เมื่อคนป่วยรู้ว่าเขาหรือเธอจะไม่ได้รับการรักษาที่สามารถช่วยชีวิตเขาได้เขาก็ตกอยู่ในความสิ้นหวังและบางครั้งก็พังทลาย แต่ก็มีผู้ที่เรียกร้องสิทธิในการรักษาที่เหมาะสมเช่นกัน เช่นเดียวกับ Jacek Gugulski - เขาช่วยตัวเองครั้งแรกตอนนี้เขาช่วยคนอื่น ๆ ในฐานะประธานกลุ่มผู้ป่วยมะเร็งแห่งโปแลนด์ซึ่งเป็นองค์กรที่ได้รับการสนับสนุนจากทนายความและสื่อต่อสู้เพื่อให้ผู้ป่วยโรคมะเร็งเข้าถึงการบำบัดภายใต้โครงการยกเว้นผู้ป่วย
เพื่อที่จะล้มป่วยในระบบการดูแลสุขภาพของโปแลนด์เราต้องมีสุขภาพ แต่บางครั้งนั่นก็ไม่เพียงพอ นอกจากนี้คุณยังต้องรู้กฎหมายข้อบังคับที่บังคับใช้ในกองทุนสุขภาพแห่งชาติขอบเขตอำนาจของแพทย์และหลักเกณฑ์ในการเบิกจ่ายยา ทั้งหมดนี้เพื่อความอยู่รอด เราพูดคุยกับ Jacek Gugulski เกี่ยวกับผู้ป่วยหนักเจ้าหน้าที่ที่ไร้วิญญาณและกฎหมายที่ไม่อาจปฏิเสธได้
- กิจกรรมของคุณเริ่มต้นด้วยโศกนาฏกรรมส่วนตัว
Jacek Gugulski: มันเป็นอย่างนั้นจริงๆ ทุกอย่างเริ่มต้นในปี 2542 เมื่อฉันป่วยด้วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอิลอยด์เรื้อรัง ฉันคิดว่าฉันมีเวลาอีกไม่กี่เดือนที่จะมีชีวิตอยู่ ครอบครัวของเราก็อยู่ในสถานการณ์ที่ยากลำบากเช่นกันเพราะภรรยาและฉันสร้างบ้านเสร็จแล้วเราจึงใช้เงินกู้เพื่อสร้างบ้านให้เสร็จ ลูกชายของเราอายุ 6 และ 8 ขวบ เมื่อฉันรู้จากหมอว่าโรคนี้จะไม่พรากฉันไปทันทีฉันมีเวลาไม่ถึงเดือน แต่รออยู่ข้างหน้าฉันอีก 4-6 ปีเราจึงตัดสินใจที่จะทำบ้านให้เสร็จ
ในฐานะที่ฉันเป็นคนมองโลกในแง่ดีในชีวิตฉันจึงตัดสินใจว่าต้องต่อสู้เพื่อชีวิตที่ยืนยาวกว่านี้ ฉันอยากเห็นลูก ๆ ของฉันเติบโตขึ้น
- เมื่อสิบห้าปีก่อนมีความก้าวหน้าในการรักษาโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวอย่างเห็นได้ชัด
J.G .: ใช่ ตอนแรกกินยาคุม ต่อมา interferon alpha ถูกนำมาใช้ในการรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอิลอยด์เรื้อรังและรับประทานสัปดาห์ละครั้ง การรักษาดังกล่าวทำให้มีโอกาสรอดชีวิตเป็นเวลา 10 ปี จากนั้นฉันก็คิดว่ามันเป็นอะไรบางอย่าง การรักษาเป็นเรื่องที่หนักใจมากและฉันต้องผสมผสานกับการทำงานแบบมืออาชีพและการจัดการทีมงานที่มีคนเป็นโหล การใช้ interferon ทำให้ภาวะเกล็ดเลือดต่ำแย่ลงดังนั้นฉันจึงได้รับสเตียรอยด์เพื่อรับการรักษา ฉันไม่ได้บอกว่าฉันเป็นเบาหวานขึ้นอยู่กับอินซูลินดังนั้นปัจจัยด้านสุขภาพทั้งหมดของฉันจึงแกว่งไปมามาก แต่อย่างใดฉันก็จัดการกับมันได้ทั้งหมด
อ่านเพิ่มเติม: มะเร็งไม่ใช่ประโยค แต่เป็นโรคเรื้อรังมะเร็งชนิดใดที่สามารถรักษาให้หายได้? รายชื่อมะเร็งที่ดีที่สุดมะเร็งมีผลต่อชีวิตทางเพศ ปัญหาเรื่องเพศระหว่างการรักษามะเร็ง
J.G .: ใช่ บนอินเทอร์เน็ตฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับยาใหม่สำหรับมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอิลอยด์เรื้อรัง จากนั้นยาเหล่านี้อยู่ในการทดลองทางคลินิกและใน Kielce ที่ฉันได้รับการรักษาก็ไม่มีจำหน่าย ในที่สุดหลังจากทดลอง 9 เดือนในเดือนสิงหาคม 2545 ฉันได้รับยา ในช่วงเริ่มต้นของการรักษาด้วยยาตัวใหม่ฉันมีเลือด 36 เปอร์เซ็นต์ เซลล์เนื้องอกและหลังจากผ่านไป 5 เดือนก็ไม่มีเลย แต่ในเดือนมิถุนายน พ.ศ. 2546 ฉันทราบว่าโรงพยาบาลไม่สามารถรักษาด้วยยานี้ต่อไปได้เนื่องจากมีค่าใช้จ่ายสูง ฉันกำลังจะกลับไปที่อินเตอร์เฟอรอน ฉันไม่เห็นด้วยกับมัน ฉันได้พบกับที่ปรึกษาด้านมะเร็งวิทยาประจำจังหวัด แต่ฉันได้ยินมาว่าจะไม่มีการรักษาใด ๆ อีก ฉันเขียนถึงกองทุนสุขภาพแห่งชาติเพื่อขอเงินค่ารักษา คำตอบคือไม่ หลังจากปรึกษาทนายความแล้วปรากฎว่าฉันสามารถเขียนจดหมายฉบับที่สองในประเด็นเดียวกันได้ แต่ฉันไม่ได้รับคำตอบที่เป็นลายลักษณ์อักษร ฉันถูกปฏิเสธด้วยปากเปล่า ในที่สุดหลังจากคุยกับผู้อำนวยการโรงพยาบาลได้ 2 เดือนฉันก็ได้รับอิมาตินิบ
J.G .: พูดตามตรงฉันเบื่อหน่าย ฉันพบว่าในฐานะส่วนตัวฉันไม่มีความหมายอะไรกับสำนักงาน แต่ในโปแลนด์มีสมาคมระดับภูมิภาคอยู่แล้วดังนั้นเราจึงได้ร่วมกันจัดตั้งสมาคมแห่งชาติเพื่อการช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอีลอยด์เรื้อรัง เป็นปี 2547 ตอนนั้นเราเรียกร้องให้มีการพูดคุยและพบปะกับตัวแทนของกระทรวงสาธารณสุข ไม่เคยมีประเพณีแบบนี้มาก่อนดังนั้นเราจึงได้รับการปฏิบัติที่ตกต่ำเล็กน้อย แต่เรารู้ว่าคนป่วยไม่ได้รับยาเพราะราคาเพิ่มขึ้น ในเวลาเดียวกันฉันได้ยอมรับว่าในยุโรปมีราคาถูกกว่าในประเทศของเรามาก เราต้องการให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับประโยชน์จากการบำบัดสมัยใหม่ดังนั้นเราจึงขอให้หน่วยงานของกระทรวงเจรจาราคาที่ต่ำกว่ากับผู้ผลิต และเราสามารถลดราคายาจาก 12 พันเหลือ 9 พัน นอกจากนี้ยังมีความปั่นป่วนเล็กน้อยในการหาทุนเพื่อรักษาคนป่วย แต่ตั้งแต่ปี 2548 เป็นต้นมาผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอิลอยด์เรื้อรังทุกรายได้รับการรับรองการรักษาที่เหมาะสม ปัจจุบันค่ารักษาต่อเดือนน้อยกว่า 9,000 PLN และผู้ป่วยมียาที่แตกต่างกันสามชนิดในการจำหน่าย ความสำเร็จของเราเกิดจากความร่วมมือกับองค์กรผู้ป่วยอื่น ๆ อีกมากมาย ดังนั้นในปี 2552 จึงมีการจัดตั้งกลุ่มพันธมิตรผู้ป่วยมะเร็งโปแลนด์ ปัจจุบันมีองค์กร 25 แห่งที่แตกต่างกัน
J.G .: ในปี 2549 เมื่อยังไม่มีโครงการควบคุมโรคมะเร็งแห่งชาติเราพยายามกระตุ้นให้ผู้คนทดสอบตัวเองโดยจัดแคมเปญต่างๆ แต่นั่นไม่เพียงพอเสมอไป หากเราต้องการพูดถึงโรคมะเร็งและคิดว่าเป็นโรคเรื้อรังต้องพบกับเงื่อนไขสองประการ ประการแรก: ผู้ป่วยมีความกังวลเกี่ยวกับสุขภาพและมารับการตรวจสุขภาพจึงตรวจพบมะเร็งได้เร็ว และประการที่สอง: เริ่มการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ ดังนั้นแคมเปญของเรา "มะเร็งหาย" ซึ่งได้รับการตอบรับจากประชาชนเป็นอย่างดี แต่ความคิดริเริ่มนี้ยังจุดประกายให้เกิดการถกเถียงกันอย่างดุเดือดเกี่ยวกับทางเลือกในการรักษา มีคนกล่าวว่าทำไมต้องเข้ารับการตรวจสุขภาพในเมื่อคุณต้องรอคิวนานเพื่อรับการรักษา มันเป็นเชื้อสำคัญในการจัดแคมเปญอื่น - ผู้ป่วยที่ไม่ได้รับการยกเว้น
J.G .: แคมเปญนี้ทำให้เราเห็นภาพลวงตาของเรา ปรากฎว่ามีการนำยาแผนปัจจุบันที่ใช้ในการบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายมาใช้ในโปแลนด์ช้ากว่าประเทศอื่น ๆ ในยุโรป แต่นี่ไม่ใช่ปัญหาใหญ่ที่สุด - การรักษาที่ตรงเป้าหมายมีผลต่อ 5 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยมะเร็งทุกรายเนื่องจากมะเร็งบางชนิดไม่สามารถรักษาได้ด้วยวิธีนี้ คิวสำหรับการรักษามะเร็งตามปกติเป็นปัญหา เรามุ่งมั่นเพื่อให้แน่ใจว่าในสถานการณ์เฉพาะผู้ป่วยจะได้รับการรักษาที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ น่าเสียดายที่มันทำได้ไม่ดี ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งจะต้องรอการวินิจฉัยเพิ่มเติมจากนั้นเข้ารับการรักษาแม้กระทั่งการผ่าตัดการฉายแสงเคมีบำบัดและการรักษาภายในโปรแกรมการรักษา
J.G .: มีข้อ จำกัด และนั่นแหล่ะ มีการพูดถึงการเข้าถึงผลประโยชน์ที่ดีกว่ามาก แต่ไม่ค่อยมีใครทำ หลังจากการวินิจฉัยเบื้องต้นผู้ป่วยควรได้รับเส้นทางที่การรักษาจะดำเนินต่อไป ไม่ควรเป็นปัญหาในการกำหนดเวลาที่จะทำการทดสอบการรักษาขั้นพื้นฐานหรือแบบเสริมจะเริ่มขึ้น วันนี้ผู้ป่วยหมุนเวียนระหว่างสถาบันและไม่มีข้อมูลที่สอดคล้องกันไม่มีระบบที่จะรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับการบำบัดของบุคคลใดบุคคลหนึ่งในที่เดียว
JG: องค์กรผู้ป่วย 40 องค์กรได้ลงนามในข้อตกลงโดยเราต้องการพัฒนาโครงการแห่งชาติเพื่อการต่อสู้กับโรคมะเร็งในรูปแบบที่เห็นผ่านสายตาของผู้ป่วย เป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราที่เงินที่ใช้ในการรักษามะเร็งจะถูกนำไปใช้ประโยชน์อย่างคุ้มค่า เราต้องการให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการจัดการอย่างเหมาะสม เขามีเส้นทางที่จุดเริ่มต้นของการรักษาที่จะนำเขาไปสู่การฟื้นตัว ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาควรจัดเตรียม "กำหนดการ" ให้กับผู้ป่วยว่าจะรายงานที่ไหนและวันที่ใดเพื่อเริ่มหรือดำเนินการรักษาต่อไป
J.G .: เป็นเรื่องจริงเราไม่ใช่ประเทศร่ำรวย แต่เมื่อคำนึงถึง GDP ของเราก็ควรมีเงินมากขึ้นเป็นสองเท่า แต่ในฐานะแนวร่วมเราไม่เรียกร้องให้มีการเพิ่มเงินทุนสำหรับการรักษามะเร็งวิทยาในทันทีเพราะเราทุกคนตระหนักดีถึงความเป็นจริง เริ่มต้นด้วยการแยกแยะค่าใช้จ่ายปัจจุบันของคุณ หนึ่งในข้อเสนอของเราคือการถ่ายโอนการรักษาผู้ป่วยบางส่วนจากโรงพยาบาลไปยังคลินิกผู้ป่วยนอก จากมุมมองทางการแพทย์มันเป็นไปได้อย่างสมบูรณ์แบบ
J.G .: สิ่งสำคัญสำหรับผู้ป่วยคือแพทย์ที่ได้รับการว่าจ้างจะต้องมีคุณสมบัติที่เหมาะสมและต้องมีอุปกรณ์ที่อำนวยความสะดวกในการวินิจฉัยและติดตามการรักษา น่าเสียดายที่สถาบันเอกชนจะเริ่มการรักษาเฉพาะในกรณีที่ขั้นตอนมีราคาดี พวกเขาจะไม่เริ่มการรักษาหากมากกว่าที่กองทุนสุขภาพแห่งชาติจ่ายให้ ผู้ป่วยไปโรงพยาบาลของรัฐซึ่งต้องรอคิวนาน ดังนั้นเราจึงไม่สามารถอวดสถิติการรอดชีวิตที่ดีได้ แน่นอนว่าปัญหาทั้งหมดของคนที่เป็นมะเร็งไม่สามารถแก้ไขได้อย่างรวดเร็ว แต่เราทำในสิ่งที่ทำได้
"Zdrowie" รายเดือน
