ศ. Anna Raciborska: "ฉันพยายามแสดงให้แก้วเต็มและไม่ว่างเปล่า"

- เมื่อฉันพบผู้ป่วยเป็นครั้งแรกฉันมักจะแนะนำตัวเอง แม้ว่าเขาจะตัวเล็กมาก แต่ฉันก็บอกเขาถึงสิ่งที่รอเขาอยู่ไม่ใช่เพื่อโกง แสดงให้เขาเห็นว่าความคิดเห็นของเขามีความสำคัญนับว่ามีค่าและเขาตระหนักดีว่าเขามีส่วนร่วมในกระบวนการทั้งหมดและไม่มีอะไรเกิดขึ้นนอกตัวเขา - ศาสตราจารย์กล่าว Anna Raciborska หัวหน้าภาควิชามะเร็งวิทยาและเนื้องอกวิทยาสำหรับเด็กและวัยรุ่นในวอร์ซอ

• ภาควิชามะเร็งวิทยาและเนื้องอกวิทยาสำหรับเด็กและวัยรุ่นซึ่งคุณเป็นหัวหน้ารักษาเนื้องอกที่เป็นของแข็ง พวกมันคืออะไรกันแน่?

ศ. Anna Raciborska: ก่อนอื่นสิ่งสำคัญคือต้องตระหนักว่ามะเร็งอาจมาจากเซลล์ต่างๆ การแบ่งของพวกเขาเป็นแบบธรรมดาเล็กน้อย แต่แสดงให้เห็นว่าพวกเขามาจากไหน เนื้องอกวิทยาในเด็กสามารถแบ่งออกเป็นสามกลุ่มใหญ่ ๆประการแรกคือโลหิตวิทยาคือสิ่งที่เกี่ยวข้องกับเนื้องอกที่เกิดในเซลล์เม็ดเลือดเช่นมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือมะเร็งต่อมน้ำเหลือง ประการที่สองคือเนื้องอกของระบบประสาทส่วนกลาง (CNS) เช่นสมองและไขสันหลังซึ่งเกิดขึ้นในระบบประสาทส่วนกลางเช่นที่ศีรษะหรือไขสันหลัง เนื้องอกในระบบประสาทส่วนกลางก็เป็นเนื้องอกชนิดแข็งเช่นกัน แต่ได้รับการยอมรับว่าเป็นกลุ่มที่แยกจากกลุ่มอื่น ๆ ทั้งหมด

เนื้อเยื่อที่ไม่ลอยอยู่ในร่างกายของเราเหมือนเลือดเช่นแก้มจมูกตาลิ้นกระดูกหรือตับเป็นสถานที่ที่เนื้องอกแข็งสามารถปรากฏขึ้นได้ ในแต่ละกลุ่มทั้งสามนี้การวินิจฉัยและการรักษาแตกต่างกันเล็กน้อย

• อะไรคือความแตกต่างเช่นในการรักษามะเร็งเม็ดเลือดและเนื้องอกที่เป็นของแข็ง?

ตัวอย่างเช่นผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวต้องการการแยกตัวอย่างเข้มงวดเพราะในกรณีส่วนใหญ่เขาสูญเสียภูมิคุ้มกันโดยสิ้นเชิง ดังนั้นเขาจึงไม่สามารถติดต่อใครได้และจะมีการดำเนินการอื่น ๆ เมื่อเขาเป็นไข้ เมื่อผู้ป่วยมีเนื้องอกที่เป็นของแข็งโดยปกติจะมีระบบภูมิคุ้มกันที่มีประสิทธิภาพและเราปฏิบัติต่อผู้ป่วยรายนี้ไม่เหมือนกัน หลังจากผ่านการเรียก หลังจากได้รับเคมีบำบัดผู้ป่วยมักจะมีจำนวนเม็ดเลือดขาวที่ดี เรารู้ว่าเราสามารถรักษาเขาได้เหมือนกับที่เราไม่สามารถรักษาผู้ป่วยที่เป็นเนื้องอกในเม็ดเลือดได้ ผู้ป่วยที่มีเนื้องอกแข็งมักไม่ต้องการการแยกตัวที่เข้มงวดและเด็ดขาดเช่นนี้

• การแบ่งออกเป็นสามกลุ่มนี้มีประโยชน์ต่อผู้ป่วยหรือไม่? อาจจะดีกว่าถ้าแพทย์คนใดคนหนึ่งหรือศูนย์เดียวจะรักษามะเร็งทุกชนิด

ฉันเชื่อว่านี่เป็นแนวทางที่ถูกต้องเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วย ใคร ๆ ก็อยากได้รับการรักษาในระดับสูงความรู้ทางการแพทย์ก้าวหน้าไปมาก ถ้าฉันเป็นหมอที่เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกแข็งแน่นอนว่าฉันรู้ถึงความเชี่ยวชาญและหลักการในการรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาว แต่ฉันไม่ได้อัพเดทความรู้ของฉันให้มากเท่ากับคนที่เกี่ยวข้องกับมัน ความจำเพาะของการจัดการมะเร็งแต่ละชนิดแตกต่างกัน ดังนั้นหากเรากำลังจัดการกับการวินิจฉัยซึ่งมีเพียงไม่กี่รายในโปแลนด์การส่งผู้ป่วยไปยังศูนย์ที่เกี่ยวข้องกับเรื่องนี้ไม่ดีกว่าหรือ? ผมเชื่อว่าประสบการณ์ 70 เปอร์เซ็นต์ ความสำเร็จในการจัดการกับแต่ละกรณี คุณไม่สามารถอ่านได้จากหนังสือคุณต้องดูมีครูอยู่เหนือคุณซึ่งจะแสดงให้คุณเห็นว่าอะไรถูกอะไรผิด

• แล้วข้อโต้แย้งที่ว่ายิ่งใกล้บ้านยิ่งดี?

ข้อโต้แย้งนี้เป็นหนึ่งในข้อโต้แย้งที่ถูกต้องในอดีตเมื่อการสื่อสารไม่ดีเท่าในปัจจุบัน ในช่วงเวลาที่ฉันจำได้ว่าเมื่อโทรศัพท์อยู่ในอพาร์ทเมนต์หนึ่งไม่มีถนนสำหรับทั้งตึก ตอนนี้เมื่อพวกเราเกือบทุกคนมีรถยนต์และแม้แต่ในชนบทก็มีรถอย่างน้อยหนึ่งคันคำถามก็เกิดขึ้นว่าผู้ป่วยทุกโรคควรได้รับการดูแลใกล้บ้านหรือไม่หรือควรไปที่ศูนย์เฉพาะทางดีกว่า?

ฉันคิดว่าทั้งเราแพทย์และผู้ป่วยตระหนักดีว่าเป็นไปไม่ได้ที่จะฝึกอบรมผู้เชี่ยวชาญให้เพียงพอที่จะเก่งในบางสิ่งและจะรักษาทุกอย่างได้ ดังนั้นฉันเชื่อว่าการรวมศูนย์สำหรับโรคหายากพิเศษนั้นถูกต้อง

• กลับไปที่เนื้องอกแข็งกันเถอะ พวกเขาได้รับการวินิจฉัยอย่างไร? อาการเป็นอย่างไร?

ทุกอย่างขึ้นอยู่กับว่าพวกเขาอยู่ที่ไหนและอยู่ที่ใด

หากอยู่ด้านบนสิ่งแรกที่คุณจะเห็นคือรอยนูนเช่นที่แขนขาหรือผนังหน้าท้องไม่เรียบมีบางอย่างเริ่มยื่นออกมาบนร่างกาย ส่วนใหญ่มักเกิดขึ้นว่าหากเป็นเนื้องอกมะเร็งและไม่ได้รับการรักษาความไม่เท่าเทียมกันหรือเนื้องอกจะไม่หายไป แต่เติบโตขึ้น

มันเกิดขึ้นที่มันเติบโตอย่างช้าๆจากนั้นเราก็ชินและไม่เชื่อมโยงกับการเปลี่ยนแปลงที่ร้ายกาจ แต่ยิ่งโตเร็วมันก็ยิ่งทำให้เรากังวลและไปหาหมอเร็วขึ้น อาการที่เรากำลังเผชิญกับโรคมะเร็งนอกเหนือไปจากการเปลี่ยนแปลงรูปร่างหน้าตาของร่างกายหรือบางส่วนอาจเป็นความเจ็บปวด เมื่อพูดถึงเนื้องอกในกระดูกอาการปวดที่พบบ่อยมากเกิดขึ้นในเวลากลางคืน มันไม่เกี่ยวข้องกับการเคลื่อนไหว อย่างไรก็ตามมันสามารถปลุกคุณจากการนอนหลับและแม้จะกินยาแก้ปวด แต่ก็ไม่หายไป ซึ่งแตกต่างจากความเจ็บปวดที่เพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ ที่ซึ่งมันเจ็บตรงนี้และที่นั่นจากนั้นความเจ็บปวดก็หายไปหลายสัปดาห์มันจะก่อตัวขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปและกินเวลานาน

• ทำไมเขาถึงปรากฏตัวในเวลากลางคืน? มีคำอธิบายสำหรับเรื่องนี้?

นี่เป็นปรากฏการณ์ที่น่าสนใจมาก ในเวลากลางคืนสิ่งเร้ามากมายในระหว่างวันจะถูกระงับดังนั้นใยประสาทที่ระคายเคืองจึงทำให้รู้สึกได้เอง กลางคืนมักเป็นเวลาที่บางสิ่งรุนแรงขึ้นเช่นความกลัวความวิตกกังวล โรคหอบหืดมักมีอาการหายใจไม่ออกในตอนเช้า

• มีอะไรอีกที่อาจพิสูจน์ได้ว่าเรากำลังเผชิญกับเนื้องอกที่เป็นของแข็ง?

แน่นอนความผิดปกติของการเคลื่อนไหว หากมีบางสิ่งเกิดขึ้นรอบ ๆ ข้อต่อหรือกระดูกสันหลังก็ควรระมัดระวัง มีช่องว่างที่มองเห็นเนื้องอกได้ง่ายเช่นแขนหรือขา แต่ก็วินิจฉัยได้ยากเช่นกัน หากเนื้องอกเติบโตในโพรงเยื่อบุช่องท้องและเคลื่อนย้ายอวัยวะเราอาจไม่ได้เห็นเป็นเวลานาน หากเด็กมีอาการท้องผูกโดยไม่ทราบสาเหตุขอแนะนำให้ทำการอัลตราซาวนด์และการตรวจทางทวารหนักก่อนการรักษาตามอาการเพื่อตรวจดูว่าเนื้องอกนี้มีอยู่ในกระดูกเชิงกรานขนาดเล็กหรือไม่เพราะอาจเป็นสาเหตุของอาการท้องผูก

เมดิแอสตินัมด้านหลังเช่นบริเวณระหว่างหัวใจและกระดูกสันหลังก็เป็นบริเวณที่วินิจฉัยได้ยากเช่นกัน หากมีเนื้องอกเติบโตขึ้นที่นั่นเราจะมองไม่เห็น ผู้ป่วยจะเริ่มมีอาการไอและแพทย์มักจะวินิจฉัยการติดเชื้อในการวินิจฉัยครั้งแรกมักเป็นโรคหอบหืดหรือโรคทางเดินหายใจเรื้อรังอื่น ๆ ในการวินิจฉัยครั้งต่อไป ก็ต่อเมื่ออาการไอแย่ลงไม่ตอบสนองต่อการรักษาและเนื้องอกโตขึ้นเราจึงเริ่มคิดว่าอาจเป็นมะเร็ง

ปัญหาคือมักจะเป็นอาการที่ไม่เฉพาะเจาะจง นอกจากนี้ยังสามารถนำมาประกอบกับโรคอื่น ๆ เมื่อฉันบรรยายฉันอธิบายให้นักเรียนฟังว่าหากในระหว่างการรักษายาตัวหนึ่งยาอีกตัวหนึ่งไม่ได้ช่วยก็ไม่จำเป็นต้องให้ยาทั้งหมดที่แนะนำสำหรับสิ่งที่เราวินิจฉัย แต่เพื่อตรวจสอบการวินิจฉัยขยายการวินิจฉัยอาจไม่จำเป็นเสมอไป เนื้องอก แต่สำหรับสาเหตุอื่น ๆ

• พ่อแม่เองควรใส่ใจอะไร? พวกเขาควรกังวลอะไร

ก่อนอื่นสิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าในขณะที่มะเร็งในผู้ใหญ่มีอยู่ในหลายพันคนในเด็กในหลายสิบคน ทุกปีมีการวินิจฉัยโรคมะเร็งใหม่ ๆ ประมาณ 1,200-1300 ครั้ง - มะเร็งเม็ดเลือดขาวเนื้องอกที่เป็นของแข็งในเด็กดังนั้นจึงตรงกันข้ามกับลักษณะที่ปรากฏเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ในจำนวนนี้มีเนื้องอกในระบบเม็ดเลือดประมาณ 43% เนื้องอกในระบบประสาทส่วนกลางประมาณ 19% ส่วนที่เหลือเป็นเนื้องอกชนิดแข็งทั้งหมด

ตามสถิติแล้วแพทย์ที่ดูแลผู้ป่วยประมาณ 70,000 คนในระหว่างการทำงานของเขามองไปที่ผู้ป่วย 5 ถึง 10 คนที่เป็นมะเร็งดังนั้นจึงเป็นเรื่องยากที่จะวินิจฉัยมะเร็งในครั้งเดียว กลับมาที่คำถามฉันเชื่อในความรู้สึกของพ่อแม่สัญชาตญาณของพวกเขาที่ว่า "ลูกของฉันมีบางอย่าง" แน่นอนว่ามีหลายครั้งที่พวกเขาหักโหมจนเกินไปและตื่นตระหนก แต่ก็มีบางครั้งที่พวกเขาเข้าใจและถูกต้องมาก บ่อยครั้งที่มีอาการหลายอย่างที่อยู่ร่วมกันบางอย่างมีส่วนทำให้เรากำลังเผชิญกับเนื้องอก นอกจากความผิดปกติของแขนขาหรือความผิดปกติของการเคลื่อนไหวความเจ็บปวดแล้วยังอาจมีไข้น้ำหนักลดในเวลาอันสั้นเหงื่อออกมากหรือมีอาการคันอย่างต่อเนื่อง

สิ่งนี้หายาก แต่มันก็เกิดขึ้น อาการไม่กี่อย่างพร้อมกันเหล่านี้สามารถนำเราไปสู่การวินิจฉัยได้ บ่อยครั้งที่ความคิดของเราไม่ได้มุ่งเน้นไปที่เรื่องนี้เพราะเมื่อคุณยายไอเราพูดว่า: "ไปตรวจเอ็กซเรย์อาจเป็นมะเร็ง" และเมื่อเด็กไอเราจะพูดว่า "มันน่าจะเป็นภูมิแพ้บางอย่าง" เห็นได้ชัดว่านี่เป็นการคิดเชิงตรรกะซึ่งบางครั้งก็ผิดพลาด ฉันค่อนข้างเป็นเจ้านายที่อายุน้อย แต่ผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเมื่อ 10 ปีก่อนได้มาที่คลินิกของเราได้รับการรักษาและล้มป่วยด้วยอีก การวินิจฉัยล่าช้าเนื่องจากแพทย์บอกว่าเป็นไปไม่ได้ที่จะเป็นมะเร็งอื่น อย่างไรก็ตามมันสามารถเกิดขึ้นได้ มะเร็งยังสามารถเกิดได้ตั้งแต่แรกเกิด มีจำนวนน้อยมากเนื่องจากมีผู้ป่วยรายใหม่ 12-14 รายต่อปี อย่างไรก็ตามควรให้สูติแพทย์ - แพทย์ทราบว่าอาจเกิดโรคดังกล่าวได้

• เมื่อคนไข้ตัวน้อยมาที่คลินิกของคุณมันทำงานร่วมกับเขาอย่างไร?

เยี่ยมมาก (หัวเราะ) เช่นเคยมากขึ้นอยู่กับเด็กและพ่อแม่ของเขา เด็ก ๆ เป็นคนไข้ที่มีความกตัญญูกตเวที พวกเขาไม่เบื่อชีวิตพวกเขาเชื่อมากว่าพวกเขาจะมีสุขภาพดี โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเริ่มต้นของการเดินทางพวกเขาเป็นกำลังใจที่ดีสำหรับพ่อแม่ ฉันต้องยอมรับว่าในกรณีส่วนใหญ่พวกเขากล้าหาญมาก ฉันไม่รู้ว่าฉันจะกล้าหาญเหมือนพวกเขาได้ไหม เป็นทัศนคติเชิงบวกของพวกเขาที่สู้ได้ครึ่งหนึ่ง

ฉันจะไม่ค้าขายกุมารเวชศาสตร์สำหรับยาสำหรับผู้ใหญ่ สิ่งที่ฉันชอบเกี่ยวกับเด็ก ๆ คือพวกเขาเป็นคนซื่อสัตย์ยิ้มได้ถามคำถามบอกว่าใครหน้าตาดีหรือน่าเกลียดเท่หรือเปล่า ฉันจำประสบการณ์ของฉันเมื่อหลายปีก่อนเมื่อฉันเริ่มงานนี้จริงๆ ฉันดูแลผู้ป่วยที่ไม่สามารถช่วยเหลือได้ ฉันไปหาเขาเพื่อบอกเขาว่าฉันไม่เหลืออะไรแล้ว ฉันร้องไห้ต่อหน้าเขาซึ่งมันไม่เป็นมืออาชีพ แล้วชายหนุ่มคนนี้ก็มองมาที่ฉันแล้วพูดว่า "หมออย่าร้องไห้นะไม่เป็นไร" ฉันมักจะก้มหัวให้คนไข้

• พ่อแม่ต้องผ่านสถานการณ์ทั้งหมดนี้มากกว่าลูก ๆ แน่ ๆ ?

อย่างแน่นอน. บ่อยครั้งที่ผู้ปกครองเริ่มต้นความร่วมมือถามว่าพวกเขาสามารถใช้กัญชาได้หรือไม่ ความเห็นก็คือมันสามารถต้านมะเร็งซึ่งยังไม่ได้รับการพิสูจน์ในขณะนี้ แน่นอนว่ามีข้อดีในการใช้ในยาแบบประคับประคอง - ช่วยลดความวิตกกังวลเพิ่มความอยากอาหารเพิ่มเกณฑ์การจับกุมทำให้อารมณ์ดีขึ้น ฉันมักพูดติดตลกว่าควรกำหนดให้ผู้ปกครองทราบในช่วงเริ่มต้นของการรักษาเพื่อปลดปล่อยอารมณ์ของพวกเขาเพราะผู้ป่วยเด็กมักไม่ต้องการมันเลย

• คุณจะเห็นด้วยกับคำกล่าวที่ว่าเด็ก ๆ ไม่ได้สัมผัสกับมันมากนักเพราะพวกเขาไม่ตระหนักถึงสิ่งที่เกิดขึ้นกับพวกเขา?

ไม่นั่นไม่จริง พวกเขาตระหนักดีมาก พวกเขารู้ดีว่ากำลังเกิดอะไรขึ้นกับพวกเขาบางครั้งพวกเขาให้ความสำคัญกับการรับรู้มากกว่าตัวพ่อแม่เอง พวกเขาอดทนต่อสิ่งต่างๆมากมายด้วยศักดิ์ศรีที่ยิ่งใหญ่ บอกไม่ถูกว่ามาจากอะไร อาจจะมาจากความจริงชั่วนิรันดร์ที่คนหนุ่มสาวไปทำสงครามและคนชราอยู่บ้านและชื่นชมชีวิตอย่างที่เป็นอยู่ ฉันจะไม่เรียกมันว่าเมินเฉย แต่อาจเป็นมุมมองที่แตกต่างของโลกโดยไม่มีกระเป๋าเดินทาง เด็ก ๆ มีแนวทางขาวดำมากขึ้นในสิ่งที่อยู่รอบตัวพวกเขาพบกับพวกเขาโดยไม่มีเฉดสีเทาที่ได้มาในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเมื่อความไร้เดียงสาทางอุดมการณ์สูญหายไประหว่างทาง

• การสนทนากับผู้ป่วยเด็กเป็นอย่างไร?

วันนี้ผมมีประสบการณ์มากมายอยู่เบื้องหลัง เมื่อฉันเริ่มต้นการผจญภัยกับเนื้องอกวิทยาฉันมีโอกาสเป็นอาสาสมัครที่บ้านพักรับรองของ Dr. Tomasz Dangel ซึ่งให้ความสนใจอย่างมากกับวิธีที่เจ้าหน้าที่ของเขาพูดคุยกับผู้ป่วย จำเป็นต้องเรียนรู้มีความรู้สึกจริงๆ

ครั้งแรกที่ฉันพบผู้ป่วยฉันมักจะแนะนำตัวเอง แม้ว่าเขาจะตัวเล็กมาก แต่ฉันก็บอกเขาถึงสิ่งที่รอเขาอยู่ไม่ใช่เพื่อโกง แสดงให้เขาเห็นว่าความคิดเห็นของเขาสำคัญเป็นเรื่องสำคัญและเขาตระหนักดีว่าเขามีส่วนร่วมในกระบวนการทั้งหมดและไม่มีอะไรเกิดขึ้นนอกตัวเขา

ฉันพยายามที่จะแสดงให้เต็มครึ่งแก้วเสมอไม่ใช่ว่างเปล่า "ข้อดี" อย่างหนึ่งคือลูก ๆ ของเราไม่ต้องสอบเข้าโรงเรียน ฉันพยายามที่จะล้อเล่นเกี่ยวกับบางเรื่อง ฉันบอกว่าเด็ก ๆ ทุกคนในคลินิกยิ้มแย้มและถ้าไม่ยิ้มก็ไม่กลับบ้าน

ฉันเป็นหมอต่อสู้ดังนั้นฉันบอกพวกเขาว่าเราสู้ให้มากที่สุด มีผู้ปกครองที่ต้องการต่อสู้จนถึงที่สุดและบางคนบอกว่าหยุดและผู้ป่วยที่บอกว่าหยุด

• แล้วไงต่อ? คุณจะให้อภัย?

ใช่. ฉันเชื่อว่าฉันไม่สามารถทำอะไรได้หากไม่ได้รับความยินยอมจากคนไข้ ทั้งสองฝ่ายต้องทำงานร่วมกันเพื่อให้บางสิ่งเป็นไปด้วยดี แม้ว่าฉันจะสั่งให้ผู้ป่วยทำบางอย่าง แต่ฉันก็ไม่มีหลักประกันว่าเขาจะเชื่อฟังฉันเมื่อกลับบ้าน เขาจะเข้าใจและยอมรับสิ่งที่ฉันต้องพูดหรือเสนอหรือฉันจะไม่บังคับมันจากเขา

• การต่อสู้ที่คุณพูดถึงก่อนหน้านี้ไม่มี?

มันขึ้นอยู่กับ. ถ้านี่เป็นคนไข้ที่ฉันหมดหนทางบำบัดไปแล้วฉันก็ปล่อยไปเพราะทั้งเขาและพ่อแม่มีสิทธิ์ตัดสินใจว่าจะให้ลูกตายอย่างไร ถ้าเขามารับการรักษาและต้องการยุติอย่างกะทันหันแม้ว่าทุกอย่างจะเป็นไปในทิศทางที่ถูกต้องฉันไม่ยอมแพ้ฉันสู้

นี่เป็นสถานการณ์ที่ยากลำบากที่ฉันแทบจะยอมรับไม่ได้เพราะเกิดขึ้นจากการที่พ่อแม่ละทิ้งการรักษาด้วยการแพทย์ทางเลือกและนี่เป็นเรื่องดราม่าเพราะฉันไม่สามารถบังคับให้ผู้ป่วยทำการรักษาต่อไปได้

ในบางประเทศเมื่อเด็กได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพ่อแม่ไม่สามารถยินยอมรับการรักษาได้ในบางประเทศมีข้อกำหนดว่าหากการรักษาสูงกว่า 40% การรักษาจะเป็นภาคบังคับ

น่าเสียดายที่กรณีนี้ไม่ใช่ในโปแลนด์

• พ่อแม่ของคุณเคยออกจากการรักษาหรือไม่?

น่าเสียดายที่ใช่และมันเป็นละคร ฉันทราบว่ามีหลายคนใช้และกำลังใช้วิธีการรักษาแบบอื่น เมื่อฉันคุยกับพ่อแม่ฉันขอให้พวกเขาเล่าเรื่องดังกล่าวให้ฉันฟัง ฉันไม่ตะโกนใส่พวกเขาว่าพวกเขาพยายามให้ "น้ำมีชีวิต" หรือ "น้ำตาย" ถ้าเธอโอเคกับลูกก็ไม่รบกวนฉัน มันเป็นความรู้สึกของการกระทำและฉันเข้าใจมัน

ฉันถือว่ามีจริยธรรมหรือไม่? ไม่ใช่เรื่องสำคัญสำหรับพ่อแม่ แต่สำหรับผู้ที่เสนอวิธีการบำบัดดังกล่าวให้พวกเขา การวิจัยของชาวอเมริกันที่ฉันได้เห็นแสดงให้เห็นว่าไม่เพียง แต่ในประชากรเด็กเท่านั้น แต่โดยทั่วไปมากถึง 80 เปอร์เซ็นต์ ของผู้ป่วยใช้การแพทย์ทางเลือก แต่มากกว่าครึ่งไม่บอกแพทย์เกี่ยวกับเรื่องนี้ ไม่มีการศึกษาที่เชื่อถือได้ว่ายาหรือความจำเพาะเหล่านี้ไม่มีผลต่อผลการรักษาหรือไม่

หากเด็กมีโอกาสฟื้นตัวสูงถึง 80-90 เปอร์เซ็นต์ก็ควรถามตัวเองว่าฉันต้องการเสี่ยงที่จะเลือกแพทย์ทางเลือกหรือไม่? มันเกิดขึ้นที่ฉันหยุดใช้ยา 80 เปอร์เซ็นต์ ประสิทธิผลเพราะฉันไม่รู้ว่าเขาไม่ทำปฏิกิริยากับยาที่คนอื่นให้เด็กหรือไม่

• มีหลายกรณีเช่นนี้?

โชคดีที่เมื่อเร็ว ๆ นี้ไม่มีอะไรเกิดขึ้น แต่เด็กทั้งสามคนหยุดรับการรักษาเพียงหนึ่งปี ฉันรู้ว่าพวกเขาสองคนเสียชีวิตฉันไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับคนที่สาม แน่นอนว่าสถานการณ์จะแตกต่างออกไปเมื่อเราสิ้นสุดการเดินทางเมื่อฉันยืนอยู่ต่อหน้าพ่อแม่และบอกว่าฉันไม่สามารถทำอะไรได้แล้วมันก็ยากสำหรับพวกเขาที่จะห้ามอะไร

ฉันย้ำเสมอว่าการทำงานหนักของเนื้องอกวิทยาไม่ใช่จุดเริ่มต้นของการทำงานกับผู้ป่วย แต่เป็นจุดจบ จุดจบเมื่อเราหมดหนทาง สำหรับสิ่งประดิษฐ์ที่ยอดเยี่ยมเหล่านี้ฉันไม่เชื่อในความเห็นแก่ผู้อื่นในกรณีนี้ หากมีใครคิดค้นยาที่ได้ผลจริงพวกเขาจะเป็นมหาเศรษฐีและได้รับรางวัลโนเบล

• แล้วการฝังเข็มกับแพทย์แผนจีนล่ะ?

ชาวจีนก็ใช้วิธีการรักษาสมัยใหม่เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ในโลก เพียงเพราะพวกเขาใช้สมุนไพรไม่ได้หมายความว่าพวกเขาจะไม่รักษาตามอัตภาพ นอกจากนี้สมุนไพรมักเป็นพื้นฐานของเภสัชบำบัด การฝังเข็ม? ฉันเชื่อว่าสามารถใช้ได้อย่างสมบูรณ์แบบในรูปแบบของจิตบำบัดมะเร็งเช่นเดียวกับการนวดและการผ่อนคลาย

ผู้ป่วยที่คิดบวกจะเริ่มต้นได้ดีกว่า ถ้าเขาเชื่อว่ามันจะโอเคก็จะเป็นคุณไม่สามารถกลัวได้กลัวตลอดเวลาเพราะมันไม่เอื้อต่อการรักษา หากผู้ป่วยปฏิเสธทุกอย่างและไม่เข้าร่วมการรักษาของเขาจะแย่ลง

เป็นการดีที่จะขออนุญาตจากแพทย์ของคุณในการใช้การฝังเข็มเนื่องจากเช่นในกรณีของการฝังรากฟันเทียมจะไม่ได้รับอนุญาต ฉันจำคำบรรยายของแพทย์แผนจีนที่ไม่ธรรมดาได้ ฉันจำประโยคหนึ่งที่เขาพูดอย่างระมัดระวัง: ยาจีนรักษาทุกอย่างยกเว้นมะเร็ง

• อะไรคือความแตกต่างของคลินิกที่คุณเป็นผู้นำ?

เป็นสถานที่ที่เด็กได้รับการผ่าตัดและเคมีบำบัดในคลินิกเดียว ทั้งศัลยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาคลินิกและผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาเด็กทำงานที่นี่ กลุ่มอาการที่หลากหลายดังกล่าวดีมากสำหรับเนื้องอกที่เป็นของแข็ง การผ่าตัดเป็นพื้นฐานของสาขาเนื้องอกวิทยาซึ่งเป็นหนึ่งในองค์ประกอบที่สำคัญที่สุดเคมีเพียงอย่างเดียวมักไม่สามารถรักษาเนื้องอกที่เป็นของแข็งได้ การที่เราอยู่ด้วยกันทุกวันทำให้เราสามารถให้การบำบัดที่สม่ำเสมอได้โดยไม่ต้องล่าช้าโดยไม่จำเป็น นี่คือกำไรที่จับต้องได้สำหรับผู้ป่วย

การตัดสินใจเหล่านี้มักเกิดขึ้นอย่างต่อเนื่อง บางครั้งผู้ป่วยมาพบเคมีบำบัดและไปที่โต๊ะผ่าตัดเพราะนี่เป็นขั้นตอนที่ดีกว่าสำหรับเขาในขณะนี้ ในด้านเนื้องอกวิทยาสิ่งที่มีอิทธิพลต่อความสำเร็จของการบำบัดนอกเหนือจากยาคือประสิทธิภาพของการรักษาการฉายแสงหรือเคมีบำบัดขนาดใหญ่ในวันที่ระบุ

นอกจากนี้ที่ฉันได้กล่าวไว้ก่อนหน้านี้ผู้ป่วยไม่ต้องการการแยกจากกันเช่นเดียวกับในแผนกโลหิตวิทยา ด้วยเหตุนี้พวกเขาจึงสามารถพูดคุยกันได้ไม่รู้สึกเหงาพวกเขาเป็นเพื่อนและแม้แต่สร้างคู่ ช่วยให้จิตใจอยู่รอดในช่วงเวลาที่ยากลำบากนี้ ทั้งตัวเองและพ่อแม่ที่ยังติดต่อกัน

• คุณครอบครองเพียงชั้นเดียว พื้นที่เล็ก ๆ กำลังใกล้เข้ามา?

มีบางอย่างเกี่ยวกับมัน เพื่อนของฉันหลายคนหย่าร้างหลังจากย้ายจากอพาร์ทเมนต์เล็ก ๆ มาอยู่บ้านหลังใหญ่ (หัวเราะ) พื้นที่เล็ก ๆ ทำให้คุณใกล้ชิดมากขึ้นอย่างแน่นอนสอนความร่วมมือและการยอมรับและอาจส่งเสริมบรรยากาศที่จริงใจนี้ นอกจากนี้เราพยายามทำให้แน่ใจว่าเราชอบคนไข้ของเราจำไว้ว่าเราอยู่ที่นั่นเพื่อพวกเขาเราควรจะใจเย็นสำหรับพวกเขา สิ่งนี้สำคัญมากสำหรับฉันในฐานะผู้จัดการ

• พวกเขาบอกว่าคุณกำลังพาพ่อแม่ไปคุย?

ฉันจัดการประชุมให้พวกเขาเดือนละครั้ง แม้ว่าตอนนี้ฉันไม่ได้แนะนำคนไข้แล้วฉันก็ชอบคุยกับพวกเขา ในการประชุมของเราเรามักจะพูดคุยกันในหัวข้อต่างๆเช่นการแพทย์ทางเลือกการวิจัยระดับโมเลกุลข่าวที่มีการพูดคุยกันทางทีวีและบางครั้งหัวข้อที่ไม่สำคัญเช่นทำไมคุณต้องล้างมือ

ฉันพยายามอธิบายบางอย่างให้คนไข้ฟัง ฉันรู้ว่าพวกเขาต้องการการพูดคุยเหล่านี้ซึ่งเป็นพื้นฐานของความเข้าใจที่ดี ถ้าฉันอธิบายบางอย่างให้พวกเขามีโอกาสมากขึ้นที่พวกเขาจะทำตามคำแนะนำของฉัน ตอนแรกพ่อแม่ของฉันกลัวการประชุมเหล่านี้พวกเขาคิดว่าเป็นการลงโทษสำหรับพวกเขาและตอนนี้พวกเขากำลังขอตัวเอง พวกเขาถามว่ามันเป็นวันพฤหัสบดีนี้หรือไม่และจะมีการประชุมหรือไม่ มันต้องสั้นเสมอและเราจะทำเสร็จหลังจากผ่านไปสองหรือสามชั่วโมง บางครั้งฉันเชิญนักรังสีวิทยาหรือนักกายภาพบำบัดมาสัมภาษณ์เหล่านี้

• และนักจิต - เนื้องอกวิทยา?

เรามีสามคนในวอร์ด ผมเชื่อว่านี่เป็นส่วนที่สำคัญมากในการทำงานของเรา เราโชคดีที่มีมากมาย เด็กหญิงทำงานทุกวันในวอร์ดและในคลินิก คุณสามารถเลือกคนที่คุณต้องการทำงานด้วยเพราะในส่วนนี้ความเข้าใจระหว่างนักบำบัดและผู้ป่วยมีมาก ฉันเชื่อจริงๆว่าสมองเชิงบวกของเราต่อสู้ไปครึ่งหนึ่ง เวลาที่คุณยิ้มให้ใครเขาก็จะยิ้มให้คุณ

• เรื่องราวที่คุณจำได้มากที่สุด?

ฉันประทับใจในความกล้าหาญของคนไข้หลายคนของฉัน นอกจากนี้ที่ฉันได้กล่าวไปแล้วฉันยังมีอีกคนหนึ่งที่เป็นพยานพระยะโฮวาด้วย เป็นผลให้เขาปฏิเสธที่จะทำตามขั้นตอนบางอย่างซึ่งฉันไม่ค่อยเห็นด้วย ในทางกลับกันโรคดำเนินไปอย่างรวดเร็วฉันรู้ว่ามันจะเป็นไปไม่ได้ที่จะช่วยเขา เขามาหาฉันและนำช่อกุหลาบแดงมาให้ฉัน เขาบอกลาฉันว่า "หมอชีวิตก็เหมือนดอกไม้" นี่คือวิธีที่คนไข้ของฉันทำให้ฉันประหลาดใจ ในช่วงเวลาที่พวกเขาอยู่ก็คงจะไม่มีแรงมากขนาดนั้น

• หนึ่งในคำถามที่คุณมักจะตอบคือสามารถรักษาให้หายได้หรือไม่ เป็นไปได้หรือไม่?

มันขึ้นอยู่กับโรค เนื้องอกในเด็กทวีคูณเร็วขึ้นมาก แต่ด้วยเหตุนี้บางครั้งก็หายเร็วและมีประสิทธิภาพมากขึ้น ความทนทานสูงกว่าในผู้ใหญ่มาก มีโรคที่เป็นเกือบ 100 เปอร์เซ็นต์เช่น langerhans cell histiocytosis ในคลินิกของเราในช่วง 16 ปีที่ผ่านมาไม่มีผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาเสียชีวิต นอกจากนี้ยังมีผู้ที่พยากรณ์โรคได้ 10 เปอร์เซ็นต์ น่าเสียดายที่การเจรจาเหล่านี้ไม่สามารถเฉลี่ยได้ ทุกอย่างขึ้นอยู่กับว่ามะเร็งได้รับการวินิจฉัยในระยะเริ่มต้นหรือไม่และมีคุณสมบัติทางชีวภาพอย่างไร

เรามีการทดสอบระดับโมเลกุลเพื่อให้ผู้ป่วยดูว่าเราควรเพิ่มความเข้มข้นหรือปรับเปลี่ยนการรักษาหรือไม่ โดยปกติแล้วหากผู้ป่วยมีเนื้องอกขนาดเล็กการพยากรณ์โรคจะดีกว่าผู้ที่มีเนื้องอกเหล่านี้กระจายอยู่ในหลาย ๆ ที่

เมื่อฉันเริ่มทำงานในปี 2541 หนึ่งในโรคซาร์โคมามีอัตราการรักษา 40 เปอร์เซ็นต์ปัจจุบันนี้มากถึง 80 เปอร์เซ็นต์ มันกระโดดสองครั้ง ผมจะเน้นย้ำอีกครั้ง มะเร็งไม่ใช่ประโยคเสมอไป หากเราวินิจฉัยอะไรได้เร็วโอกาสที่จะรักษาและกลับไปใช้ชีวิตได้ตามปกติสร้างครอบครัวหรือทำอะไรก็ได้ที่คุณอยากทำนั้นสูงมาก

• คุณเคยคิดที่จะเลิกงานนี้หรือไม่? คุณรู้สึกเหนื่อยหน่ายหรือเปล่า?

ไม่ใช่เพราะคนไข้อย่างแน่นอน ถ้าเป็นอย่างนั้นก็เป็นเพราะตารางการตั้งถิ่นฐานเรื่องการเงินทั้งหมดที่ทำให้หัวหน้าคลินิกหรือแผนกทุกคนตื่นในเวลากลางคืน ฉันชอบมะเร็งวิทยาฉันชอบคนไข้ของฉัน ความจริงที่ว่าฉันติดต่อกับพวกเขานานกว่าห้านาที ฉันเห็นความหมายของการกระทำของฉันทุกวัน

นอกจากนี้ยังมีอีกด้านหนึ่งของเหรียญเนื่องจากงานนี้ส่งผลกระทบต่อชีวิตส่วนตัวและครอบครัวของฉัน เมื่อลูกของฉันบอกว่าเขามีปัญหาเพราะเขามีเกรดต่ำกว่าหรือมีเรื่องทะเลาะกับเพื่อนฉันจะตอบกลับไปว่าปัญหาที่แท้จริงอยู่ในวอร์ดของฉันและถ้าเขาอยากเจอก็ให้เขามา

วันหนึ่งเขาตะโกนใส่ฉันว่าใช่งานของฉันสำคัญ แต่ธุรกิจของเขาก็เช่นกัน เขาพูดถูก เมื่อมีบางอย่างทำให้เขาเจ็บปวดสิ่งที่เกิดขึ้นกับเขาฉันไม่มีปฏิกิริยาปกติ ฉันไม่ได้วินิจฉัยว่าเขามีอาการน้ำมูกไหลฉันเอาปืนที่หนักกว่าออกเท่านั้น แพทย์ส่วนใหญ่ที่ทำงานกับเรามีปัญหาดังกล่าวอยู่เบื้องหลัง เมื่อลูกของฉันอายุสามขวบฉันสังเกตเห็นว่านิ้วของเขาหนาขึ้นในตอนเย็น ตอนนั้นฉันลุกลี้ลุกลนเรียกเจ้านายของฉันและเขาพยายามโน้มน้าวฉันในตอนเย็นเป็นเวลาครึ่งชั่วโมงว่าฉันควรจะสงบสติอารมณ์เพราะเขาไม่เคยเห็นมะเร็งในที่นี้และมันก็ไม่ได้อันตรายอะไร

ในตอนเช้าฉันพาลูกชายของฉันไปที่คลินิกและแพทย์ผิวหนังจำหูดได้ แต่น่าเสียดายที่มันอยู่ในมนุษย์ เราเป็นเพียงมนุษย์ เราแต่ละคนนำอารมณ์เหล่านี้กลับบ้านงานของเรามีผลต่อความสัมพันธ์ แต่ฉันจะไม่เปลี่ยนมันเป็นอย่างอื่น

• อนาคตของการรักษาเนื้องอกที่เป็นของแข็งคืออะไร?

การรักษาแบบกำหนดเป้าหมายและการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกัน ฉันคิดว่ามันจะไปในทิศทางนี้ ในเนื้องอกที่เป็นของแข็งจนถึงตอนนี้เป็นจุดเริ่มต้นคลำในความมืดเล็กน้อยคล้ายกับการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกัน แต่ในทางโลหิตวิทยาก็ดูดีทีเดียว ไม่ใช่ว่าไม่มียาสำหรับผู้ป่วยของเราเพราะมี มีการทดลองทางคลินิกเกิดขึ้นตลอดเวลาและกระบวนการกำลังก้าวไปข้างหน้า มันดีกว่าตอนเริ่มต้นการผจญภัยกับเนื้องอกวิทยาอย่างแน่นอน

อ่านเพิ่มเติม: มะเร็งในวัยเด็ก - มะเร็งที่พบบ่อยที่สุดในเด็ก