ฮีโมฟีเลีย: ผู้ป่วยกำลังรอโปรแกรมใหม่

ในปีนี้โครงการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกที่เกี่ยวข้องจะสิ้นสุดลงในปีนี้ โปรแกรมจะต้องดำเนินต่อไปเพราะจากนั้นผู้ป่วยจะมีโอกาสได้รับการดูแลที่เหมาะสมซึ่งยังขาดแคลนในโปแลนด์

ด้วยความพยายามของสมาคมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์สถานการณ์ของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในโปแลนด์ดีขึ้นอย่างมากในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา แต่มาตรฐานการดูแลผู้ป่วยยังคงแตกต่างจากในประเทศอื่น ๆ ก่อนหน้านี้คุณภาพของการรักษาฮีโมฟีเลียในโปแลนด์อยู่ในระดับต่ำมาก

- หากได้รับการรักษาไม่ดีฮีโมฟีเลียจะทำให้เกิดผลร้ายแรงมากผู้ป่วยจะได้รับความเสียหายอย่างรุนแรงต่อข้อต่อหลายคนต้องเดินเพียงขอบคุณงานใหญ่ของนักศัลยกรรมกระดูกและผู้ฟื้นฟู นั่นคือเหตุผลว่าทำไมการรักษาที่ดีจึงมีความสำคัญบ็อกดานกาจิวสกีประธานสมาคมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์กล่าวในระหว่างการแถลงข่าวเนื่องในวันผู้ป่วยฮีโมฟีเลียโลก

ไม่มีศูนย์การรักษาที่ครอบคลุม

ฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่หายากมีแพทย์เพียงไม่กี่คนที่รู้เกี่ยวกับการรักษา ดังนั้นควรจัดตั้งศูนย์บำบัดที่ซับซ้อนเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ

การจัดตั้งศูนย์ดังกล่าวเป็นหนึ่งในเป้าหมายหลักของโครงการแห่งชาติเพื่อการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียฉบับใหม่ที่จัดทำขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้สำหรับปี 2019-22

- ผู้ป่วยควรเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่ครอบคลุมดังนั้นสิ่งที่สำคัญที่สุดในตอนนี้คือการสร้างศูนย์ดูแลที่ครอบคลุมซึ่งผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียจะสามารถปรึกษาได้ไม่เพียง แต่เป็นผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาเท่านั้น แต่ยังรวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้านอื่น ๆ ด้วยเช่นนักกระดูกศัลยแพทย์ทันตแพทย์นักพันธุศาสตร์ นักกายภาพบำบัดและสตรีที่เป็นโรค von Willebrand และโรคเลือดออกที่เกี่ยวข้องร่วมกับนรีแพทย์ ชีวิตของคนที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียขึ้นอยู่กับความรู้ของแพทย์เกี่ยวกับทางเลือกในการรักษาซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมการศึกษาของบุคลากรทางการแพทย์จึงมีความสำคัญมาก - ศ. Krystyna Zawilska ประธานกลุ่ม Hemostasis ของสมาคมโลหิตวิทยาและ Transfusionists แห่งโปแลนด์

- เราหวังว่าโครงการแห่งชาติฉบับใหม่จะได้รับการอนุมัติตรงเวลาโปรแกรมจะดำเนินการและสร้างศูนย์ - บ็อกดานกาจิวสกีกล่าว

Katarzyna Głowalaรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขซึ่งเข้าร่วมในการประชุมขอให้มั่นใจว่าผู้ป่วยไม่ควรกังวลเพราะไม่มีอันตราย

- ยาได้รับความปลอดภัยภายในสิ้นไตรมาสแรกของปี 2019 โปรแกรมซึ่งพัฒนาโดยทีมงานได้ถูกส่งไปยังกระทรวงสาธารณสุขเมื่อวันที่ 30 มีนาคมและในวันที่ 11 เมษายนฉันได้ส่งไปที่ AOTMiT หน่วยงานมีเวลา 60 วันในการออกความเห็น รับรองได้ว่าอาการป่วยจะไม่ถูกปล่อยทิ้งไว้โดยไม่ได้รับการรักษา โปรแกรมจะดำเนินต่อไปโดยไม่ชักช้า - รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงGłowalaกล่าว

โครงการแห่งชาติจัดให้มีการจัดตั้งเครือข่ายศูนย์บำบัดที่ครอบคลุม

- จะไม่มีการจัดตั้งศูนย์จนกว่าขั้นตอนการรักษาโรคฮีโมฟีเลียผู้ป่วยนอกจะมีราคาเพียงพอ เพื่อให้ได้คุณภาพการรักษาที่เหมาะสมจำเป็นต้องเตรียมขั้นตอนและราคาที่ถูกต้องเพื่อให้การดูแลนี้ไม่เป็นภาระต่องบประมาณของโรงพยาบาลเช่นการวินิจฉัยโดยผู้เชี่ยวชาญ - บ็อกดานกาจิวสกีกล่าว

ปัญหาของขั้นตอนฉุกเฉินที่ห้องฉุกเฉินของ HED และโรงพยาบาลยังคงเป็นปัญหา ในกรณีที่ได้รับบาดเจ็บผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียควรได้รับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดโดยเร็วที่สุด

น่าเสียดายที่ยังมีบางกรณีของการรักษาผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียอย่างไม่เหมาะสม: การล่าช้าหรือแม้กระทั่งการปฏิเสธที่จะให้ปัจจัย ทำให้สุขภาพและชีวิตของผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียมีความเสี่ยง

เป็นเวลาหลายปีแล้วที่สมาคมผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแห่งโปแลนด์ได้ยื่นขอรับรองบัตรผู้ป่วย "Factor First" เป็นเอกสารอย่างเป็นทางการที่หน่วยงานบริการฉุกเฉินให้ความเคารพนับถือ

น่าเสียดายที่การอุทธรณ์ของสมาคมยังไม่ได้รับคำตอบ

การปรับปรุงการเข้าถึงยาใหม่ ๆ

อุปทานของปัจจัยการแข็งตัวของเลือดในโปแลนด์อยู่ในระดับที่ดีอยู่แล้ว - ในโปแลนด์การบริโภคปัจจัย VIII ต่อหัวในปี 2559 เท่ากับ 6.38 นี่เป็นจำนวนมากแม้ว่าเราจะยังอยู่ห่างจากไอร์แลนด์ซึ่งอยู่ที่ 10.84 หรือฮังการีก็ตาม อย่างไรก็ตามปัญหาคือประเภทของปัจจัยการแข็งตัวที่ใช้ - ประเมินศ. Krystyna Zawilska

ยาส่วนใหญ่ที่จำหน่ายในโปแลนด์เป็นยาที่ได้จากพลาสมาซึ่งผลิตจากพลาสมาที่ได้รับจากผู้บริจาคจำนวนมากซึ่งผู้เชี่ยวชาญส่วนใหญ่พิจารณาแล้วว่ามีความปลอดภัยน้อยกว่า

ในการรักษาผู้ป่วยผู้ใหญ่เพียงร้อยละ 3-5. ยาที่ใช้เป็นปัจจัยรีคอมบิแนนต์สมัยใหม่ที่ผลิตโดยพันธุวิศวกรรมในการเพาะเลี้ยงเซลล์ดัดแปลง

- ปัจจัยการสร้างใหม่ไม่เพียง แต่หมายถึงความปลอดภัยที่มากขึ้น แต่ยังมีประสิทธิภาพที่ดีขึ้นด้วย การปรับเปลี่ยนโมเลกุลช่วยให้ได้รับผลกระทบเพิ่มเติมเช่นมีการสร้างปัจจัยที่มีการกระทำเป็นเวลานาน ทุกวันนี้ผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียเอต้องได้รับการฉีดเข้าหลอดเลือดดำ 150 ครั้งในแต่ละปี ด้วยยาที่ออกฤทธิ์นานจำนวนครั้งในการฉีดอาจลดลงเหลือ 100 ครั้งและมากยิ่งขึ้นในโรคฮีโมฟีเลียบี นอกจากนี้ยังมียาใหม่ ๆ ที่เปลี่ยนแปลงการรักษาผู้ป่วยโดยสิ้นเชิงโดยสามารถให้เข้าใต้ผิวหนังได้สัปดาห์ละครั้ง เราต้องการให้ผู้ป่วยชาวโปแลนด์สามารถเข้าถึงได้เช่นกัน - ศ. Zawilska

นอกจากนี้ไม่ใช่เด็กทุกคนที่มีโอกาสได้รับการรักษาด้วยสาร recombinant ยังคงมีบันทึกเก่าแก่ในโปรแกรมการป้องกันการรักษาเด็กซึ่งไม่ได้รับการสนับสนุนจากความรู้ทางการแพทย์ซึ่งมีเพียงเด็กที่ไม่เคยได้รับการรักษาด้วยยาที่ได้รับพลาสมาเท่านั้นที่สามารถใช้สาร recombinant ในการรักษาได้

โรคฮีโมฟีเลียได้รับการรักษาอย่างไรในฮังการี?

ตัวอย่างของฮังการีแสดงให้เห็นว่าจะจัดการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียได้อย่างไร องค์กรดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกในฮังการีสูงมาก

ผู้ป่วยจะได้รับการดูแลทางการแพทย์ที่ครอบคลุมการเข้าถึงปัจจัยการแข็งตัวของ recombinant ได้อย่างกว้างขวางและความเป็นไปได้ในการใช้วิธีการรักษาสมัยใหม่

- ในประเทศของฉันมีศูนย์เฉพาะทางสำหรับการดูแลที่ครอบคลุมสำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียซึ่งทำงานร่วมกับแพทย์และผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพซึ่งให้การดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพเฉพาะบุคคลแก่เรา - กล่าวโดย David Lencses จาก Hungarian Sick Association - รัฐจัดให้มีรูปแบบการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งพิสูจน์แล้วในหลายประเทศและแนะนำโดยรัฐสภายุโรป ด้วยเหตุนี้เราจึงสามารถมีชีวิตที่กระตือรือร้นทั้งอาชีพและครอบครัวโดยลืมเรื่องโรค

ในฮังการี 43% ของปัจจัยการแข็งตัวที่ใช้เป็นยารีคอมบิแนนท์ - ฉันได้รับการรักษาป้องกันโรคตั้งแต่เกิดฉันเป็นคนที่กระตือรือร้นมาตลอดฉันเล่นฟุตบอลวอลเลย์บอลบาสเก็ตบอลฉันไม่เคยรู้สึกว่าได้รับอันตรายจากการที่ฉันเป็นโรคฮีโมฟีเลียเช่น เพราะรัฐช่วยให้ฉันสามารถเข้าถึงยาและองค์กรการรักษาที่ดี - David Lencses กล่าว

- เราหวังว่า Agency for Health Technology Assessment and Tariffication ซึ่งตอนนี้ได้รับ National Program ฉบับใหม่จะให้การสนับสนุน Bogdan Gajewski กล่าวว่าการดำเนินโครงการฉบับใหม่อาจส่งผลให้โปแลนด์เป็นไปตามมาตรฐานของยุโรปในเรื่องการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย Bogdan Gajewski กล่าว - เรารอคอยที่จะมีโปรแกรมดีๆ