ผู้ป่วยมะเร็งต่อมลูกหมากไม่ได้รับยาใหม่ในรายการเดือนกรกฎาคมแม้ว่ารัฐมนตรีMiłkowskiจะประกาศต่อหน้ากล้องของสื่อมวลชนก็ตาม พวกเขารู้สึกหงุดหงิดและตกใจกับการตอบสนองที่หลีกเลี่ยงไม่ได้จาก Miodowa การเจรจาที่ไม่ชัดเจนกับ บริษัท ยาและเหนือสิ่งอื่นใดที่ไม่สามารถเข้าถึงการบำบัดรักษาชีวิตที่ใช้ในการรักษาคนทั้งโลกได้เป็นเวลาหลายเดือน พวกเขาต้องการคำอธิบายเกี่ยวกับการบำรุงรักษาเทียมของการผูกขาดยาตัวเดียวก่อนการทำเคมีบำบัดพร้อมกับการห้ามการรักษาตามลำดับที่มีผลบังคับใช้และคำตอบสำหรับคำถามคือลักษณะของเกณฑ์มาตราส่วน Gleason ซึ่งผู้ป่วยและผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กำลังต่อสู้เพื่อยกเลิกผลจากการเตรียมการระหว่างกระทรวงและผู้ผลิตยา ซึ่งมีการผูกขาดในโครงการยาเคมีบำบัดตั้งแต่ปี 2560
โดนโกงทุกคน
มันควรจะแตกต่างจากเมื่อก่อน เป็นความจริงที่ผู้ป่วยเคยเชื่อรัฐมนตรีMiłkowskiมาแล้วครั้งหนึ่งเมื่อเขาถามพวกเขาในเดือนมีนาคมเป็นเวลาสองสัปดาห์เพื่ออดทนและจากนั้นเขาก็หยุดตอบจดหมายและการสัมภาษณ์ก็ไม่ได้เชื่อมโยงกับเขา อย่างไรก็ตามครั้งนี้เมื่อปลายเดือนมิถุนายนเขาได้ประกาศต่อหน้ากล้องว่ายาใหม่สำหรับมะเร็งต่อมลูกหมากก่อนที่เคมีบำบัดจะอยู่ในรายชื่อในเดือนกรกฎาคมหลังจาก 335 วันจากคำแนะนำเชิงบวกของ AOTMiT เขาไม่รักษาคำพูด ...
- แทนที่จะใช้ยาเราได้รับจดหมายที่รัฐมนตรีกล่าวถึงอีกครั้งใน 13 ประเด็นว่าขั้นตอนการชำระเงินคืนจะเป็นอย่างไรแม้ว่าเราจะรู้อยู่แล้วด้วยใจก็ตาม เขาไม่ได้ตอบคำถามและข้อสงสัยของเราโดยเพิกเฉยต่อคำถามทั้งหมด - Bogusław Olawski ประธานแผนกต่อมลูกหมากของสมาคม "UroConti" กล่าว
ผู้ป่วยกำลังถาม ส.ส. กำลังถาม
เมื่อเบื่อหน่ายกับการขาดคำอธิบายที่มีความหมายในส่วนของกระทรวงสมาชิกของสมาคม UroConti จึงขอความช่วยเหลือจาก ส.ส. อย่างไรก็ตามคำตอบของกระทรวงต่อคำถามของรัฐสภาในเรื่องนี้ไม่ได้แตกต่างอย่างมีนัยสำคัญจากคำถามที่ส่งถึงผู้ป่วย สถานการณ์แตกต่างกันไปในวันที่ 4 กรกฎาคมเมื่อรัฐมนตรีMiłkowskiตอบคำถามในห้องโถงใหญ่ใน Sejm และคนอื่น ๆ เกี่ยวกับการขยายความเป็นไปได้ในการรักษาภายใต้โครงการยา "การรักษามะเร็งต่อมลูกหมากที่ดื้อต่อการตัดอัณฑะ (ICD-10 C-61)" ก่อนทำเคมีบำบัด
- เราได้เรียนรู้จากโทรทัศน์ว่าตามคำพูดของรัฐมนตรีว่าราคาของยาตัวหนึ่งสูงกว่าอีกสองเท่า อย่างไรก็ตามในประโยคเดียวกันรัฐมนตรีกล่าวเสริมว่าเขาได้ตกลงราคากับ บริษัท ในการประชุมครั้งสุดท้ายเมื่อเดือนมิถุนายน เราเคยได้ยินจากผู้ผลิตว่าเป็นราคาที่ต่ำที่สุดในยุโรปและเป็นไปตามเงื่อนไขทั้งหมดที่รัฐมนตรีกำหนด เหตุใดยาจึงไม่อยู่ในรายชื่อตั้งแต่เดือนกรกฎาคมและจะเป็นอย่างไรถ้ามันไม่เกี่ยวกับเงิน? - ถาม Olawski
คำถามของผู้ป่วยไม่ได้ไม่มีมูลความจริง พวกเขาได้ชี้ให้เห็นแล้วว่าตามที่ผู้เชี่ยวชาญการเพิ่มยาใหม่ในโปรแกรมที่มีอยู่จะไม่เพิ่มการใช้จ่ายของรัฐและอาจสร้างเงินออมได้ เห็นได้ชัดว่าไม่สามารถรับประทานยาสองชนิดพร้อมกันได้ดังนั้นแพทย์จะสั่งจ่ายยาเพียงตัวเดียวและทาง NHF จะจ่ายให้ พวกเขายังอ้างถึงข้อมูลของกองทุนเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายในโครงการยาอื่น ๆ ในช่วงสองปีแรกของการดำเนินงาน - พวกเขาแสดงให้เห็นว่ารัฐมนตรีใช้เงินเกือบพันล้าน zlotys จากเงินงบประมาณ - กำลังแจกแจงประธาน Olawski - ไม่มีค่าใช้จ่ายดังกล่าวเนื่องจากนี่ไม่ใช่โปรแกรมใหม่หรือแม้แต่ส่วนขยายของโปรแกรมที่มีอยู่ แต่ช่วยให้แพทย์และผู้ป่วยสามารถเลือกวิธีการรักษาสำหรับคนเฉพาะเจาะจงได้ เหตุผลอาจแตกต่างกัน?
การผูกขาดสำคัญกว่าชีวิตมนุษย์
เมื่อวันที่ 4 กรกฎาคมในระหว่างการประชุม Seym ที่กล่าวไปแล้วรัฐมนตรีMiłkowskiยังกล่าวอีกว่า "ระยะเวลาสูงสุดในการเข้าผลิตภัณฑ์ที่สองคือหลังจากสิ้นสุดระยะเวลา (การชำระเงินคืน) สำหรับยาตัวแรกนั่นคือจนถึงวันที่ 30 ตุลาคม" และจะใช้ยาสองตัวในข้อบ่งชี้นี้ภายในวันที่ 1 พฤศจิกายนอย่างช้าที่สุด
- เราหวังว่าเราจะเข้าใจคำพูดของรัฐมนตรีไม่ถูกต้องเพราะถ้าไม่ฉันก็ไม่สามารถแม้แต่จะหาคำพูดเพื่อตั้งชื่อสิ่งที่เกิดขึ้นได้ ฉันสงสัยว่าเขาจะมีความกล้าพอที่จะยืนอยู่ต่อหน้าสมาชิกคนใดคนหนึ่งของสมาคมของเราและมองพวกเขาตรงๆบอกว่าพวกเขาต้องรอจนถึงเดือนพฤศจิกายนเพื่อให้การตัดสินใจชดใช้เงินของผู้ผลิตที่ผูกขาดจะหมดอายุ และพวกเขาจะอยู่รอดจนถึงตอนนั้นหรือไม่ ... - Bogusław Olawski ไม่พอใจ
อะไรต่อไปสำหรับสเกล Gleason?
โปแลนด์เป็นประเทศเดียวในโลกที่รู้จักผู้ป่วยที่เกณฑ์การมีคุณสมบัติเข้าร่วมโครงการยาคือระดับความร้ายกาจที่วัดได้ด้วยมาตราส่วน Gleason ตามที่สมาชิกของสมาคมแบ่งคนป่วยด้วยวิธีที่ไม่ยุติธรรมและเทียม
- ใครบางคนกำลังเล่นกับพระเจ้าและตัดสินใจว่าใครสามารถและควรได้รับการปฏิบัติและใครไม่เป็น - บีโอลอว์สกี้กล่าว - จากจุดเริ่มต้นของภาวะไร้สาระนี้เราได้ประท้วงเช่นเดียวกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และสภาความโปร่งใสซึ่ง "หมายถึงความจำเป็นในการแก้ไขโปรแกรมยาสำหรับการรักษามะเร็งต่อมลูกหมากขั้นสูงที่ดื้อต่อการตัดอัณฑะโดยเฉพาะอย่างยิ่งการอนุญาตให้ใช้ทั้งยาฮอร์โมน (อะบิราเทอโรนอะซิเตตและ enzalutamide) ก่อนการให้เคมีบำบัดโดยไม่เกี่ยวข้องกับระดับความร้ายกาจ (Gleason scale)”. ดังนั้นฉันจึงถามกระทรวงและผู้ผลิตยาว่าเกิดขึ้นได้อย่างไรที่ข้อกำหนดดังกล่าวรวมอยู่ในโครงการยา คำตอบที่รวบรวมได้แสดงให้เห็นว่ารูปร่างปัจจุบันของโปรแกรมซึ่งเกี่ยวข้องกับมาตราส่วน Gleason เป็นเพียงผลจากการเตรียมการระหว่างกระทรวงสาธารณสุขและผู้ผลิตยาเพียงชนิดเดียวที่รวมอยู่ในโปรแกรมก่อนการทำเคมีบำบัด
รายการการชำระเงินคืนในเดือนกรกฎาคมเป็นรายการที่หกที่ไม่มียาใหม่สำหรับมะเร็งต่อมลูกหมากปรากฏก่อนการรักษาด้วยเคมีบำบัดแม้ว่ารัฐมนตรีMiłkowskiจะสัญญาเรื่องนี้ต่อหน้ากล้องก็ตาม เขาประกาศต่อสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในห้องโถงรัฐสภาและมีผู้ชมหลายล้านคนที่หน้าโทรทัศน์ซึ่งสามารถตีความได้ว่าจะเกิดขึ้นก็ต่อเมื่อผู้ผลิต - ผูกขาดหยุดทำเงิน อย่างไรก็ตามผู้ป่วยจะไม่รอเฉยๆ ในจดหมายถึงกระทรวงพวกเขาต้องการคำอธิบายและเรียกร้องการเข้าถึงเอกสารเนื่องจากเบื่อหน่ายกับข้อมูลที่ขัดแย้งกันที่กระทรวงและ บริษัท ส่งมา
- ฉันรู้สึกเสียใจกับการกระทำของรัฐมนตรีMiłkowski - Artur Marcinek สมาชิกของ UroConti กล่าว - ในหมู่คนอื่น ๆ รัฐมนตรีว่าการกระทรวงMiłkowskiถามเป็นการส่วนตัวในเดือนมีนาคมเป็นเวลาสองสัปดาห์เพื่ออดทนรอหลังจากนั้นเขาก็ต้องตัดสินใจ และเขาก็ไม่รักษาคำพูดของเขา ... มีเพียงเดือนมิถุนายนเท่านั้นที่เขาพบเวลาที่จะได้พบกับผู้ผลิตยาซึ่งฉันควรจะใช้เวลาหลายเดือน ฉันรอไม่ได้นานขนาดนั้นและถูกประณามว่าเป็นผู้ผลิตยาที่ผูกขาดซึ่งทำให้ตัวเองไม่สามารถเข้าถึงยาที่เป็นทางเลือกแรกของฉันได้ ฉันรู้แล้วว่าข้อห้ามในการรักษาตามลำดับที่เข้าใจยากนี้มีผลบังคับใช้ คนไข้คนอื่น ๆ อาจจะไม่รู้ด้วยซ้ำ มันอุกอาจ คุณจะอ้างได้อย่างไรว่ามีการตกลงราคาในเดือนมิถุนายนและยาจะอยู่ในรายการจนถึงเดือนพฤศจิกายนเพื่อให้ผู้ผลิตรายอื่นได้กำไร คุณจะใช้ข้อ จำกัด เทียมมากมายที่คิดค้นขึ้นเฉพาะในโปแลนด์ได้อย่างไร มันไร้มนุษยธรรม! ฉันไม่รู้ว่าฉันจะสามารถใช้ประโยชน์จากการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ได้หรือไม่ แต่ฉันทำเพื่อคนอื่น ๆ ที่อาจต้องเผชิญกับสถานการณ์ที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออกในช่วงเวลาหนึ่ง ไม่มีใครในกระทรวงสาธารณสุขเข้าใจว่าเราต่อสู้เพื่อชีวิตของเราจริงหรือ!
