เสียงของผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวเริ่มได้ยินมากขึ้นเรื่อย ๆ

ไขมันในเลือดสูงในครอบครัวเป็นหนึ่งในโรคโมโนเจนิกที่พบบ่อยที่สุดโดยคาดว่าจะส่งผลกระทบต่อคนมากถึง 1 ใน 200 คนในโลกและความเป็นไปได้ที่จะได้รับการถ่ายทอดทางพันธุกรรมนั้นสูงถึง 50% สามารถรักษาได้อย่างมีประสิทธิภาพ แต่ต้องได้รับการวินิจฉัยก่อน - ปัจจุบันมีผู้ป่วยเพียง 1% เท่านั้นที่ได้รับการวินิจฉัยในโปแลนด์ ด้วยความร่วมมือกับวงการแพทย์สมาคมผู้ป่วยโรคไขมันในเลือดสูงในครอบครัวที่ดำเนินงานในกดัญสก์ซึ่งเชื่อมโยงกับผู้ป่วยที่มีความผิดปกติของไขมันจากทั่วโปแลนด์ต้องการเปลี่ยนแปลงสิ่งนี้

- ด้วยกิจกรรมของเราเราสามารถเข้าถึงกลุ่มแพทย์ที่จะช่วยเราได้ เราอยู่ในการประชุมทางการแพทย์เรามีที่ยืนและอุปกรณ์การเรียน (สำหรับแพทย์ด้วย) และเราเข้าร่วมในการประชุม เราหวังว่าข้อเท็จจริงนี้จะช่วยไม่เพียง แต่ผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาเท่านั้น แต่ยังรวมถึงกลุ่มผู้ป่วยประมาณ 200,000 คนที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวที่อาศัยอยู่ในโปแลนด์โดยไม่ทราบถึงโรคไม่ได้รับการรักษาและต้องเผชิญกับภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรงที่สุดของโรคนี้: หัวใจวายก่อนวัยอันควร, โรคหลอดเลือดสมองและการเสียชีวิตก่อนวัยอันควร โรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยและไม่ได้รับการรักษาสามารถทำให้อายุสั้นลงได้ถึง 20-30 ปี เสียงของเราถูกสังเกตเห็นในระหว่างการประชุมของสมาคมโรคหัวใจแห่งโปแลนด์ - ปัญหาของการวินิจฉัยที่ไม่เพียงพอและด้วยเหตุนี้จึงสังเกตเห็นการรักษาไขมันในเลือดสูงในครอบครัว ตัวแทนของชุมชนโรคหัวใจรวมถึงความจำเป็นในการวินิจฉัยโรคไขมันในเลือดสูงในครอบครัวอย่างมีประสิทธิภาพรวมทั้งความจำเป็นในการให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในความร่วมมือที่กว้างขึ้นกับแพทย์ ศ. Piotr Ponikowski - ประธานสมาคมโรคหัวใจแห่งโปแลนด์หรือศ. Marcin Gruchała - อธิการบดีของ Medical University of Gdańsk - Ireneusz Bencer ประธานสมาคมผู้ป่วยโรคไขมันในเลือดสูงในครอบครัวกล่าว

จุดมุ่งหมายของกิจกรรมของสมาคมคือเหนือสิ่งอื่นใดคือการศึกษาเกี่ยวกับไขมันในเลือดสูงในครอบครัวการรักษาและการป้องกันผลที่ตามมา สมาคมทำงานเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยผ่านความร่วมมือกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และการมีส่วนร่วมในการประชุมทางวิทยาศาสตร์หรือผ่านกิจกรรมที่ส่งถึงผู้มีอำนาจตัดสินใจ ในเดือนกันยายนตัวแทนของสมาคมได้เข้าร่วมการประชุมที่สำคัญที่สุดและเสียงของพวกเขาได้รับการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญหลักของชุมชนโรคหัวใจ ในระหว่างการประชุมของสมาคมโรคหัวใจแห่งโปแลนด์ (PTK) ในเมืองคาโตวีตเซได้มีการหารือเกี่ยวกับสถานการณ์ของผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวโดย:

• ศ. Piotr Ponikowski - ประธาน PTK:

- เป้าหมายที่สำคัญที่สุดของศูนย์ที่รักษาผู้ป่วย FH คือการระบุโรคและการวินิจฉัยภาวะแทรกซ้อนในระยะเริ่มต้น

• ศ. Marlena Broncel - สมาชิกคณะกรรมการของสมาคม Lipidological โปแลนด์:

- ผู้ป่วยที่มี FH ต่างกันมีเป้าหมายในการรักษาร่วมกัน - ลดคอเลสเตอรอล วิธีการรักษา FH ที่มีอยู่ ได้แก่ statins, ezetimibe, PCSK9 inhibitors,

• ศ. Dariusz Dudek - ประธานสภาสถาบันโรคหัวใจแห่งมหาวิทยาลัย Jagiellonian:

- ในผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวสามารถใช้ขั้นตอน LDL-apheresis ได้เช่นกัน แต่จะยุ่งยากและใช้เวลานาน ยารุ่นใหม่เช่นสารยับยั้ง PCSK9 ช่วยลดคอเลสเตอรอลได้อย่างมีประสิทธิภาพหลีกเลี่ยงความรู้สึกไม่สบายที่เกี่ยวข้องกับ LDL apheresis

• ศ. Marcin Gruchała - อธิการบดีของ Medical University of Gdańskและหัวหน้าภาควิชาที่ 1 i
  คลินิกโรคหัวใจ:

- เพื่อให้สามารถรักษาภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวได้อย่างมีประสิทธิภาพต้องได้รับการวินิจฉัยก่อน - ปัจจุบันเรามีผู้ป่วยเพียง 1% ที่ได้รับการวินิจฉัย โรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมโดยญาติ 50% ดังนั้นเราจึงต้องให้ความสำคัญกับการวินิจฉัยในครอบครัว

Magdalena Miara-Kosewska - ผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวอยู่ที่จุดยืนของสมาคมในช่วง PTK ซึ่งมีส่วนร่วมในเซสชั่นเรื่อง "ภาวะไขมันในเลือดสูงที่มีความเสี่ยงสูงสุดในการประกอบวิชาชีพของแพทย์โรคหัวใจ" โดยเธอได้พูดคุยเกี่ยวกับการวินิจฉัยวิธีการรักษาตัวเองและลูกสาววัย 9 ขวบซึ่งเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม - เราต้องดำเนินการเพื่อเพิ่มการตรวจหาภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวในโปแลนด์โดยการสร้างความตระหนักรู้ทางสังคมเกี่ยวกับโรคและระบุตัวผู้ป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังจากเกิดเหตุการณ์เกี่ยวกับหัวใจและหลอดเลือด เรากำลังต่อสู้เพื่อรวมการทดสอบคอเลสเตอรอลในอาชีวเวชศาสตร์และงบดุลของเด็กอายุ 6 ปีเพื่อให้สามารถวินิจฉัยได้เร็วและมีประสิทธิภาพในการรักษาภาวะไขมันในเลือดสูง เรารู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งที่ได้มีการเปิดตัวคลินิกไขมันในเลือดสูงสำหรับครอบครัวแห่งที่สองในกดัญสก์โดยเฉพาะสำหรับผู้ป่วยรายใหม่ที่สงสัยว่าเป็นโรคนี้ พวกเราผู้ป่วยสมาชิกของสมาคมและลูก ๆ ของเราที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษาแล้วได้ใช้การดูแลอันล้ำค่าของคลินิกโรคหัวใจคลินิกโรคหัวใจและคลินิกไขมันสำหรับเด็กของศูนย์คลินิกมหาวิทยาลัยที่ดำเนินงานที่ศูนย์แห่งชาติสำหรับภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวในกดัญสก์มานานหลายปี เราหวังว่าจะมีการจัดตั้งศูนย์เฉพาะทางที่ครอบคลุมและครอบคลุมอย่างน้อยในเมืองใหญ่ ๆ ทุกแห่งของประเทศซึ่งจะช่วยขยายการวินิจฉัยภาวะไขมันในเลือดสูงในเด็กและผู้ใหญ่กล่าวในระหว่างการประชุม Magdalena Miara-Kosewska

องค์ประกอบที่สำคัญมากในกิจกรรมของสมาคมคือการตรวจหาการรักษาและการดูแลผู้ป่วยที่อายุน้อยที่สุดที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไขมันในเลือดสูงในครอบครัว

- เด็กที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวต้องการการดูแลจากผู้เชี่ยวชาญ การพัฒนาของหลอดเลือดอาจเริ่มในวัยเด็กและไม่มีอาการ ในกระบวนการวินิจฉัยในเด็กจำเป็นต้องทำการทดสอบหลายครั้งซึ่งมักจะเป็นทางพันธุกรรมเพื่อทำการวินิจฉัยขั้นสุดท้าย ในการรักษาเด็กและวัยรุ่นที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวสามารถใช้ยา statin ได้ตั้งแต่อายุ 6 ขวบ เนื่องจากมีความเป็นไปได้ที่จะใช้การรักษาที่ปลอดภัยในวัยเด็กการวินิจฉัยในผู้ป่วยกลุ่มนี้ในระยะเริ่มแรกจึงมีความสำคัญ การวินิจฉัยและการรักษาเด็กและวัยรุ่นที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวเกิดขึ้นที่คลินิกผู้ป่วยนอกเบาหวานและภาควิชาโรคเบาหวานในเด็กโดยความร่วมมือกับศูนย์แห่งชาติสำหรับภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวดร. Agnieszka Brandt จาก Medical University of Gdańsk

อ่านเพิ่มเติม: Hypercholesterolemia: สาเหตุอาการการรักษาคอเลสเตอรอลคืออะไร? ตรวจสอบว่าเหตุใดจึงควรดูแลระดับ chol ที่ถูกต้อง ... ไขมันในเลือดสูงในครอบครัว (ไขมันในเลือดสูง): สาเหตุอาการและการรักษา

ในระหว่างการประชุม Cardiolipid ซึ่งจัดขึ้นเมื่อสองสัปดาห์ก่อนใน Gdynia ปัญหาของการวินิจฉัยในระยะเริ่มต้นและการรักษาผู้ป่วยที่มีประสิทธิภาพได้รับการกล่าวถึงอย่างกว้างขวางและความสนใจก็ดึงดูดความต้องการที่จะเพิ่มสถานที่เฉพาะเช่นคลินิกที่เกี่ยวข้องกับการวินิจฉัยและการรักษาโดยผู้เชี่ยวชาญของผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัว

- ครอบครัวที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวโดยเฉพาะผู้ป่วยตั้งแต่อายุยังน้อยต้องการการดูแลจากผู้เชี่ยวชาญ กระบวนการ atherosclerotic ก่อนกำหนดส่วนใหญ่มักเป็นรูปแบบของโรคหลอดเลือดหัวใจอาจเกิดขึ้นในลักษณะที่ผิดปกติหรือไม่มีอาการ การวินิจฉัยภาพขั้นสูงมักจำเป็นเพื่อประเมินความก้าวหน้าของโรคอย่างแม่นยำและกำหนดเป้าหมายการรักษา เราใช้ยาสแตตินที่ "แข็งแรง" ในการรักษาร่วมกับ ezetimibe อย่างไรก็ตามผู้ป่วยบางรายที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวอย่างรุนแรงหรือแพ้ยาสแตตินไม่บรรลุเป้าหมายการรักษาซึ่งยังคงอยู่ในกลุ่มที่มีความเสี่ยงสูงสุดต่อการเสียชีวิตด้วยโรคหัวใจก่อนวัยอันควร สำหรับคนเช่นนี้แนวทางสุดท้ายที่ได้รับการชดเชยคือ LDL-cholesterol apheresis และ PCSK-9 inhibitors คลินิกโรคหัวใจที่มีแผนกโรคหัวใจห้องปฏิบัติการ LDL-apheresis และ echocardiography ซึ่งดำเนินการมานานหลายปีที่ศูนย์แห่งชาติเพื่อการวินิจฉัยและการรักษาภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวอนุญาตให้มีการวินิจฉัยเฉพาะทางที่ครอบคลุมและการรักษาผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวที่ได้รับการยืนยัน น่าเสียดายที่มีศูนย์เพียงไม่กี่แห่งที่ดำเนินการฟอกเลือดภายนอกจากคอเลสเตอรอลในโปแลนด์ซึ่งทำให้ LDL-apheresis เป็นเรื่องยากสำหรับผู้ป่วยจำนวนมาก " - ดร. Agnieszka Mickiewicz จาก Medical University of Gdańskกล่าวในระหว่างการประชุม Cardiolipid

- เราได้สังเกตเห็นพัฒนาการในการดูแลผู้ป่วย FH ที่ดีขึ้นบางประการตามหลักฐานเช่น การเปิดช่องที่สอง - ถัดจากช่องที่ทำงานที่ ul Smoluchowskiego - คลินิกผู้เชี่ยวชาญที่อุทิศให้กับผู้ป่วยโรคนี้ในกดัญสก์ เราหวังว่าศูนย์ดังกล่าวจะถูกจัดตั้งขึ้นในที่อื่น ๆ ในประเทศเพื่อให้ผู้ป่วยจากภูมิภาคที่ห่างไกลของโปแลนด์ได้รับการวินิจฉัยและรักษาได้ใกล้ชิดกับถิ่นที่อยู่มากขึ้น Ireneusz Bencer จากสมาคมกล่าวเสริม

- ผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวเป็นผู้ป่วยที่มีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนทางหัวใจและหลอดเลือด จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้รูปแบบการวินิจฉัยของผู้ป่วยเหล่านี้ยังขาดรูปแบบที่เป็นระบบและครอบคลุมด้วยการบำบัดและการดูแลทางการแพทย์ คลินิกที่ตั้งอยู่ที่ศูนย์แห่งชาติเพื่อการวินิจฉัยและการรักษาภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวดำเนินการภายใต้โครงการสุขภาพแห่งชาติเช่นกองทุนรัฐมนตรีพิเศษซึ่งมอบให้กับศูนย์ของเราภายใต้ขั้นตอนการแข่งขันเพื่อดำเนินการตามภารกิจเช่นการปรับปรุงการเข้าถึงการวินิจฉัยสำหรับผู้ป่วยที่มีภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวและครอบคลุม การวินิจฉัยนี้ของคนจำนวนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ทำให้สามารถวินิจฉัยน้ำตกได้อย่างมีประสิทธิภาพตลอดจนการใช้การบำบัดที่มีประสิทธิภาพหลังการวินิจฉัย - ดร. Krzysztof Chlebus จาก Medical University of Gdańskกล่าวในระหว่างการประชุม Cardiolipid

ตัวแทนของสมาคมกำลังวางแผนกิจกรรมต่อไป - เราใช้เวลาและพลังงานอย่างมากเพื่อปรับปรุงสถานการณ์ของผู้ป่วยในแง่ของวิธีการตรวจหาและการรักษา เราเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับภาวะไขมันในเลือดสูงในครอบครัวระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ เนื่องในโอกาส Family Hypercholesterolaemia Awareness Day (24 กันยายน) ในเดือนกันยายนและตุลาคมเรากำลังจัดทำแคมเปญส่งเสริมการขายและโปสเตอร์เพื่อส่งเสริมการเยี่ยมชมคลินิกรักษาภาวะไขมันในเลือดสูงในGdańskและการทดสอบคอเลสเตอรอลโดยผู้คนให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ - Ireneusz Bencer กล่าว

คุ้มค่าที่จะรู้

คลินิกสำหรับผู้ป่วย:

คลินิกโรคหัวใจของ Family Hypercholesterolaemia
ศูนย์คลินิกมหาวิทยาลัย
ศูนย์เวชศาสตร์การบุกรุก (สำนักงาน 1 ชั้น 1)
80-214 กดัญสก์, ul. สโมลูชอว์สกีโก 17
โทรศัพท์: +48 58349 33 83 (7:00 - 8:00 และ 9:00 - 10:00 น. จันทร์ - ศุกร์)

ศูนย์แห่งชาติสำหรับครอบครัว Hypercholesterolaemia
คลินิก Family Hypercholesterolaemia
ศูนย์คลินิกมหาวิทยาลัย
ul. วิคตอรีอเวนิว 30
80-219 กดัญสก์
โทร: 510-636-072
อีเมล: [email protected]

คลินิกไขมันและเบาหวานสำหรับเด็ก
ศูนย์คลินิกมหาวิทยาลัย (อาคาร 3 สำนักงาน 28)
80-952 กดัญสก์, ul. เดบิงกิ 7
โทรศัพท์: 58349 26 90

ห้องปฏิบัติการ LDL-apheresis
แผนกวินิจฉัยโรคหัวใจอย่างรวดเร็ว
ศูนย์คลินิกมหาวิทยาลัย
80-952 กดัญสก์, ul. เดบิงกิ 7
โทรศัพท์: 58349 25 49