Monika Rogowska พบว่าเธอเป็นโรคสะเก็ดเงินเมื่ออายุ 14 ปี ตอนแรกเธอไม่อยากจะเชื่อเลยว่าโรคนี้จะอยู่กับเธอไปตลอดชีวิต อย่างไรก็ตามโรคสะเก็ดเงินไม่ได้ถดถอยและคนเราไม่สามารถยอมรับคนอื่นได้เสมอไป มันแย่ที่สุดในโรงเรียนในโรงเรียนมัธยมเทคนิค ... นั่นคือเหตุผลว่าทำไมการพูดถึงโรคร้ายแรงระหว่างบทเรียนจึงสำคัญมาก
ฉันถูกปกคลุมไปด้วยเกล็ดทั้งหมด
ฉันพบเกี่ยวกับโรคนี้เมื่ออายุ 14 ปี สำหรับฉันแล้วดูเหมือนว่ามันไม่ใช่ช่วงเวลาที่ดีฉันอยากจะเอาใจเด็กผู้ชายเหมือนวัยรุ่นคนอื่น ๆ ฉันต้องการทำให้ตัวเองพอใจและที่สำคัญที่สุดฉันอยากใส่ชุดว่ายน้ำและไปเที่ยวทะเลกับเพื่อน ๆ เป็นฤดูร้อนเมื่อฉันเริ่มเพาะเมล็ดครั้งแรกและร่างกายของฉันมีการเปลี่ยนแปลงมากขึ้นเรื่อย ๆ ทุกวัน ตอนนั้นฉันรู้สึกละอายใจมากกับสิ่งที่ฉันดูเหมือน ร่างกายของฉันถูกปกคลุมไปด้วยจุดสีแดงเกล็ด ฉันมีแผลสะเก็ดเงินทั่วร่างกายศีรษะใบหน้าแขนขาหน้าท้องหลังบริเวณที่ใกล้ชิดหู ... ฉันแทบไม่มีผิวหนังที่แข็งแรงผิวหนังทั้งหมดถูกปกคลุมไปด้วยเกล็ดและจุด!
ฉันจำได้ว่าวันนี้ฉันไปพบแพทย์ผิวหนังครั้งแรกกับยายของฉัน เมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเธอเป็นโรคสะเก็ดเงิน - ฉันนั่งบนเก้าอี้และเริ่มร้องไห้คุณยายของฉันนั่งลงข้างๆฉันกอดฉันแน่นและร้องไห้ด้วยตัวเอง ครอบครัวบอกว่าอาจเป็นโรคนี้ แต่ฉันไม่ยอมรับความคิดนี้ฉันอยู่ภายใต้ภาพลวงตาว่าเป็นโรคภูมิแพ้ ฉันคิดว่าทุกอย่างจะหายไปการเปลี่ยนแปลงจะหายไปและฉันก็จะมีผิวเหมือนเมื่อก่อน
ฉันปิดตัวเองฉันไม่เข้าใจมานานแล้วว่าทำไมฉันถึงเป็นโรคนี้จากอะไรทำไม ... คำถามนับพันที่ยังไม่มีคำตอบในหัวของวัยรุ่น
ฉันตัดสินใจที่จะปกปิดตัวเองและไม่แสดงให้ใครเห็นไม่ใช่เพื่อบอกว่าฉัน "แตกต่าง" เมื่อมีคนสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงจากใต้เสื้อหรือบนศีรษะโดยบังเอิญฉันบอกว่ามันเป็นการแพ้น้ำยาบ้วนปากหรือแชมพูสระผม
แปลโง่ ๆ ...
ทุกวันมีคนดึงฉันออกไปจากฉันมากขึ้นเรื่อย ๆ หรือฉันผลักพวกเขาออกไป ฉันได้รับการสนับสนุนจากครอบครัวของฉัน ตลอดเวลาที่ผ่านมาแม่ย่าพี่น้องคู่หมั้นและลูกชายของฉันอยู่กับฉันเมื่อไม่นานมานี้ :) ฉันซ่อนตัวอยู่กับความเจ็บป่วยมานาน วันหนึ่งฉันเปิดตัวเองเป็นครูสอนพิเศษของฉัน จากนั้นฉันก็เริ่มร้องไห้มากร่างกายของฉันอยู่ในสภาพที่แย่มากอีกครั้ง ฉันรู้สึกแย่มากในสภาพแวดล้อมที่เต็มไปด้วยผู้คนฉันอยากจะหนีหายไป มันเป็นช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดกับโรค ครูสอนพิเศษช่วยฉันได้มากเธอโทรหานักจิตวิทยาจากคลินิกทันทีและนัดหมายให้ฉัน ฉันพบนักจิตวิทยาที่ยอดเยี่ยม ฉันบอกเธอได้ทุกอย่างเกี่ยวกับตัวฉันและความเจ็บป่วยของฉัน
นอกจากโรคผิวหนังแล้วฉันยังเบื่อที่จะต้องติดต่อกับพ่อ ฉันได้รับการรักษาอาการซึมเศร้าเป็นเวลาสามปี ฉันมีการสอนเป็นรายบุคคลเพราะฉันไม่สามารถพบตัวเองในหมู่เพื่อนของฉันได้ ฉันเองก็เคยคิดอยากฆ่าตัวตาย ... ตอนที่ฉันจำได้ตอนนี้มันทำให้ฉันหนาวสั่น ฉันรู้สึกขุ่นเคืองกับคนทั้งโลก ฉันไม่ยอมรับตัวเองเพราะคนอื่นไม่ยอมรับฉัน ตอนนั้นฉันอยากได้รับการยอมรับจากเพื่อน ๆ และพวกเขาก็ย้ายออกไปไม่คุยกับฉัน ... ฉันไม่ได้พยายามติดต่อกับใครในภายหลัง ฉันมักจะนั่งอยู่ห่าง ๆ เพื่อไม่ให้เด่นชัด
เหมือนคนจากดาวดวงอื่นปัญหาใหญ่ที่สุดของฉันคือในวิทยาลัยเทคนิคที่นั่นฉันได้ตระหนักแล้วว่ามีอะไรอยู่กับผิวของฉัน ฉันมีคนใจร้ายมากมายในชั้นเรียนที่โรงเรียนพวกเขามองมาที่ฉันทันทีราวกับว่าฉันเป็นคนจากดาวดวงอื่น
ฉันเห็นการจ้องมองที่คดเคี้ยวกระซิบข้างหูฉันชี้นิ้ว ฉันคิดว่าควรมีบทเรียนสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคต่างๆรวมทั้งโรคสะเก็ดเงิน ทุกคนควรรู้ว่าโรคสะเก็ดเงินไม่ได้เป็นโรคติดต่อทุกคนควรพยายามยอมรับความเป็นอื่นของคนอื่นเพราะไม่มีใครสมบูรณ์แบบ ทุกคนควรระวังว่ามี แต่โรคที่ดูแย่มาก แต่ไม่ติดต่อ! ฉันคิดว่าบทเรียนดังกล่าวสามารถช่วยในการยอมรับอีกฝ่ายได้ เมื่อมีคนยอมรับความเป็นอื่นของเราเราก็จะยอมรับความเป็นอื่นได้ง่ายขึ้น
ผู้คนบนรถบัสกำลังเปลี่ยนไป
มีเหตุการณ์หนึ่งที่ฉันไปกับแฟนโดยรถประจำทางฉันร้อนใจมากที่ป้ายรถเมล์ฉันตัดสินใจถอดเสื้อยืดและอยู่ในเสื้อยืดที่มีสายรัดแน่นอนว่าแม้จะร้อน แต่ฉันก็สวมกางเกงขายาวเพื่อปกปิดผิวหนังที่ขา เราขึ้นรถบัสที่นั่งว่างอยู่บน "สี่" มีคู่สามีภรรยาสูงอายุนั่งอยู่ข้างหน้าฉัน - เมื่อพวกเขาเห็นฉันพวกเขามองไปที่มือของฉันซึ่งค่อนข้างหกและพวกเขาก็ขยับ ครู่หนึ่งฉันสังเกตเห็นคนอื่น ๆ เริ่มถอยห่างออกไปและไปที่ปลายอีกด้านของรถบัส ฉันรู้สึกเสียใจมากทันทีที่เราออกไปฉันก็ร้องไห้และแม้จะร้อน แต่ก็ใส่เสื้อกันหนาวของฉันกลับไป
อีกสิ่งหนึ่งเกิดขึ้นที่ชายหาด ฉันอยู่กับแม่พี่น้องและลูกชายของฉันฉันสวมกระโปรงยาวโปร่งและเสื้อยืดแขนสั้น ถัดจากผ้าห่มมีชายคนหนึ่งที่มีเด็กชายคนหนึ่งถามว่า "ผู้หญิงคนนี้อยู่ในอ้อมแขนของเธอฉันจะติดเชื้อหรือไม่" พระเจ้าตรัสโดยไม่ตอบคำถามของเด็ก แต่เพียงว่า "เอาผ้าห่มออกแล้วย้ายไปใกล้สระน้ำ" เขามองฉันด้วยความดูถูกพยักหน้าแล้วเดินจากไป ฉันรู้สึกเหมือนเป็นโรคระบาด ฉันเศร้า แต่แม่ก็ให้กำลังใจฉันอย่างรวดเร็วและฉันก็เลิกกังวลเรื่องนี้
เยี่ยมชมห้องอาบแดดสำหรับโรคสะเก็ดเงินความเหนื่อยหน่าย
ฉันมีอาการกำเริบมากที่สุดของโรคหลังการคลอดบุตรและหลังจากที่ปู่ของฉันเสียชีวิต อาการเหล่านี้เป็นอาการกำเริบที่ใหญ่ที่สุดและรุนแรงที่สุด ผื่นสะเก็ดเงินและคันมักจะเครียดกว่าเสมอ
ฉันพยายามหล่อลื่นผิวด้วยโลชั่นมะกอกและน้ำมันเสมอในเวลาว่าง ทุกวันฉันกินน้ำมันตับปลาไอซ์แลนด์ 3 เม็ดฉันดื่มน้ำมันยี่หร่าดำ ฉันลองทุกวิธีแล้วเพื่อบรรเทาโรคสะเก็ดเงิน การทดลองบางอย่างช่วยได้ในขณะที่บางการทดลองทำให้เกิดอาการคันและผื่นขึ้น
ครั้งหนึ่งฉันได้ยินมาว่าห้องอาบแดดช่วยเรื่องโรคสะเก็ดเงินได้มากและฉันก็คิดกับตัวเองว่า "อะไรคืออันตราย - ฉันจะลอง" มันไม่ได้เกี่ยวกับผิวสีแทน แต่เกี่ยวกับการ "ไหม้" ของโรคสะเก็ดเงิน ฉันได้พูดคุยกับผู้คนมากมายที่บอกลาโรคสะเก็ดเงินเป็นเวลาหลายเดือนหลังจากการอาบแดด เห็นได้ชัดว่าถึงแม้จะกลับมาเป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ก็ไม่ได้กำเริบขึ้นมีเพียงไม่กี่จุดและจุดโผล่ขึ้นมา วันหนึ่งฉันไปที่ห้องอาบแดดซื้อการสมัครสมาชิกและไปก่อนเป็นเวลา 5 นาที ฉันบอกว่าไม่เคยอีกเลย
มันคันมากจนฉันนั่งนิ่งไม่ได้ฉันยื่นบัตรให้แม่แล้วก็ไม่มาที่นั่นอีกเลย ดังนั้นจึงช่วยบางคนไม่ใช่คนอื่น :)
หมอ แต่ไม่ใช่หมอ
ใช่ฉันพบแพทย์หลายคนและฉันจำไม่ได้ดี เป็นเวลา 8 หรือเกือบ 9 ปีที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคสะเก็ดเงินไม่มีแพทย์ทำการทดสอบขั้นพื้นฐานใด ๆ ให้ฉันเก็บหนังกำพร้าเพื่อการตรวจและคำถามที่น่ารำคาญที่สุดจากแพทย์ผิวหนัง: "คุณช่วยอะไรหรือไม่ต้องสั่งยาอะไร" เป็นที่ทราบกันดีว่าทุกคนที่ต้องการความช่วยเหลือหันไปหาหมอซึ่งควรตัดสินใจด้วยตัวเองว่าจะใช้วิธีการรักษาใด
ผู้ชายที่นั่งอยู่หลังโต๊ะทำงานเป็นใครไม่ยอมเงยหน้าขอโทษลาที่เห็นผิวเราเปลี่ยนไป เขามาทำอะไรในสถานที่นี้ถ้าเขาไม่สามารถช่วยคนไข้ได้? วิธีนี้เป็นเรื่องปกติและเป็นมืออาชีพสำหรับบุคคลอื่นหรือไม่? หลายครั้งที่ฉันได้ยินคำพูดที่ว่า "ฉันจะไม่ช่วยคุณนี่คือโรคสะเก็ดเงินและคุณอาจมีลักษณะเช่นนี้ไปตลอดชีวิตโปรดเข้าใจว่านี่เป็นโรคที่รักษาไม่หาย" แน่นอนว่าฉันเข้าใจดีว่าโรคสะเก็ดเงินเป็นโรคที่รักษาไม่หาย แต่สามารถรักษาให้หายได้!
หลังจากนั้นไม่กี่ปีฉันพบแพทย์ผิวหนังที่ดีที่ไม่ทุบตีพุ่มไม้และเมื่อเธอเห็นว่าเธอไม่สามารถบรรเทาอาการที่กำหนดได้เธอจึงส่งต่อผู้ป่วยไปโรงพยาบาล ฉันยังพบแพทย์ผิวหนังส่วนตัวตามคำแนะนำ - น่าเสียดายที่เขาไม่ได้ช่วยฉัน โดยไม่ต้องพยายามส่องไฟเขาสั่งให้ฉายรังสีผิวหนังขี้ผึ้งกำหนดที่ฉันไม่สามารถใช้ได้เพราะสภาพผิวของฉันแย่ลงในแต่ละวันผิวของฉันแตกเลือดของฉันหมด ปวดมาก ในที่สุดฉันก็เข้าโรงพยาบาลเมื่อหมอเห็นผิวหนังของฉันพวกเขาก็จับหัวฉัน
ฉันบอกวิธีการและสิ่งที่ฉันได้รับ "การรักษา" กลับกลายเป็นว่าเขาให้การรักษาที่ไม่ถูกต้องไม่เหมาะสมกับสภาพของฉันแทนที่จะทำให้แผลหายก่อนเขาโยนฉันลงบนตะเกียงที่มีเกล็ดหนาซึ่งทำให้ผิวหนังของฉันแตก ก่อนอื่นเขาควรกำหนดขี้ผึ้งที่จะ "ดึงเปลือก" ออกจากนั้นจึงทำการตัดสินใจเกี่ยวกับหลอดไฟที่เป็นไปได้ (ก่อนที่จะตัดสินใจครั้งนี้ฉันควรทำการทดสอบด้วยแสง)
ติดโรคทนไม่ไหวโรคสะเก็ดเงินคนที่ยอมรับฉัน - SUPER คนที่มีความรังเกียจรังเกียจ - นี่คือปัญหาของเขาไม่ใช่ของฉัน
ความแตกต่างทำให้ฉันเป็นคนพิเศษ
หลังจากป่วยมาหลายปีฉันก็เริ่มยอมรับความแตกต่างของตัวเอง เฉพาะปีนี้ที่ฉันตัดสินใจชอบเพื่อนที่ไม่ได้รับเชิญอย่างน้อยฉันก็พยายามจะชอบเธอยอมรับเธอ ไม่ใช่เรื่องง่ายเพราะเพื่อนของฉันดื้อมากจนไม่อยากจากไปและให้เวลาฉันสักครู่แม้จะพักสักครู่ ...
มันเหนื่อยมากที่ต้องหล่อลื่นทั้งร่างกายอย่างต่อเนื่อง คนหนึ่งอยากมีช่วงเวลาแห่งความสงบ บางทีมันอาจจะตลก แต่ฉันก็เริ่มพูดคุยกับโรคนี้ด้วยการหล่อลื่นทุกครั้ง ฉันยังเป็นเด็กสาวและฉันก็อยากจะมีชีวิตเหมือนคนอื่น ๆ ขอให้มีความสุขกับผิวนะคะ ฉันแตกต่าง แต่ความแตกต่างนี้ทำให้ฉันเป็นคนพิเศษ
ฉันเริ่มรู้สึกสวยงามฉันเดาว่านั่นเป็นสัญญาณที่ดี นี่เป็นเวลาที่เหมาะสมที่จะออกมาจากเงามืดและใช้ชีวิตให้เต็มที่ ฉันป่วยเป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ขอบคุณพระเจ้าทุกๆวันที่ฉันสามารถอยู่กับโรคนี้ได้ขอบคุณที่สามารถทำงานได้ตามปกติ ตอนนี้ฉันเริ่มเข้าใจแล้วว่ามันต้องเป็นแบบนี้ที่ฉันได้รับโรคนี้มา "เป็นของขวัญ" เราต้องชอบกันฉันหมายความว่าฉันต้องชอบเธอ แม้ว่าฉันจะสามารถรักษาโรคสะเก็ดเงินได้ แต่ฉันก็รู้ว่ามันจะอยู่กับฉันตลอดไป ไม่สามารถรักษาให้หายได้ แต่สามารถรักษาให้หายและมีชีวิตที่มีความสุขได้ เราจะถึงวาระซึ่งกันและกัน :)
เซสชั่นถ่ายภาพ
ในเดือนกันยายนฉันได้ส่งใบสมัครโครงการ #dajsieodkryc ฉันแสดงให้เห็นร่างกายของฉันสภาพผิวของฉันไม่ดีมันเป็นช่วงเวลาหลังจากการรักษาที่ไม่ดีที่ฉันพูดถึงก่อนหน้านี้
การส่งแอปพลิเคชันนี้เป็นขั้นตอนแรกในการยอมรับตนเองฉันไม่เชื่อว่าจะชนะการถ่ายภาพ มันได้ผล - Dominika (Mrs. Łuska) ประกาศผลและฉันก็ชนะ บอกตามตรงว่าในช่วงเวลาหนึ่งฉันคิดจะถอนตัวไม่ขึ้น ฉันเลิกใส่ชุดที่ซื้อครั้งเดียวและไม่เคยใส่เลย Gosia (ช่างภาพ) ถ่ายภาพที่สวยงามของฉันเธอทำให้ฉันยิ้มด้วยรอยยิ้มของเธอ หลังจากแสดงรูปแรกอารมณ์ของฉันก็ปล่อยออกไปฉันร้องไห้บอกว่าฉันไม่รู้ว่าแม้จะเป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ฉันก็ดูสวยได้ขนาดนี้
ฉันจะจดจำวันนั้นไปตลอดชีวิต ต้องขอบคุณเซสชั่นนี้ฉันจึงตัดสินใจออกจากที่ซ่อน ต้องขอบคุณความช่วยเหลือของสาว ๆ ฉันรู้สึกสวยฉันรู้สึกว่าผิวของฉันสวย! วันนี้ฉันรู้แล้วว่าการมองตัวเองจากมุมมองที่แตกต่างมันคุ้มค่าที่จะยอมรับตัวเอง ใครจะทำเพื่อเรา?
ฉันรู้ว่าฉันไม่ต้องการปิดบังอีกต่อไป ฉันสามารถพูดออกมาดัง ๆ ว่าโรคสะเก็ดเงินไม่ใช่โรคติดต่อโรคสะเก็ดเงินไม่ใช่เหตุผลที่จะมีชีวิตที่แตกต่างกัน พวกเราซึ่งเป็นโรคสะเก็ดเงินต้องการมีชีวิตเหมือนคนอื่น ๆ ที่มีสุขภาพดี ฉันจะได้รับความสุขจากชีวิตให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ (ฉันนั่งซ่อนตัวและร้องไห้มามากพอแล้ว) เพื่อตัวเองเพื่อครอบครัวของฉัน ฉันออกมาจากที่ซ่อนและอยากบอกทุกคนที่ไม่ยอมรับ #dajsieodkryc
ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป แต่ก็คุ้มค่าที่จะต่อสู้เพื่อตัวเองและวันพรุ่งนี้ที่ดีกว่า ฉันรู้ว่าถ้าไม่มีผู้หญิงฉันจะทำไม่ได้และฉันจะขอบคุณพวกเขาตลอดชีวิต ขอบคุณพวกเขาทำให้ฉันมีโอกาสมีชีวิตที่ดีขึ้น มันอาจจะดูแปลก ๆ แต่สภาพผิวของฉันดีขึ้นการเปลี่ยนแปลงแทบจะไม่ปรากฏให้เห็น - นี่คือข้อดีที่ยิ่งใหญ่คือการรักษาภายในด้วย cyclosporine แต่ยังรวมถึงการยอมรับตนเองด้วย ฉันภูมิใจในตัวเองมากฉันมีความสุขที่ทำได้