ในเดือนธันวาคม 2019 ตามการริเริ่มของ OnkoCafe - Razem Better Foundation มีการจัดเวิร์กช็อปโดยการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยญาตินักจิต - เนื้องอกวิทยาเนื้องอกพยาบาลและผู้นำองค์กรช่วยเหลือผู้ป่วย ผลของการทำงานและการอภิปรายของผู้เข้าร่วมจะเป็นแนวทาง "ABC of a patient with CLL" - คู่มือการศึกษาสำหรับผู้ป่วยทางโลหิตวิทยาและญาติของพวกเขา
ผู้ป่วยที่มีความผิดปกติของเลือดจะได้รับการวินิจฉัยรักษาและดูแลให้ดีขึ้นได้อย่างไร? สิ่งใดที่สามารถปรับปรุงได้และมีอะไรให้คำแนะนำแก่ผู้ป่วยญาติของพวกเขาแพทย์ปฐมภูมิผู้เชี่ยวชาญ? เพื่อที่จะตอบคำถามเหล่านี้มีการเผชิญหน้ากับความคิดเห็นและมุมมองมากมายในระหว่างการประชุมเชิงปฏิบัติการ "ABC of the patient with CLL" ซึ่งจัดขึ้นเมื่อวันที่ 18 ธันวาคมที่กรุงวอร์ซอ
- Adrianna Sobol นักจิตแพทย์เนื้องอกวิทยามูลนิธิ OnkoCafe - Better Together:
ในระหว่างการประชุมเชิงปฏิบัติการเรื่อง "ABC of a CLL patient" เราได้พูดคุยกันว่าเส้นทางของผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดในปัจจุบันมีลักษณะอย่างไรโดยเฉพาะผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด Lymphocytic แบบเรื้อรัง บนพื้นฐานของคำแนะนำจากผู้ป่วยเองญาติและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของพวกเขาคู่มือจะถูกสร้างขึ้นเพื่อปรับปรุงการรับรู้โรคมะเร็งเม็ดเลือดและอำนวยความสะดวกในการเตรียมการรักษา
เราเชื่อว่าต้องขอบคุณคำแนะนำที่เป็นประโยชน์จากผู้ที่รับมือกับโรคทางโลหิตวิทยาในแต่ละวันผู้ป่วยจะไม่รู้สึกสูญเสียพวกเขาจะเรียนรู้สิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อให้ตัวเองรู้สึกและรักษาได้ดีขึ้นทุกวัน
ข้อสรุปที่รวบรวมจะถูกส่งไปเพื่อการตรวจสอบโดยแพทย์ซึ่งจะถูกขอคำแนะนำและความคิดเห็นเพิ่มเติม ในด้านการแพทย์ความสำคัญของข้อมูลที่ได้รับการพิสูจน์แล้วและเชื่อถือได้มีความสำคัญเป็นพิเศษซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมเราจึงใส่ใจอย่างมากเพื่อให้คู่มือได้รับการจัดเตรียมในระดับที่สำคัญสูงสุด
- Justyna Jabłońskaอดทน
จากมุมมองของผู้ป่วยทางโลหิตวิทยาสิ่งที่สำคัญที่สุดคือความรู้เกี่ยวกับโรคที่กำหนด ระหว่างขั้นตอนการรักษาทั้งหมดต้องดูแลตัวเองอย่างไร? ข้อมูลนี้ไม่ชัดเจนเสมอไป ตอนที่ตัวเองได้รับการรักษาเมื่อแปดปีที่แล้วฉันไม่สามารถเข้าถึงโบรชัวร์ที่สามารถเข้าถึงได้มากมายซึ่งในปัจจุบันนี้ได้ส่งถึงผู้ป่วยเฉพาะกลุ่ม
เป็นครั้งแรกที่ฉันเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการสำหรับผู้ป่วย แน่นอนฉันสามารถพูดได้ว่ามันคุ้มค่าที่จะมีส่วนร่วมในการริเริ่มที่คล้ายกัน โอกาสในการพบปะผู้ป่วยรายอื่นพูดคุยประสบการณ์และแลกเปลี่ยนมุมมองช่วยให้คุณมองโรคของคุณแตกต่างออกไปและรู้สึกมั่นใจมากขึ้น
- Anna Kupiecka ประธานมูลนิธิ OnkoCafe - Better Together:
ในฐานะมูลนิธิ OnkoCafe เราได้กล่าวถึงหลายครั้งว่าผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดต้องการการดูแลเป็นพิเศษในด้านเภสัชบำบัดซึ่งเป็นทางเลือกเดียวในการรักษาสำหรับผู้ป่วยกลุ่มนี้ ปรากฎว่าการดูแลผู้ป่วยอย่างครอบคลุมยังต้องมีการเปลี่ยนแปลงและแก้ไข
ในระหว่างการประชุมเชิงปฏิบัติการด้วยการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยเราสังเกตเห็นว่าระยะของการสงสัยและการวินิจฉัยโรคการติดต่อของผู้ป่วยกับแพทย์จำเป็นต้องได้รับการปรับปรุง ในอีกด้านหนึ่งมีความจำเป็นในการเฝ้าระวังมะเร็งเม็ดเลือดในหมู่แพทย์ทั่วไปและในอีกด้านหนึ่ง - สำหรับกิจกรรมการศึกษาที่มุ่งเป้าไปที่ผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งคนในวัยผู้ใหญ่ควรระวังอาการที่ไม่ควรละเลย
ความรู้ที่มากขึ้นเกี่ยวกับโรคเลือดจะช่วยปรับปรุงเส้นทางของผู้ป่วยในระบบการดูแลสุขภาพซึ่งจะช่วยลดความเครียดและความวิตกกังวลของผู้ป่วยระหว่างขั้นตอนการบำบัดต่อเนื่องและที่สำคัญที่สุดคือจะช่วยเร่งการวินิจฉัยและเพิ่มโอกาสในการรักษาที่มีประสิทธิภาพสูงสุด เราทราบดีว่าในปัจจุบันในกรณีของผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด Lymphocytic อาจใช้เวลานานหลายเดือนก่อนที่ผู้ป่วยจะไปพบแพทย์ทางโลหิตวิทยา
การดูแลผู้ป่วยทางจิตและมะเร็งก็มีความสำคัญอย่างยิ่งเช่นกัน: การศึกษาและการสนับสนุนในการรับมือกับอารมณ์ บทบาทของการฟื้นฟูและโภชนาการที่เหมาะสมในโรคมีความสำคัญเท่าเทียมกัน ด้วยการดูแลที่ครอบคลุมทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด
- Beata Ambroziewicz มูลนิธิ Let's Win Health:
โลหิตวิทยาเป็นสาขาที่กว้างมากซึ่งรวมถึงโรคมะเร็งหลายชนิดที่มีลักษณะเฉพาะต่างๆ ผู้ป่วยจำนวนมากที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอีลอยด์เรื้อรังมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเม็ดเลือดขาวเรื้อรังไมอีโลมาและโรคมะเร็งเม็ดเลือดอื่น ๆ ขอการสนับสนุนจากองค์กรต่างๆ ต้องขอบคุณความพยายามของมูลนิธิและสมาคมต่างๆในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมามีความเป็นไปได้ที่จะเปลี่ยนความตระหนักเกี่ยวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดในหมู่ผู้ป่วยและญาติรวมทั้งในหมู่ประชาชน
สัณฐานวิทยาเป็นการศึกษาที่อาจดึงดูดความสนใจไปที่ความจริงที่ว่ามีบางสิ่งรบกวนเกิดขึ้นในแง่ของ hemato-oncology แคมเปญและแคมเปญการรับรู้จำนวนมากที่เราร่วมกันดำเนินการในฐานะองค์กรช่วยเหลือผู้ป่วยเน้นย้ำถึงความสำคัญของการศึกษานี้
ในส่วนหนึ่งของแคมเปญนี้เราสนับสนุนให้คุณพูดคุยกับแพทย์ประจำครอบครัวของคุณและด้วยความร่วมมือกับสมาคมวิทยาศาสตร์เราได้เตรียมสื่อการเรียนรู้มากมายสำหรับโรคแต่ละชนิด วัสดุดังกล่าวมีอยู่ในคลินิกมะเร็งวิทยาทางโลหิตวิทยาทั่วโปแลนด์ดังนั้นไม่ว่าพวกเขาจะอาศัยอยู่ที่ใดผู้ป่วยสามารถรับความรู้ที่เชื่อถือได้เกี่ยวกับโรคในสถานที่ที่ได้รับการรักษา
สิ่งสำคัญของการรณรงค์คือการต่อสู้กับแบบแผนที่มาพร้อมกับโรคทางโลหิตวิทยาซึ่งมักเกี่ยวข้องกับวัยชรา ในหลาย ๆ กรณีก็เป็นเช่นนั้น แต่ในแต่ละวันเรายังต้องรับมือกับเด็ก ๆ ในช่วงแรกของชีวิตผู้ป่วยที่มีอาชีพและสังคม
ช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมามีความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษาโรคมะเร็งเม็ดเลือด การปรับปรุงรวมถึงในแง่ของการเข้าถึงการรักษาตามลำดับยังพบได้ในโปแลนด์
อย่างไรก็ตามยังมีพื้นที่ที่ต้องปรับปรุงเช่นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด Lymphocytic และการเข้าถึงการรักษาสำหรับผู้ป่วยที่ดื้อต่อการรักษาในปัจจุบันและสำหรับผู้ป่วยที่ไม่มีการลบ P17 และการกลายพันธุ์ของ TP53 การวินิจฉัยที่ดีการรักษาที่เหมาะสมและการดูแลที่เหมาะสมช่วยให้ผู้ป่วยจำนวนมากสามารถทำงานได้อย่างแข็งขันซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมการเข้าถึงการบำบัดที่ดีที่สุดจึงมีความสำคัญ
- Małgorzata Otocka-Kołtekพยาบาลจากโรงพยาบาล Magodent กลุ่ม LUX MED:
ความต้องการของผู้ป่วยทางโลหิตวิทยาประกอบด้วยหลายด้าน ข้อมูลเกี่ยวกับทั้งตัวโรคและการรักษาเป็นสิ่งสำคัญ เป็นการดีที่ผู้ป่วยจะได้ทราบวิธีการเตรียมตัวสำหรับการตรวจและการไปโรงพยาบาลสิ่งที่คาดหวังจากการรักษาตัวเองและวิธีดูแลตนเองระหว่างอยู่ที่หอผู้ป่วยและหลังกลับบ้าน
ไม่ชัดเจนเสมอไปว่าคุณจำเป็นต้องใช้ยาเวชระเบียนและการทดสอบอุปกรณ์สุขอนามัยและการเปลี่ยนเสื้อผ้าเล็กน้อยกับคุณ มันเกิดขึ้นที่ผู้ป่วยไม่ได้วางแผนที่จะค้างคืนในโรงพยาบาลและจากนั้นความจำเป็นในการทำกิจกรรมเพิ่มเติมรอบ ๆ การเข้าพักในศูนย์จะทำให้ผู้ป่วยเครียด ข้อมูลช่วยหลีกเลี่ยงปัญหานี้
ทัศนคติของผู้ป่วยมีความสำคัญมากในกระบวนการรักษา ควรค่าแก่การดูแลช่วยเหลือด้านจิตใจ ผู้ป่วยที่เข้าใจอารมณ์ของตนเองร่วมมือกับเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ได้ดีขึ้นและการรักษาของเขาก็มีประสิทธิภาพมากขึ้น
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, หัวหน้าแผนกโลหิตวิทยาที่ Magodent LUX MED Group:
จากมุมมองของแพทย์เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องแจ้งให้ผู้ป่วยทราบว่าในฐานะแพทย์เราพร้อมให้บริการแก่ผู้ป่วย ควรรู้และจำไว้ว่าไม่มีคำถามที่ไม่ยุติธรรม - คุณควรชี้แจงข้อสงสัยใด ๆ กับแพทย์ของคุณ
หากผู้ป่วยแสดงความปรารถนาเช่นนั้นอาจมีคนใกล้ชิดมาด้วยระหว่างการเยี่ยมชมสำนักงาน - ไม่จำเป็นต้องได้รับความยินยอมจากเรา การปฏิบัตินี้มีประโยชน์อย่างยิ่งเมื่อผู้ป่วยวิตกกังวลและอยู่ภายใต้อิทธิพลของอารมณ์ ตัวอย่างเช่นคนใกล้ชิดอาจจำอาการสำคัญที่รายงานโดยผู้ป่วยว่าผู้ป่วยพลาดในรายงานของตน
ควรถามเกี่ยวกับข้อสงสัยใด ๆ ที่เกี่ยวข้องกับแนวทางการรักษา: สิ่งที่คาดหวังวิธีป้องกันอาการที่เกิดขึ้น สุดท้ายนี้เป็นประโยชน์ในการอ่านและอภิปราย "ความยินยอม" ที่มีการลงนามก่อนขั้นตอนทางการแพทย์ การทำความเข้าใจหลักสูตรการตรวจในหลาย ๆ กรณีทำให้เร็วขึ้นไม่รบกวนผู้ป่วยและช่วยให้การบำบัดดำเนินไปได้เร็วขึ้น
- Beata Białkowskaมูลนิธิ CARITA "Live with myeloma":
บทบาทของการสนับสนุนผู้ป่วยซึ่งกันและกันโอกาสในการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และแบ่งปันอารมณ์กับคนที่เข้าใจสถานการณ์อย่างเต็มที่ไม่สามารถประเมินได้ ควรมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนการจัดประชุมการฝึกอบรมการประชุมเชิงปฏิบัติการหรือการบูรณาการร่วมกันและการเดินทางเพื่อการศึกษา
ในองค์กรของเราเราบันทึกเหตุการณ์ดังกล่าวและเผยแพร่ในช่องของเราในภายหลัง ด้วยเหตุนี้ผู้ป่วยที่ไม่สามารถเข้าร่วมได้โดยตรงยังคงสามารถเข้าถึงความรู้ที่ถ่ายทอดให้พวกเขาได้
บทบาทที่สำคัญขององค์กรคือการสนับสนุนผู้ป่วยในการเตรียมการนัดหมายแพทย์ เราทำให้ผู้คนตระหนักถึงวิธีการเตรียมตัวและปฏิบัติตัวในระหว่างการเยี่ยมเหตุใดจึงควรเก็บสมุดบันทึกของผู้ป่วยไว้เขียนคำถามและข้อสงสัย (พวกเขาจะไม่หนีไปในระหว่างการเยี่ยมชม) เราสอนว่าข้อมูลและคำแนะนำใดที่ควรค่าแก่การขอ
เราสนับสนุนให้ผู้ป่วยสูงอายุมีส่วนร่วมกับสมาชิกในครอบครัวที่มีอายุน้อยซึ่งใช้ช่องทางโซเชียลมีเดียเป็นประจำทุกวันและสามารถรับข้อมูลสำคัญเพื่อติดต่อองค์กรผู้ป่วยได้อย่างมีประสิทธิภาพ
