เมื่อเห็นแวบแรกเอมิลกาพ่อแม่ของเธอเรียกว่ามีมี่เป็นเด็กอายุห้าขวบที่สวยงามและมีเสน่ห์ อย่างไรก็ตามชีวิตประจำวันของหญิงสาวคือความเจ็บปวดการชักการร้องไห้ที่ไม่สามารถควบคุมได้ซึ่งไม่ได้รับการช่วยเหลือจากตัวแทนทางเภสัชวิทยาใด ๆ ฟันที่บดจากการบดและไม่สามารถติดต่อกับโลกได้ เป็นโรค Rett
เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้มีมี่ตัวน้อยติดอยู่ในร่างกายของเธอเอง - เรามั่นใจว่า Emilka เข้าใจทุกอย่างคุณจะเห็นได้ว่าเธอต้องการบางสิ่งบางอย่างมาก แต่เธอไม่สามารถพูดหรือแสดงได้ เขาเป็นเด็กที่มีสติ เพียงแค่ว่า Rett กีดกันความเป็นไปได้ในการสื่อสาร - Małgorzataแม่ของ Emilka กล่าว
ไม่มีอะไรบ่งชี้ว่าหลังจากที่เอมิเล็กเกิดเธออาจมีปัญหาสุขภาพมากมายเช่นนี้ พ่อแม่ของเธอกำลังรอลูกคนแรกด้วยความสุขพวกเขาเฝ้าดูเมื่อท้องของMałgosiaโตขึ้น - ฉันรู้สึกดีมากและการตั้งครรภ์ก็สมบูรณ์แบบตั้งแต่เริ่มแรกฉันอยู่ภายใต้การดูแลของนรีแพทย์ที่ทำการตรวจอัลตร้าซาวด์ทุกครั้ง นอกจากนี้เรายังมีการทดสอบก่อนคลอดที่ไม่มีอะไรรบกวน เรารออย่างใจเย็นสำหรับ Emilka - Małgorzataกล่าว
ลูกสาวที่ปรารถนาดีเกิดในเดือนกันยายน 2010 เช่นเดียวกับเพื่อน ๆ ของเธอเธอได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ในแต่ละเดือนเธอจะนั่งลงคลานทำตามขั้นตอนแรกพูดคำแรกของเธอ ละครเรื่องนี้เริ่มต้นขึ้นเมื่อเอมิลกาอายุได้หนึ่งขวบครึ่ง
“ เราสังเกตเห็นในเดือนธันวาคมว่ามีบางอย่างผิดปกติกับมีมี่ ทันใดนั้นของเล่นก็หลุดออกจากที่จับของเธอเธอตัวสั่นอย่างไม่น่าเชื่อ เป็นเรื่องที่อธิบายไม่ได้เพราะภายในไม่กี่สัปดาห์ลูกสาวของเราสูญเสียทุกสิ่งที่เรียนรู้เธอหยุดพูดเธอหยุดเดิน ตอนนั้นเราคิดว่า Emilka กำลังจะตาย - นึกถึง Ms Małgorzata
เพื่อค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้นหญิงสาวต้องผ่านการตรวจสอบจากผู้เชี่ยวชาญหลายชุด
- ทำการตรวจเอกซเรย์ศีรษะและคลื่นไฟฟ้าสมองและการตรวจนี้พบว่าเอมิลกาเป็นโรคลมบ้าหมู ย้อนกลับไปตอนนั้นดูเหมือนวันสิ้นโลก ฉันจำได้ว่าข่าวนี้ทำให้ฉันตกใจ ตอนนั้นฉันไม่รู้ว่านี่เป็นเพียงจุดเริ่มต้น - Małgorzataกล่าว
บทความแนะนำ:
Rett syndrome: สาเหตุและอาการโรคเอมิลกากำลังดำเนินไปเรื่อย ๆ อาการแย่ลงทุกวัน - มีมี่เลิกทำความรู้จักเราไม่ตอบสนองต่อเสียงใด ๆ ไม่มีอะไรเลย เราได้ทำการทดสอบที่เป็นไปได้ทั้งหมดและสิ่งเดียวที่เราเหลืออยู่คือการทดสอบทางพันธุกรรม - Małgorzataกล่าว
เมื่อไปพบนักพันธุศาสตร์ครั้งแรกพวกเขาได้ยินมาว่าโรคลึกลับของลูกสาวอาจเป็นโรคเรตต์ - เป็นโรคที่หายากมากแม้ว่าฉันจะทำงานกับเด็กพิการ แต่ฉันรู้จัก Rett syndrome จากการศึกษาเท่านั้น
เมื่อวันที่ 13 มีนาคม 2013 ผลการแข่งขันของ Emilka กลับมาแล้ว - สามีของฉันไปรับพวกเขา เมื่อเขามาทำงานกับฉันฉันมองไปที่เขาและฉันรู้ว่ามันผิด แม้เวลาจะผ่านไปสองปีแล้วฉันก็ยังจำช่วงเวลานั้นได้ การวิจัยทางพันธุกรรมได้ยืนยันถึงสถานการณ์ที่เลวร้ายที่สุด Rett ปรากฏอย่างเป็นทางการในชีวิตของเรา - นึกถึงนางMałgorzata
- เราเรียนรู้แล้วว่าเราไม่สามารถทำอะไรเพื่อลูกของเราได้ ในกรณีของโรคอื่น ๆ มันเกิดขึ้นพร้อมกับการวินิจฉัยพ่อแม่พบว่าการรักษาโรคที่กำหนดมีราคาแพงมากหรือมีเฉพาะในต่างประเทศเท่านั้น พวกเขาสามารถต่อสู้เก็บเงินลงมือทำ เราเรียนรู้ว่าเราไม่สามารถทำอะไรได้ เนื่องจากไม่มีการรักษาโรคนี้ - Małgorzataกล่าว
ชีวิตประจำวันของ Rett syndrome คืออะไร? - สิ่งที่แย่มาก มันเหมือนกับการใส่อาการของโรคสมองพิการออทิสติกเข้าไปในร่างกายของเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ คนหนึ่งการเพิ่มโรคลมบ้าหมูที่ดื้อยาการหายใจมากเกินไปการชักและการตายตัวของมือ - เอมิลกาของเราปรบมือต่อต้านเจตจำนงของเธอถูพวกเขาคลื่นหรือตีพวกเขา พวกเขาพักผ่อนเฉพาะเมื่อเจ้าตัวเล็กหลับเท่านั้น - อธิบายถึงอาการของMałgorzata
โลกของครอบครัวถูกยกเครื่องใหม่ในทันที พวกเขาต้องจัดระเบียบชีวิตใหม่ ลำดับความสำคัญของพวกเขา?
ความสุขของ Emilka - เราตระหนักดีว่าเราต้องทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่ออำนวยความสะดวกให้กับชีวิตที่ยากลำบากของมีมี่ เอมิลกาต้องได้รับการฟื้นฟูเพราะถ้าเธอไม่อยู่เธอก็จะเป็นเด็กโกหกในวันนี้ แต่การฟื้นฟูนี้ไม่สามารถยุติได้ในตัวมันเองต้องเข้มข้น แต่ก็ไม่สามารถทำให้ลูกของเราเหนื่อยมากเกินไป เพราะ Emilka แม้ว่าเธอจะป่วยด้วยโรคร้ายแรง แต่ก็ควรจะมีความสุขเหนือสิ่งอื่นใด - Małgorzataกล่าว
บทความแนะนำ:
ออทิสติกในเด็กปฐมวัย: สาเหตุอาการการบำบัดความพิการทางร่างกายของ Emilka ไม่ใช่สิ่งที่เลวร้ายที่สุด - ฉันเคยชินกับความจริงที่ว่าทุกวันฉันต้องแบกลูกสาวที่อ่อนปวกเปียกน้ำหนัก 20 กิโลกรัม แต่ทั้งสามีและฉันไม่สามารถตกลงกันได้กับสิ่งที่ลูกของเรากำลังเผชิญ เนื่องจาก Rett syndrome เป็นอารมณ์ที่ถล่มทลาย ทันใดนั้นเอมิลกาก็ร้องไห้อย่างไม่น่าเชื่อโดยไม่มีเหตุผลเธอกรีดร้องความกลัวที่น่ากลัวปรากฏขึ้นในดวงตาของเธอและไม่มีอะไรที่เราสามารถทำได้ สิ่งเดียวที่เราทำได้คือกอดเธอและรอช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดร่วมกันสารภาพMałgorzata
ไม่มีโซลูชั่นสำเร็จรูป ทุกวันพ่อแม่เรียนรู้ที่จะอยู่กับความเจ็บป่วยของลูกสาว พวกเขาเรียนรู้ที่จะสนุกกับทุกช่วงเวลา และเพื่อแสดงให้เห็นว่าชีวิตในดินแดนของ Rett นั้นเกี่ยวกับอะไร เนื่องจากความเจ็บป่วยของ Emilka ไม่เคยเป็นเรื่องต้องห้าม ตรงกันข้าม
- หนึ่งเดือนหลังจากได้ยินการวินิจฉัยด้วยความช่วยเหลือจากเพื่อน ๆ เราจึงเริ่มจัดคอนเสิร์ตให้มีมี่ของเรา เนื่องจากเด็กผู้หญิงที่มีอาการ Rett มักเรียกกันว่า "นางฟ้าเงียบ" เราจึงตั้งชื่อเรื่องนี้ว่า "Where Silent Angels Fall" ตั้งแต่แรกฉันเชื่อมั่นว่ายิ่งมีคนรู้จักโรคนี้มากขึ้นโรคนี้คืออะไรและแสดงออกอย่างไรก็จะง่ายขึ้นสำหรับเอมิลกา เราอยากจะเชื่อง Rett สักหน่อย - เล่าถึงMałgorzata
จากนั้นก็ถึงเวลาสำหรับการประชุมที่นำเสนอ Emilka พ่อแม่ของเธอโลกของเธอ เพื่อแสดงให้สิ่งแวดล้อมเห็นว่าเอมิลกาเป็นสาวสวยฉลาดที่แม้เธอจะป่วย แต่เธอก็ไม่ยอมแพ้ - เธอต้องการมีชีวิตและรู้สึก ดังนั้นเราทุกคน
- เพียงเพราะลูกสาวไม่พูดไม่ได้หมายความว่าเธอไม่เข้าใจและไม่มีอะไรจะพูด ไม่ว่าเธอจะป่วยแค่ไหนเธอก็ต้องการที่จะสื่อสาร และนี่คือสิ่งที่เรากำลังต่อสู้เพื่อมอบวิธีการที่จะช่วยให้เธอแสดงความต้องการความต้องการและความคิดเห็นของเธอ เพราะเธอมีความคิดเห็นของเธอ มีเพียงเขาเท่านั้นที่ไม่สามารถแสดงออกด้วยวาจาได้ - Małgorzataกล่าว
เพื่อต่อสู้กับการต่อสู้ในแต่ละวันเพื่อมีมี่พ่อแม่ของเด็กหญิงต้องมีความเข้มแข็งทางจิตใจอย่างมาก บางครั้งก็หายไป แต่ฮีโร่ของเราก็พบวิธีนั้นเช่นกัน
- วันหนึ่งสามีของฉันบอกฉันว่า: "โกเซียคุณต้องหากิจกรรมบางรูปแบบถ้าคุณเหนื่อยทางร่างกายหัวของคุณจะได้พัก" ฉันเริ่มวิ่งไปกับเขา ฉันเริ่มจากเกานอนอยู่บนโซฟา ทุกๆกิโลเมตรคือความสำเร็จสำหรับฉัน วันนี้ฉันไม่สามารถจินตนาการถึงชีวิตของฉันโดยไม่ต้องวิ่ง ฉันวิ่งเพราะความเจ็บปวดทางร่างกายและความเหนื่อยล้าทำให้แม่ปวดใจชั่วคราว ฉันจะไม่เร็วเท่า Rett ที่ขโมยลูกสาวของฉันอย่างสม่ำเสมอ แต่ฉันจะไล่ตามเขาเสมอ - Małgorzataพูด
และในขณะที่พ่อแม่ทำทุกอย่างโดยคำนึงถึงเอมิลกาพวกเขาจึงตัดสินใจรวมเธอไว้ในความหลงใหล - เราจัดตั้งกลุ่มวิ่ง "Walcz like Mimi" เรามีเสื้อยืดสีเหลืองพร้อมสโลแกนนี้พร้อมรูปถ่ายของ Emilka ของเรา เมื่อมีคนวิ่งตามฉันเขาเห็นรูปลูกสาวของเราเขาเห็นชื่อโรคของเธอ เขามักจะเรียนรู้ว่ามีโรคดังกล่าวเลย มันเกิดขึ้นที่คนเข้าเส้นชัยมาหาเราและถามว่าผู้หญิงคนนั้นคือใครซึ่งหมายถึงสโลแกน "Rett" - Małgorzataพูด
Rett syndrome เป็นสิ่งที่น่าจดจำ - Emilka อยู่ในระยะที่สามของโรคในระยะที่หยุดนิ่ง เป็นความจริงที่ว่าเธอไม่พูดและไม่เดิน แต่เมื่อวันดีคืนดีเธอคลานได้ด้วยตัวเองเธอก็สามารถย้ายไปเล่นของเล่นที่เธอสนใจได้ ตามทฤษฎีแล้วสิ่งที่เลวร้ายที่สุดอยู่ข้างหลังเรา แต่เรายังรู้สึกได้ว่า Rett หายใจอยู่ข้างหลังเพราะกลัวว่ามันอาจจะแย่ลงไปอีก Rett ยังไม่ได้พูดคำสุดท้าย อย่างไรก็ตามเราไม่ยอมแพ้ เราพยายามใช้ชีวิตตามกฎ: "มันไม่เกี่ยวกับการรอพายุ แต่เรียนรู้ที่จะเต้นรำท่ามกลางสายฝน" และเราเต้นรำท่ามกลางสายฝนนี้ทุกวัน - นางMałgorzataกล่าว
บทความแนะนำ:
Asperger's Syndrome: สาเหตุอาการการรักษา
