ผู้ป่วย "UroConti" อีกครั้งไม่เห็นการขยายโปรแกรมยาในการรักษามะเร็งต่อมลูกหมากก่อนให้เคมีบำบัด พวกเขากล่าวหาว่ารัฐมนตรีว่าการกระทรวงเลือกปฏิบัติต่อผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้และปกป้องผลประโยชน์ของ บริษัท หนึ่งโดยเสียค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพและชีวิต นอกจากนี้พวกเขาเรียนรู้ว่าอีกสักครู่จะไม่มีใครมารักษาพวกเขาหลังจากที่ผู้เชี่ยวชาญทุกคนที่ทำงานที่คลินิกมะเร็งวิทยาในคราคูฟในวันหนึ่งได้ยุติการทำงานของพวกเขา
กระบวนการชำระเงินคืนสำหรับ enzalutamide ใช้เวลา 565 วันแล้ว 266 วันผ่านไปนับตั้งแต่ข้อเสนอแนะเชิงบวกเกี่ยวกับการขยายโปรแกรม "การรักษามะเร็งต่อมลูกหมากระยะแพร่กระจายที่ต้านทานการตัดอัณฑะ (ICD-10 C-61)" ด้วยสารนี้ หลังจากการแทรกแซงหลายครั้งโดย UroConti (131 วันจากข้อเสนอแนะเชิงบวก) กระทรวงได้เริ่มการเจรจากับผู้ผลิตยาและยังไม่มีการตัดสินใจในเรื่องนี้จนถึงปัจจุบัน รายการเบิกจ่ายเดือนพฤษภาคมจึงเป็นรายการที่ 5 ที่ยังไม่ปรากฏยาใหม่ นอกเหนือจากประเทศบอลติกแล้วเรายังมีข้อยกเว้นที่น่าอับอายในแง่นี้ทั่วยุโรป
รัฐมนตรีให้การว่าไม่รู้เรื่อง?
- ไม่นานก่อนที่จะเข้าสู่รายชื่อเดือนมีนาคมฉันได้ยินในกระทรวงว่าน่าเสียดายที่ "คราวนี้" มันสายเกินไปสำหรับการเปลี่ยนแปลงและเป็นที่น่าเสียดายที่ฉันไม่ได้โทรมาในเรื่องนี้ก่อนหน้านี้ ฉันตระหนักดีว่าการไม่มีเวลาเป็นเหตุผลเดียว ... เพราะไม่มีคนอื่นล้มลง ดังนั้นด้วยจดหมายฉบับต่อไปของฉันฉันต้องการหลีกเลี่ยงสถานการณ์เช่นนี้และในวันที่ 26 มีนาคมในระหว่างการสนทนาเพื่อสุขภาพฉันถามรัฐมนตรีมิวโควสกีว่าจะเป็นอย่างไรเมื่อเข้าถึงการรักษาก่อนที่จะทำเคมีบำบัด รัฐมนตรีบอกไม่รู้คดีนี้ แต่สัญญาว่าจะได้ดู! - Bogusław Olawski ประธานแผนกต่อมลูกหมาก "UroConti" กล่าว - ฉันตกใจมากเพราะรัฐมนตรีคนนี้มีหน้าที่จัดการกับยาเสพติด เขาควรรู้เรื่องของงานเขียนของเราอย่างน้อยหลายสิบเรื่องหรือคำตอบสำหรับคำถามของรัฐสภาซึ่งเขาเซ็นชื่อด้วยตัวเอง! รัฐมนตรีขอเวลาสองสัปดาห์และฉันยังคงเชื่อมั่นในเจตนาที่ดีของเขา
สองสัปดาห์ต่อมาไม่มีอะไรเกิดขึ้นแม้จะมีการแทรกแซงทางโทรศัพท์หลายครั้งรัฐมนตรีก็เข้าใจยาก และจากจดหมายที่กระทรวงส่งเมื่อวันที่ 25 มีนาคมผู้ป่วยได้เรียนรู้ว่ากระบวนการชำระเงินคืนจะถูกปิดลงด้วยการตัดสินใจของรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข คนเดียวกันซึ่งเมื่อวันที่ 21 มีนาคมในระหว่างการประชุมผู้ป่วยมะเร็งกล่าวว่า“ องค์กรผู้ป่วย (…) เป็นตัวแทนของระบบนี้เพื่อ (…) เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งเพราะพวกเขาอยู่ใกล้กับโรคมากขึ้นพวกเขารู้ว่าพวกเขาต้องการอะไรและสามารถถ่ายทอดให้เราได้อย่างแม่นยำ”
- ผมจึงถ่ายทอดตำแหน่งของเราต่อรัฐมนตรีตามความคิดเห็นของผู้เชี่ยวชาญระดับโลกซึ่งไม่มีใครตั้งคำถามและตามข้อเสนอแนะของผู้อำนวยการใหญ่ทอท. และเหนือสิ่งอื่นใดเกี่ยวกับประสบการณ์ของสมาชิกของเราที่ลุกขึ้นจากเตียงขณะรับประทานยานี้กลับไปทำงานและไปทำงานด้วยจักรยาน! ดังที่คุณเห็นจากรายการเดือนพฤษภาคมไม่มีใครคำนึงถึง ...
ไม่มีอะไรจะรักษาและไม่มีใคร!
ปัญหาที่เกี่ยวข้องกับความเท่าเทียมกันของการเข้าถึงการรักษามะเร็งต่อมลูกหมากก่อนการรักษาด้วยเคมีบำบัดไม่ใช่ปัญหาเฉพาะของผู้ป่วยจากสมาคม "UroConti" พวกเขาสังเกตเห็นสถานการณ์ในคราคูฟด้วยความสยดสยองซึ่งในวันหนึ่งผู้เชี่ยวชาญทั้งหมดที่ทำงานที่คลินิกมะเร็งวิทยาคลินิกในภาควิชามะเร็งวิทยา - สถาบันในคราคูฟได้ส่งการไล่ออก ก่อนหน้านี้หัวหน้าคลินิกทำโดย Dr.Marek Ziobro ซึ่งลาออกเมื่อเขาได้รับคำสั่งให้เลิกจ้างแพทย์สามคนเนื่องจากเป็นส่วนหนึ่งของความซ้ำซ้อน อย่างไรก็ตามเขาตอบว่าด้วยทีมงานที่ จำกัด เช่นนี้เขาจึงไม่สามารถรับรองการทำงานที่เหมาะสมของคลินิกได้และเขาก็ปล่อยให้อยู่คนเดียว และแพทย์ทั้งหมดที่อยู่เบื้องหลังเขา
- หากนี่เป็นนโยบายของรัฐซึ่งมีความสำคัญในการดูแลสุขภาพถูกกล่าวหาว่าเป็นเนื้องอกวิทยาเราจะไปไม่ไกล - กล่าวว่าBogusław Olawski ชาวเมือง Krakow ไม่พอใจ - ไม่เพียง แต่รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขดำเนินนโยบายการชำระเงินคืนที่ไม่สามารถเข้าใจได้ซึ่ง จำกัด การเข้าถึงการบำบัดที่ใช้กันอย่างประสบความสำเร็จทั่วโลก แต่ในขณะที่เรากำลังเรียนรู้อีกไม่นานก็จะไม่มีใครปฏิบัติต่อเรา!
เงินคือปัญหา?
ผู้ป่วยชี้ให้เห็นอีกครั้งว่าตามที่ผู้เชี่ยวชาญการเพิ่มยาใหม่ลงในโปรแกรมที่มีอยู่จะไม่เพิ่มค่าใช้จ่ายงบประมาณของรัฐเนื่องจากไม่สามารถใช้ยาสองตัวพร้อมกันได้ดังนั้นแพทย์จะสั่งจ่ายยาเพียงตัวเดียวและ NHF จะจ่ายให้ พวกเขายังอ้างถึงข้อมูลของกองทุนเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของรัฐในโครงการยาอื่น ๆ ในช่วงสองปีแรกของการดำเนินการ ได้แก่ มะเร็งปอด 147 ล้าน 36 ล้านและ 553 ล้านมะเร็งไต 55 ล้านคน myeloma 131 ล้านเม็ดและมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด lymphocytic 46 ล้าน นี่เป็นเพียงตัวอย่างของปี 2018 และต้นปี 2019 เนื่องจากเป็นเรื่องง่ายที่จะนับรัฐมนตรีว่าการกระทรวงใช้จ่ายเงินกว่า 900 ล้าน PLN จากเงินงบประมาณไปกับพวกเขา ในกรณีนี้ไม่มีคำถามเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายดังกล่าวเนื่องจากไม่ใช่โปรแกรมใหม่หรือแม้แต่ส่วนขยายของโปรแกรมที่มีอยู่ แต่ช่วยให้แพทย์และผู้ป่วยสามารถเลือกวิธีการรักษาที่เหมาะสมกับคนเฉพาะกลุ่มได้ นี่คือวิธีที่เขารักษาคนทั้งโลก!
- แล้วถ้ามันไม่เกี่ยวกับเงินล่ะ? - ประธานาธิบดี Olawski ถามอย่างมีวาทศิลป์และนึกถึงเรื่องราวเมื่อสองปีที่แล้วเมื่อผู้ผลิตยาใหม่สองชนิดเข้ามาในโปรแกรมหลังการรักษาด้วยเคมีบำบัดซึ่งตอนนี้ยาถูกผูกขาดกับเคมีบำบัด - เรายังคงหวังว่าความล่าช้าไม่ได้เกิดจากความปรารถนาที่จะรักษาการผูกขาดของ บริษัท ใด บริษัท หนึ่งและปกป้องผลประโยชน์โดยเสียค่าใช้จ่ายทั้งหมด แต่ก็ยากที่จะปฏิเสธว่าสมาคมดังกล่าวอยู่ในใจ
การเลือกปฏิบัติและไม่มีทางเลือก
Artur Marcinek ผู้ป่วยมะเร็งวิทยาและสมาชิกของแผนกต่อมลูกหมาก "UroConti" ได้เข้าร่วมในการสนทนากับ Maciej Miłkowskiในเดือนมีนาคมระหว่างนั้นรัฐมนตรีขอเวลาสองสัปดาห์ คุณอาร์ตูร์เชื่อและรอแม้ว่าในทางปฏิบัติเขาจะไม่มีเวลาเพราะแพทย์ของเขากำลังเผชิญกับทางเลือกที่น่าทึ่งอยู่แล้ว
- ฉันควรเริ่มใช้ยา enzalutamind แต่ฉันไม่มีทางเลือก - Artur Marcinek กล่าว - ฉันไม่สามารถซื้อยาจากกระเป๋าของตัวเองได้ดังนั้นการเลือกใช้ยาที่ได้รับการคืนเงินในตอนนี้ฉันจึงเลือกที่จะรักษาคนหลังตลอดไปแม้ว่ามันจะดีกว่าสำหรับฉันก็ตาม นี่คือวิธีการสั่งห้ามตามลำดับซึ่งฉันไม่เข้าใจว่าทำงานอย่างไร ดังนั้นฉันจึงเสียเวลาสองสัปดาห์ในการรอการตัดสินใจของรัฐมนตรีซึ่งไม่ได้รับจากนั้นฉันก็เริ่มใช้ยาตัวเดียวที่อยู่ในโปรแกรม
ผู้ป่วยมะเร็งต่อมลูกหมากในโปแลนด์รู้สึกว่าถูกเลือกปฏิบัติโดยรัฐเนื่องจากความแตกต่างในแนวทางของโรคเนื้องอกโดยเฉพาะ กระทรวงใช้จ่ายเงินหลายร้อยล้าน zlotys เพื่อเลือกพวกเขาและอื่น ๆ - ไม่ทราบสาเหตุ พวกเขายังรู้สึกแย่กว่าผู้ป่วยมะเร็งต่อมลูกหมากจากประเทศอื่น ๆ รวมถึงประเทศเพื่อนบ้าน
- ฉันอาศัยอยู่ในคราคูฟ - Artur Marcinek กล่าว - ถ้าฉันย้ายไปสโลวาเกียอีกไม่กี่สิบกิโลเมตรซึ่งน่าจะยากจนกว่าเราฉันจะได้รับประโยชน์จากทุกสิ่งที่ยาแผนปัจจุบันเสนอและไม่ตกเป็นเหยื่อของนโยบายสุขภาพที่ไม่สามารถเข้าใจได้ในประเทศของฉัน ฉันอยู่ห่างจากโอกาสในการรักษาไม่ถึงหนึ่งชั่วโมง!
คำถามปลายเปิด
ผู้ป่วยมะเร็งไม่ยอมแพ้ นอกจากนี้พวกเขาไม่มีทางเลือกอื่น ไม่มีใครต่อสู้เพื่อพวกเขาเพราะรัฐมนตรีในระหว่างพิธีต่อไปที่มีส่วนร่วมเพียง แต่เน้นย้ำว่าพวกเขามีความสำคัญเพียงใดและหากไม่มีผู้ป่วยการดำรงอยู่ของกระทรวงสาธารณสุขก็ไม่สมเหตุสมผล อย่างไรก็ตามเมื่อพูดถึงเรื่องนี้เขาจะไม่ตอบจดหมายที่ตามมา
- ฉันถามเจ้าหน้าที่คนต่อมาคำถามเพิ่มเติมทั้งส่วนตัวและเป็นลายลักษณ์อักษร - Bogusław Olawski กล่าว
- ฉันไม่ได้รับคำตอบใด ๆ สำหรับพวกเขาส่วนใหญ่รวมถึงคำตอบสุดท้ายในวันที่ 6 พฤษภาคม อาจถึงเวลาถามพวกเขาแบบสาธารณะผ่านสื่อ? ดังนั้นฉันถาม:
- อะไรคือความผิดของผู้ป่วยชาวโปแลนด์ที่เป็นมะเร็งต่อมลูกหมากที่ได้รับการรักษาแย่กว่าผู้ป่วยมะเร็งอื่น ๆ ในโปแลนด์และยุโรป
- เหตุใดกระทรวงจึงกระตือรือร้นที่จะปกป้องผลประโยชน์ของ บริษัท เดียวโดยเสียค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพและชีวิตของผู้ชายที่เป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก ฉันจะอธิบายเรื่องนี้กับผู้ป่วยที่หมดหวังที่โทรมาและเขียนถึงฉันได้อย่างไรโดยถามบ่อยขึ้นเกี่ยวกับความตั้งใจจริงของกระทรวง