มียาดังกล่าว แต่ไม่ใช่สำหรับทุกคน หนึ่งปีของการรักษาด้วยยาที่ใช้ในการรักษาโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมระยะลุกลาม (MS) มีค่าใช้จ่าย 200,000 Wiktor Czeszejko-Sochacki ทนายความหนุ่มชาววอร์ซอที่ทุกข์ทรมานจากโรค MS กำลังต่อสู้เพื่อให้ยาเสพติดรวมอยู่ในรายการการชำระเงินคืน
“ เขาเมาหรือ ... ”
"... เขาใช้อะไรแรงกว่านี้ไม่งั้นเขาป่วย" - สงสัยพ่อแม่ของ Wiktor มองไปที่การเดินที่ไม่มั่นคงของลูกชายตอนนั้นปี 1999 กำลังจะจบการศึกษาระดับมัธยมปลายขาของ Wiktor อ่อนแอมากจนเสียการทรงตัวบ่อยขึ้นเรื่อย ๆ "ผู้ร้าย" ไม่ใช่ยา แต่อย่างไรก็ตาม ไม่มีแอลกอฮอล์หรือแอลกอฮอล์
อ่านเพิ่มเติม: อาหารช่วยรักษาเส้นโลหิตตีบหลายเส้นได้หรือไม่? ข้อเท็จจริงและตำนานเกี่ยวกับอาหารสำหรับเส้นโลหิตตีบ ... Multiple Sclerosis (MS): สาเหตุประเภทอาการการรักษา
- ฉันได้ยินมาว่าฉันมี MS แบบโปรเกรสซีฟหลักและใช้มันอย่างเฉยเมย - Wiktor กล่าว - ฉันรู้มากว่ามันเป็นโรคทางระบบประสาทบางชนิด แต่ตอนนั้นฉันไม่สนใจเลย ฉันคิดแล้ว: เพื่ออะไร? ท้ายที่สุดฉันสามารถทำทุกอย่างที่เคยทำมาจนถึงตอนนี้ แค่วิ่งก็แย่แล้ว แต่ฉันไม่เคยชอบวิ่งเลย - เสียใจเล็กน้อย นอกจากนี้ฉันกำลังมองไปที่แม่ของฉันซึ่งเป็นโรค MS เช่นกันและฉันคิดว่าเธอมีจุดโฟกัสอักเสบในสมองถึง 100 ล้านครั้งและเดินได้ตามปกติฉันเดาว่าฉัน "ป่วยน้อยลง" หรือไม่?
เมื่อร่างกายทำลายตัวเอง
โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS จาก Latin sclerosis multiplex) เป็นโรคทางระบบประสาทแบบ autoimmune ที่เซลล์ของระบบภูมิคุ้มกันโจมตีโครงสร้างของระบบประสาทของตัวเองและในความเป็นจริงทำลายปลอกไมอีลินของเส้นประสาท เป็นผลให้โครงสร้างและการทำงานของเส้นประสาทเองเสียหาย เนื่องจากการอักเสบเกิดขึ้นในสถานที่ต่างๆ MS จึงมีอาการทางคลินิกที่แตกต่างกันในแต่ละช่วงเวลา
ผู้ป่วยส่วนใหญ่มีสิ่งที่เรียกว่า Relapsing-remitting MS ซึ่งมีลักษณะตามช่วงเวลาของการลุกเป็นไฟ (ความรุนแรงแตกต่างกันไปตั้งแต่เล็กน้อยจนถึงไม่สามารถเดินได้) และการบรรเทาอาการเมื่อโรคได้รับการแก้ไขบางส่วนหรือทั้งหมด หลังจากอาการกำเริบแต่ละครั้งผู้ป่วยจะพิการมากขึ้นเรื่อย ๆ หลังจากผ่านไปสองสามปีอาการกำเริบลดลง แต่ผู้ป่วยไม่สามารถทำงานได้อย่างอิสระอีกต่อไป ขั้นตอนที่สองของโรคนี้เรียกว่า: รูปแบบความก้าวหน้ารอง
MS ประเภทที่สามเป็นสิ่งที่ Wiktor ทนทุกข์ทรมานจาก: primary progressive คำนี้หมายความว่าผู้ป่วยไม่มีอาการกำเริบ แต่จะมีอาการทางระบบประสาททันทีซึ่งอาการแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไปและนำไปสู่ความพิการ ตามที่ผู้เชี่ยวชาญระบุว่าเป็น MS รูปแบบที่รุนแรงที่สุดเนื่องจากรักษาได้ยากมาก
จากไม้เท้าไปจนถึงรถเข็นเด็ก
ในช่วงปีแรกของการศึกษาที่คณะนิติศาสตร์และการบริหารของมหาวิทยาลัยวอร์ซอ Wiktor เดินโซซัดโซเซ แต่ก็ยังเดินต่อไปได้ - แพทย์บอกฉันว่าฉันต้องรักษาตัวเองเพื่อไม่ให้เกิดการอักเสบขึ้นอีก ดังนั้นฉันจึงเริ่มใช้อินเตอร์เฟียรอนและสเตียรอยด์ - Wiktor กล่าว
ในปี 2546 Wiktor ไปสวิตเซอร์แลนด์เพื่อรับยา mitoxantrone 1 ขนาดซึ่งป้องกันการพัฒนาของ MS ในระยะเริ่มแรกของโรค ทำไมต้อง 1 ครั้ง? - เนื่องจากยานี้รับประทานเพียงครั้งเดียวในชีวิต การรับเข้าอีกครั้งอาจนำไปสู่ความตาย Wiktor อธิบาย
"การรักษาแบบสวิส" ทำให้เกิดผลลัพธ์ที่ดีอย่างที่ Wiktor เกือบจะลืมไปตลอด 5 ปีที่เขามี MS อย่างไรก็ตามเมื่อโรคกลับมาหลังจากช่วง "นอนหลับ" ก็เริ่มผนวกสิ่งมีชีวิตของ Wiktor ในอัตราที่เพิ่มขึ้น ไม่มีจุดโฟกัสใหม่ของการอักเสบ แต่สิ่งเก่าเริ่มสร้างความเสียหายมากขึ้นเรื่อย ๆ ยาและการรักษาใหม่ ๆ รวมถึงการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดสามครั้งไม่ได้ผล Wiktor ไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ด้วยตัวเองอีกต่อไป อุปกรณ์เสริมที่รองรับเขาเปลี่ยนไปอย่างรวดเร็วและเสถียรมากขึ้น
- ก่อนอื่นฉันใช้ไม้เท้าแล้วก็วอล์คเกอร์ - ระเบียงและเมื่อฉันเป็นโรคงูสวัดและทุกการเคลื่อนไหวทำให้เกิดความเจ็บปวดฉันไม่มีทางเลือกนอกจากเปลี่ยนไปใช้วีลแชร์ - Wiktor พูดและ ... หยุดความทรงจำชั่วคราวสักครู่ ... - รอสักครู่ได้ไหม - เขาถาม - เราจะคุยกันต่อไปอีกสักครู่ฉันต้องย้ายจากรถเข็นไปที่เตียง หายเหนื่อยเร็ว… - วิคเตอร์เตือน
เมื่อคุณเปลี่ยนมาใช้รถเข็น ...
Wiktor อายุ 38 ปี เขาเปลี่ยนมานั่งรถเข็นเมื่อ 6 ปีก่อน แต่ไม่ได้ค้างคืน เขาไม่ได้บอบช้ำจากการเปลี่ยนแปลงอย่างกะทันหันเพราะมันเกิดขึ้นทีละน้อย ปัจจุบัน Wiktor ใช้วีลแชร์แบบกึ่งแอคทีฟ - มือของฉันอ่อนเกินไปสำหรับรถเข็นที่ใช้งานได้เต็มที่ ฉันคงไม่สามารถเดินต่อไปคนเดียวได้ สิ่งที่ฉันมีได้รับการปรับแต่งให้เข้ากับความสามารถของฉัน ตัวอย่างเช่นมีเบาะหลังที่สูงกว่า มันสำคัญเพราะฉันรักษาสมดุลไม่ได้ ถ้าไม่ใช่เพราะพนักพิงที่สูงขึ้นฉันคงหลุดจากเก้าอี้รถเข็นอย่างรวดเร็ว - Wiktor อธิบาย
เพื่อให้กล้ามเนื้อของเขาอยู่ในสภาพที่ดีที่สุดสำหรับ MS ของเขา Wiktor จะฝึกฝนทุกวัน ตั้งแต่วันจันทร์ถึงวันศุกร์กับนักกายภาพบำบัดและในวันหยุดสุดสัปดาห์เพียงลำพัง การออกกำลังกายยังช่วยให้เขาลดจำนวนอาการเกร็งของกล้ามเนื้อกระตุกได้ ชอบ… - โอเคฉันจะสารภาพ: ฉันสูบบุหรี่ นิโคตินทำให้กล้ามเนื้อคลายตัว มีเพียงคุณเท่านั้นที่รู้สำหรับคนที่ใช้วีลแชร์ "ออกไปหาท่อ" คือการดำเนินการด้านโลจิสติกส์เช่นเดียวกับกิจกรรมอื่น ๆ ที่มักจะเรียบง่ายในชีวิตประจำวัน - Wiktor หัวเราะ
Wiktor มีปฏิกิริยาสะท้อนที่จับใจอยู่ในมือของเขา (ในตอนเช้า "ตอนเริ่ม" อ่อนลงเล็กน้อย) ดังนั้นเขาจึงจัดการกับอาหารด้วยตัวเองแม้ว่า - ในขณะที่ตัวเองเป็นคนตลก - ชาที่เทลงในแก้วหนัก ๆ จะถูกเทจนหมด เขาต้องการความช่วยเหลือในการซักผ้า: นักกายภาพบำบัดหรือแฟนของเขาที่มักจะทำความสะอาดกับเขา Wiktor ไม่มีปัญหาเกี่ยวกับ neurogenic bladder ดังนั้นเขาจึงไม่ใช้สายสวน มีคนช่วยเปลี่ยนห้องน้ำในห้องน้ำ ในตอนกลางคืนเพื่อไม่ให้คู่ของเธอตื่นเธอก็ใช้ "เป็ด"
- สำหรับการพบปะกับเพื่อนเช่นนั้นทันใดนั้นฉันก็จะไม่กระโดดออกไป - Wiktor กล่าว - เพราะก่อนอื่นฉันต้องหาสถานที่ที่ปรับให้เข้ากับความต้องการของคนพิการแล้วคนที่จะพาฉันไปที่นั่นและพาฉันไปที่นั่นเพราะฉันขับรถคนเดียวไม่ได้ คุณต้องพาฉันขึ้นรถรัดเข็มขัดนิรภัยแล้วปล่อยฉัน - Wiktor พูด
แม้แต่ "เที่ยวดูหนัง" ตามปกติก็มีปัญหา - ฉันไม่ต้องการนั่งในโซนพิเศษนี้สำหรับ "ผู้ใช้วีลแชร์" ที่อยู่ด้านหน้าของจอเพราะฉันมองไม่เห็นแน่ชัดและกระดูกสันหลังของฉันก็เจ็บจากการฉีกศีรษะ ดังนั้นฉันจึงมองหาสถานที่ที่อยู่ไกลออกไปเล็กน้อย แต่อยู่ด้านข้างเพื่อที่ฉันจะได้ไม่มีปัญหาในการออกไปเมื่อฉันรู้สึกอยากเข้าห้องน้ำเช่น Wiktor กล่าว
ทนายความที่มีปัญหาด้านการเคลื่อนไหว
หากโปแลนด์มีอุณหภูมิ 25 องศาเซลเซียสแบบไม่หยุดนิ่ง Wiktor จะพยายามอย่างเต็มที่ เนื่องจากมีคนที่เป็นโรค MS ในกลุ่มนี้ซึ่งสิ่งมีชีวิตมีปฏิกิริยาอย่างรุนแรงต่อการเปลี่ยนแปลงของสภาพอากาศรวมถึงอุณหภูมิ อิตาลีสเปนทางตอนใต้ของฝรั่งเศส - เป็นภูมิภาคของยุโรปที่ MS เกือบจะไม่อยู่ เป็นที่ชื่นชอบของความร้อนและแสงแดดซึ่งทำให้ร่างกายผลิตวิตามินดีมากขึ้นซึ่งเป็นประโยชน์สำหรับ MS Wiktor จะไปเยี่ยมชมพื้นที่เหล่านี้บ่อยขึ้นและอาจจะย้ายถาวร แต่อุปสรรคคือ: โลจิสติกส์ (อีกแล้ว!), ค่าเดินทางสูง, เช่นเดียวกับครอบครัวและสถานการณ์ทางวิชาชีพ Wiktor ถูกเก็บไว้ในโปแลนด์ด้วยความรักลูกสาววัย 5 ขวบที่รักซึ่งยังไม่เข้าใจว่าทำไม "พ่อมีอาการขาป่วย" และมีงานทำอย่างมืออาชีพ
Wiktor Czeszejko-Sochacki เป็นทนายความ SM ไม่ได้ขัดขวางไม่ให้เขาจบการศึกษาจากมหาวิทยาลัยวอร์ซอว์และได้รับปริญญาทางกฎหมายในฝรั่งเศสยุโรปและกฎหมายการค้าระหว่างประเทศจากมหาวิทยาลัยปารีส II Panthéon - Assas ซึ่งเขาได้รับปริญญาเอกด้านกฎหมาย เขาเชี่ยวชาญในกฎหมายแพ่งพาณิชย์ล้มละลายลิขสิทธิ์สื่ออินเทอร์เน็ตและชาวต่างชาติ
Wiktor มีสำนักงานกฎหมายของตัวเองและร่วมมือกับผู้อื่นแม้ว่าความเจ็บป่วยของเขาจะเป็นความท้าทายด้านลอจิสติกส์ก็ตาม ประการแรกเนื่องจากทนายความจัดการกรณีส่วนใหญ่โดยการพบปะกับลูกค้าด้วยตนเองมักจะอยู่นอกสำนักงานในสถานที่ของลูกค้าหรือนอกเมือง Wiktor ไม่ใช่อุปกรณ์เคลื่อนที่ดังนั้นเขาจึงไม่สามารถปรับตัวให้เข้ากับข้อกำหนดเหล่านี้ได้
- นอกจากนี้ฉันจะไม่สามารถทำงาน 7-8 ชั่วโมงในสำนักงานเพียงอย่างเดียวได้ ฉันต้องลุกจากเรือท้องแบนเป็นครั้งคราวนอนราบหรือใช้ห้องน้ำ ดังนั้นฉันจึงทำงานที่บ้านเป็นหลัก - Wiktor อธิบาย การวางแผนอย่างพิถีพิถันในแต่ละวันยังช่วยให้เขามีส่วนร่วมในกิจกรรมทางสังคม และสิ่งหนึ่งที่สำคัญอย่างยิ่งสำหรับ Wiktor มันเกี่ยวกับ…
... ยาที่สามารถช่วยชีวิตคน 5,000 คนจาก MS
วิคเตอร์โชคดี เขาทาน ocrelizumab ไปแล้ว 3 ใน 4 โดส นี้เรียกว่า โมโนโคลนอลแอนติบอดีที่จับกับโปรตีนบนพื้นผิวของ B lymphocytes และป้องกันไม่ให้ทำลายเยื่อหุ้มเซลล์ประสาท
Ocrelizumab ใช้ในการรักษา MS: การส่งเงินขั้นต้นและการกลับเป็นซ้ำ อย่างไรก็ตามผู้ป่วยบางรายไม่สามารถซื้อยานี้ได้ การรักษาต่อปีมีค่าใช้จ่าย 200,000 PLN
Wiktor สนับสนุนองค์กรพัฒนาเอกชนที่ทำงานในนามของผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมตามความเห็นของกระทรวงสาธารณสุขว่าควรรวม ocrelizumab ไว้ในรายการยาที่ได้รับการชดใช้ พวกเขาร่วมกันขอการสนับสนุนจากผู้ตรวจการแผ่นดินด้านสิทธิผู้ป่วยส่งคำอุทธรณ์ไปยังกระทรวงที่ลงนามโดยผู้ป่วยหลายพันคนมีคำถามของรัฐสภาหลายประการเกี่ยวกับการชดใช้ยา - จนถึงตอนนี้ก็ไม่มีประโยชน์ รัฐมนตรีว่าการกระทรวงยังคงลังเลและจะมีการประกาศรายชื่อการชดใช้ครั้งต่อไปในเร็ว ๆ นี้
- นายรัฐมนตรียาแพง แต่ไม่น่ากลัว อย่างไรก็ตามค่าครองชีพประจำปีตามงบประมาณของรัฐสูงขึ้นสำหรับคน 5,000 คนที่พิการเนื่องจาก SM ทำงานไม่ได้และต้องใช้สวัสดิการช่วยเหลือสังคม โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจาก MS ส่งผลกระทบต่อคนหนุ่มสาวส่วนใหญ่อายุ 20 ถึง 40 ปีในที่เรียกว่า มีประสิทธิผลทำงานอย่างมืออาชีพและเติมเต็มงบประมาณของรัฐด้วยภาษีของพวกเขา นายรัฐมนตรีหนึ่งในลายเซ็นของคุณสามารถบรรเทาค่าใช้จ่ายของรัฐและให้โอกาสคนหลายพันคนเพื่อสุขภาพและชีวิตปกติ - Wiktor อุทธรณ์
