การย้อนกลับไปในช่วงหลายปีสุดท้ายของชีวิตของนักบุญจอห์นปอลที่ 2 ก็เพียงพอแล้วที่จะตระหนักว่าชีวิตประจำวันของผู้ป่วยโรคพาร์กินสันขั้นสูงมีลักษณะอย่างไร การต่อสู้กับโรคที่รักษาไม่หายนี้ จำกัด อยู่ที่การยืดระยะเวลาการรักษาของผู้ป่วย ที่เรียกว่า น่าเสียดายที่การบำบัดด้วยการแช่ไม่สามารถใช้ได้ในโปแลนด์ ความหวังเพิ่งปรากฏขึ้นพร้อมกับร่างแก้ไขพระราชบัญญัติการชำระเงินคืนซึ่งกำลังดำเนินการในรัฐสภา
อาการมือสั่นอย่างควบคุมไม่ได้ทำให้คุณไม่ต้องยกแก้วน้ำขึ้นที่ปากอาบน้ำหรือสวมเสื้อซึ่งเป็นเพียงหนึ่งในอาการของโรคพาร์คินสัน ผู้ป่วยในระยะลุกลามไม่สามารถทำงานได้หากไม่มีการดูแลตลอดเวลา ส่วนใหญ่มักเป็นการออกกำลังกายโดยสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้เคียงที่สุด - คู่สมรสบุตร ในสถานการณ์เช่นนี้ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลต้องลาออกจากงานในขณะที่ต้องพึ่งพาคุณ
- ขณะนี้สถานการณ์ของผู้ป่วยพาร์กินสันในโปแลนด์เป็นไปอย่างมาก! เราถึงวาระที่จะต้องตายอย่างเชื่องช้าและโหดร้ายซึ่งพรากศักดิ์ศรีของเราไปซึ่งคนที่เรารักจะจับตามอง เราเชื่อว่าในที่สุดจะมียาที่ฟื้นฟูเราได้ 100% ประสิทธิภาพ แต่ ณ จุดนี้เรากำลังต่อสู้เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตเท่านั้น - Jadwiga Pawłowska-Machajek ผู้ก่อตั้งมูลนิธิพาร์กินสันกล่าว
วัตถุประสงค์ - ชีวิตที่ดี
เป้าหมายนี้สามารถทำได้โดยการชำระเงินคืนของการบำบัดด้วยการแช่: การฉีดยาเลโวโดปาและการฉีดอะโปมอร์ฟินใต้ผิวหนัง ราคาปัจจุบันของการบำบัดรายเดือนเกินความสามารถของผู้ป่วยโดยเฉลี่ย
- มีพวกเรากี่คนที่สามารถจ่ายค่ายาเพียงไม่กี่หรือหลายพัน zlotys ต่อเดือนเพียงอย่างเดียว? โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อผู้ป่วยในระยะนี้ของโรคไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป สถานการณ์ที่น่าหงุดหงิดคือการบำบัดเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องใหม่ Wojciech Machajek จากมูลนิธิพาร์คินสันกล่าวว่าเป็นเวลาหลายปีแล้วในประเทศที่มี GDP ใกล้เคียงกับโปแลนด์เช่นสาธารณรัฐเช็กสโลวาเกียบัลแกเรียหรือโรมาเนีย
การบำบัดที่เลือกอย่างถูกต้องช่วยให้ผู้ป่วยสามารถทำงานได้อย่างแข็งขันเป็นเวลาหลายปีนับจากช่วงเวลาของการวินิจฉัยและการทำงาน
แสงสว่างในอุโมงค์
ความหวังปรากฏเมื่อกระทรวงสาธารณสุขเตรียมร่างแก้ไขพ. ร. บ. การเบิก - จ่าย มีข้อกำหนดเกี่ยวกับวิธีการที่เท่าเทียมกันในการชดใช้ยาที่ใช้ในการรักษาโรคที่หายากและหายากมาก แทนที่จะเป็นการวิเคราะห์ทางเศรษฐศาสตร์แบบคลาสสิกจะมีการนำข้อกำหนดเหตุผลด้านราคามาใช้ - หากกฎหมายมีผลบังคับใช้กฎหมายนี้จะเปิดบทใหม่ในการรักษาพาร์กินสัน มันจะคลายมือของกระทรวงเกี่ยวกับการชดใช้การบำบัดดังกล่าวข้างต้น เรารอสิ่งนี้มาหลายปีแล้ว ตอนนี้เมื่อร่างกฎหมายกำลังดำเนินการในรัฐสภาเรากำลังพูดถึงความสำคัญของความสำคัญที่บทบัญญัติของกฎหมายควรอยู่ในรูปแบบที่รัฐบาลเสนอ - Wojciech Machajek กล่าวเสริม
คุ้มค่าที่จะรู้มูลนิธิพาร์กินสัน
มูลนิธิพาร์กินสันก่อตั้งขึ้นเมื่อวันที่ 21 มีนาคม 2555 เป็นมูลนิธิเดียวที่ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพาร์กินสันทางตะวันออกของแม่น้ำวิสตูลา ตั้งแต่เริ่มต้นเขาช่วยเหลือผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยจัดการประชุมทุกสัปดาห์ ในปี 2013 มูลนิธิได้กลายเป็นผู้ประสานงานแคมเปญ "Parkinson Behind Closed Doors" ทั่วประเทศโดยมีวัตถุประสงค์เพื่อรับเงินคืนจากโปรแกรมบำบัดด้วยการแช่ยา โปรแกรมเหล่านี้ยังไม่สามารถใช้งานได้สำหรับผู้ป่วย ตั้งแต่ปี 2014 มูลนิธิได้จัดโครงการฝึกอบรมสำหรับผู้ปฏิบัติงานทั่วไปซึ่งนักประสาทวิทยาและศัลยแพทย์ระบบประสาทจะสอนวิธีรับรู้อาการเริ่มแรกของโรคพาร์คินสัน ในปีนี้กิจกรรมของมูลนิธิมุ่งเน้นอีกครั้งในการต่อสู้เพื่อสิทธิของผู้ป่วยในการรักษาทั้งหมดที่มีอยู่ทั่วยุโรป มูลนิธิยังต่อสู้เพื่อสิ่งที่สำคัญที่สุดในชีวิตของผู้ป่วยนั่นคือเพื่อการรักษาที่เหมาะสมและตระหนักถึงความต้องการของผู้ที่ไม่สามารถหาได้ในโปแลนด์ในขณะนี้
