พวกเขามีความตั้งใจที่จะกระทำความปรารถนาและความปรารถนาดีที่จะมีชีวิตอยู่ แต่พวกเขามีสิ่งอื่นที่เหมือนกันนั่นคือโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม การวินิจฉัยโรคเรื้อรังกลายเป็นแรงกระตุ้นให้พวกเขามองหาวิถีชีวิตของตนเอง พวกเขาแบ่งปันประสบการณ์ในการต่อสู้กับโรคนี้โดยเป็นส่วนหนึ่งของ "P.S. ฉันมี MS " เนื่องในโอกาสวันโลกหลายเส้นโลหิตตีบเชิญสมาชิกของ Positive Group และบอกเราว่า #NaSM ของคุณคืออะไร
คาดว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในโปแลนด์ประมาณ 50,000 คน เป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด มักมีผลต่อผู้ที่มีอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี แต่อาจส่งผลต่อเด็กและผู้สูงอายุด้วย
- การวินิจฉัยดังกล่าวมักมาพร้อมกับอาการช็อก คนหนุ่มสาวที่ทำงานอย่างมืออาชีพและเข้าสังคมต้องเผชิญกับผลของโรคอย่างกะทันหันเช่นอัมพฤกษ์แขนขาประสาทสัมผัสการมองเห็นหรือความผิดปกติของการทรงตัว หลายคนในช่วงเวลาดังกล่าวคิดว่าพวกเขาต้องละทิ้งชีวิตและนิสัยในปัจจุบันในขณะที่โรคนี้ไม่ได้หมายถึงการละทิ้งความฝันการทำงานหรือกิจกรรมในชีวิตประจำวัน แต่เน้นย้ำ Izabela Czarnecka-Walicka ประธานมูลนิธิ NeuroPozytywni และผู้ริเริ่ม "P.S. ฉันมี MS "
เปลี่ยนความกลัวให้เป็นการกระทำ
Eliza Szymańskaพบเกี่ยวกับโรคนี้โดยบังเอิญ เพียงหนึ่งเดือนก่อนการวินิจฉัยเธอยืนอยู่บนโพเดียมครองอันดับสามในการแข่งขัน 5k หญิง สิ่งนี้ทำให้เธออยากเล่นกีฬามากยิ่งขึ้น เธอไม่ได้เตรียมพร้อมสำหรับสิ่งที่เธอจะได้ยิน
- ฉันคิดว่าโลกนี้เปิดกว้างสำหรับฉัน ฉันอายุ 36 ปีและมีเด็กสองคนรอฉันอยู่ที่บ้าน ฉันคิดซ้ำแล้วซ้ำอีกในหัวของฉัน - แล้วตอนนี้ล่ะ? จะอยู่กับมันได้อย่างไร? อารมณ์แตกต่างกันไปเพราะฉันไม่รู้อะไรมากเกี่ยวกับโรคนี้และเมื่อฉันเริ่มหาข้อมูลภาพของ MS ดูเหมือนจะเป็นปีศาจ - Eliza Szymańskaกล่าว
อย่างไรก็ตามเธอค่อยๆชินกับการวินิจฉัย เธอไปหาวรรณกรรมผู้เชี่ยวชาญเข้าร่วมในฟอรัมผู้ป่วยถามแพทย์เกี่ยวกับแนวทางการดำเนินการของโรคหรือทางเลือกในการรักษาที่มีอยู่ ในที่สุดเธอก็รู้ว่าแม้ว่าการอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังจะแตกต่างกันเล็กน้อย แต่ก็น่าสนใจพอ ๆ กัน "ถ้าวันนี้มีคนมาหาฉันที่ถนนและพูดว่า" ฉันมี MS "ฉันจะบอกพวกเขาว่ามีวิธีแก้ปัญหามากมายหลายพันวิธีเธอกล่าว
การรักษาเป็นกุญแจสำคัญ - ช่วยให้คุณเงียบโรคและลดจำนวนอาการกำเริบที่ส่งผลเสียต่อสมรรถภาพทางกายและการทำงานของประสาทสัมผัส ไม่กี่ปีที่ผ่านมาตัวเลือกการรักษาในโปแลนด์มี จำกัด มากขณะนี้ผู้ป่วยที่เป็นโรค MS สามารถเข้าถึงวิธีการรักษาที่เป็นนวัตกรรมและหลากหลายเช่นเดียวกับในประเทศอื่น ๆ ในสหภาพยุโรป
- ขั้นตอนแรกหลังจากได้ยินการวินิจฉัยคือการเข้ารับการรักษา ฉันเข้าร่วมโครงการยาสามเดือนหลังจากการวินิจฉัยโรค การบำบัดด้วยการฉีดยาเป็นเรื่องยากสำหรับร่างกายของฉัน แต่ฉันก็พยายามที่จะรับการรักษาอย่างถ่อมตน หลังจากผ่านไปห้าปีการขว้างอีกครั้งก็มาถึง จากนั้นแพทย์จึงแนะนำให้เปลี่ยนไปใช้ยารับประทาน มันเป็นความโล่งใจสำหรับฉัน วันนี้เรามีทางเลือกมากมายสำหรับการรักษาที่ทันสมัยและมีประสิทธิภาพสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการเลือกอย่างถูกต้อง - เน้น Eliza
Eliza ยังพูดถึงประสบการณ์ของเธอกับ MS และทัศนคติที่กระตือรือร้นของเธอต่อโรคในภาพยนตร์เรื่อง P.S. ฉันมี SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
ความรู้ที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นเกี่ยวกับโรคนี้ Eliza Szymańskaจะตรวจสอบข้อมูลทั้งหมดอย่างรอบคอบเนื่องจากตามที่เธออ้างไม่ใช่ทุกสิ่งที่เราสามารถอ่านเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมบนอินเทอร์เน็ตเป็นความจริง เมื่อเธอมีวันที่เลวร้ายเธอหันไปหาหนังสือและดนตรีที่ช่วยให้อารมณ์สงบ - การวินิจฉัยโรค MS ทำให้ฉันใส่ใจกับความต้องการของตัวเองมากขึ้นสิ่งที่ฉันชอบความสนใจของฉันคืออะไร ก่อนหน้านี้ยังมีเวลาไม่เพียงพอตอนนี้ฉันพบว่ามันทั้งเพื่อการพักผ่อนและทำกิจกรรมของตัวเอง ฉันยังเริ่มดำเนินชีวิตที่มีสุขภาพดีแนะนำการรับประทานอาหารที่เหมาะสมและดูแลตัวเอง นี่คือวิธีจัดการกับ MS ของฉัน - เขากล่าวเสริม
เข้าร่วมการกระทำ
เนื่องในโอกาสวันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโลกในวันที่ 30 พฤษภาคมมูลนิธิ NeuroPozytywni ขอเชิญชวนทุกคนที่เป็นโรค MS และญาติของพวกเขาเข้าสู่โปรไฟล์ Facebook และสนับสนุนให้พวกเขาเข้าร่วมแคมเปญ # WayNaSM
ลิงค์โปรไฟล์: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
แคมเปญออนไลน์ # WayNaSM เป็นส่วนหนึ่งของ "P.S.ฉันมี MS "เป้าหมายหลักคือการทำลายแบบแผนเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเรื้อรังเช่นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมผู้ริเริ่มโครงการนี้คือตัวแทนของมูลนิธิ NeuroPositive
- ภารกิจของมูลนิธิของเราคือการสนับสนุนให้ทุกคนที่เจ็บป่วยพัฒนาความปรารถนาของตนและทำความฝันให้เป็นจริง เราสนับสนุนผู้ที่เป็นโรค MS โดยการส่งเสริมตัวอย่างเชิงบวกในกลุ่มผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรค เราต้องการให้คนอื่นรู้ว่าโรคนี้ไม่จำเป็นต้องเป็นโลกทั้งใบของเราและมันก็คุ้มค่าที่จะมีชีวิตอยู่อย่างแข็งขันที่สุด - Izabela Czarnecka-Walicka เน้น
คุ้มค่าที่จะรู้ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมของมูลนิธิ NeuroPozytywni และ P.S. ฉันมี MS ได้ที่ www.neuropozytywni.pl
