เขาแอบเหมือนโจร เอารอยยิ้มความสุขของชีวิตกิจกรรมและความเป็นอิสระออกไปทำให้ร่างกายและจิตวิญญาณหลงใหล ในโปแลนด์โรคพาร์กินสันส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยประมาณ 100,000 คนและรูปแบบขั้นสูงมีผลต่อผู้ป่วยประมาณ 20% โรคนี้ปราบทั้งครอบครัว: หุ้นส่วนเด็กคนที่คุณรัก พวกเขาอยู่บนบ่าเพื่อให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมงสำหรับคนป่วยที่มีอิสระน้อยลงเรื่อย ๆ ตลอดจนการต่อสู้กับชีวิตประจำวันซึ่งหลายครั้งไม่มีเวลาและแรง ควรให้ความสนใจกับคุณภาพชีวิตที่ต่ำของผู้ป่วยและความพยายามที่เหนือมนุษย์ของผู้ดูแลในโอกาสวันโรคพาร์กินสันโลกที่กำลังจะมาถึง (11 เมษายน)
โรคพาร์กินสันเป็นหนึ่งในโรคเกี่ยวกับระบบประสาทและแม้ว่าจะส่งผลกระทบต่อสมอง แต่การวิจัยของนักประสาทวิทยาชาวเยอรมันแสดงให้เห็นว่าโรคนี้ไม่ได้มีต้นกำเนิดจากที่นั่น การก่อตัวของมันตั้งอยู่ในระบบประสาทและระบบย่อยอาหารการสูญเสียกลิ่นท้องผูกและการสูญเสียอารมณ์โดยทั่วไปภาวะซึมเศร้าและการนอนไม่หลับเป็นอาการแรกที่ควรได้รับการแก้ไข
โรคมีความก้าวหน้า อาการแย่ลงการเคลื่อนไหวช้าลงและความบกพร่องทางสติปัญญาและภาวะสมองเสื่อม ในสมองเซลล์ประสาทในคอนสเตียนิกราซึ่งมีหน้าที่ในการผลิตโดพามีนได้รับความเสียหายหรือสูญเสียไป การรักษาทางเภสัชวิทยาเบื้องต้นช่วยเพิ่มสุขภาพซึ่งช่วยให้ทำงานได้ตามปกติ อย่างไรก็ตามช่วงเวลานี้ค่อนข้างสั้นตั้งแต่ 3 ถึง 5 ปีและเรียกว่า "ฮันนีมูน" โรคนี้แสดงใบหน้าที่แท้จริงในระยะลุกลาม คนป่วยช้า แต่ค่อยๆเป็นไปตามคนรักมากขึ้นเรื่อย ๆ การกินมื้ออาหารการเดินทางระยะสั้นในระยะสั้นการทำงานในสังคมและครอบครัวในชีวิตประจำวันกลายเป็นปัญหา
เป็นเวลาสองปีแล้วที่มีการรักษาสมัยใหม่สามวิธีสำหรับการรักษาโรคพาร์กินสันขั้นสูงในโปแลนด์ ได้แก่ DBS เช่นการกระตุ้นสมองส่วนลึกเลโวโดปาในช่องท้องและอะโปมอร์ฟินในรูปแบบของการฉีดเข้าใต้ผิวหนังด้วยปั๊ม ดังนั้นเมื่อพูดถึงการรักษาเราจึงอยู่ในจุดที่ดีมาก แต่แม้การบำบัดที่ได้ผลดีที่สุดก็ไม่ใช่ทุกอย่าง - ศาสตราจารย์กล่าว JarosławSławekประธานสมาคมระบบประสาทแห่งโปแลนด์ - โรคพาร์คินสันเป็นโรคที่เกิดจากสหสาขาวิชาชีพและต้องอาศัยการมีส่วนร่วมและความร่วมมือจากผู้เชี่ยวชาญหลาย ๆ คน ได้แก่ นักจิตวิทยาจิตแพทย์นักกายภาพบำบัดนักบำบัดการพูดและนักโภชนาการ ขณะนี้ขึ้นอยู่กับครอบครัวที่จะให้การดูแลผู้ป่วยอย่างครอบคลุมและไม่ควรเป็นเช่นนั้น เราพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้แน่ใจว่าผู้ที่เป็นโรคพาร์คินสันได้รับการรักษาในศูนย์ระบบประสาทโดยเฉพาะและการดูแลของพวกเขานั้นครอบคลุมและประสานกันจากบนลงล่าง
ผู้พิทักษ์ - เทวดาเงียบ
ครอบครัวของผู้ป่วยโรคพาร์กินสันเป็นครอบครัวที่ไม่สมบูรณ์ซึ่งไม่เพียง แต่ผู้ป่วยเท่านั้น แต่ในแง่หนึ่งสมาชิกที่มีสุขภาพดีคนอื่น ๆ ยังต้องทนทุกข์ทรมาน บ่อยครั้งที่พวกเขาทุ่มเทความสนใจและชีวิตอาชีพเพื่อดูแลคนป่วย นั่นคือเหตุผลว่าทำไมจึงเป็นเรื่องสำคัญมากที่ต้องจดจำบทบาทของผู้พิทักษ์ที่ประเมินค่าไม่ได้
ฉันดูแล Jadwiga มาเป็นเวลา 10 ปีแล้วปีแล้วปีเล่าที่ฉันเห็นพาร์กินสันพาเธอไปจากฉัน อย่างไรก็ตามฉันสู้! มูลนิธิพาร์กินสันที่เราก่อตั้งร่วมกันได้เปิดประตูมากมายให้ฉันและให้โอกาสมากมายแก่ฉัน ต้องขอบคุณความสัมพันธ์ของฉันกับคนที่มีการศึกษาฉันรู้วิธีที่จะทำให้คนเป็นพาร์กินสันเชื่องได้ แต่ฉันรู้ว่าผู้ป่วยและผู้ดูแลจำนวนมากไม่มีโอกาสเช่นนี้ บางครั้งฉันคิดว่าพาร์กินสันคนนี้พาลูก ๆ ของฉันไปไม่เพียง แต่ Jadwiga เท่านั้น แต่ยังพาฉันไปด้วย - Wojciech Machajek จากมูลนิธิพาร์กินสันกล่าวในแง่หนึ่งการดูแลคนป่วยต้องใช้การปฏิเสธความมุ่งมั่นและความอดทนในตัวเองเป็นอย่างมากและในทางกลับกันก็มีความรับผิดชอบเพราะใครจะดูแลเขาถ้าไม่ใช่เรา - ผู้ดูแล? สำหรับตอนนี้ผู้ที่เป็นโรคพาร์คินสันสามารถวางใจได้ในการดูแลที่ครอบคลุมซึ่งควรรวมอยู่ในการบำบัดรักษาโดยอาศัยความคิดสร้างสรรค์ของผู้ดูแล ฉันอยากจะเชื่อว่ามันจะแตกต่างกันตามกาลเวลา
จะรับมือกับการดูแลผู้ป่วยโรคพาร์กินสันระยะลุกลามได้อย่างไร? เคล็ดลับห้าประการสำหรับผู้ดูแลมีดังนี้
- คุณต้องกระตือรือร้นกับคนป่วยมองหาแนวทางแก้ไขเช่นท่ามกลางเทคโนโลยีใหม่ ๆ ที่จะอำนวยความสะดวกในการสื่อสาร
- การสื่อสารไม่ใช่แค่คำพูด ขอให้เราอดทนและอยากรู้อยากเห็นเพราะด้วยเหตุนี้มันจะเป็นไปได้ที่จะหาวิธีที่ดีในการทำความเข้าใจซึ่งกันและกัน
- ขออย่าให้คนป่วยไร้ความสามารถ ปล่อยให้พวกเขาทำทุกสิ่งที่ทำมานานที่สุดแม้ว่าพวกเขาจะทำอย่างเงอะงะ
- สรรเสริญเพราะคำพูดให้กำลังใจสร้างและกระตุ้นให้คุณสู้ต่อไป ขอให้เราชื่นชมกับความสำเร็จเล็กน้อยของคนป่วยซึ่งอาจเป็นเช่นการแต่งตัวด้วยตนเอง
- ให้เรามองหาความช่วยเหลือทางกายภาพ (คนที่จะมาแทนที่เราในการดูแลคนป่วย) ด้านจิตใจ (กลุ่มช่วยเหลือบำบัด) และความช่วยเหลือทางวิญญาณหากเราต้องการ (เพื่อนนักบวช)
พาร์กินสัน. คู่มือสำหรับผู้ป่วยและญาติ
เนื่องในวันโรคพาร์กินสันโลกหนังสือ "พาร์กินสัน. คู่มือสำหรับคนป่วยและคนที่พวกเขารัก” เป็นการรวบรวมบทสัมภาษณ์ที่จัดทำโดยบรรณาธิการ Iwona Schymalla กับผู้เชี่ยวชาญในสาขาประสาทวิทยาศัลยกรรมประสาทจิตเวชศาสตร์จิตวิทยากายภาพบำบัดการควบคุมอาหารรวมถึงผู้ป่วยและผู้ดูแล หนังสือเล่มนี้จัดทำขึ้นโดยความร่วมมือกับมูลนิธิพาร์กินสัน
คุ้มค่าที่จะรู้
มูลนิธิพาร์กินสันก่อตั้งขึ้นเมื่อวันที่ 21 มีนาคม 2555 และตั้งแต่นั้นเป็นต้นมาก็ได้ให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยจัดกิจกรรมการศึกษาทั่วประเทศการประชุมประจำสัปดาห์และให้การสนับสนุนในการขอความช่วยเหลือ ในปี 2013 มูลนิธิได้กลายเป็นผู้ประสานงานแคมเปญ "Parkinson Behind Closed Doors" ทั่วประเทศโดยมีวัตถุประสงค์เพื่อรับเงินคืนจากโปรแกรมบำบัดด้วยการแช่ยา ตั้งแต่ปี 2014
มูลนิธิจัดโครงการฝึกอบรมสำหรับแพทย์ที่ติดต่อครั้งแรกซึ่งนักประสาทวิทยาและศัลยแพทย์ระบบประสาทจะสอนวิธีรับรู้อาการเริ่มแรกของโรคพาร์คินสัน มูลนิธิยังต่อสู้เพื่อสิ่งที่สำคัญที่สุดในชีวิตของผู้ป่วยนั่นคือเพื่อการรักษาที่เหมาะสมและเพื่อตระหนักถึงความต้องการของพวกเขาและเพื่อการดูแลที่ครอบคลุมซึ่งรับรองโดยรัฐ
Mission: เริ่มจากละครชายโสดเราได้ข้อสรุปว่างานของมูลนิธิพาร์กินสันอาจจะไม่มีวันสิ้นสุด ด้วยการให้ความช่วยเหลือเราต้องการพบผู้คนในความโชคร้าย แต่ก็มีความหวังเช่นกัน การเพิ่มการรับรู้ทางสังคมเราไม่เพียงต้องการปลุกจิตใจเท่านั้น แต่ยังรวมถึงหัวใจด้วย เราพูดถึงสิ่งที่สำคัญเราดำเนินงานในพื้นที่ที่ผู้อื่นละเลยและเราหวังว่าจะให้ความช่วยเหลือมากขึ้นเรื่อย ๆ ในแต่ละปีในสถานที่และสถานการณ์ที่ยากต่อการนึกถึงในขณะนี้
