การศึกษาความสัมพันธ์ในครอบครัวและความสัมพันธ์ทางสังคมในโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA)

ผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ได้สร้างภาพหลายชั้นของผลกระทบของ RA ต่อชีวิตประจำวันและด้านสังคมของการทำงานกับโรคนี้ ถูกนำเสนอในรายงานล่าสุด "ทุกวันกับ RZS"

เอกสารนี้ขยายความรู้ของเราอย่างมีนัยสำคัญเกี่ยวกับ "คุณภาพชีวิต" ของผู้ที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ จากมุมมองทางสังคมผลการศึกษาที่สำคัญที่สุดสามารถรวมอยู่ในตัวย่อ ERS: E for education, R สำหรับครอบครัว - ความสัมพันธ์ในครอบครัวและ S สำหรับสังคม - ความสัมพันธ์ทางสังคม

E เพื่อการศึกษา. ผู้ตอบประเมินความรู้เกี่ยวกับ RA ได้ดีพอสมควร น่าเสียดายที่คำถามโดยละเอียดเกี่ยวกับการบำบัดหรือการดำเนินโรคแสดงให้เห็นว่าในหลาย ๆ กรณีความรู้ของผู้ตอบแบบสอบถามไม่ได้อยู่บนพื้นฐานของข้อเท็จจริง แต่อยู่ในตำนานเช่นข้อเท็จจริงที่ว่า RA เป็นโรคที่รักษาได้

แต่การให้ความรู้แก่ผู้ที่เป็นโรค RA ไม่เพียง แต่เป็นการเพิ่มพูนความรู้เกี่ยวกับโรคเท่านั้น แต่ยังต้องทำความเข้าใจกับการศึกษาเกี่ยวกับโรคเป็นกระบวนการต่อเนื่อง โรคนี้จะติดตัวพวกเขาไปตลอดชีวิต อย่างไรก็ตามด้วยการพัฒนายารูปแบบใหม่ของการบำบัดสำหรับ RA จึงปรากฏขึ้นเป็นครั้งคราว

R สำหรับครอบครัว องค์ประกอบที่ดีมากของทัศนคติที่ได้รับการตรวจสอบของผู้ที่เป็นโรค RA คือในความคิดของพวกเขาพวกเขาสามารถได้รับการสนับสนุนในการเจ็บป่วยในครอบครัวและเพื่อน ๆ องค์ประกอบของการสนับสนุนในครอบครัวและเพื่อนการสร้างความสัมพันธ์ใกล้ชิดและความสัมพันธ์เป็นสิ่งสำคัญมากในโรคเรื้อรังเนื่องจากโรคนี้มีอยู่ในทุกความสัมพันธ์ตลอดเวลา

และยิ่งคุณยอมรับและตระหนักถึงลักษณะตลอดชีวิตของโรคได้เร็วขึ้นซึ่งจะเปลี่ยนแปลงไปตามกาลเวลาความสัมพันธ์ที่ใกล้ชิดของบุคคลที่มี RA จะสร้างกับผู้อื่นได้ดีขึ้น

S เพื่อสังคม. ผลการศึกษาแสดงให้เห็นอย่างชัดเจนว่าผู้ที่เป็นโรค RA แม้จะมีความยากลำบากจากโรคนี้ แต่ก็พยายามที่จะกระตือรือร้นกระตือรือร้นเป็นสมาชิกในสังคมที่เต็มเปี่ยมปฏิบัติตามบทบาทที่ได้รับมอบหมายโดยไม่ละทิ้งงานหรือมีครอบครัว

เป็นทัศนคติของผู้ป่วยเองที่สำคัญที่สุดในกระบวนการบำบัด ผู้ป่วยไม่ต้องการที่จะยอมแพ้อะไรแม้ว่าโรคจะค่อยๆ จำกัด พวกเขาทางร่างกาย

ต้องปรับปรุงอะไรบ้างเพื่อให้คนที่เป็นโรค RA มีชีวิตที่ดีขึ้น?

ข้อมูลจากผู้ป่วยแสดงให้เห็นก่อนอื่นว่าโรคนี้ยังไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง มีผู้ป่วยเพียง 56% ที่ใช้ยา methotrexate หรือยาปรับเปลี่ยนโรคอื่น ๆ และมีผู้ป่วยมากถึง 16% ที่ใช้ glucocorticoids

ด้วยเหตุนี้ผู้ป่วยจำนวนมากถึง 73% จึงมีอาการปวดข้ออย่างรุนแรงหรือรุนแรงมากในแต่ละวัน 68% ของผู้ป่วยมีประสิทธิภาพลดลงอย่างมากและผู้ป่วยจำนวนมากถึง 75% มีอาการอ่อนเพลียในระดับมากและมาก ทุก ๆ วินาทีที่มี RA รายงานอาการของภาวะซึมเศร้า ผู้ป่วย 69% ส่งสัญญาณว่ามีอารมณ์ซึมเศร้าและ 54% ระบุว่ามีความวิตกกังวลและสภาวะการใช้ยาที่รุนแรงหรือน่ารำคาญซึ่งส่งผลต่อคุณภาพชีวิตประจำวัน

- ข้อมูลเหล่านี้แสดงให้เห็นว่าในกรณีของผู้ป่วยที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์การวินิจฉัยภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลร่วมกันยังไม่ได้รับการดำเนินการและยังไม่แนะนำการรักษาด้วยยากล่อมประสาท และอย่างที่คุณเห็นควรทำการทดสอบดังกล่าวเป็นมาตรฐานในระหว่างการเยี่ยมผู้ป่วย - สรุปศ. Brygida Kwiatkowska รองผู้อำนวยการสถาบันผู้สูงอายุแห่งชาติโรคข้อและการฟื้นฟูสมรรถภาพทางคลินิก องค์ประกอบที่สำคัญที่สุดอย่างหนึ่งของการรักษาโรคนี้ให้ประสบความสำเร็จคือความร่วมมือที่ดีระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ น่าเสียดายที่มีเพียงในทุกๆสาม (38%) เท่านั้นที่แพทย์และผู้ป่วยจะตัดสินใจเลือกวิธีการบำบัดร่วมกัน

แหล่งความรู้และความไว้วางใจต่อพนักงาน

ผู้ตอบแบบสอบถามสามในสี่คน (จำนวนข้อบ่งชี้ทั้งหมดในหมวดนี้ - 73%) มีความเชื่อมั่นอย่างมากในนักโรคไขข้อในฐานะแหล่งความรู้เกี่ยวกับโรค RA ในขณะที่ผู้ตอบแบบสอบถามสี่ในสิบ (41%) มีความมั่นใจสูงมาก น่าเสียดายที่ในกรณีของแพทย์ทั่วไปแย่กว่ามากโดยในกลุ่มนี้ผู้ป่วยจำนวนมากถึง 60% ให้ความไว้วางใจน้อยมากเพียงเล็กน้อยหรือค่อนข้างน้อยและมีเพียง 10% เท่านั้นที่มีความไว้วางใจสูงมาก การประเมินของพยาบาลมีความคล้ายคลึงกันโดยผู้ป่วยจำนวนมากถึง 65% รายงานว่ามีความเชื่อมั่นน้อยมากน้อยหรือค่อนข้างน้อย ข้อมูลเหล่านี้แสดงให้เห็นว่า GP และพยาบาลมีความรู้เกี่ยวกับ RA น้อยและจำเป็นต้องได้รับการฝึกอบรมในกลุ่มวิชาชีพเหล่านี้ - ประเมินศ. Kwiatkowska ความคิดเห็นนี้แชร์โดยผู้ป่วยเอง

Marek Tombarkiewicz ผู้อำนวยการ NIGRiR แสดงความขอบคุณสำหรับการประเมินอย่างมีนัยสำคัญของผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อแสดงความกังวลเกี่ยวกับแหล่งความรู้ที่ผู้ป่วยได้รับและอาจเป็นแหล่งที่ได้รับความนิยมมากที่สุดในขณะนี้นั่นคืออินเทอร์เน็ต ความไว้วางใจของผู้ป่วยต่อข้อความที่พบบนอินเทอร์เน็ตเป็นการรบกวน บางครั้งหมอ Google ที่เป็นที่เลื่องลืออาจทำอันตรายมากกว่าผลดี - เขาประเมิน

ผู้ป่วยเองมีบทบาทอย่างไร?

งานของผู้ที่เป็นโรค RA คือการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้อย่างต่อเนื่องเพื่อให้พวกเขาสามารถควบคุมโรคนี้ได้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ (ให้มากที่สุด) ไม่ใช่วิธีอื่น รวมทั้งเป็นพันธมิตรความร่วมมือสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อและ GP ในระหว่างการบำบัด ผู้ป่วยที่เป็นโรค RA เกี่ยวข้องกับความกลัวความเจ็บป่วยและความเหงาในโรค สูตรสำหรับสิ่งนี้คือการสนับสนุนในครอบครัวและในหมู่ญาติที่เหมือนคนที่เป็นโรค RA - ต้องการการศึกษาเกี่ยวกับโรคเองการรักษาและหลักสูตรเพื่อที่จะสามารถสร้างชุมชนและในสังคมระดับมหภาคที่เป็นมิตรกับผู้ที่เป็นโรค RA - ความเห็น Dorota Minta นักจิตวิทยาคลินิก . ฉันคิดว่าการยอมรับตัวเองในการเป็นโรคด้วยวิธีการที่สามารถตกลงกันได้ว่ามันรักษาไม่หายจะทำให้ตัวเองเป็นโรคได้ง่ายขึ้น - Anna Jarosz ผู้ซึ่งป่วยเป็นโรค RA มา 11 ปีกล่าวเสริม

ตามที่ผู้เขียนรายงานดร. โทมาสซ์โซบีราชสกีนักสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยวอร์ซอกล่าวว่ารูปแบบการรักษาโรคเรื้อรังไม่ควรรวมถึงการแทรกแซงทางการแพทย์เท่านั้น แต่ยังรวมถึงสิ่งที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่เรียกว่า “ วิถีชีวิต” ของผู้ป่วยรวมถึงความเป็นอยู่ที่ดีทางจิตใจและสังคมของผู้ป่วยตามคำแนะนำของ WHO ด้วยเหตุนี้การมองคนที่เป็นโรค RA จากมุมมองทางสังคมและจิตสังคมจึงเป็นเรื่องสำคัญอย่างยิ่งซึ่งส่งผลให้เอกสารที่กล่าวถึงชีวิตประจำวันเกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ รายงานทั้งหมดให้ข้อมูลที่มีค่าอย่างยิ่งเกี่ยวกับการรับรู้โรคของคุณความรู้เกี่ยวกับโรคนี้และวิธีการรักษาซึ่งควรใช้เพื่อใช้มาตรการเพื่อปรับปรุงคุณภาพการดูแลผู้ป่วยโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์

โรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ (RA) ซึ่งตรงกันข้ามกับแบบแผนที่แพร่หลายมักโจมตีคนหนุ่มสาวที่มีอายุระหว่าง 30 ถึง 50 ปี มักเกิดในผู้หญิงมากกว่า 3 เท่าและมีผลต่อ 0.9% ของประชากรผู้ใหญ่ในโปแลนด์ ความเจ็บป่วยนำมาซึ่งความเจ็บปวดและลดสมรรถภาพทางกาย มันมาพร้อมกับความเหนื่อยล้าอย่างต่อเนื่องอารมณ์หดหู่ความวิตกกังวลและแม้แต่ภาวะซึมเศร้าซึ่งสภาพแวดล้อมของผู้ป่วยอาจไม่ได้รับการพิจารณาว่ามีความสำคัญในขณะที่ผู้ป่วยเองก็กลายเป็นสิ่งสำคัญด้วยซ้ำ RA เป็นโรคที่รักษาไม่หายและหนึ่งในเป้าหมายหลักของการรักษาคือการป้องกันความพิการที่เกิดขึ้นในระหว่างการเกิดโรค

ผู้ป่วยจะได้รับความช่วยเหลือในการรักษา RA ได้อย่างไร?

ผลการรักษาที่มีประสิทธิภาพในการรักษา RA เป็นไปได้เมื่อเราใช้ยาที่เหมาะกับความต้องการส่วนบุคคลของผู้ป่วย อย่างไรก็ตามหากการรักษาด้วยยาปรับเปลี่ยนโรคตั้งแต่สองตัวขึ้นไปล้มเหลวสามารถใช้การบำบัดทางชีวภาพเป็นส่วนหนึ่งของโปรแกรมยาได้ น่าเสียดายที่ในผู้ป่วยบางรายยังไม่สามารถลดกิจกรรมของโรคได้อย่างน่าพอใจ

การสูญเสียการตอบสนองต่อการรักษาทางชีวภาพหมายถึงความจำเป็นในการมองหาทางเลือกใหม่ในการรักษาเช่นด้วยกลไกการออกฤทธิ์ที่แตกต่างกัน สิ่งนี้จะทำให้ผู้ป่วยกลุ่มใหม่ที่ไม่ตอบสนองต่อการรักษาที่มีอยู่มีโอกาสที่จะได้รับการบรรเทาอาการหรืออย่างน้อยก็มีกิจกรรมของโรคต่ำ

ยิ่งยาที่มีกลไกการออกฤทธิ์แตกต่างกันมากขึ้นโอกาสในการเลือกวิธีการบำบัดที่มีประสิทธิภาพสูงสุดสำหรับผู้ป่วยก็จะมากขึ้นเท่านั้นและต้องขอบคุณที่เขาไม่ต้องสละชีวิตในปัจจุบันของเขา แต่เพียงแก้ไขเท่านั้นซึ่งจะช่วยให้ผู้ที่เป็นโรค RA สามารถรักษากิจกรรมทางสังคมและวิชาชีพได้

การศึกษาคือกุญแจสู่ความสำเร็จ

ผู้ป่วยโรค RA ไม่ต้องประนีประนอมไม่ต้องสละความสุขเดินทางไม่ต้องยอมรับข้อ จำกัด และเสียสละไม่ต้องกลัวและทนทุกข์ทรมานทั้งทางร่างกายและจิตใจ การแพทย์แผนปัจจุบันทำให้พวกเขามีความเป็นไปได้ที่จะมีชีวิตที่มีความสุขเต็มอิสระและสง่างามด้วยโรคนี้และการรับรู้ทางสังคมที่เพิ่มขึ้นทุกปีรวมทั้งความเข้าใจที่มากขึ้นในส่วนของนายจ้างทำให้เกิดโอกาสใหม่ ๆ - อธิบายผู้ริเริ่มแคมเปญ Ewa Godlewska ซึ่งป่วยเป็นโรค RA จาก บริษัท KnowPR เป็นเวลา 12 ปี

ผลของรายงาน "ทุกวันกับ RZS" จะกลายเป็นพื้นฐานสำหรับการพัฒนาสื่อการเรียนการสอนซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของแคมเปญเพื่อสังคมทั่วประเทศที่เปิดตัวในหัวข้อ "RZS - อย่ายอมแพ้" มีการวางแผนต่อไปนี้: เปิดตัวพอร์ทัลความรู้เกี่ยวกับชีวิตและการรับมือกับโรคอินโฟกราฟิกและวิดีโอเพื่อการศึกษา นอกจากนี้ยังต้องมีการประชุมเชิงปฏิบัติการระดับภูมิภาคสำหรับผู้ป่วยในระหว่างที่ผู้ป่วยที่เป็นโรค RA จะได้เรียนรู้สิ่งที่สามารถทำได้เพื่อไม่ให้ชีวิตปัจจุบันของพวกเขาต้องเสียชีวิต Jolanta Grygielska ประธานสมาพันธ์โรคไขข้อแห่งชาติ REF ผู้ร่วมจัดแคมเปญกล่าวเสริม

สมาพันธ์โรครูมาติกแห่งโปแลนด์ "REF" ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2543 เพื่อเป็นเวทีสำหรับความร่วมมือระหว่างสมาคมของผู้ที่เป็นโรครูมาติก ในปี 2009 ได้รับการจดทะเบียนในทะเบียนศาลแห่งชาติ สหพันธ์เป็นองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่ไม่แสวงหาผลกำไรพื้นที่ของกิจกรรมคือดินแดนของสาธารณรัฐโปแลนด์และที่ตั้งของเจ้าหน้าที่คือวอร์ซอ

รากฐานของกิจกรรมของสหพันธ์คือความเป็นอยู่ที่ดีของผู้ป่วยโรคไขข้อโดยไม่คำนึงถึงอายุเพศกำเนิดและโลกทัศน์ สหพันธ์เป็นองค์กรที่สร้างความสัมพันธ์ความร่วมมือและความเข้าใจซึ่งกันและกันในสมาคมที่เป็นของมัน สหพันธ์ "REF" เป็นสมาชิกของ EULAR PARE และสมาพันธ์องค์กรพัฒนาเอกชนแห่งโปแลนด์