เมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเธอจึงรู้เกี่ยวกับโรคนี้เพียงเล็กน้อย การร่ายไม่กี่ครั้งแรกหมายความว่า Anna-Maria Siwińskaจักรยานและสกีคู่ใจของเธอต้องเปลี่ยนเป็นไม้เท้าที่ช่วยให้เคลื่อนไหวได้ง่ายขึ้น เธอกลับมาทรงตัวได้ด้วยการปีนเขา วันนี้เป็นส่วนหนึ่งของ P.S. ฉันมี MS และแบ่งปัน MS ของฉันกับผู้อื่น
โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมเป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุด ส่วนใหญ่ส่งผลกระทบต่อคนหนุ่มสาวเช่นผู้ที่มีอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปีมักจะพลิกโลก
- วันนี้การวินิจฉัยโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นไม่จำเป็นต้องทำลายแผนการความฝันและความสนใจ ไม่จำเป็นต้องและไม่ควรจะเป็นทั้งชีวิตของเรา เป็นโรคเรื้อรังที่สามารถทำให้เชื่องได้โดยอาศัยประสบการณ์ของผู้ป่วยรายอื่นความรู้ของแพทย์และความสำเร็จของการแพทย์ สิ่งสำคัญคือต้องตื่นตัวอยู่เสมอ ด้วยความเชื่อมั่นนี้เป็นเวลากว่าสองปีที่เราดำเนินงาน P.S. ฉันมี SM ซึ่งกำลังเปิดตัวเวอร์ชันใหม่ภายใต้สโลแกน "A method for MS" - Izabela Czarnecka-Walicka ประธานมูลนิธิ NeuroPozytywni อธิบาย
ป. ล. แคมเปญ แหม่ม MS เป็นโครงการที่สร้างขึ้นโดยผู้ป่วยและเพื่อผู้ป่วย - เป็นแรงบันดาลใจในการเอาชนะข้อ จำกัด ทำลายแบบแผน แต่ที่สำคัญที่สุดคือช่วยให้คุณได้รับความรู้ที่เชื่อถือได้และรับฟังประสบการณ์ของผู้ป่วยรายอื่น - Izabela Czarnecka-Walicka กล่าวเสริม
กิจกรรมการรณรงค์ส่วนใหญ่โพสต์บนอินเทอร์เน็ต - ผ่านเว็บไซต์ www.neuropozytywni.pl หรือผ่านทางโปรไฟล์ Facebook ของมูลนิธิ NeuroPozytywni ซึ่งเนื้อหานี้สามารถใช้ได้กับทุกคนไม่ว่าจะอยู่ที่ใดหรือไม่สามารถเคลื่อนย้ายได้
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- ทุกคนที่เต็มใจสามารถเข้าร่วมแคมเปญและ "Group of Positive" ที่สร้างขึ้นภายในนั้นแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขากับเราหรือมีส่วนร่วมในการประชุมออนไลน์ - เน้น Izabela Czarnecka-Walicka
การพบปะกับกลุ่มเชิงบวก
การประชุมครั้งแรกในรูปแบบของการสัมภาษณ์ทางวิดีโอออนไลน์จะจัดขึ้นในวันที่ 24 กุมภาพันธ์ 2561 เวลา 12:00 น. และจะออกอากาศทาง Facebook ของมูลนิธิ NeuroPozytywni แขกของการประชุมคือ Anna-Maria Siwińskaซึ่งหลังจาก 10 ปีของการต่อสู้กับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมจะพูดคุยเกี่ยวกับปัญหาของเธอที่เกี่ยวข้องกับโรคและวิธีรักษาความฟิต
การประชุมจะถ่ายทอดสดและจะใช้เวลาหนึ่งชั่วโมงในช่วงเวลาที่ผู้คนสามารถถามคำถามได้ https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - ศิลปะแห่งการประนีประนอม
- เมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมในปี 2551 ฉันตื่นตระหนก ฉันไม่ได้แยกแยะ MS จากโรคพาร์กินสันหรือภาวะเสื่อมของระบบประสาทอื่น ๆ ความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันคือการสูญเสียความสามารถทางสติปัญญาซึ่งโชคดีที่ไม่เกิดขึ้น เมื่ออาการกำเริบตามมานั่นคือช่วงเวลาที่มีอาการกำเริบของโรคฉันสูญเสียสมรรถภาพทางกาย ตอนนั้นฉันอายุ 40 แล้ว Anna-Maria Siwińskaอธิบาย
เธอเลิกเล่นสกีและขี่จักรยานและไม้เท้าช่วยให้เธอทรงตัวและเดินได้ แต่เธอกลับเข้าไปในรถยนต์และบ้านเคลื่อนที่ซึ่งเธอเดินทางไปทั่วยุโรปครึ่งหนึ่ง เธอเดินทางด้วยเท้าพยายามกางขาหนัก ๆ หลังจากหยุดพักไป 20 ปีเธอก็กลับไปปีนเขา ตอนแรกในฐานะคนที่เลี้ยงดูลูกชายของเขาจากนั้นก็เป็นนักปีนเขาที่กระตือรือร้นเช่นกันในภูเขา - เช้าวันหนึ่งยาโคบประกาศกับฉัน - มาเถอะแม่บางทีคุณอาจจะยังไม่ลืมทุกอย่าง จากชั้นใต้ดินฉันดึงสายรัดเก่าที่ผลิตในปี 1980 ออกจากเข็มขัดนิรภัยในรถยนต์ การปีนเขาช่วยฉันได้มากในการคืนความสมดุลและปรับปรุงสมรรถภาพทางกาย บางครั้งแขนขาที่แข็งขึ้นจะต้องถูกแหย่และเคลื่อนไหวเพื่อให้คล่องแคล่วและการปีนเขาทำให้จำเป็นต้องใช้กล้ามเนื้อทั้งหมด - Siwińskaกล่าวเสริม
การรักษาสมัยใหม่
นอกเหนือจากการออกกำลังกายแล้วสิ่งสำคัญคืออาหารที่มีประโยชน์การพักผ่อนและเหนือสิ่งอื่นใดคือการรักษาที่เหมาะสม
- ฉันเชื่อว่าการบรรเทาอาการของฉันและการที่ฉันไม่มีอาการกำเริบในวันนี้ส่วนใหญ่เป็นผลมาจากการรักษา หลังจากนั้นฉันก็ติดยามา 9 ปี ปัจจุบันในระยะเริ่มแรกของโรค MS สามารถหยุดได้อย่างมีประสิทธิภาพ
ยามีอะไรให้มากกว่าตอนที่ฉันเริ่มการบำบัดแอนนา - มาเรียกล่าว
ปัจจุบันใช้รูปแบบใหม่ของการรักษาในรูปแบบของยาเม็ด ในขณะที่เธอเน้นย้ำแม้ว่าการรักษาจะไม่ได้เป็นตัวกำหนดความหลงใหล แต่ก็เอื้อต่อการนำไปปฏิบัติ
- ฉันได้รับการรักษาครั้งแรกหนึ่งปีหลังจากการวินิจฉัยและพวกเขาเป็น interferons ชีวิตของฉันเป็นไปตามจังหวะของการฉีดยาซึ่งฉันทำได้ไม่ดี อาการคล้ายไข้หวัดใหญ่ดำเนินมาตลอดสุดสัปดาห์ ฉันเดินทางไปกับตู้เย็นที่ฉันเก็บยาไว้ ฉันต้องระวังไม่ให้พังดังนั้นฉันจึงเลือกสถานที่ที่อากาศเย็น นี่คือวิธีที่ฉันไปเยือนยุโรปเหนือ ทุกวันนี้การเข้าถึงการรักษาและยาแผนปัจจุบันเริ่มดีขึ้น ด้วยเหตุนี้เราจึงสามารถปรับการบำบัดให้เข้ากับความต้องการและวิถีชีวิตของเราเองได้ การรักษาเป็นวิธีการหนึ่งที่ทำให้ฉันสามารถจัดการกับโรคได้ ฉันยินดีที่จะพูดคุยเกี่ยวกับคนอื่น ๆ ในระหว่างการประชุมออนไลน์ร่วมกัน - เชิญSiwińska
SM ในการเคลื่อนไหว
ความผิดปกติของการเคลื่อนไหวและสาระสำคัญของการรักษาเป็นหัวข้อแรกที่กล่าวถึงภายในแคมเปญ ในปีหน้าผู้จัดงานยังวางแผนที่จะให้ความสนใจกับผลกระทบด้านความรู้ความเข้าใจของโรคความผิดปกติของประสาทสัมผัสแง่มุมของการวางแผนครอบครัวและภาพการรักษา MS ที่เปลี่ยนไปในโปแลนด์ ผู้จัดงาน P.S. ฉันมี MS คือมูลนิธิ NeuroPozytywni
