วันโรคหายากโลก

ในวันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2019 เราเฉลิมฉลองวันโรคหายากทั่วโลก ในโปแลนด์เกือบ 6 เปอร์เซ็นต์ป่วยด้วยโรคหายาก สังคม. นั่นหมายถึงผู้ป่วยเกือบ 2.5 ล้านคนที่รอคอยการเปลี่ยนแปลงในการเข้าถึงยาผู้เชี่ยวชาญหรือศูนย์อ้างอิง สถานการณ์ของผู้ป่วยจะดีขึ้นในไม่ช้าหรือไม่? โอกาสในการพัฒนาในเรื่องนี้มีมากกว่าที่ผ่านมา

ความเป็นจริงในชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากในโปแลนด์เป็นเรื่องยากมาโดยตลอดตั้งแต่การวินิจฉัยที่กินเวลานานหลายปีไปจนถึงการขาดยาและสถานที่ที่ผู้ป่วยจะได้รับความช่วยเหลือ สถานการณ์เริ่มเปลี่ยนไปในทางที่ดีขึ้นเมื่อรัฐบาลนำมาใช้ในฤดูใบไม้ร่วงปี 2018 ของเอกสารนโยบายยาเสพติดของรัฐ ขณะนี้อยู่ระหว่างการดำเนินการเกี่ยวกับแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากซึ่งเป็นเอกสารที่จะมีข้อเสนอเพื่อแก้ไขปัญหาความต้องการเร่งด่วนที่สุดของผู้ป่วย

- ทั้งนโยบายยาฉบับใหม่ซึ่งตระหนักถึงความจำเพาะของโรคหายากและงานแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากซึ่งกำลังจะเสร็จสมบูรณ์เป็นสัญญาณจากรัฐที่เห็นปัญหาของผู้ป่วยหลายล้านคนและพยายามหาทางช่วยเหลือพวกเขา เราเชื่อว่าการเปลี่ยนแปลงที่เสนอจะนำมาซึ่งผลลัพธ์ที่ผู้ป่วยรอคอยมานานหลายปี เป็นโอกาสที่ดีสำหรับพวกเขาในการพัฒนาคุณภาพชีวิต ตัวอย่างคือผู้ป่วยที่เป็นโรคกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA) ซึ่งได้รับการเข้าถึงยาชนิดเดียวที่ช่วยชีวิตได้ในเดือนธันวาคม 2561 เด็กที่ทุกข์ทรมานจาก SMA ประเภทแรกที่ก้าวร้าวที่สุดโดยไม่ได้รับการรักษาจะถูกประณามว่าเป็นโรคที่มีการลุกลามอย่างรวดเร็วและถึงแก่ชีวิต - เน้นย้ำMirosławZielińskiประธาน Orphan National Forum เพื่อการรักษาโรคหายาก

ในโปแลนด์โรคที่หายากเป็นโรคหนึ่งที่ส่งผลกระทบต่อประชากรไม่เกิน 5 ใน 10,000 คน คน. คาดว่ามีเกือบ 6,000 อย่างไรก็ตามโรคที่หายากการแพทย์ยังคงค้นพบกรณีใหม่ ๆ สาเหตุของหลายคนยังไม่ทราบในปัจจุบัน โรคหายากยังรวมถึงโรคที่กำหนดโดยพันธุกรรมเกือบทั้งหมด แต่ไม่ใช่โรคหายากทั้งหมดที่เป็นโรคทางพันธุกรรม

- ในบรรดาโรคหายากเรายังสามารถกล่าวถึงผู้ที่มีภูมิต้านทานผิดปกติหรือมะเร็งได้ พวกเขาสามารถแสดงออกได้ทันทีหลังคลอดในวัยเด็กและในวัยผู้ใหญ่ หลายคนอาจยังไม่รู้ว่าตัวเองป่วย ปัจจุบันเป็นเรื่องปกติที่ผู้ป่วยต้องใช้เวลาหลายปีในการฟังการวินิจฉัยหลังจากไปพบแพทย์ครั้งแรก ในช่วงเวลานี้เขามีผู้เชี่ยวชาญมาเยี่ยมเยียนเป็นโหล การวินิจฉัยโรคหายากเป็นเรื่องยากมากStanisławMaćkowiakประธานสหพันธ์ผู้ป่วยโปแลนด์กล่าว

ประธานฟอรั่มแห่งชาติเพื่อการรักษาโรคหายาก "เด็กกำพร้า" ย้ำว่ายังไม่มียาสำหรับโรคหายากหลายชนิดในกรณีเช่นนี้การรักษาตามอาการยังคงอยู่ ประกอบด้วยในการบรรเทาความเจ็บป่วยไม่ใช่อย่างที่ควรจะเป็นคือการต่อสู้กับสาเหตุของโรค - เน้นย้ำMirosławZieliński

เข้าร่วมปฏิบัติการและแสดงการสนับสนุนคนป่วย

การขาดข้อมูลพื้นฐานเกี่ยวกับการรักษาความจำเป็นในการเลิกทำกิจกรรมทางวิชาชีพความรู้สึกโดดเดี่ยวทางสังคมค่ายาและการฟื้นฟูสมรรถภาพสูงสิ่งเหล่านี้เป็นเพียงปัญหาบางส่วนที่ผู้ป่วยโรคหายากในโปแลนด์ต้องต่อสู้ในชีวิตประจำวัน เพื่อเพิ่มการรับรู้ทางสังคมเกี่ยวกับสถานการณ์ของผู้ป่วยจึงได้เปิดตัวแคมเปญโซเชียลระหว่างประเทศ #ShowYourRareShowYourCare

- ในการแปลภาษาโปแลนด์ #ShowYourRareShowYourCare หมายถึง "แสดงความหายากแสดงความมุ่งมั่นของคุณ" การสนับสนุนเป็นสัญลักษณ์ แต่มีความสำคัญเนื่องจากช่วยให้เราสามารถดึงดูดความสนใจไปที่ปัญหาใหญ่ของโรคหายาก โดยการเผยแพร่ข้อมูลเกี่ยวกับโรคประเภทนี้เรามีอิทธิพลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยที่ได้รับผลกระทบ - MirosławZielińskiอธิบาย

ในการมีส่วนร่วมในการดำเนินการก็เพียงพอแล้วที่จะเปลี่ยนรูปโปรไฟล์ของคุณบน Facebook โดยใช้ภาพซ้อนทับที่สร้างขึ้นเพื่อจุดประสงค์นี้

สามารถดาวน์โหลดโอเวอร์เลย์ #ShowYourRareShowYourCare ได้จากหน้านี้

การเฉลิมฉลองวันโรคหายากของโปแลนด์

ในระหว่างการเฉลิมฉลองวันโรคหายากในโปแลนด์ในปีนี้จะมีการจัดประชุมเพื่อสรุปปีที่ผ่านมาและความคืบหน้าในการเข้าถึงการรักษา งานนี้จัดขึ้นโดย Orphan National Forum เพื่อการรักษาโรคหายากและสมาคมผู้ป่วย Phenylketonuria ของโปแลนด์ "Ars Vivendi" การประชุมซึ่งจะเริ่มเวลา 12.00 น. ที่เมืองŁazienkiKrólewskie (Pałac na Wodzie) จะมีผู้นำองค์กรผู้ป่วยผู้ป่วยและตัวแทนของกระทรวงสาธารณสุขเข้าร่วม

ในช่วงบ่ายขอเชิญชวนผู้สนใจเข้าร่วมงานวัฒนธรรมและการศึกษาเนื่องในโอกาสวันโรคหายากซึ่งจะมีการแสดงดนตรีและนิทรรศการภาพถ่ายเกี่ยวกับโรคหายาก นอกจากนี้ยังจะเป็นโอกาสพิเศษในการพบปะผู้ป่วยและญาติของพวกเขา ยินดีต้อนรับ!

• โครงการเฉลิมฉลองวันโรคหายากประจำปี 2562

ดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

สปอตนานาชาติ #ShowYourRareShowYourCare ส่งเสริมวันโรคหายาก 2019

ที่มา: youtube.com/rarediseaseday