- การทดลองเกี่ยวกับการเกิดในวันหนึ่งของคนที่เป็นโรคลำไส้อักเสบ? เพียงดาวน์โหลดแอปพลิเคชันก็สามารถเข้าร่วมได้หรือไม่? แน่นอนฉันอยากลอง! - ฉันบอกเพื่อนร่วมงานจากกองบรรณาธิการเมื่อเธอถามว่าฉันจะรับความท้าทาย "In Their Shoes" กับเธอหรือไม่
ในการแปลตามตัวอักษร "ในรองเท้าของพวกเขา" ให้ความรู้สึกราวกับว่าคุณกำลังสวมรองเท้าของใครบางคนก็ดูเหมาะสม แต่ก็อาจทำให้เจ็บตัวใหญ่เกินไป และแม้ว่าในภาษาโปแลนด์เราจะไม่ได้พูดว่า "ฉันเดินใส่รองเท้าของคุณมาทั้งวัน" แต่เพียงแค่ "ฉันรู้สึกเหมือนอยู่ในที่ของคุณ" หลังจากใช้เวลา 10 ชั่วโมงในฐานะคนที่เป็นโรคลำไส้อักเสบฉันสามารถบอกคุณได้อย่างหนึ่ง - รองเท้าคู่นี้ พวกเขาเจ็บมาก ...
ผู้แต่ง: TAKEDA
การทดลอง "In Their Shoes" กินเวลาหนึ่งวันตั้งแต่ 10.00 ถึง 20.00 น. แอปพลิเคชันบนโทรศัพท์กำหนดภารกิจ - ความท้าทายที่ผู้ป่วย IBD ต้องเผชิญ ที่สำคัญมีการพัฒนาการทดลองร่วมกับพวกเขา แพทย์พยาบาลเภสัชกรและนักข่าวเข้ามามีส่วนร่วม
“ แต่คนป่วยต้องการอะไรจากฉัน”
ตื่นเต้นกับงานข้างหน้าเราบอกทุกคนเกี่ยวกับแอปพลิเคชัน พวกเขาประทับใจอะไรบ้าง? เราทำงานบนเว็บไซต์เพื่อสุขภาพดังนั้นทุกวันเราจึงเขียนและอ่านเกี่ยวกับโรคต่างๆอาการของโรคและการรักษาที่ยากลำบาก - ดังนั้นเราจึงได้รับความเข้าใจจากกองบรรณาธิการ มันแตกต่างกันเล็กน้อยกับเพื่อนนอกแวดวงสุขภาพ "โอเคหยุดพูดถึงอาการท้องร่วงนี้ตลอดเวลา" - ได้ยินเพื่อนของเธอ
อย่างไรก็ตามเพื่อนร่วมงานคนหนึ่งที่ไม่มีความมุ่งร้ายและอยากรู้ว่าเกิดอะไรขึ้นถามว่า“ ประเด็นของการทดลองนี้คืออะไร? คุณพูดถึงการสร้างความตระหนักถึงโรคเหล่านี้ แต่บทบาทของฉันจะเป็นอย่างไร? คนที่อยู่ในสถานการณ์นี้ต้องการอะไรจากฉัน? ฉันเข้าใจการเขียนเกี่ยวกับการเห็นอกเห็นใจผู้คนบนเก้าอี้รถเข็นมากขึ้นหรือไม่หันไปมองคนที่เป็นโรคผิวหนัง แต่โรคลำไส้อักเสบ?”.
60,000 คนในโปแลนด์ป่วยเป็นโรคลำไส้อักเสบ
ฉันเลิกชอบอาหารได้อย่างไร
ว่าแล้วโรคเหล่านี้ล่ะ? ฉันกำลังจะรู้ว่าเมื่อเวลาตีสิบในเช้าวันหนึ่งวันพฤหัสบดี เริ่มต้นได้ดีทีเดียว - เริ่มเวลานี้ได้สบาย ๆ ฉันจัดการเตรียมงานอย่างใจเย็นไปหาเธอเริ่มหน้าที่ของฉัน ฉันรู้ว่าฉันทำได้ง่ายกว่าผู้ป่วย IBD มาก - พวกเขาไม่สามารถเลือกเวลาที่จะรู้สึกแย่ลงได้ ...
เป็นเวลา 10 ปีแล้วที่ฉันนั่งบนส้นสูงและรอ ในที่สุดการแจ้งเตือนจากแอปพลิเคชันก็ปรากฏขึ้น - ฉันต้องเปิดซองลึกลับใบแรก ฉันพบเคล็ดลับด้านโภชนาการที่เกี่ยวข้องกับ IBD และประวัติการเจ็บป่วยของ "ฉัน" ที่นั่น เมื่อพูดถึงเรื่องการกินถือเป็นความท้าทายอย่างมาก ฉันชอบกินมากฉันพยายามกินเพื่อสุขภาพและมันก็เป็นความสุขที่ไม่ใช่การเสียสละสำหรับฉัน ขนมปังข้าวไรย์ผลไม้นมปลาชารสเข้มข้น - ฉันรักมันทั้งหมด สิ่งเดียวที่ฉันบังคับให้ตัวเองทำคือกินผักดังนั้นฉันจึงรู้สึกยินดีที่รู้ว่าผักดิบไม่สามารถรับประทานร่วมกับ IBD ได้
อย่างไรก็ตามนี่คือจุดที่ความสุขสิ้นสุดลง ในขณะที่โรคต่างๆแนะนำให้กินอาหารเพื่อสุขภาพในกรณีของ IBD ไม่เกี่ยวกับความอร่อยและการกินอะไรก็ประสบความสำเร็จ พูดสิ่งที่กินไม่ได้ง่ายกว่าที่ระบุไว้ คุณไม่สามารถกินได้ ผลิตภัณฑ์ที่มีแลคโตสกลูเตนผักและผลไม้ดิบเนื้อปลา ยังเหลืออะไรอีก? อาหารตกค้างต่ำซึ่งไม่ได้แปลว่าดีต่อสุขภาพ ตัวอย่างเช่นขนมปังข้าวสาลีข้าวต้มมันฝรั่งบดผักนึ่งกลายเป็นข้าวต้ม
สำหรับอาหารเช้าฉันเพิ่งซื้อเยื่อกระดาษจากส่วนของเด็ก ๆ ส่วนเพื่อนของฉันและฉันเลือกอาหารกลางวันในสถานที่ที่ใกล้ที่สุดเป็นเวลาครึ่งชั่วโมง ในที่สุดมันก็ยืนอยู่บนมันฝรั่งและแครอทต้ม อาหารไม่อร่อยไม่อร่อยในส่วนเล็ก ๆ เราล้างมันทั้งหมดด้วยน้ำเท่านั้น เราหิวซึ่งทำให้สมาธิยากขึ้นเรารู้สึกแย่ลงทางจิตใจ - คนหิวเป็นคนไม่ดี
ฉันสามารถต้องการตัวเองและความเจ็บป่วยของฉัน
องค์ประกอบอื่น ๆ ของการทดลองไม่ได้ช่วยเพิ่มความสะดวกสบายทางจิตใจเช่นกันนับตั้งแต่เปิดตัวแอปพลิเคชันจะส่งการแจ้งเตือนและงานต่างๆให้เราทุกๆครึ่งชั่วโมง ก่อนอื่น - เกี่ยวข้องกับการเข้าห้องน้ำ ในเวลา จำกัด (ไม่กี่นาที) เราต้องวิ่งไปหาเธอและส่งรูปถ่ายประตูกระดาษหรือผ้าเช็ดตัวเพื่อเป็นหลักฐาน “ โชคดีที่วันนี้เราทำงานเป็นเวลา 8 ชั่วโมงไม่มีการออกไม่มีการประชุมใด ๆ ” เราคิด
จนถึงจุดหนึ่งแอปพลิเคชั่นขอให้เราใส่สายรัดซึ่งอยู่ในแพ็คเกจลึกลับชิ้นหนึ่ง - มันควรจะทำให้เราตระหนักว่าอย่างน้อยก็ในระดับเล็กน้อยว่าหลักสูตร IBD นั้นเจ็บปวดเพียงใด อีกครั้งมันง่ายกว่าคนป่วย - เราสามารถระบุความแข็งแรงของการรัดสายได้และการสวมใส่มันก็อึดอัดมาก เป็นงานนี้ (และตัวเลือกอาหารที่ จำกัด ) ที่ฉันมีความทรงจำที่เลวร้ายที่สุด
และฉันยอมรับ - ฉันควรคาดเข็มขัดจนถึง 22.00 น. และฉันก็ถอดมันออกหลังจากนั้นไม่กี่ชั่วโมง ขณะที่ฉันอ่านประวัติของโรค "ของฉัน" เมื่อไม่กี่ชั่วโมงก่อนหน้านี้ความเจ็บปวดที่ฉันรู้สึกนั้นสูงถึง 8 ใน 10 พูดตามตรงฉันไม่เคยมีอาการปวดแบบนี้เลยถ้าเป็นเช่นนั้นฉันคงไม่ได้ไปทำงานเลยและนั่น ฉันต้องกินแครอทนิ่ม ๆ จะเป็นปัญหาน้อยที่สุดของฉัน ตอนนี้เข้าใจแล้วว่าทำไมคนไข้ถึงไม่อยากอาหาร ...
ในช่วงที่โรคกำเริบจะมีอาการปวดท้องอย่างรุนแรงท้องเสียกำเริบท้องอืดเบื่ออาหารและมีไข้
"วันนี้คุณถ่ายอุจจาระบ่อยแค่ไหนและความสม่ำเสมอของอุจจาระเป็นอย่างไร"
หลังอาหารกลางวัน - โทรศัพท์ ผู้หญิงจาก "โรงพยาบาล" โทรหาฉัน ตามคำขอของเธอฉันเปิดอีกห่อหนึ่งและที่นั่น ... ที่เก็บอุจจาระ เมื่อถึงตอนนี้ฉันจึงออกจากสำนักงานบรรณาธิการเพื่อไม่ให้คนอื่นแอบฟังแม้ว่าตามที่ฉันได้กล่าวไปแล้วคนเหล่านี้เป็นคนที่มีภูมิคุ้มกันต่อการได้ยินเรื่อง "ดังกล่าว" อย่างไรก็ตามฉันรู้สึกละอายที่จะพูดถึงอาการท้องร่วงตามทฤษฎีของฉันต่อหน้าพวกเขา ฉันจึงเดินไปตามทางเดินพร้อมกับตู้คอนเทนเนอร์นี้และผู้คนที่เดินผ่านไปมาจะได้ยิน: "5 ครั้งในตอนเช้า" "อุจจาระเป็นน้ำ" "จู้จี้"
"ขอโทษนะห้องน้ำที่นี่อยู่ไหน"
ในที่สุดก็ถึงเวลากลับบ้าน แม้กระทั่งก่อนการทดลองฉันและเพื่อนได้วางแผนที่จะพยายามเปิดเผย "ภัยคุกคาม" เพิ่มเติมระหว่างการทดลองเช่นเราจะไปที่ไหนสักแห่งหลังเลิกงาน เมื่อทุกอย่างเริ่มต้นขึ้นเราใฝ่ฝันที่จะได้กลับบ้านอย่างปลอดภัย (โดยไม่ต้องเข้าห้องน้ำระหว่างทาง) โชคดีที่การเดินทางใช้เวลาประมาณ 25 นาที แอพถามฉันว่าฉันจะกลับมาเมื่อไหร่ฉันรู้ว่าต้องรีบไป
ระหว่างทางฉันสงสัยว่าฉันจะทำอย่างไรถ้าการแจ้งเตือนมาเร็ว ๆ นี้ ฉันควรเข้าไปในร้านและถามว่าฉันสามารถใช้ห้องน้ำได้หรือไม่? หรือเพื่อรับรองผู้อยู่อาศัยในตึกแถวใกล้เคียง? พวกเขาจะคิดว่าฉันแปลกพฤติกรรมนี้ไม่ได้มาตรฐานอย่างแน่นอน ... ฉันรู้ว่าไม่มีห้องน้ำอยู่ใกล้ ๆ (ฉันดาวน์โหลดแอปโดยตั้งใจ) แต่โชคดีที่ฉันสามารถกลับบ้านได้ทันเวลา เพื่อนที่อยู่ไกลออกไปนั้นไม่โชคดีนัก - เธอจะต้องลงจากรถบัสที่ยืนอยู่กลางสะพาน เธอจึงทำงานไม่สำเร็จ ...
ในรายงานหลายฉบับเกี่ยวกับผู้ที่เป็นโรค IBD เราอ่านว่าพวกเขาชอบอยู่บ้านในสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยโดยมีห้องน้ำที่มีโถสุขภัณฑ์และกระดาษชำระอยู่ข้างๆมากกว่าที่จะเปิดเผยตัวเองออกสู่ภายนอก พวกเขารู้สึกไม่ดีทางร่างกายดังนั้นจึงแย่ลงและจิตใจแย่ลง - พวกเขาหลีกเลี่ยงการออกไปข้างนอกชอบที่จะอยู่คนเดียวมากกว่าที่จะเปิดเผยความคิดเห็นที่ไม่พึงประสงค์จากผู้อื่น หลังจากการทดลองนี้น่าเสียดายที่ฉันเข้าใจมัน
เซอร์ไพรส์สำหรับคืนที่ดี
วันที่ทำงานกับแอปพลิเคชันและการกลับมาที่ตึงเครียดทำให้ฉันง่วงนอนฉันปวดหัว หลังจากกลับมาบ้านสิ่งที่ฉันฝันถึงคือการเข้านอน ฉันก็ทำแบบนั้นเหมือนกัน แต่ฉันนอนไม่หลับเพราะแอพพูดตลอดเวลา ฉันรู้สึกเหนื่อยหงุดหงิดความกระตือรือร้นเริ่มแรกถูกแทนที่ด้วยความปรารถนาให้การทดลองสิ้นสุดลง
แต่สิ่งที่แย่ที่สุดคือตอนท้าย - ก่อน 20.00 น. ฉันควรจะแกะห่อสุดท้าย มันนุ่มนวลน่าสัมผัส ฉันเปิดออกอยากรู้อยากเห็นและที่นั่น ... แผ่นรองกันน้ำสำหรับเตียง นั่นยิ่งทำให้ฉันแย่ลงไปอีก - มันเหมือนกับพูดว่า "เฮ้คุณอยากเลิก แต่มันไม่ง่ายอย่างนั้น คนป่วยไม่มีเวลาพักผ่อนกลางคืนก็เป็นอีกเรื่องที่ท้าทายสำหรับเขา”
อย่างไรก็ตามฉันคลี่เสื้อชั้นในออกถ่ายรูปและในที่สุดการทดลองก็สิ้นสุดลง
สุดท้ายนี้…
ในช่วง 10 ชั่วโมงของการทดลองทัศนคติของฉันที่มีต่อมันเปลี่ยนไปจากการคิดบวกเกี่ยวกับการทำสิ่งใหม่ ๆ ไปสู่การเหนื่อยตอน 2 ทุ่มฉันยังคงมีความสุขมากที่ได้มีส่วนร่วมกับมัน แต่ตลอดทั้งวันมันเป็นโรคที่ครอบงำชีวิตของฉัน
หลังจากการทดลองเพื่อนของฉันจะตอบคำถามว่า“ การรับรู้ในกรณีของ IBD คืออะไร? แล้วคนป่วยจะคาดหวังอะไร " ไม่สงสารอย่างแน่นอน (หรืออย่างน้อยฉันก็ไม่ชอบ) แต่ความเข้าใจที่ว่าการไม่สามารถทำงานได้ตามปกติอาจไม่ได้เกิดจากการที่คุณเป็นคนพิการหรือเป็นโรคผิวหนังเท่านั้น - และเป็นการยากที่เราจะเข้าใจ โอ้ท้องเสียปวดท้อง - มันยากขนาดนั้นเลยเหรอ? จริงๆ! เนื่องจากเป็นเรื่องทรงกลมที่ยากที่จะพูดถึง มันง่ายกว่าที่จะเข้าใจคนที่มีปัญหาสุขภาพอย่างชัดเจน
ทุกคนรู้สึกอับอายที่ท้องของพวกเขาส่งเสียงดังในห้องที่เงียบสงบระหว่างการประชุมพวกเขามีอาการท้องร่วงหรือเกิดความสยดสยอง! ปัญหาก๊าซ "มีกลิ่น" ที่ไม่พึงประสงค์
การทดลองสิ้นสุดลง แต่ฉันรู้ว่าเมื่อใดก็ตามที่มีหัวข้อเกี่ยวกับโรคความเจ็บป่วยของระบบย่อยอาหารปรากฏขึ้นในการสนทนากับเพื่อน (un) ฉันจะอ้างถึงเรื่องนี้อย่างแน่นอน ฉันจะประหลาดใจน้อยลงกับพฤติกรรมที่ผิดปกติของคนอื่นและไม่สนับสนุนคนที่กำลังมองหาห้องน้ำเพราะพวกเขาต้องใช้มันในขณะนี้ ฉันจะเข้าใจการถูกไล่ออกจากงานเนื่องจากอาการปวดท้อง (เพราะคะแนนที่ 8 ในระดับ 10 คะแนนนั้นไม่ใช่เรื่องตลกจริงๆ) และการที่ใครบางคนยอมแพ้ในงานที่มีแนวโน้มเพราะคุณจะไม่สามารถกินอะไรได้ที่นั่นหรือจะไม่รู้สึก อย่างสบายและเขาจะไม่มีแรงที่จะสนุกสนาน เนื่องจากเขาสวมใส่ - ไม่เพียง 10 ชั่วโมงในหนึ่งวัน - รองเท้าที่เจ็บปวดในรูปแบบของโรคลำไส้ที่ไม่เฉพาะเจาะจง
ตามที่ผู้เชี่ยวชาญ
"เรากำลังสังเกตปริมาณ NCHN ที่เพิ่มขึ้นในประชากรเด็กและผู้ใหญ่สิ่งนี้บังคับให้เราค้นหาสาเหตุที่แท้จริงของโรคอย่างเข้มข้นเลือกวิธีการวินิจฉัยและวิธีการรักษาที่เหมาะสมที่สุดการวินิจฉัยโรคตั้งแต่เนิ่นๆและความเป็นไปได้ในการเลือกวิธีบำบัดสำหรับผู้ป่วยเป็นรายบุคคลมีความสำคัญอย่างยิ่งการวินิจฉัยโรคล่าช้าหรือการขาดการรักษาที่เหมาะสมจะนำไปสู่ มักจะเกิดภาวะแทรกซ้อนความอ่อนเพลียของร่างกายและความจำเป็นในการผ่าตัดซึ่งอาจส่งผลให้เกิดภาวะแทรกซ้อนที่ร้ายแรงรวมถึงช่องปากถาวรโรคลำไส้อักเสบจะแสดงออกมาในช่วงที่มีอาการกำเริบและหายดีจำเป็นต้องมีการควบคุมกิจกรรมของโรคอย่างสม่ำเสมอและเป็นระบบและการรักษาด้วยวิธีการรักษาสมัยใหม่ ซึ่งยืดระยะเวลาการให้อภัยออกไป”
