ครอบครัวของผู้ป่วย SMA ร้องต่อนายกรัฐมนตรี

มูลนิธิ SMA ซึ่งรวบรวมครอบครัวของผู้ป่วยที่ทุกข์ทรมานจากโรค SMA ซึ่งเป็นโรคกล้ามเนื้อลีบที่กระดูกสันหลังได้ยื่นคำร้องต่อนายกรัฐมนตรีเพื่อขอความช่วยเหลือในการเข้าถึงยานูซิเนอร์เซนซึ่งเป็นวิธีการรักษาที่ได้ผลเป็นครั้งแรกของโลกสำหรับโรคทางพันธุกรรมที่หายากนี้ ผู้ป่วยและครอบครัวรอการเบิกค่ายามานานกว่า 15 เดือน โปแลนด์ยังคงเป็นหนึ่งในประเทศสุดท้ายในยุโรปที่ไม่ได้รับการชดใช้ยาและผู้ป่วยต้องอยู่ในความตึงเครียดและความคาดหวัง

ครอบครัวของผู้ป่วยดำเนินโครงการหลายอย่างเพื่อเพิ่มการรับรู้ทางสังคมเกี่ยวกับโรคนี้รวมทั้งดึงดูดความสนใจของผู้มีอำนาจตัดสินใจในความต้องการและความหวังของพวกเขา การดำเนินการที่เป็นระบบได้รับการสนับสนุนจากสาธารณชนอย่างกว้างขวางและมักได้รับการสนับสนุนจากสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่งแห่งสาธารณรัฐโปแลนด์ - Agata Kornhauser-Duda ทั้งหมดนี้เพื่อที่ในที่สุดโปแลนด์จะเข้าร่วมกับ 22 ประเทศในยุโรปที่คืนเงินให้กับ nusinersen

“ เราขอวิงวอนต่อนายกรัฐมนตรีอีกครั้งเพื่อขอคำตอบเกี่ยวกับการคืนเงินค่าบำบัด SMA สำหรับผู้ป่วยชาวโปแลนด์ทุกคน เราขอย้ำและเตือนคุณว่าโปแลนด์เป็นหนึ่งในประเทศสุดท้ายที่จะไม่คืนเงินค่ายา ดังนั้นเราจึงเตรียมยื่นคำร้องถึงนายกรัฐมนตรีซึ่งจนถึงขณะนี้มีคนลงนามแล้วเกือบ 61,000 คน " - เขียนไว้ในคำร้องของตัวแทนของมูลนิธิ SMA และความคิดริเริ่ม "Yes to SMA Therapy in Poland"

SMA เป็นโรคที่พบได้ยากมากใน 1 ใน 6-7 พันคน การเกิด ประชาชนราว 800 คนประสบปัญหานี้ในโปแลนด์ ผู้ป่วยต่อสู้กับความพิการทางการเคลื่อนไหวและระบบทางเดินหายใจและปัญหาในการพูด จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้ยังไม่มีวิธีการรักษาที่ได้ผล - รูปแบบเดียวของการรักษาคือการฟื้นฟูสมรรถภาพ ในปี 2559 ยานูซิเนอร์เซนตัวแรกได้รับการรับรองจากองค์การอาหารและยาของสหรัฐอเมริกาและในเดือนพฤษภาคม พ.ศ. 2560 โดย EMA ของยุโรป ตั้งแต่เดือนกุมภาพันธ์ 2017 โครงการ Extended Drug Access Program ได้ดำเนินการในโปแลนด์ ขณะนี้มีเด็กที่ติดเชื้อ SMA ประเภท I 30 คนส่วนที่เหลือกว่า 600 คนยังคงอยู่โดยไม่ได้รับการรักษา อาการของพวกเขาแย่ลง ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์เน้นย้ำว่าควรใช้ nusinersen ในการรักษาผู้ป่วยทุกรายที่เป็นโรค SMA โดยไม่คำนึงถึงชนิดและระยะของโรค

เวลามีความสำคัญเป็นพิเศษสำหรับผู้ป่วยที่มี SMA ทุกวันพวกเขาต่อสู้อย่างหนักเพื่อประสิทธิภาพและชีวิต

บางคนแพ้การต่อสู้ครั้งนี้แล้ว