Filipek เกิดมาพร้อมกับโรคทางพันธุกรรมที่หายากคือ Apert's syndrome โรคนี้ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในโครงสร้างของกะโหลกศีรษะเช่นเดียวกับการหลอมรวมและการผิดรูปของนิ้วมือและนิ้วเท้าของเขา ในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า Filip จะได้รับการผ่าตัดที่มีค่าใช้จ่ายสูงหลายครั้ง
Filipek เกิดเมื่อวันที่ 17 เมษายน 2014 ด้วยโรค Aperta เป็นกลุ่มอาการที่หายากและกำหนดโดยพันธุกรรมของความบกพร่องที่เกิดของระบบโครงร่าง เป็นลักษณะของการเย็บกะโหลกมากเกินไปก่อนวัยอันควร สิ่งนี้ทำให้กะโหลกมีขนาดเล็กเกินไปสำหรับสมองที่ขยายตัวตลอดเวลา เป็นผลให้รอยต่อของกะโหลกศีรษะที่ยังไม่ได้รับการยืดออกเพียงอย่างเดียวและกะโหลกศีรษะของทารกมีรูปร่างผิดปกติ อาการอื่น ๆ ของโรค ได้แก่ ลูกตาที่มีระยะห่างกันมาก hypoplasia (การพัฒนาไม่เพียงพอ) ของส่วนตรงกลางของใบหน้า hypoplasia ของกรามการตั้งครรภ์เทียมและเพดานโหว่ นอกเหนือจากแผลที่กะโหลกศีรษะแล้วยังมีผิวหนังทวิภาคีและ / หรือกระดูก hyperplasia ในมือและเท้า ในโปแลนด์มีเด็ก 2-3 คนที่เป็นโรค Apert เกิดในแต่ละปี
ช่วยฆามีชีวิตอิสระ
แม้ว่า Filip จะมีขนาดเล็ก แต่เขาได้รับการผ่าตัดไปแล้ว 4 ครั้ง - ขั้นตอนการเสริมกะโหลกศีรษะและขั้นตอนการแยกนิ้วสามนิ้ว ทั้งหมดเกิดขึ้นในสหรัฐอเมริกาเนื่องจากไม่มีศูนย์ใดในโปแลนด์ที่เกี่ยวข้องกับเด็กที่เป็นโรค Aperta อย่างครอบคลุม จนถึงขณะนี้การดำเนินงานทั้งสี่ของ Filip มีค่าใช้จ่ายประมาณ 450,000 PLN PLN. จะเป็นไปไม่ได้ที่จะเก็บเงินจำนวนดังกล่าวหากไม่ใช่เพื่อการเก็บรวบรวมและโอน 1% ระหว่างการชำระภาษี ดังนั้นระยะเวลาของการตั้งถิ่นฐานของ PIT จึงมีความสำคัญสำหรับพ่อแม่ของ Filip
เด็กชายอยู่ในความดูแลของมูลนิธิเด็ก "ช่วยตรงเวลา" ซึ่งรับเงินจากผู้เสียภาษี เงินที่ได้จากการชำระภาษีจะครอบคลุมการดำเนินการในภายหลังของ Filip ร้อยละหนึ่งไม่มีค่าใช้จ่ายใด ๆ และสำหรับหลาย ๆ คนมันเป็นโอกาสเดียว
ในช่อง "ข้อมูลเพิ่มเติม - วัตถุประสงค์เฉพาะ 1%" ให้ป้อน 24593 Szajba Filip
ข้อมูลเพิ่มเติมบนเว็บไซต์ของ Fundacja Dzieciom "Help on Time"
