปี โรคนี้รบกวนจิตใจ แต่ก็น้อยลง
อย่างไรก็ตามในเวลาต่อมาเธอกลับมา มันนำไปสู่การตีบของลำไส้เล็กซึ่งบางครั้งทำให้เกิดความเจ็บปวดอย่างมาก ฝีปรากฏในช่องท้อง ด้วยเหตุนี้เมื่อสามปีก่อนฉันต้องเข้ารับการผ่าตัดศัลยแพทย์ได้ตัดลำไส้เล็กออกไปประมาณ 30 ซม. ตั้งแต่นั้นมาก็ดีขึ้น แต่โรคกลับมาเป็นครั้งคราวเมื่อคุณคาดหวังน้อยที่สุด
ฉันมีช่วงเวลาที่อ่อนแอเมื่อฉันไม่มีแรงที่จะลุกจากเตียงฉันมีอาการท้องร่วงนำหน้าด้วยความเจ็บปวด อย่างไรก็ตามฉันสามารถกินของที่ฉันเคยฝันถึงมาก่อนเช่นสตรอเบอร์รี่ แน่นอนว่าฉันยังอยู่ระหว่างการรักษาโดยทานยากดภูมิคุ้มกันและยาป้องกันอาการท้องร่วงและอยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์
- เหตุใดจึงสำคัญมากที่ผู้ป่วยจะต้องได้รับการรักษาที่เหมาะสมเพื่อให้มีระยะเวลาในการบรรเทาอาการได้นานขึ้น (โรคที่ไม่มีอาการน่ารำคาญ) และเหตุใดการที่ผู้ป่วยจะต้องเข้าถึงการรักษาที่ทันสมัยจึงมีความสำคัญ (ปลอดภัยมากขึ้นระยะเวลาการให้อภัยนานขึ้นคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น)
การรักษาที่เหมาะสมสามารถลดระยะการกำเริบของโรคและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยได้อย่างมีนัยสำคัญ ด้วยเหตุนี้เราจึงมีโอกาสที่ดีขึ้นสำหรับการทำงานตามปกติ: การเรียนการทำงานการดำเนินการตามแผนครอบครัวความฝันและความสนใจ นอกจากนี้ยังมีผลข้างเคียงและภาวะแทรกซ้อนที่น้อยลงจากการรักษาที่ไม่ประสบความสำเร็จ และสำหรับรัฐนั้นเป็นประโยชน์เนื่องจากผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาอย่างดีมีโอกาสน้อยที่จะลาป่วยและไม่ได้รับประโยชน์จากสวัสดิการสังคม
- คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคเป็นอย่างไร?
โรคลำไส้อักเสบลดคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยลงอย่างมากและขัดขวางการทำงานตามปกติ มีเพียงผู้ป่วยเท่านั้นที่รู้ว่าชีวิตประจำวันมีลักษณะอย่างไรเมื่อปวดท้องท้องร่วงอ่อนเพลียและมีไข้ บางครั้งเราก็เป็นแบบนี้เป็นปี ๆ ไปวันแล้ววันเล่า บางคนกลัวที่จะกินเพราะกลัวอาการกำเริบและบางครั้งการดื่มน้ำก็ทำให้ปวดและท้องเสียมากขึ้น การออกจากบ้านบางครั้งก็เป็นไปไม่ได้ ในสภาพเช่นนี้มันเป็นเรื่องยากที่จะจินตนาการว่าไม่เพียง แต่ทำงานเท่านั้น แต่ยังรวมถึงชีวิตทางสังคมการไปดูหนังพบปะเพื่อน ๆ ไปเที่ยวพักผ่อน
- โรคนี้ส่งผลต่ออาชีพและชีวิตส่วนตัวของคุณอย่างไร? โดยปกติแล้วการไม่สบายจะถูกพูดถึงในบริบทเชิงลบเท่านั้น แต่มันทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกในชีวิตของคุณด้วยหรือไม่?
เป็นเรื่องยากที่จะพูดถึงการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวก ฉันยอมรับข้อ จำกัด ของมันแล้วและฉันพยายามที่จะใช้มันให้มากที่สุด กาลครั้งหนึ่งฉันต้องยกเลิกทริปวันหยุดสองสามครั้งเนื่องจากอาการกำเริบตอนนี้ฉันล้มเลิกการวางแผนครั้งใหญ่ ในอดีตฉันเป็นนักข่าวในสำนักงานบรรณาธิการทั่วประเทศฉันใช้ชีวิตภายใต้ความกดดันภายใต้ความเครียดที่หนักหน่วงตลอดเวลา โรคนี้ทำให้ฉันทำหน้าที่แบบนี้ไม่ได้ แต่ฉันก็ไม่เสียใจ ตอนนี้ฉันใช้ชีวิตอย่างถูกสุขอนามัยมากขึ้นฉันมีเวลาให้ครอบครัวมากขึ้น นี่เป็นสิ่งที่ดีแน่นอน แต่ฉันอยากทำแบบนั้นโดยไม่ป่วย
ฉันดีใจที่สามารถสนับสนุนผู้ป่วยรายอื่นได้ในฐานะโฆษกของสมาคม "J-elite" ซึ่งช่วยเหลือผู้ที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ ฉันเขียนบทความในฐานะฟรีแลนซ์ฉันตีพิมพ์หนังสือเกี่ยวกับแม่ของเด็กพิการฉันกำลังจะจบเล่มถัดไป ฉันชอบหนีออกจากเมืองไปหาธรรมชาติตกปลา ความเจ็บป่วยสอนฉันว่าการมีความสุขกับชีวิตและช่วงเวลาดีๆมีค่า
- ฉันเป็นหนึ่งในคนที่เข้าร่วมการทดลอง "สวมรองเท้า" - ความจำเป็นในการเข้าห้องน้ำบ่อยครั้งเป็นเรื่องที่ลำบากมากสำหรับฉัน กลับมาจากที่ทำงานฉันสงสัยว่าฉันจะใช้มันระหว่างทางได้ที่ไหน - ฉันไม่คิดว่าฉันจะมีความกล้าพอที่จะถามพนักงานของร้านค้าใกล้เคียงหรือผู้อยู่อาศัยในตึกใกล้เคียงฉันกลัวว่าฉันจะถูกมองว่าเป็นคนแปลก ๆ สร้างปัญหา ... อย่าถามและทำให้งานแอปพลิเคชันล้มเหลว คุณคิดว่าอะไรเป็นอุปสรรคที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในชีวิตของคนป่วย?
ทุกคนประสบกับโรคในแบบของตัวเอง สำหรับฉันส่วนที่ยากที่สุดของอาการกำเริบคือการรับมือกับความเจ็บปวดที่เหลือทน สำหรับคนอื่นอาจจะท้องเสียหรือน่าเสียดาย เป็นเรื่องยากที่จะทำงานในสภาวะดังกล่าว บางครั้งก็เป็นไปไม่ได้ด้วยซ้ำ หลายคนไม่ชอบความจริงที่ว่าโรคเปลี่ยนรูปลักษณ์ของพวกเขา ผู้ป่วยบางรายผอมแห้งคนอื่น ๆ จะมีน้ำหนักเพิ่มขึ้นหลังการรักษาด้วยสเตียรอยด์ การผ่าตัดลำไส้ทิ้งรอยแผลเป็นและบางครั้งต้องใช้ปากใบ สิ่งนี้ส่งผลต่อความนับถือตนเองโดยเฉพาะอย่างยิ่งในคนหนุ่มสาว ผู้ป่วยบางรายต้องการการสนับสนุนจากนักจิตวิทยา ฉันรู้ว่ากรณีของเด็กชายคนหนึ่งซึ่งเป็นวอร์ดของสมาคม "J-elita" ซึ่งเป็นโรค Crohn นั้นสั้นและเบากว่าเพื่อนของเขามาก เพื่อนของเขาล้อเลียนเขาและขังเขาไว้ในล็อกเกอร์ของโรงเรียน
- คุณคิดว่าคนที่เป็นโรค IBD คาดหวัง / ต้องการอะไรมากที่สุดจากคนที่มีสุขภาพดี? ดูเหมือนง่ายกว่าที่จะเข้าใจความต้องการของผู้ใช้เก้าอี้รถเข็นหรือผู้ที่มีสภาพผิว แต่โรคลำไส้อักเสบ? เราไม่น่าเสียดายที่ "ความเข้าใจ" น้อยลงต่อพวกเขาหรือไม่?
อันที่จริงโรคของเรามองไม่เห็นจึงมักถูกละเลย บางคนที่ไม่รู้เรื่อง IBD ให้คำแนะนำเกี่ยวกับสิ่งที่ควรกินวิธีรักษาตัวเองหรือแม้กระทั่งบอกว่าเราพูดเกินจริง สิ่งที่เราต้องการคือความเข้าใจ แม้การเข้าห้องน้ำจะสำคัญแค่ไหนสำหรับเราอย่างไรก็ตามเป็นเรื่องยากที่จะประสบความสำเร็จโดยไม่ตระหนักถึงปัญหาที่ผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบต้องเผชิญ ดังนั้นแคมเปญ In Their Shoes ซึ่งเรากำลังทำร่วมกับ TAKEDA และกิจกรรมอื่น ๆ ของสมาคม "J-elita": วันแห่งการศึกษาเกี่ยวกับ IBD รวมกับการบรรยายของแพทย์นักโภชนาการและนักจิตวิทยาสิ่งพิมพ์งานเทศกาลปิกนิกและเหตุการณ์ต่างๆ ในวันที่ 19 พฤษภาคมเช่นเดียวกับทุกปีเราเฉลิมฉลองวัน IBD โลกในครั้งนี้ภายใต้คำขวัญ: "Show thevisible" - โรคของเรามองไม่เห็น
- คุณเป็นโฆษกของสมาคม "J-elita": คุณทำงานเกี่ยวกับอะไรคุณช่วยคนป่วยได้อย่างไรและคุณอยากจะพูดกับคนป่วยสักสองสามคำ?
ฉันได้กล่าวถึงกิจกรรมบางส่วนของเราแล้ว ในระยะสั้น "J-elite" ให้ความรู้บูรณาการและช่วยเหลือผู้ป่วย เราเผยแพร่คู่มือรายไตรมาสและฟรีซึ่งมีอยู่ในเว็บไซต์ของเราเช่นกัน เราจัดระเบียบการเข้าพักสนับสนุนผู้ยากไร้ในการซื้อยาและแสวงหาการรักษาที่ทันสมัย กรุณาเยี่ยมชมเว็บไซต์ของเรา: jelita.org.pl
