อยู่อย่างไรกับ CHRONIC DISEASE - สัมภาษณ์ศ. Tomasz Pasierski

คนป่วยเรื้อรังต้องยอมรับความเจ็บป่วยและเรียนรู้ที่จะอยู่กับมัน คุณภาพชีวิตก็สำคัญเช่นกัน วิธีการใช้ชีวิตที่สะดวกสบายเรื้อรังสำหรับผู้ป่วย จะทำอย่างไรเพื่อให้โรคไม่ครอบงำชีวิตของผู้ป่วย? มันขึ้นอยู่กับอะไร?

ความเจ็บปวดการแยกตัวจากสิ่งแวดล้อมและความเหงาของผู้ป่วยเรื้อรังเป็นปัจจัยสำคัญของโรคเรื้อรังทุกชนิด บุคคลเช่นนี้จะทำอะไรได้บ้างเพื่อให้มีชีวิตที่ดีขึ้น? ศ. ดร hab. แพทย์ Tomasz Pasierski หัวหน้าภาควิชาโรคหัวใจและหลอดเลือดของโรงพยาบาลผู้เชี่ยวชาญMiędzylesieหัวหน้าภาควิชาชีวจริยธรรมพื้นฐานด้านมนุษยศาสตร์ของการแพทย์ II Medical University of Warsaw

โรคเรื้อรังมีความพิเศษอย่างไร?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: เป็นระยะยาวมักรักษาไม่หายโดยมีความผิดปกติและ / หรือความพิการร่วมด้วยต้องได้รับการบำบัดเฉพาะทางการฟื้นฟูการดูแลหรือการดูแลตนเอง มันเติมเต็มทั้งชีวิตของผู้ป่วยรบกวนการทำงานของเขา / เธอในทุกด้านและทำให้ตัวตนเปลี่ยนแปลงไป มันทำลายจังหวะชีวิตปกตินำไปสู่วิกฤตความสัมพันธ์กับร่างกายของตัวเองและโลก มันทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบายทางร่างกายและจิตใจเนื่องจากความเจ็บปวดความตึงเครียดและอารมณ์เชิงลบข้อ จำกัด ทางร่างกายหรือการสูญเสียการทำงาน

การดูแลคุณภาพและความสะดวกสบายในชีวิตของผู้ป่วยโรคเรื้อรังนั้นมีนอกเหนือจากด้านการแพทย์แล้ว สัดส่วนระหว่างพวกเขาคืออะไร?

T.P .: เมื่อคนป่วยขาดจากความเจ็บป่วยส่วนของร่างกาย "น้ำตา" ก็เป็นส่วนที่มีอยู่เช่นกัน แพทย์ควรตระหนักถึงก้นบึ้งของปัญหาสำรวจทั้งโรคและประสบการณ์ของการป่วยทำความเข้าใจคนป่วยทั้งหมดสร้างพื้นความรู้ร่วมกันกับเขาและเสริมสร้างความสัมพันธ์นี้ งานของเขาคือปรับตัวคนไข้ให้เข้ากับสถานการณ์ของความเจ็บป่วยได้ดีที่สุดเพื่อให้ชีวิตของเขาเช่นโรคหอบหืดเส้นโลหิตตีบหลายเส้นเบาหวานภาวะสมองเสื่อมให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้

คุณภาพชีวิตมีอยู่ในทุกชีวิตไม่ว่าจะดีขึ้นหรือแย่ลง และนี่คือข้อความพื้นฐานเกี่ยวกับโรคเรื้อรังรวมถึงภาวะสมองเสื่อม ไม่สามารถสันนิษฐานได้ว่าชีวิตของผู้ป่วยที่มีภาวะสมองเสื่อมไม่มีคุณค่า อบอุ่นดีปลอดภัยและเป็นบ้านดูแลสังคมที่ไร้วิญญาณได้ ตามแนวคิดของการแพทย์ที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางความคิดเห็นของผู้ป่วยเกี่ยวกับความรู้สึกของเขาหรือเธออันเป็นผลมาจากการแทรกแซงของเราเป็นสิ่งสำคัญยิ่ง ยกตัวอย่างเช่นเรายกตัวอย่างยาเคมีบำบัดสำหรับมะเร็งระยะลุกลามเราจะยืดอายุเขาออกไป 2-3 เดือน แต่เดือนนี้เต็มไปด้วยอาการอาเจียนและอ่อนแรง ขึ้นอยู่กับคนป่วยที่จะตัดสินว่าการเลือกนี้เป็นประโยชน์กับพวกเขาหรือไม่

ไม่ใช่แค่โรคเท่านั้น แต่การแทรกแซงทางการแพทย์อาจทำให้คุณภาพชีวิตแย่ลง จากมุมมองของแพทย์และคนไข้เป็นอย่างไร?

T.P .: พูดตามความเป็นจริงเนื่องจากสาระสำคัญของโรคเรื้อรังคือไม่สามารถรักษาให้หายได้อย่างถาวรการแสวงหาที่สำคัญในการรักษาโรคดังกล่าวคือการปรับตัวให้เข้ากับชีวิตในระยะยาวกับโรคการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยซึ่งมักเป็นเพียงตัวชี้วัดความสำเร็จทางการแพทย์! นอกเหนือจากการมุ่งเน้นไปที่แง่มุมทางชีวเคมีและสรีรวิทยาของโรคแล้วแพทย์ยังให้ความสำคัญกับแง่มุมของสุขภาพเช่นคุณภาพชีวิต - QoL และคุณภาพชีวิตที่กำหนดโดยสุขภาพ: Health Related Quality of Life - HRQoL QoL คือการประเมินลักษณะสำคัญของผู้ป่วยเกี่ยวกับผลกระทบของโรคและการรักษาต่อการทำงานของร่างกายจิตใจและสังคม ขอแนะนำให้มีการประเมิน QoL เป็นประจำ แต่ภาพรวมของสถานการณ์ชีวิตของผู้ป่วยได้รับการจัดเตรียมร่วมกันโดยการตรวจทางคลินิกและ QoL เป็นการตีความระดับการรับรู้ของความรู้สึกไม่สบาย - ความเจ็บปวดความผิดปกติความพิการ

แพทย์จะใช้การประเมินคุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพได้อย่างไร?

T.P .: เป็นการให้ข้อเสนอแนะแก่แพทย์เกี่ยวกับความคืบหน้าของการรักษาซึ่งเป็นส่วนเสริมที่มีประโยชน์ต่อการตรวจสุขภาพ การติดตามผลจะให้ข้อมูลที่เป็นปัจจุบันว่าจำเป็นต้องถอนตัวจากการบำบัดที่กำหนดหรือไม่หรือสามารถทำให้รุนแรงขึ้นได้ การเพิ่มประสิทธิผลของการรักษาจะเพิ่มความสะดวกสบายของผู้ป่วยซึ่งเป็นคุณค่าในตัวเอง สำหรับผู้ป่วยทุกคนโดยเฉพาะในวัยชราคำถามพื้นฐานคือการแทรกแซงจะทำอะไรได้ดี? ตัวอย่างเช่นคุณภาพชีวิตของเขาจะเป็นอย่างไรหลังจากใช้การเปลี่ยนวาล์วหลอดเลือดขั้นสูงด้วยสายสวน? ด้วยเหตุนี้คุณภาพชีวิตจึงเพิ่มขึ้นอย่างมีนัยสำคัญซึ่งเป็นข้อโต้แย้งพื้นฐานสำหรับการจัดหาเงินทุน

แต่ถ้าเราทำการผ่าตัดที่มีราคาแพงมากและผู้ป่วยรู้สึกแย่ลงหลังจากนั้นมันจะบั่นทอนความรู้สึก ข้อมูล QoL สามารถใช้เป็นข้อโต้แย้งในการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในการตัดสินใจในกระบวนการรักษาในการกระตุ้นให้เขาพยายามจัดการโรคด้วยตนเองเพื่อกระตุ้นให้เขาควบคุมตนเองและทำตามคำแนะนำ

ในทางกลับกันความพร้อมของผู้ป่วยในการร่วมมือกับแพทย์ความเต็มใจและความสามารถในการปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตเพื่อให้สามารถรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพ (บางโรคต้องมีส่วนร่วมในการบำบัดเป็นอย่างมากการเรียนรู้เกี่ยวกับความจำเพาะของโรค) ขึ้นอยู่กับความเป็นอยู่ของเขาเป็นส่วนใหญ่ เป็นที่ทราบกันดีว่าการรบกวนทางอารมณ์จะเพิ่มความรู้สึกไม่สบายตัว

พื้นฐานด้านคุณภาพชีวิตคือการทำงานอย่างอิสระมีอิสระในการปฏิบัติกิจกรรมในชีวิตไม่มีข้อ จำกัด ทางร่างกาย ...

T.P .: โดยทั่วไป - การดูแลตัวเอง ในโรคเรื้อรังส่วนใหญ่คุณภาพชีวิตจะดีขึ้นโดยการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์การประกอบอาชีพและจิตสังคม อย่างไรก็ตามนี่เป็นหนึ่งในกิจกรรมการแพทย์ที่ถูกละเลยเล็กน้อย เป็นที่ทราบกันดีว่าการฟื้นฟูสมรรถภาพไม่ได้รักษา แต่ช่วยให้ดีขึ้นทำให้ผู้คนในสภาพแวดล้อมปรับตัวเข้ากับสภาพความเป็นอยู่ได้ดีขึ้น ในเวลาเดียวกันตัวอย่างเช่นในภาวะหัวใจล้มเหลวเรื้อรังผลประโยชน์ของการฟื้นฟูร่างกายได้รับการบันทึกและรวมไว้ในวิธีการรักษา

การได้รับคุณภาพชีวิตที่ดีเป็นหนึ่งในเป้าหมายการรักษาที่ครอบคลุมเช่นในผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 หมวดหมู่คุณภาพชีวิตมีหน้าที่อย่างไรในการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน?

T.P .: ในโรคเบาหวานปัญหาที่ใหญ่ที่สุดคือการปรับตัวเข้ากับการบำบัด - การบริหารยาและการควบคุมระดับน้ำตาลในเลือด เป็นหนึ่งในโรคเรื้อรังที่การทดสอบระดับความพึงพอใจต่อชีวิตของผู้ป่วยดูเหมือนจะเป็นองค์ประกอบที่ขาดไม่ได้และแม้ว่าในมาตรฐานการดูแลผู้ป่วยเรื้อรังที่มีประสิทธิภาพครอบคลุมในปัจจุบันการประเมินคุณภาพชีวิตเป็นองค์ประกอบของบรรทัดฐาน แต่เป็นเรื่องของการวิจัยมากกว่าการปฏิบัติในชีวิตประจำวัน

ตัวอย่างใด

T.P .: การศึกษาชิ้นหนึ่งเปรียบเทียบคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยที่ใช้เครื่องปั๊มอินซูลินซึ่งสะดวกในการบำบัดมากกว่าปากกามาตรฐาน แสดงให้เห็นความสัมพันธ์ระหว่างการลดลงของพารามิเตอร์ทางคลินิกที่ผู้ป่วยทำได้ซึ่งแสดงในระดับของฮีโมโกลบินไกลเคตและช่วงขององค์ประกอบคุณภาพชีวิตดังกล่าวเป็นข้อ จำกัด ทางกายภาพในการปฏิบัติตามบทบาททางสังคมและการทำงานทางกายภาพ การศึกษาอื่นแสดงให้เห็นว่าผลการรักษาที่ดีขึ้นจะทำได้โดยผู้ป่วยที่พึงพอใจกับความสัมพันธ์กับทีมสหสาขาวิชาชีพที่ดำเนินการบำบัด ดังนั้นบทบาทของทีมดังกล่าวควรดูแลทำความเข้าใจความสัมพันธ์ทางอารมณ์และสติปัญญาของผู้ป่วยที่มีต่อโรคและเพื่อช่วยในการแก้ปัญหา