การใช้ชีวิตร่วมกับพาร์กินสันไม่จำเป็นต้องเสียใจ แต่เป็นหนึ่งในเงื่อนไขที่ไม่แสดงอาการเป็นเวลานาน ครีป เขาเดินขึ้นมาอย่างเงียบ ๆ ราวกับว่ากำลังเขย่งเท้า แต่ต้องทำอะไรบางอย่างทุกวัน ในตอนแรกคุณไม่สังเกตเห็นอะไรเลยเพราะสิ่งที่อาจรบกวนคือคุณจำไม่ได้ว่ากุญแจอยู่ที่ไหนหรือคุณไปที่ห้องครัวครั้งแล้วครั้งเล่า หลังจากนั้นคุณเริ่มกังวล ...
อาศัยอยู่กับโรคพาร์กินสัน - Jadwiga Pawłowska-Machajek ได้เรียนรู้เกี่ยวกับเธอในเดือนกันยายน 2552 เธออายุเพียง 44 ปีมีลูกสี่คนและสามีที่กำลังเติบโต นี่เป็นช่วงเวลาที่ Jadwiga คิดว่าเธอจะมีเวลาให้ตัวเองและสามีมากขึ้น ควรจะมีการเดินทางความสุขชิมชีวิต อย่างไรก็ตามใครบางคนหรือบางสิ่งบางอย่างหรืออาจจะโชคไม่ดี - วางแผนอนาคตที่แตกต่างออกไป
- เรากังวลเกี่ยวกับการชะลอตัวของภรรยาของฉันอย่างแปลก ๆ - Wojciech Machajek เล่า - มีอาการอ่อนแรงทางด้านซ้ายของร่างกาย กิจกรรมประจำวันซึ่งมักจะใช้เวลาประมาณครึ่งชั่วโมงลากไปตลอดกาล ภรรยาไม่สามารถตัดสินใจได้ว่าจะจากไปตอนนี้หรืออีกสักครู่ ทุกอย่างถูกระงับเลือนลาง และยังมีลูกสี่คนในบ้านมักจะมีความเร่งรีบ
สัญญาณรบกวนครั้งแรก
การตรวจเลือดไม่พบสิ่งผิดปกติ แต่เพื่อนหมอที่ไม่ได้เห็น Jadwiga มานานสังเกตว่ามีบางอย่างเปลี่ยนไปในตัวเธอ หลังจากปรึกษากับนักประสาทวิทยาหลายครั้ง Jadwiga ก็ไปโรงพยาบาลเพื่อรับการตรวจ
- ฉันได้ยินการวินิจฉัยในลิฟต์ที่เต็มไปด้วยผู้คน - Wojtek พูด หมอไม่สนใจสถานการณ์และถามว่ามีใครในครอบครัวของเราเป็นโรคพาร์กินสันหรือไม่ ฉันพูดไม่ออก ซักพักก็บอกว่าไม่ - ฉันยังพบเกี่ยวกับโรคของฉันในลักษณะที่ค่อนข้างผิดปกติ - Jadwiga กล่าว - ฉันเปลี่ยนเป็นชุดนอนหลังจอและพยาบาลแสดงความคิดเห็นอย่างอิสระเกี่ยวกับสภาพของฉัน: "ดูสิเด็กสี่คนนี่คือพาร์กินสัน" และฉันรู้เกี่ยวกับโรคนี้ว่าสมเด็จพระสันตะปาปาจอห์นปอลที่ 2 ต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคนี้
คุณภาพชีวิตด้วยโรคพาร์กินสันช่วยเพิ่มการรักษา
อาการของเธอดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด เธอก็กลับไปทำงาน ทุกวันเธอเดินทางโดยรถยนต์ 20 กม. ไปยังโรงเรียนและศูนย์การศึกษาที่เธอขับรถอยู่ การเริ่มมีอาการของโรคพาร์กินสันมักเรียกกันว่า "ฮันนีมูน" เนื่องจากยาที่ได้รับการคัดสรรมาเป็นอย่างดีเราสามารถทำงานได้ตามปกติ แต่หลังจากผ่านไป 5-6 ปีผู้ป่วยต้องใช้ยามากขึ้นเรื่อย ๆ เขาสูญเสียสมรรถภาพและต้องได้รับการฟื้นฟูอย่างหนัก
- เราไม่รู้ตัว ตอนนี้เรารู้แล้วว่าการฟื้นฟูควรได้รับการแนะนำทันทีหลังจากการวินิจฉัยเสร็จสิ้น - Wojtek กล่าว - เป็นโรคที่คุณค่อยๆสูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อทั้งหมด กล้ามเนื้อที่อ่อนแรงบนใบหน้าทำให้การแสดงออกของเธอเปลี่ยนไป - เธอไม่มีการแสดงออกทางสีหน้าเหมือนหน้ากาก ผ้าเช็ดหน้าสีขาวที่เราจำได้ว่าอยู่ในมือของสมเด็จพระสันตปาปาจอห์นปอลที่ 2 เป็นภาพที่พบเห็นได้บ่อยในผู้ป่วยเนื่องจากส่วนใหญ่มีอาการน้ำลายไหล - แต่การไม่มีน้ำลายในปากนั้นน่ารำคาญยิ่งกว่า - Jadwiga กล่าวเสริม - บางคนมีอาการพูดไม่ชัดด้วย พวกเขาพูดน้อยลงอย่างชัดเจนและนุ่มนวลขึ้น ฉันไม่มีเพราะฉันร้องเพลงประสานเสียงมาตลอดชีวิตฉันเป็นครูและอุปกรณ์การพูดของฉันได้รับการพัฒนาอย่างดี
คุ้มค่าที่จะรู้มีข่าวดี!
ตั้งแต่วันที่ 1 พฤษภาคม 2017 การบำบัดด้วยยาสำหรับผู้ป่วยโรคพาร์กินสันขั้นสูงจะได้รับเงินคืนภายใต้โปรแกรมยา ผู้ป่วยสามารถรับ levodopa / carbidopa gel ได้ฟรี ยานี้ใช้เป็นยาฉีดเข้าทางโดยใช้ปั๊มพิเศษ นี่เป็นโอกาสที่ดีในการขยายและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยยาหรือไม่สามารถใส่เครื่องกระตุ้นไฟฟ้าในสมองได้
อ่านเพิ่มเติม: นี่ไม่ใช่ประเทศสำหรับการพัฒนาโรคพาร์คินสันในการรักษาโรคพาร์คินสันขั้นสูง - Duodopa เกี่ยวกับ ... การกระตุ้นสมองส่วนลึกสำหรับโรคพาร์คินสันการฟื้นฟูโรคพาร์กินสัน
การฝึกอบรมที่ดีเยี่ยมสำหรับผู้ป่วยพาร์กินสันคือ ... ไทชิ ไม่เพียง แต่สอนวิธีรักษาสมดุล แต่ยังรวมถึงการเคลื่อนไหวของกลุ่มกล้ามเนื้อทั้งหมดด้วย นอกจากนี้ยังเป็นการออกกำลังกายที่ยอดเยี่ยมสำหรับสมองเพราะคุณต้องมีสมาธิในการออกกำลังกายอย่างเหมาะสม
- ฉันสนับสนุนตัวเองด้วยส่วนผสมสมุนไพรที่ชาวจีนเตรียมไว้สำหรับฉันโดยเฉพาะในคราคูฟ ศาสตราจารย์ของฉันทุกวัน
เขาพบเขาที่คลินิกแห่งหนึ่งในเมืองเกนต์ (เบลเยียม) และมาที่คราคูฟเดือนละครั้ง ฉันดื่มสมุนไพรเหล่านี้มาสองปีแล้วและฉันเชื่อว่ามันช่วยฉันได้
บางครั้ง Jadwiga ก็ค้างกลางประโยคราวกับว่าเธอสงสัยว่าจะพูดอะไร เธอรู้ว่าเธออยากจะพูดอะไร แต่พาร์กินสันไม่ยอม โชคดีที่ Wojtek อยู่กับเธอเสมอซึ่งสามารถพูดจบทุกประโยค
เป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ที่ Jadwiga ได้รับยาในปริมาณต่ำเป็นเวลาสองปีและอาการของเธอก็คงที่ - นอกจากนี้ยังได้รับอิทธิพลจากข้อเท็จจริงที่ว่าเขามีจุดมุ่งหมายในชีวิต ห้าปีที่แล้วเราเริ่มก่อตั้งมูลนิธิพาร์กินสัน นี่ไม่ใช่งานเต็มเวลา - เราทำงานตลอดเวลาเพราะมีเรื่องต้องทำมากมาย Wojtek ไว้หนวดเคราและสัญญาว่าจะตัดทิ้งเมื่อผู้ป่วยที่ไม่ตอบสนองต่อยารับประทานอีกต่อไปหรือไม่สามารถรับการสนับสนุนจากกองทุนสุขภาพแห่งชาติได้ เป็นเรื่องเกี่ยวกับการชำระเงินคืนสำหรับคน 25 คนในโปแลนด์ของยาที่เรียกว่า duodopa ซึ่งสามารถให้เข้าสู่ลำไส้เล็กได้โดยตรงและ apomorphine สำหรับ 60 คนซึ่งได้รับการฉีดเข้าใต้ผิวหนัง การกระตุ้นสมองส่วนลึกที่เสนอในกรณีเช่นนี้ - เนื่องจากอายุหรือภาวะสมองเสื่อม - ไม่ใช่สำหรับผู้ป่วยทุกราย ปัญหาใหญ่ที่สุดคือการไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่ทันสมัย ตัวอย่างเช่นเมื่อกล้ามเนื้อของหลอดอาหารอ่อนลงการกลืนยาจะกลายเป็นปัญหาใหญ่ ในโลกในสถานการณ์เช่นนี้แท็บเล็ตจะถูกแทนที่ด้วยแพทช์ แต่ในโปแลนด์จะไม่ได้รับการคืนเงินและคนทั่วไปไม่สามารถซื้อได้เนื่องจากมีค่าใช้จ่ายหลายพัน zlotys ต่อเดือน
อาการแรกของโรคพาร์กินสัน
พวกเราส่วนใหญ่ไม่รู้ว่าอะไรอาจส่งสัญญาณ Jadwiga มีกลิ่นเหม็นอยู่เสมอและหลังจากคลอดลูกคนที่สี่เธอก็สูญเสียมันไปทั้งหมด หลายปีต่อมาเธอพบว่านี่เป็นอาการแรกของโรคที่กำลังพัฒนา อาการนี้จะคล้ายกับอาการท้องผูกเรื้อรัง - อาการเหล่านี้นำหน้าอาการอื่น ๆ ที่ชัดเจนกว่า อะไรก็เกิดขึ้นได้ในโรคนี้ ยาที่ผู้ป่วยรับประทานอยู่มีผลข้างเคียงเช่นฝันร้าย มีคนที่ตกอยู่ในการช็อปปิ้งการเสพติดเซ็กส์ใช้เงินกู้ในทุกธนาคารที่พวกเขาพบ คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคพาร์กินสันมักมีอาการซึมเศร้า บ่อยครั้งทั้งตัวเองและญาติของพวกเขาไม่ทราบเรื่องนี้
ผู้ป่วยโรคพาร์คินสันประมาณ 600 คนอาศัยอยู่ในลูบลินซึ่งเป็นที่ที่พวกมาชาจโคว์อาศัยอยู่ หลายคนมีรูปร่างดีและสามารถเข้าชั้นเรียนการฟื้นฟูสมรรถภาพฟรีที่มูลนิธินำเสนอ
- พวกเขาไม่มา - Jadwiga กล่าว - เรามักจะฝึกกันเป็นกลุ่ม 3 หรือ 4 คน พวกเขามีความสุขมากหลังจบคลาส แต่ไม่ได้มาในคลาสถัดไป นอกจากนี้ยังมีผู้ที่นั่งอยู่หน้าทีวีและพูดกับทุกคนว่า "ฉันไม่สบายปล่อยฉันไว้คนเดียว" เป็นเช่นนั้นกับฉันด้วย ฉันต้องการเปลี่ยนแปลงอะไรบางอย่าง แต่ฉันไม่รู้ว่าจะทำอย่างไร พาร์กินสันตัดสินใจว่าฉันจะทำอะไร เราอาศัยอยู่ในรูปสามเหลี่ยม ตอนเช้าอยากไปดูคอนเสิร์ตตอนเย็นต่อมาปรากฎว่าทำไม่ได้ แต่ฉันพยายามฉันสู้
บทความแนะนำ:
แบบฝึกหัดสำหรับผู้ป่วยพาร์กินสัน
