ไฮ! ฉันชื่อ Benio Pedrycz อายุ 4 ขวบ ฉันเกิดมาพร้อมกับ SMA มันเป็นโรคที่กล้ามเนื้อ "หายไป" และเมื่อพวกมัน "หายไป" อย่างสมบูรณ์คุณก็ตาย ตอนนี้ฉันได้รับยาที่หยุด "การหาย" นี้ แต่เพื่อให้ยาได้ผลฉันต้องทำงานหนักทุกวัน
แล้วรู้มั้ยว่าเรารู้จักกันแล้ว? คาเซียแม่ของฉันได้บอกคุณเกี่ยวกับฉันเล็กน้อยแล้ว เกี่ยวกับการที่ฉันเกิดหลังจากพี่ชายของฉันBoguś 2 ปีและเกี่ยวกับความจริงที่ว่าฉันไม่กระตือรือร้นเท่าเขา เกี่ยวกับความจริงที่ว่าเมื่อฉันอายุ 7 เดือนปรากฎว่าฉันมี SMA I เกี่ยวกับการที่แม่เข้าใจว่าฉันจะทิ้งเธอได้จากพ่อและพี่ชายก่อนที่ฉันจะเติบโต และสุดท้ายเธอมีความสุขแค่ไหนเมื่อปรากฎว่ามียาอยู่แล้วขอบคุณที่ฉันสามารถอยู่กับพวกเขาได้นานขึ้นและฉันจะได้รับยานี้ หากคุณต้องการทราบว่าฉันได้รับประสบการณ์อะไรมาบ้างและ SMA คืออะไรฉันขอเชิญคุณที่นี่:
บทความแนะนำ:
Spinal Muscular Atrophy (SMA) - สาเหตุอาการการรักษาการพยากรณ์โรคเกิดอะไรขึ้นกับฉันตอนนี้? โอ้เกิดขึ้นมากมาย! ฉันจะบอกคุณเกี่ยวกับสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉัน ...
เกี่ยวกับสาเหตุที่ฉันบินไปทั่วยุโรปโดยเครื่องบิน
ตอนที่ฉันยังเล็กกว่านั้นก็เป็นแบบนั้นปีละหลายครั้งพ่อกับแม่เก็บเสื้อผ้าผ้าอ้อมขวดนมและของเล่นที่น่ากอดของฉันเราขึ้นเครื่องบินลำใหญ่และบิน อันดับแรกเราบินไปฝรั่งเศสแล้วไปเบลเยี่ยมเพราะมีหมอใจดีคนหนึ่งยอมจ่ายยาให้ฉันหลังจากนั้นกล้ามเนื้อของฉันก็จะหยุด "หายไป"
นี่เป็นการเดินทางระยะสั้น โดยปกติในวันแรกเราจะบินเข้าไปในวันที่สองเราขับรถไปโรงพยาบาลสองสามชั่วโมงและในวันที่สามเรากลับบ้าน อย่างไรก็ตามบางครั้งเมื่อเรากำลังรอเครื่องบินกลับบ้านเราจะอยู่ให้นานขึ้น จากนั้นเราก็ออกทริปเพื่อไม่ให้คิดถึงโรคของฉันและทำความรู้จักกับต่างประเทศเหล่านี้ เราชอบการเดินทางเหล่านี้แม้ว่าพ่อแม่ของฉันจะกลัวมากว่าเราจะบินไปหายาอีกครั้งหรือไม่และพวกเขาจะเอาเงินไปจากที่ใด พวกเขายังมีแผนว่าบางทีเราอาจจะย้ายไปที่ที่มียาสำหรับฉัน แต่โชคดีเมื่อสองปีที่แล้วในช่วงคริสต์มาสและเกือบจะถึงวันเกิดของฉันเราได้ของขวัญชิ้นนี้ซึ่งตอนนี้ฉันสามารถกินยาชนิดเดียวกันในโปแลนด์ได้ และผู้ปกครองไม่ต้องจ่ายสำหรับพวกเขา
บทความแนะนำ:
การบำบัดแบบใหม่ใน SMA ในที่สุดโรคก็สามารถหยุดได้เกี่ยวกับสิ่งที่จำเป็นต้องใช้เข็มในกระดูกสันหลัง
เพราะเป็นยาของฉันจึงต้องฉีดเข้ากระดูกสันหลัง แต่ในการทำเช่นนั้นคุณหรือแพทย์จะต้องติดเข็มที่ยาวและเป็นท่อเข้าไป ขั้นแรกพวกเขารอให้ของเหลวเล็กน้อยในกระดูกสันหลังของฉัน "หยด" ผ่านท่อจากนั้นจึงฉีดยาเข้าที่
สิ่งสำคัญคืออย่าขยับขณะสอดเข็มและให้ยาทางสายยาง แล้วเมื่อเอาเข็มออกฉันต้องนอนอยู่บนเตียงเป็นเวลา 4 ชั่วโมง ฉันจะกลับบ้านทันที แต่แม่อธิบายว่าฉันต้องตรวจสอบว่าฉันรู้สึกไม่ดีหรือหัวของฉันหมุน โชคดีที่หลังจาก 3 ชั่วโมงฉันจะกินอาหารได้เพราะฉันไม่สามารถทำได้ก่อนที่จะใส่เข็ม
สรุป: เข็มนี้ไม่เท่ แต่ฉันต้องชินกับมัน มันจะเป็นครั้งที่ 13 ของฉันเร็ว ๆ นี้ ตอนนี้ฉันได้รับยาในโรงพยาบาลชื่อ Children's Memorial Health Institute ใกล้กรุงวอร์ซอ และมีห้องเด็กเล่นที่ยอดเยี่ยมและโรงเรียนอนุบาลหญิงล้วน ดังนั้นทุกอย่างจะดีมากถ้าไม่ใช่เข็มนี้ ... แม่ดีใจที่ใกล้บ้านและเด็กคนอื่น ๆ ที่เป็นโรค SMA ไม่ต้องบินอีกต่อไปเพราะพวกเขาได้รับยานี้ฟรีในโรงพยาบาลหลายแห่งใกล้บ้าน
เกี่ยวกับสาเหตุที่ฉันออกกำลังกายมาก
มันง่ายมาก: ยิ่งฉันออกกำลังกายมากเท่าไหร่ยาก็จะทำงานได้ดีขึ้นเท่านั้นและกล้ามเนื้อก็จะยิ่งไม่ "หายไป" เอ๊ะ ... ไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเด็ก 4 ขวบจะยุ่งขนาดไหน ...
ตื่น 7.00 น. สุจริต? ฉันจะยังคงนอนหลับ แต่ฉันรู้ว่าวันนั้นทั้งวันจะ "พังทลาย" เพราะทันทีที่ฉันลุกขึ้นด้วยความช่วยเหลือของพ่อแม่ฉันจะซักและใส่เสื้อผ้าการออกกำลังกายก็เริ่มขึ้น เหมือนเดิมทุกวัน.
การยืดกล้ามเนื้อครั้งแรก - โดยเฉพาะสะโพกเพราะฉันไม่เหมือนเด็กคนอื่น ๆ ฉันไม่เคยเดินทั้งสี่ขาหรือยืดตัวตรงดังนั้นเราจึงต้องทำอะไรบางอย่างเพื่อให้กระดูกต้นขาเข้าที่ซึ่งอยู่ในข้อต่อและทำงานได้ จากนั้นนวด จากนั้นกดจุดสำคัญบนร่างกายของฉัน (เช่นที่หน้าอก) ที่ดร. Vojta เคยแต่งตั้ง มีเส้นประสาทอยู่ใต้จุดเหล่านี้และเมื่อคุณกดมันกล้ามเนื้อของคุณจะทำงานได้ดีขึ้น
จากนั้นแม่ก็วางฉันในตำแหน่งที่แตกต่างกันและวางกระสอบที่เรียกว่า ambu ไว้ที่ปากของฉัน และเมื่อแม่กดแอมบูปอดของฉันก็จะ "ซูเปอร์ชาร์จ" อากาศจากแอมบูจะพุ่งเข้าใส่พวกมันและแผ่ฟองอากาศทั้งหมดที่อยู่ตรงนั้นออกไป ขอบคุณ ambu ปอดและกล้ามเนื้อระหว่างซี่โครงของฉันทำงานได้ดีขึ้นและทำให้ฉันหายใจได้ง่ายขึ้น
หลังจากออกกำลังกายเสร็จแล้วเราก็กินอาหารเช้าพ่อก็พาโบกูกับฉันปั่นจักรยานไปโรงเรียนอนุบาล และที่นั่นฉันมีชั้นเรียนกับเด็กคนอื่น ๆ และของฉันเองเช่นดนตรีบำบัดและการออกกำลังกายการเคลื่อนไหวหรือ "Bobaths" ที่มีน้ำหนักของเล่นต่างๆ และฉันยังคงเรียนรู้ที่จะพูดคำศัพท์ได้ดี Dorota ซึ่งเป็นนักบำบัดการพูดช่วยฉันในเรื่องนี้ โอ้ฉันต้องยืนตัวตรงเป็นเวลานานกว่าหนึ่งชั่วโมงเหมือนที่เด็กก่อนวัยเรียนคนอื่น ๆ พูดใน "ชุดเกราะ" มันคือ "เกราะ" ที่ยึดรักแร้ลำตัวและขาของฉันไว้แน่นพ่อแม่เรียกเขาว่า: รั้งหรือ hkafo ใน "ชุดเกราะ" มันจำเป็นสำหรับฉันที่จะต้องตัวตรงหายใจได้ง่ายขึ้นและเพื่อให้ท้องของฉันทำงานได้ดีขึ้น
หลังจากรับประทานอาหารกลางวันไม่นานแม่ก็มารับฉันตั้งแต่อนุบาลและเราจะเข้าเมือง และนี่คือสำหรับแพทย์และอีกครั้งสำหรับการออกกำลังกายครั้งต่อไป และจนถึงตอนเย็น และเมื่อเรากลับถึงบ้านก่อนเข้านอนฉันยังคงต้องทำแบบฝึกหัดเดิมทุกเช้า แล้วมันก็ ... ฉันกำลังล้มลง นั่นคือหลังจากอ่านหนังสือ!
เกี่ยวกับความเป็นอยู่ระหว่างบุคคล
โรงเรียนอนุบาลของฉัน (แม่บอกว่าเรียกว่าบูรณาการ) ก็เยี่ยมเช่นกัน! ฉันไม่ชอบเวลาที่ฉันต้องหยุดเล่นเพราะแม่มารับฉัน เด็ก ๆ เป็นคนดีกับฉันมาก พวกเขาเอาหนังสือของเล่นและทรายสำหรับเค้กมาให้ฉัน พวกเขาคอยถามว่าจะช่วยอะไรฉันได้บ้างและทำทุกอย่างที่ฉันขอให้ทำ แต่ ... อืม ... ก็ดีนะ แต่รู้ไหม ... ฉันอยากทำด้วยตัวเองให้มากที่สุด แต่ฉันชอบคุยกับเด็ก ๆ หรือฟังพวกเขามากกว่า ฉันได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ มากมาย
กับBoguś - พี่ชายของฉันเราก็ "รักษาแนว" ด้วย เมื่อฉันไม่สามารถลุกจากเตียงคนเดียวได้โบกูก็พาฉันไปที่รักแร้และดึงฉันออกจากที่นั่น หรือถ้าฉันเหินช้าเกินไปที่พื้นด้านล่าง - เพราะฉันเดินไม่ได้ - โบกูดึงขาของฉัน ฉันชอบเล่นกับพี่ชายของฉัน ดี! เว้นแต่จะเอาอิฐไปจากฉัน ... !
เกี่ยวกับความจริงที่ว่าคุณต้องกินเพื่อสุขภาพ
ฉันชอบทำอะไรเมื่อไม่ได้ออกกำลังกายและมีความสุข? ปรุง! มันสนุกและสนุกและออกกำลังกาย แม่หรือพ่อนั่งฉันบนโต๊ะและให้ชามที่ฉันผสมอะไรบางอย่างหรือบดมัน ฉันชอบที่จะตรวจสอบในหม้อว่ามีอะไรทำอาหารได้ดีหรือจะตัดคุกกี้ด้วยคัตเตอร์ และฉันทำงานได้ดีที่สุดกับหุ่นยนต์อาหารและปุ่มต่างๆในครอบครัว
ฉันชอบกินไข่แพนเค้กและน้ำซุปมากที่สุด ไม่ฉันไม่ได้รับประทานอาหารพิเศษใด ๆ พ่อแม่ต้องแน่ใจว่าอาหารของเราดีต่อสุขภาพ ดังนั้นเราจึงกินผักและผลไม้มาก ๆ มีเพียงฉันเท่านั้นที่กินช้ากว่าแม่พ่อและโบกูและแม้แต่เด็ก ๆ ในโรงเรียนอนุบาล และพวกเขาต้องรอให้ฉันเคี้ยวทุกอย่างให้ละเอียดแล้วกลืนลงไป เพราะฉันไม่มีแรงกินอาหารเร็วเท่าพวกเขา และฉันจะไม่อ้าปากกว้างขนาดนั้น แต่พวกเขาไม่ได้เสียใจที่ต้องรอฉัน เพราะสิ่งสำคัญคือฉันต้องกินคนเดียว บา! ฉันไม่เพียง แต่กินคนเดียว แต่ฉันยังจะยกแก้วดื่มเข้าปากด้วย และฉันกลืนหยดที่เรียกว่าวิตามินดีฉันมีเพียงละออง แต่เด็กคนอื่น ๆ ที่มี SMA ก็มีวิตามินอื่น ๆ มากมายให้กลืน
เกี่ยวกับสิ่งที่ต้องการอยู่กับ SMA
พ่อแม่ของฉันบอกว่ามันจะดีถ้ามีหมอคนหนึ่งที่จะดูแลฉันได้อย่างสมบูรณ์ เขาตรวจสอบว่า SMA ของฉันกำลังพัฒนาหรือไม่ฉันมีวิตามินและแร่ธาตุทั้งหมดในตัวฉันหรือไม่ไม่ว่าฉันจะกินดีและออกกำลังกายกล่าวว่าคุณต้องทำสิ่งนี้และสิ่งนี้จากนั้นเขาก็อธิบายให้ผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ ทุกคนทราบเพราะตอนนี้พ่อแม่ต้องทำ ตอนนี้เราต้องแยกกันไปพบแพทย์และผู้เชี่ยวชาญอีกหลายคน และสำหรับนักกายภาพบำบัดที่บอกฉันว่า "ชุดเกราะ" ของฉัน (เพราะฉันมีหลายตัว!) พอดีฉันหรือเปล่าและคุณจำเป็นต้องเปลี่ยนไหมเพราะฉันโตมาจากพวกมัน และสำหรับสุภาพบุรุษที่ตรวจดูว่าฉันหายใจได้ดีหรือไม่และกล้ามเนื้อทำงานอย่างไร
แม่ไปกับฉันบ่อยที่สุดเพราะแม่ไม่ทำงาน เธอบอกว่ามันแปลกมากในโปแลนด์ที่เธอไม่สามารถทำงานได้เพราะเธอได้รับเงินจากสำนักงานบางแห่งเพื่อดูแลฉัน แต่มีเงินเพียงเล็กน้อยที่พ่อต้องทำงานเพื่อเธอและเพื่อตัวเอง แม่ก็อยากทำงานเหมือนกัน แต่ต้องเลือกว่าจะทำงานหรือดูแลฉันก็เข้าใจ ... พ่อเป็นนักวางผังเมือง วาดแผนที่เมือง และยังสอนวิธีทำอีกด้วย เขาสอนที่โรงเรียนชื่อมหาวิทยาลัยเทคโนโลยีวอร์ซอ
โอ้แม่และพ่อยังช่วยพ่อแม่ของเด็กคนอื่น ๆ ด้วย SMA ฉันประหลาดใจว่าพวกเขาทำได้อย่างไรพวกเขายังมีเวลาให้เราว่ายน้ำด้วยกันในสระว่ายน้ำขี่จักรยานและสเก็ตน้ำแข็ง
เกี่ยวกับสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไป ...
ถ้าฉันรู้ ...? ตอนนี้ทุกสองสามเดือนฉันกินยาและออกกำลังกาย ด้วยเหตุนี้ฉันจึงรู้แล้วว่าขาคืออะไรและมีไว้เพื่ออะไร เมื่อฉันสวมออร์โธสฉันสามารถยืนอยู่คนเดียวได้ และเมื่อฉันมีวอล์คเกอร์หรือใครบางคนรั้งฉันไว้บางครั้งฉันก็ออกมา สั้นไม่ไกลเพราะเหนื่อยเร็ว แต่ยังเดินไหว! และเมื่อฉันเหนื่อยกับการเดินฉันก็นั่งบนรถเข็นเด็ก เมื่อเร็ว ๆ นี้พ่อแม่ของฉันเชื่อมต่อแบตเตอรี่เข้ากับรถเข็นของฉันและฉันก็ขับได้เอง และการจัดการนี้เป็นศิลปะที่ยากและฉันต้องระวังว่าฉันไม่สนใจอย่างอื่น และมีสิ่งที่น่าสนใจมากมาย!
แม่บอกว่าตอนนี้ฉันระเบิดแรงกว่าที่เคยและต้องขอบคุณที่ฉันพูดชัดขึ้น แม้แต่ประโยคยาว ๆ และคำพูดนี้เหมาะกับฉันเพราะฉันเข้ากับเพื่อน ๆ ได้เร็วขึ้นและฉันสามารถอธิบายได้ว่าฉันต้องการอะไรฉันต้องการอะไร
แม่และพ่อบอกว่าตอนนี้คนสำคัญเช่นนี้จะตัดสินใจว่าฉันจะยังรับยาของฉันที่โปแลนด์หรือไม่ แม่บอกว่าพวกเขาจะเห็นด้วยอย่างแน่นอน และเราหวังว่าจะมียาใหม่สำหรับ SMA ในโปแลนด์ ผู้ที่อยู่ต่างประเทศแล้ว. และทารกทุกคนหลังคลอดจะได้รับการตรวจ SMA หรือไม่ เพราะคุณจะไม่รู้จักฉันด้วยซ้ำว่าฉันได้รับยาเร็วเกินไป ถ้าเป็นเช่นนั้นฉันคงจะแข่งกับBoguśบนจักรยานของฉันและวิ่งไปรอบ ๆ สนามเด็กเล่นโดยไม่มีอาการของ SMA
ฉันขอให้เด็ก ๆ ทุกคนที่มี SMA พวกเขาสามารถเล่นและสำรวจโลกได้และไม่ออกกำลังกายอย่างต่อเนื่องเพื่อให้พวกเขาหายใจและเคลื่อนไหวได้ดีขึ้น ฉันรู้ว่าฉันจะต้องออกกำลังกายอย่างหนักเท่าที่จะทำได้ตลอดชีวิตเพื่อให้มีสุขภาพดีขึ้น แต่นั่นไม่มีอะไร! ฉันรับมือได้! คุณจะเห็น - วันหนึ่งฉันจะไปเดินเล่นด้วยตัวเองและยืนหยัดเพื่อเป้าหมายในสนาม ได้โปรดช่วยไขว้นิ้วให้ฉันด้วย!
หากคุณต้องการเป็นกำลังใจให้ฉัน: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
บทความแนะนำ:
การตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด
