เป็นครั้งที่สิบแล้วที่มีการเฉลิมฉลองสัปดาห์ต่อเนื่องของโลกโดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อเผยแพร่ความรู้และเผยแพร่ประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคที่ถือว่า "น่าอับอาย" ในขณะเดียวกันคาดว่าโรคนี้ส่งผลกระทบต่อผู้คนกว่า 400 ล้านคนทั่วโลกและในโปแลนด์เพียงประเทศเดียวค่าใช้จ่ายรวมต่อปีทั้งหมด ที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้ภาระงบประมาณของประเทศ
ภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่เป็นโรคที่องค์การอนามัยโลกจัดว่าเป็นโรคอารยธรรมที่มีผลกระทบประมาณ 4-8 เปอร์เซ็นต์ ประชากร. ความถี่ของมันยากที่จะกำหนดและไม่มีข้อมูลทางระบาดวิทยาที่ชัดเจน อย่างไรก็ตามสันนิษฐานว่าในประเทศที่พัฒนาแล้วปัญหา NTM ส่งผลกระทบอย่างน้อย 6 เปอร์เซ็นต์ สังคม. ข้อมูลเกี่ยวกับสถิติการกลั้นปัสสาวะในโปแลนด์ยังแตกต่างกัน คาดว่าปัญหานี้ส่งผลกระทบต่อผู้คน 2.5 ล้านคนทั้งหญิงและชาย ภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่เป็นโรคร้ายแรงที่ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยอย่างมีนัยสำคัญ จำกัด กิจกรรมทางวิชาชีพและชีวิตทางสังคมนำไปสู่การแยกตัวออกจากสังคมโดยสิ้นเชิงและในกรณีที่รุนแรงถึงขั้นซึมเศร้าหรือแม้แต่การพยายามฆ่าตัวตาย
- โรคที่เกี่ยวข้องกับการปัสสาวะหรือการควบคุมกระเพาะปัสสาวะยังคงเป็นเรื่องต้องห้ามในโปแลนด์ - Anna Sarbak ประธานสมาคม UroConti กล่าว - มีผู้ป่วยเพียง 1 ใน 3 เท่านั้นที่ไปขอคำปรึกษาจากแพทย์และสองในสามของผู้ป่วยรายงานต่อผู้เชี่ยวชาญเพียงสองปีหลังจากอาการแรกของโรคปรากฏขึ้น พวกเขาชอบที่จะทนทุกข์อยู่คนเดียวและหลบซ่อนตัวจัดการกับความผิดปกติของสุขภาพจิตความรู้สึกอับอายความอับอายและความนับถือตนเองต่ำ
ภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่รบกวนความสัมพันธ์ของผู้ป่วยกับครอบครัวเนื่องจากการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตกิจกรรมทางเพศลดลงและภาระงบประมาณในครัวเรือนพร้อมค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการรักษาและการดูแลสุขอนามัยส่วนบุคคล มักจะบังคับให้มีการเปลี่ยนแปลงแผนวิชาชีพเนื่องจากต้องใช้โหมดการทำงานรองลงมาจากโรคเช่นเดียวกับการ จำกัด การติดต่อทางสังคมซึ่งจะนำไปสู่ความแปลกแยกของผู้ป่วย
- ควรเพิ่มโรคต่างๆเช่นโรคกระเพาะปัสสาวะไวเกิน (OAB) และอาการปัสสาวะเล็ดไม่เพียง แต่เป็นองค์ประกอบที่ขาดไม่ได้ของวัยชราผลจากการตั้งครรภ์หรือความเสียหายที่ไม่สามารถแก้ไขได้ดังนั้นคุณต้องทำใจ - กล่าวเสริมประธานาธิบดี A Sarbak - นี่เป็นปัญหาทางสังคมที่ร้ายแรงที่ต้องได้รับการวินิจฉัยและสามารถรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพ
ปัญหาของผู้ป่วยกับ NTM - ความสำเร็จและความล้มเหลว
สมาคม UroConti เพิ่งฉลองครบรอบ 10 ปี นี่คือความพยายามของผู้ป่วยนานแค่ไหน
ด้วย NTM เพื่อปรับปรุงสถานการณ์และตอบสนองความต้องการของพวกเขา บางคนได้รับรางวัลบางส่วนยังไม่ได้รับการพิจารณา ตัวอย่างเช่นตั้งแต่เดือนมีนาคมปีนี้ผู้ป่วยได้เพิ่มขีด จำกัด เชิงปริมาณสำหรับสารดูดซึมที่ได้รับเงินคืนจาก 60 เป็น 90 หน่วยต่อเดือน ครั้งสุดท้ายที่มีการเปลี่ยนแปลงครั้งสำคัญเกิดขึ้นในปี 2542 นั่นคือ 19 ปีที่แล้ว
- เราดีใจที่หลังจากนั้นไม่นานสถานการณ์ของผู้ป่วยในแง่ของความพร้อมใช้งานของสารน้ำเหลืองได้เปลี่ยนไปในทางที่ดีขึ้น - Anna Sarbak กล่าว - อย่างไรก็ตามเราเสียใจที่มีการเปลี่ยนแปลงขีด จำกัด เชิงปริมาณขีด จำกัด ราคาไม่ได้เปลี่ยนแปลงตามสัดส่วนซึ่งเป็นผลจากการที่มีเพียงผู้ที่ซื้อตลับหมึกระบบทางเดินปัสสาวะที่ราคาถูกที่สุดและคุณภาพต่ำเท่านั้นที่ได้รับประโยชน์จากการแก้ไขข้อบังคับและผู้ป่วยที่ได้รับประโยชน์จากกฎหมาย "เพื่อชีวิต" ถึงกับสูญเสียมันไป
นอกจากนี้กระทรวงสาธารณสุขยังคำนึงถึงความต้องการของผู้ป่วยที่จะรวมไว้ในแคตตาล็อกของบริการของโรงพยาบาลที่รับประกันการสร้างเซลล์ประสาทประสาทศักดิ์สิทธิ์สำหรับผู้ป่วยที่ทุกข์ทรมานจาก NTM ในรูปแบบที่รุนแรงมาก ยิ่งไปกว่านั้นขั้นตอนนี้นอกเหนือจากแผนกระบบทางเดินปัสสาวะแล้วแผนกนรีเวชจะเสนอให้ด้วยซึ่งจะช่วยเพิ่มความพร้อมในการรักษาอย่างแน่นอน
ความต้องการของผู้ป่วยจาก NTM
น่าเสียดายที่นี่เป็นจุดสิ้นสุดของข่าวดี ดังนั้นการใช้ประโยชน์จากการเฉลิมฉลองของ Global Continuation Week ผู้ป่วยที่เกี่ยวข้องกับ UroConti ในระหว่างการประชุม NTM 2018 - เราอยู่ที่ไหนเราจะไปที่ไหน? ร้องเรียนต่อกระทรวงสาธารณสุขเรียกร้องให้:
- ขอแนะนำเกณฑ์ทางการแพทย์ที่ชัดเจน (ภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่) เพื่อให้ได้รับการชำระเงินคืนของสารดูดซึม - ในปัจจุบัน NTM เป็นเกณฑ์โรคที่ให้สิทธิ์ในการชำระเงินคืนตามเงื่อนไขเท่านั้น - ผู้ป่วยจะต้องมีโรคประจำตัวอย่างใดอย่างหนึ่ง (มะเร็งที่เลือกจังหวะความพิการ ฯลฯ ) ตัวอย่างเช่นผู้ป่วยที่มีความเครียด NTM จะไม่รวมอยู่ในการชำระเงินคืน
- การปรับปรุงขีด จำกัด ราคาสำหรับสารดูดซับที่ได้รับคืน (กางเกงผ้าอ้อม, ผ้าอ้อมกายวิภาค, กางเกงซับใน, ผ้าซับในและผ้าซับ) เป็นจำนวนอย่างน้อย 1.5 PLN ต่อรายการ - การเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นในเดือนมีนาคมหมายความว่าขีด จำกัด ราคาปัจจุบันของการชำระเงินคืนจริงสำหรับผู้ป่วยมะเร็ง (รายการ 100 ของข้อบังคับ) ลดลงจาก PLN 1.28 เป็น PLN 0.86 ต่อหัวและสำหรับผู้ป่วยรายอื่น (ข้อ 101 ของข้อบังคับ) จาก PLN 1.05 เป็น PLN 0.7 ต่อหัว สำหรับจำนวนเงินที่ต่ำคุณจะสามารถซื้อเม็ดมีดกายวิภาคได้เพียง 90 ชิ้นในขนาด "S" เท่านั้น การเพิ่มขึ้นของขีด จำกัด เชิงปริมาณพร้อมกับค่าใช้จ่ายทางการเงินที่เพิ่มขึ้นเท่านั้นที่จะรับประกันความพร้อมใช้งานของอุปกรณ์ทางการแพทย์คุณภาพสูง
- บทนำของ "urogynecology" - ทักษะใหม่หรือความเชี่ยวชาญพิเศษทางการแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบปัสสาวะของโปแลนด์มีความเชี่ยวชาญในการรักษาโรคทางระบบทางเดินปัสสาวะ ปัจจุบันการรักษาโรคมะเร็งใช้เวลาถึง 80 เปอร์เซ็นต์ซึ่งหมายความว่าผู้ป่วย NTM มีเวลาน้อยลงมากในทางกลับกันในส่วนของนรีแพทย์มีแพทย์กลุ่มเล็ก ๆ เท่านั้นที่มีความรู้และประสบการณ์ในการรักษาทางเดินปัสสาวะ เป็นผลให้จำนวนของการวินิจฉัยผิดพลาดและภาวะแทรกซ้อนหลังการผ่าตัดเพิ่มขึ้น การแนะนำ "แพทย์ทางเดินปัสสาวะ" จะช่วยให้ผู้ป่วยสามารถระบุผู้เชี่ยวชาญที่มีคุณสมบัติเหมาะสมในสาขานี้ได้
- การขยายรายชื่อยาที่ได้รับการชำระคืนในการรักษาโรคกระเพาะปัสสาวะไวเกิน (OAB) ด้วยสารทางการแพทย์ใหม่ - ในเดือนธันวาคม 2560 มีการตัดสินใจปฏิเสธการชำระเงินคืนแม้จะได้รับคำแนะนำในเชิงบวกจากประธาน AOTMiT ซึ่งเป็นยาที่มีสารออกฤทธิ์ที่เรียกว่า mirabegron เป็นยาตัวแรกที่ใช้ในการรักษาโรคที่เจ็บปวดมากชนิดที่สองนี้ ตั้งแต่ปี 2554 รายชื่อยาที่ได้รับการชำระคืนมีเพียงสารสองชนิดคือโซลิเฟนาซินและโทลเทอโรดีนซึ่งมีกลไกการออกฤทธิ์เหมือนกันและจะได้รับการคืนเงินในแนวทางแรกของการรักษาเท่านั้น ในบรรทัดที่สอง - ในโปแลนด์ไม่มีสิทธิ์เข้าถึงการรักษาที่ได้รับเงินคืนเลย! คำนึงถึงความอ่อนไหวต่อการเกิดผลข้างเคียงขึ้นอยู่กับความโน้มเอียงของแต่ละบุคคลผู้ป่วยควรได้รับอนุญาตให้เข้าถึงและเลือกใช้ยาที่ได้รับการชำระคืนจำนวนมากเช่นเดียวกับในสหภาพยุโรปอื่น ๆ รวมถึงผู้ที่มีรายได้ประชาชาติต่ำ
World Continence Week (WCW) มีการเฉลิมฉลองในสัปดาห์สุดท้ายของเดือนมิถุนายน ผู้ริเริ่มการดำเนินการคือ International Continence Society (ICS) ซึ่งดำเนินกิจกรรมมากมายที่มุ่งเป้าไปที่ การศึกษาที่เกี่ยวข้องกับปัญหาการกลั้นปัสสาวะไม่อยู่การสร้างและสร้างความตระหนักรู้ของสาธารณชนเกี่ยวกับโรคและการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ประสบภัย ในทุกๆปีสมาคม NTM "UroConti" People มีส่วนร่วมในกิจกรรมทั้งหมดที่เกี่ยวข้องกับการเฉลิมฉลอง WCW