เราเห็นขนาดและความสำคัญของปัญหาของผู้ป่วยโรคหายากรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขŁukasz Szumowski กล่าวระหว่างการประชุมวันโรคหายากเมื่อวันที่ 28 กุมภาพันธ์ที่กรุงวอร์ซอ งานนี้มีผู้ป่วยผู้นำองค์กรผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญและผู้แทนกระทรวงสาธารณสุขเข้าร่วม
ในโปแลนด์มีผู้ป่วยโรคหายากเกือบ 2.5 ล้านคนซึ่งรอคอยการปฏิบัติตามแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากมานานหลายปี ผู้แทนกระทรวงสาธารณสุขแถลงว่าเอกสารควบคุมประเด็นที่สำคัญที่สุดเกี่ยวกับผู้ป่วยเกือบเสร็จสมบูรณ์
กระทรวงสาธารณสุข: เรามีทรัพยากรทางการเงิน เครื่องมือที่เหมาะสมหายไป
- ความจริงที่ว่าเราสามารถเห็นปัญหาได้รับการพิสูจน์โดย โครงการยา 14 รายการในสาขาโรคหายากที่นำมาใช้ในปี 2561 และค่าใช้จ่ายในการจ่ายเงินคืนสำหรับการบำบัดโรคหายากในปีที่แล้วจำนวนกว่า 600 ล้าน PLN สิ่งที่ขาดหายไปคือเครื่องมือที่เหมาะสมสำหรับหน่วยงานกำกับดูแลเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยในระยะยาว หนึ่งในเครื่องมือดังกล่าวคือแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากซึ่งชุมชนของผู้ป่วยและแพทย์รอคอยมานานซึ่งอยู่ในขั้นตอนของการปรึกษาหารือขั้นสุดท้ายที่กระทรวงสาธารณสุขและควรได้รับการรับรองโดยคณะรัฐมนตรีในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า - นายอูกาซซ์ซูโมว์สกีรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขกล่าว
รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขมั่นใจว่าแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากเป็นเอกสารที่กำหนดประเด็นที่สำคัญที่สุดและความต้องการเร่งด่วนที่สุดของผู้ป่วย - แผนดังกล่าวอธิบายถึงการดำเนินการแบบหลายช่องทางในด้านการชำระเงินคืนการดำเนินการทางกฎหมายจนถึงการสร้างหน่วยบำบัดอ้างอิง - เขากล่าว
รัฐมนตรีว่าการกระทรวงŁukasz Szumowski ยังให้ความสนใจกับความจำเป็นของหน่วยงานกำกับดูแลในการดำเนินการทดลองทางคลินิกในพื้นที่ของโรคที่หายากซึ่งจะเป็นไปได้ด้วยอื่น ๆ หน่วยงานวิจัยทางการแพทย์ที่จัดตั้งขึ้นใหม่ กฎหมายที่เปิดใช้งานการสร้างได้รับการรับรองโดย Sejm และวุฒิสภาแล้วและจะมีการลงนามโดยประธานาธิบดีในเร็ว ๆ นี้เขาย้ำ
ในโปแลนด์โรคที่หายากเป็นโรคหนึ่งที่ส่งผลกระทบต่อประชากรไม่เกิน 5 ใน 10,000 คน คน. คาดว่ามีเกือบ 6,000 อย่างไรก็ตามโรคที่หายากการแพทย์ยังคงค้นพบกรณีใหม่ ๆ สาเหตุของหลายคนยังไม่ทราบในปัจจุบัน
แผนโรคหายากเป็นองค์ประกอบหนึ่งของโปรแกรม Accessibility Plus ซึ่งมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับรัฐบาลโปแลนด์
Józefa Szczurek-Żelazkoรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขซึ่งอยู่ในที่ประชุมได้เน้นย้ำว่าการพัฒนาแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากต้องอาศัยความร่วมมืออย่างใกล้ชิดระหว่างกระทรวงกับผู้ป่วยและองค์กรพัฒนาเอกชน - ความร่วมมือและการปรึกษาหารือระหว่างรัฐมนตรีนี้คงอยู่และต้องใช้เวลาที่จำเป็นในการพัฒนาโซลูชันที่ครอบคลุม การทำงานในแผนโรคหายากเป็นส่วนหนึ่งของโครงการ "Accessibility Plus" ของรัฐบาลซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อให้แน่ใจว่าสามารถเข้าถึงสินค้าบริการและความเป็นไปได้ในการมีส่วนร่วมในชีวิตทางสังคมและสาธารณะสำหรับผู้ที่มีความต้องการพิเศษรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขกล่าว
นโยบายยาใหม่ของรัฐช่วยให้สามารถแก้ปัญหาการชำระเงินคืนได้อย่างมีประสิทธิภาพและเพิ่มความพร้อมใช้งานของสิ่งที่เรียกว่า ยากำพร้า
มาร์ซินเช็กอดีตรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขกล่าวว่านโยบายยาใหม่ของรัฐช่วยให้ เพิ่มการเข้าถึงสิ่งที่เรียกว่า ยากำพร้า - ด้วยวิธีการแก้ปัญหาที่นำเสนอในส่วนของนโยบายยาของคุณคุณจะสามารถแนะนำการเปลี่ยนแปลงพระราชบัญญัติการชำระเงินคืนซึ่งจะอำนวยความสะดวกในการขยายการเข้าถึงการรักษาในหลาย ๆ โรครวมถึงโรคที่หายาก ค่าใช้จ่ายของรัฐโปแลนด์สำหรับยาที่ใช้ในโรคหายากเพิ่มขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ค่าใช้จ่ายที่วางแผนไว้เพื่อจุดประสงค์นี้ในปี 2562 ทำให้โปแลนด์ในด้านค่าใช้จ่ายทางการเงินเกือบจะทัดเทียมกับประเทศที่พัฒนาแล้ว - เขาย้ำ
ภายในปี 2020 เราคาดว่าจะมียาใหม่ 200 ชนิด ผู้ป่วยชาวโปแลนด์ควรเข้าถึงได้
StanisławMaćkowiakประธานสมาคมผู้ป่วยโรคหายาก "Ars Vivendi" แสดงความหวังในการปรับปรุงสถานการณ์ของผู้ป่วยชาวโปแลนด์
- ฉันเห็นผลในเชิงบวกมากมายจากการทำงานของรัฐบาลรวมถึงโครงการยาจำนวนมากที่เปิดตัวในปี 2018 หรือเอกสารของนโยบายยาใหม่ของรัฐซึ่งจะช่วยให้สามารถเปลี่ยนแปลงพระราชบัญญัติการชำระเงินคืนได้ อย่างไรก็ตามมีความจำเป็นที่จะต้องปรับปรุงสุขภาพและการดูแลทางสังคมสำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแล ภายในปี 2020 เราคาดว่าจะมีการเปิดตัวยาใหม่ประมาณ 200 ชนิดในด้านโรคหายาก เป็นสิ่งสำคัญที่ผู้ป่วยชาวโปแลนด์สามารถเข้าถึงได้อย่างเต็มที่ - เขากล่าว
สภาพภูมิอากาศสำหรับโรคหายากกำลังร้อนขึ้น
ศ.Anna Kostera-Pruszczyk จากภาควิชาประสาทวิทยาของมหาวิทยาลัยวอร์ซอชี้ให้เห็นถึงความจำเป็นในการเพิ่มความพร้อมของยา แต่ยังต้องให้ความรู้แก่แพทย์เฉพาะทางในสาขาโรคหายาก - เรามีโรคหายากกลุ่มหนึ่งที่มีอาการเฉียบพลันและมีการพยากรณ์โรคไม่ดี แต่โรคเหล่านี้ส่วนใหญ่เป็นโรคเรื้อรัง เราสามารถรักษาพวกเขาได้ แต่เราเรียนรู้มันตลอดเวลา การดูแลผู้ป่วยอย่างเหมาะสมยังต้องอาศัยความร่วมมือระหว่างแพทย์และผู้ป่วยและมองหาแนวทางแก้ไขที่ก่อให้เกิดประโยชน์สูงสุดแก่ผู้ป่วยเธอกล่าว
ไม่แนะนำให้ใช้ Pospiech แนวทางแก้ไขและคำแนะนำที่มีประสิทธิภาพซึ่งช่วยให้สามารถดูแลผู้ป่วยได้อย่างครอบคลุมและระบบการรักษาทั้งหมดเป็นสิ่งสำคัญ
MirosławZielińskiประธาน National Forum for the Treatment of Rare Diseases "Orphan" ชื่นชมการมีส่วนร่วมของชุมชนผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญและผู้แทนของกระทรวงสาธารณสุขในความพยายามจัดทำแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายาก แต่เน้นว่าในการจัดทำเอกสารสำคัญดังกล่าวไม่แนะนำให้รีบเร่ง - แนวทางแก้ไขและคำแนะนำที่มีประสิทธิภาพเพื่อให้สามารถดูแลผู้ป่วยได้อย่างครอบคลุมและระบบการรักษาทั้งหมดเป็นสิ่งสำคัญ ทีมแผนโรคหายากได้พัฒนาวิธีแก้ปัญหาและคำแนะนำที่มีประสิทธิภาพจำนวนมากซึ่งเป็นสัจพจน์เฉพาะซึ่งเป็นพื้นฐานของแผนงานที่สร้างขึ้นใหม่ สิ่งสำคัญคือเมื่อเราทำงานในเอกสารนี้เสร็จเราจะพัฒนาแนวทางแก้ไขปัญหาที่ดีที่สุดในส่วนขององค์ประกอบพื้นฐานของแผนเช่นการวินิจฉัยการลงทะเบียนผู้ป่วยเครือข่ายศูนย์อ้างอิงและการรักษา วันนี้มีเพียง 10 เปอร์เซ็นต์เท่านั้น ผู้ป่วยสามารถวางใจในการรักษาที่เหมาะสมซึ่งได้รับการสนับสนุนทางการเงินจากผู้จ่ายเงิน อย่างไรก็ตามงานล่าสุดเกี่ยวกับแผนโรคหายากทำให้ฉันมองโลกในแง่ดีและฉันเชื่อว่าเอกสารนี้ได้ถูกนำเสนอต่อคณะรัฐมนตรีเพื่อรับบุตรบุญธรรมในฤดูใบไม้ผลิเขาสรุป
คุ้มค่าที่จะรู้- ผู้ได้รับรางวัล Crystal Star of the Rare Diseases Day ตอนที่:
ในระหว่างการประชุมในวันโรคหายากรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขŁukasz Szumowski และอดีตรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข Marcin Czech ได้รับรางวัล Crystal Star จากบทของวันโรคหายากปี 2019
ความแตกต่างนี้ได้รับรางวัลสำหรับความมุ่งมั่นพิเศษในการปรับปรุงสถานการณ์ของผู้ป่วยชาวโปแลนด์ที่เป็นโรคหายากโดยผู้จัดงานเฉลิมฉลองวันโรคหายาก Orphan National Forum สำหรับการรักษาโรคหายาก
นอกจากนี้รางวัล Crystal Star of the Rare Diseases Day Chapter ยังมอบให้กับ Kacper Rucińskiประธานมูลนิธิ SMA สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA)
สามารถดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- เฟสบุ๊ค / DzieńChorobRadkich
