ผู้ป่วยที่เป็นโรค MS - เราไม่คาดหวังสิทธิพิเศษใด ๆ

Multiple sclerosis (MS) เป็นหนึ่งในโรคทางระบบประสาทเรื้อรังและรักษาไม่หายที่พบบ่อยที่สุด มีหลายคน แต่สิ่งนี้ยุ่งยากมากทำให้ประสิทธิภาพและความเป็นอิสระของคุณหมดไปทุกวัน

มีหลายคนที่มี MS ที่กล่าวว่าไม่มีอะไรเลยในตอนแรก แต่สิ่งเหล่านี้เป็นเพียงสิ่งที่ปรากฏเท่านั้น ทุกวันพวกเขาต่อสู้กับจุดอ่อนของตนเองด้วยข้อ จำกัด ของโรคที่เพิ่มมากขึ้นเรื่อย ๆ แต่ยังรวมถึงระบบการบริหารที่ไม่รู้สึกตัวด้วย เครื่องที่ไม่เพียง แต่ให้การรักษาในรูปแบบที่ทันสมัย ​​แต่ยังช่วยตัดสินใจว่าคุณจะฉี่ได้กี่ครั้งต่อวัน มีเพียง 7-8% ของผู้ป่วยทั้งหมดในโปแลนด์ที่ได้รับการคุ้มครองโดยการรักษาด้วยภูมิคุ้มกันซึ่งได้รับการชดเชยจากกองทุนสุขภาพแห่งชาติ สิ่งนี้หมายความว่าอย่างไรสำหรับคนป่วย? พวกเขากำลังเผชิญปัญหาอะไร โอกาสสำหรับชีวิตที่สง่างามและเป็นอิสระของพวกเขาคืออะไร? เราพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้กับ Tomasz Połcieประธานของ Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR)

• คุณสามารถแนะนำผู้อ่านเกี่ยวกับสาระสำคัญของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมได้หรือไม่?

Tomasz Połeć: เส้นโลหิตตีบหลายเส้นเป็นหนึ่งในโรคภูมิต้านตนเองซึ่งกล่าวกันว่าเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง ซึ่งหมายความว่าระบบภูมิคุ้มกันจะโจมตีเนื้อเยื่อของมันเนื่องจากเชื่อผิด ๆ ว่าเป็นสิ่งแปลกปลอมที่ต้องทำลายล้าง ใน MS ระบบภูมิคุ้มกันจะโจมตีไมอีลินซึ่งเป็นสารที่ล้อมรอบเซลล์ประสาทในสมองและไขสันหลัง

• สว่างขึ้นหน่อย?

เพื่อทำความเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นกับร่างกายของคุณด้วย MS เพียงแค่จินตนาการว่าร่างกายของคุณเป็นวงจรไฟฟ้าโดยมีสมองและไขสันหลังเป็นแหล่งกำเนิดพลังงานและแขนขาและร่างกายของคุณเป็นส่วนที่ขึ้นอยู่กับพลังงานเช่นแสงคอมพิวเตอร์ ฯลฯ เส้นประสาท เป็นสายเคเบิลที่เชื่อมต่อวงจรทั้งหมดและไมอีลินเป็นฉนวนของสายเคเบิลเหล่านี้ หากฉนวนเสียหายระบบทั้งหมดล้มเหลวหรือทำงานไม่ถูกต้อง อาจเกิดไฟฟ้าลัดวงจร เช่นเดียวกับ MS ความเสียหายต่อปลอกไมอีลินรอบเส้นประสาททำให้เกิดการหยุดชะงักของการนำกระแสประสาทบางส่วนหรือทั้งหมดส่งผลให้เกิดการด้อยค่าหรือสูญเสียการทำงานที่เส้นประสาทเฉพาะส่วนรับผิดชอบ อันเป็นผลมาจากการเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมตัวอย่างเช่นคุณสามารถสูญเสียการมองเห็นควบคุมแขนขาหรือการทำงานทางสรีรวิทยา

• หลายคนไม่เข้าใจสาระสำคัญของโรค นอกจากนี้ยังมีผู้ที่กลัวว่าเป็นโรคติดเชื้อ

MS ไม่มีผลต่ออายุขัย ผู้ป่วยมีชีวิตยืนยาวเหมือนคนที่มีสุขภาพดี แต่ความแตกต่างที่สำคัญคือคุณภาพชีวิต นอกจากนี้อย่างที่ทุกคนไม่ทราบโรคนี้ไม่สามารถติดเชื้อหรือส่งต่อไปยังลูกหลานได้

• ไม่กี่ปีที่ผ่านมาได้นำการเปลี่ยนแปลงที่ดีสำหรับผู้ที่เป็นโรค MS

จริงอยู่ แต่หนทางสู่มันไม่ใช่เรื่องง่าย การแนะนำในเดือนพฤษภาคมปีนี้ควรถือเป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของทุกคนที่ทำงานให้กับผู้ป่วย MS รวมถึง PTSR ในรายการการชำระเงินคืนของยานวัตกรรมสองชนิด ด้วยเหตุนี้แพทย์และเหนือผู้ป่วยทุกรายจึงมียาที่มีจำหน่ายในปัจจุบันทั้งหมด

MS โจมตีคนหนุ่มสาว ในโปแลนด์มีผู้คนประมาณ 50,000 คนอาศัยอยู่กับ SM คน. พวกเขามักจะเป็นคนหนุ่มสาวที่มีอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี แต่โรคนี้มักได้รับการวินิจฉัยในวัยรุ่นและทารกมากขึ้นเรื่อย ๆ ผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยอายุน้อยที่สุดมีอายุหลายเดือน

นี้เป็นจำนวนมากเนื่องจากสามารถเลือกใช้ยาได้ตามโรค ความสำเร็จอีกประการหนึ่งคือการเพิ่มข้อกำหนดซึ่งการรักษาสมัยใหม่ให้บริการเป็นเวลา 2 ปีตอนนี้เป็นเวลา 5 ปี มันสำคัญมาก. Interferons ซึ่งมักใช้ในการรักษา MS ไม่ได้เป็นยาที่ดีสำหรับผู้ป่วยทุกราย สำหรับบางคนก็ไม่ได้ผล ยาใหม่มีกลไกการออกฤทธิ์ที่แตกต่างกันดังนั้นการรักษาที่ดีและมีประสิทธิภาพสามารถครอบคลุมผู้ป่วยกลุ่มใหญ่ได้

• การรักษาสมัยใหม่สามารถใช้ได้กับทุกคนหรือไม่?

ผู้ป่วยกลุ่มเล็ก ๆ สามารถเข้าถึงยาที่ได้รับการชดเชย

• หมายความว่าอย่างไร?

เกณฑ์ในการคัดเลือกผู้ป่วยสำหรับโปรแกรมยานั้นเข้มงวดมาก ในความคิดของฉันมากเกินไปเนื่องจากไม่มีกฎระเบียบที่เข้มงวดเช่นนี้ในประเทศในสหภาพยุโรป เพื่อให้มีคุณสมบัติสำหรับการบำบัดแบบใหม่คุณต้องมีอาการวูบวาบ 2 ครั้งต่อปีข้อบกพร่องของสมองเฉพาะที่ได้รับการยืนยันโดยการถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก สิ่งที่ยากที่สุดในการยอมรับคือความจริงที่ว่าในการรักษาแบบสมัยใหม่คุณต้องเจ็บป่วย ไร้สาระ MS เป็นโรคที่รักษาไม่หายเรื้อรังและมีความก้าวหน้าดังนั้นทันทีหลังการวินิจฉัยควรใช้การรักษาที่ให้โอกาสหยุดโรคได้

สิ่งที่ยากที่สุดสำหรับผู้ป่วยที่จะทำใจคือความจริงที่ว่าในการรักษาด้วยวิธีสมัยใหม่คุณต้องเจ็บป่วยมากขึ้น

คุณไม่ควรรอให้อาการกำเริบครั้งต่อไป แต่ควรใช้การรักษาที่ได้ผลทันที เวลาในการเริ่มยามีความสำคัญมาก หากแพทย์ทำการวินิจฉัยและระบุว่าเขากำลังรับมือกับ MS ในรูปแบบใดเขาควรจะสามารถเริ่มการรักษาที่เหมาะสมได้หลังจากปรึกษากับผู้ป่วยแล้ว และไม่ใช่เพราะการรักษาสมัยใหม่ แต่เพื่อไม่ให้ความพิการของผู้ป่วยแย่ลง และคุณต้องรู้ว่าการเจ็บป่วยในแต่ละเดือนโดยไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมทำให้คุณขาดความเป็นอิสระ

• การชะลอการรักษาอย่างเหมาะสมยังมีมิติทางเศรษฐกิจ

แน่นอน แต่สิ่งนี้ไม่ได้นำมาพิจารณาที่นี่ หากได้รับการปฏิบัติอย่างถูกต้องผู้ที่เป็นโรค MS สามารถทำงานได้นานขึ้นจ่ายภาษีและเลี้ยงดูครอบครัวได้ ใช้ชีวิตอย่างคนที่มีสุขภาพดี มีอีกหนึ่งผลประโยชน์สำหรับรัฐ การใช้จ่ายเงินในการรักษาราคาแพงเป็นภาระงบประมาณของรัฐ ไม่มีใครโต้แย้งว่า แต่การเริ่มต้นแม้กระทั่งการรักษาที่มีราคาแพง แต่เนิ่นๆก็แปลว่าเป็นการลดค่าใช้จ่ายสำหรับเงินบำนาญสวัสดิการสังคมผลประโยชน์ของผู้ดูแล

• กลุ่มคนที่ใช้ยาภายใต้โครงการยามีขนาดใหญ่แค่ไหน?

เป็นกลุ่มเล็ก ๆ ประมาณ 20% ของผู้ป่วย จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้โปรแกรมยาถูก จำกัด เวลาในการบริหาร โชคดีที่บรรทัดแรกของการรักษาไม่ จำกัด แต่ในบรรทัดที่ 2 ยังคงใช้ระยะเวลา 5 ปี นั่นคือเหตุผลที่เราพยายามยกเลิกการ จำกัด เวลาในการบริหารยา ทำไม? หลังจากหยุดการรักษาโรคจะโจมตีด้วยกำลังสองเท่า ในช่วงเวลาสั้น ๆ บุคคลที่เป็นอิสระจะกลายเป็นคนที่ไม่ถูกต้องซึ่งเป็นบุคคลที่ต้องการการดูแลตลอดเวลา กล่าวอีกนัยหนึ่งคือเงินที่ใช้ในการรักษาสูญเปล่า

• แล้วการรักษาแบบประคับประคองล่ะ?

ฉันได้กล่าวไปแล้วว่าผู้ป่วยบางรายต้องการการดูแลของบุคคลอื่นตลอดเวลา คนเหล่านี้เหนื่อยล้าต้องพักผ่อนฟื้นฟูกำลัง พวกเขาไม่สามารถทำได้เพราะไม่มีสถานที่ใดที่สามารถส่งคนป่วยไปดูแลอย่างมืออาชีพได้ ดังนั้นขั้นตอน PTSR สำหรับการเข้า MS ในรายชื่อโรคที่มีคุณสมบัติสำหรับการดูแลแบบประคับประคองและครอบคลุมโดยการชำระเงินคืนของ NHF เจ้าหน้าที่และนักการเมืองสัญญากับเรามานานแล้วว่าจะมีโอกาสเช่นนี้ แต่ตอนนี้เรามีเพียงสัญญา เรารอมา 6 ปีแล้ว

• หลายคนที่เป็นโรค MS มีปัญหาเกี่ยวกับการกลั้นปัสสาวะไม่อยู่

นี่คือเรื่องจริง ตามข้อบังคับที่บังคับใช้ผู้ป่วยมีสิทธิ์ได้รับกางเกงผ้าอ้อมวันละสองชิ้น ในสถานการณ์เช่นนี้ไม่มีคำถามในการรักษาสุขอนามัย ยิ่งไปกว่านั้นยังก่อให้เกิดปัญหาอื่น ๆ เช่นแผลถลอกรอยถลอกการติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะและการติดเชื้อที่อวัยวะเพศ เราจะกระตุ้นคนเหล่านี้อย่างไรเพื่อปรับปรุงพวกเขาหากไม่มีการเข้าถึงมาตรการสุขอนามัยขั้นพื้นฐาน? คนป่วยส่วนใหญ่เป็นคนหนุ่มสาวไม่มีเงินออมเงินบำนาญต่ำมากจนไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ ส่งผลให้ต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและมีค่าใช้จ่ายเพิ่มเติมสำหรับงบประมาณ ในระยะสั้นรัฐกำลังสูญเสียเงินเพราะต้องเยียวยาผู้ที่ได้รับความเสียหายจากการบริหารที่ผิดพลาด

• งานของสมาคมมีอะไรบ้าง?

เราต้องการต่อสู้เพื่อการดูแลแบบประคับประคองอีกครั้งและเพื่อเพิ่มจำนวนผ้าอ้อมที่ได้รับการชำระคืนเป็นอย่างน้อย 4 ต่อวัน แต่ประเด็นก็คือคุณภาพของกางเกงผ้าอ้อมไม่ได้ลดลงเมื่อจำนวนกางเกงผ้าอ้อมเพิ่มขึ้น มีความพยายามดังกล่าวแล้ว แต่ไม่มีใครคำนึงว่ากางเกงผ้าอ้อม "ราคาถูก" นั้นไม่เหมาะ

• คนที่มี MS บ่นเกี่ยวกับอะไรมากที่สุด?

พวกเขาไม่ค่อยบ่นเพราะพวกเขาเป็นคนที่กล้าหาญมาก พวกเขาต่อสู้กับความพิการทางร่างกายเป็นประจำทุกวันในขณะที่จิตใจของพวกเขากำลังทำงานอย่างสมบูรณ์แบบ มันยากมาก. การประเมินปัญหาที่พวกเขาต่อสู้กับปัญหาที่ต่ำเกินไปและการสัมผัสผิวเผินระหว่างแพทย์และผู้ป่วยอาจเป็นเรื่องที่เจ็บปวดเป็นพิเศษ แพทย์ไม่มีเวลาอธิบายลักษณะของโรคโดยละเอียดเพื่อบอกถึงอนาคตเกี่ยวกับอันตรายของโรค แต่นั่นเป็นปัญหาสำหรับคนป่วยเรื้อรังทุกคน อีกสาเหตุหนึ่งของความไม่พอใจคือการกีดกันบางคนที่มี MS ของสิทธิ์ในการจอดรถที่เรียกว่า ซองจดหมายเพราะพวกเขามาถึงคณะกรรมการด้วยตัวเอง คณะลูกขุนไม่เข้าใจสาระสำคัญของโรคหรือไม่รู้ว่าวันหนึ่งคนป่วยเดินได้และวันรุ่งขึ้นเขาไม่สามารถเดินได้แม้แต่ห้าเมตร MS เป็นโรคประหลาดที่มีภาพแตกต่างกันทุกวัน

ที่อยู่ที่เป็นประโยชน์

ผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมสามารถขอความช่วยเหลือได้จาก Polish Multiple Sclerosis Society (Warsaw, ul. Nowolipki 2A) โทร. 22 241 39 86 สมาคมเสนอความช่วยเหลือในรูปแบบต่างๆ:

• โครงการบำบัดและฟื้นฟูผู้ป่วยสามารถรวบรวมเงินในบัญชีย่อยเพื่อต่อสู้กับโรคโทร. 22119 36 88
• MS Information Center ซึ่งคุณสามารถรับข้อมูลเกี่ยวกับโรคการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพรับคำแนะนำจากนักจิตวิทยานักประสาทวิทยานักสังคมสงเคราะห์ทนายความปรึกษาระบบประสาทรับหนังสือเกี่ยวกับ MS โทร 801 313 333 หรือ 22 127 48 50
• Infoline ทั่วประเทศ SM 22127 48 50 - ตั้งแต่วันจันทร์ถึงวันศุกร์ระหว่างเวลา 9.00 - 17.00 น. คุณจะได้รับคำตอบสำหรับคำถามเกี่ยวกับ MS