วันเสาร์ที่ 21 กันยายนนี้ที่สถาบันวัณโรคและโรคปอดในกรุงวอร์ซอจะมีการประชุมด้านการศึกษา "การรักษาอาการ IPF" อีกหนึ่งวันต่อมาในวันอาทิตย์ที่ 22 กันยายนที่โรงงาน Royal Wilanówที่ Klimczaka 1 จะมีการวางแผน IPF Picnic ซึ่งในระหว่างนั้นคุณจะสามารถตรวจสอบสภาพปอดของคุณได้โดยทำการทดสอบ spirometric
โรคพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ (Idiopathic pulmonary fibrosis - IPF) เป็นโรคที่พบได้ยากซึ่งมีผลต่อเนื้อเยื่อในปอดซึ่งจะเกิดขึ้นในถุงลมของปอดทำให้กลายเป็น fibrotic การวินิจฉัยและการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆมีความสำคัญซึ่งสามารถชะลอการดำเนินของโรคและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยได้ ผู้ป่วยได้รับความช่วยเหลือจาก Polish Society for Support ผู้ป่วย IPF ซึ่งทำงานมาหลายปีเพื่อสร้างความตระหนักรู้ของสาธารณชนเกี่ยวกับโรคนี้ IPF World Week ซึ่งจัดขึ้นเสมอในสัปดาห์ที่ 3 ของเดือนกันยายนเป็นโอกาสที่ดี
อ่านเพิ่มเติม: Idiopathic (idiopathic) LUNG FIBERISM - อาการและการรักษา
ทุกๆปีในยุโรปมีผู้ป่วยโรคพังผืดในปอดรายใหม่ประมาณ 35,000 ราย - IPF ได้รับการวินิจฉัยในโปแลนด์มีประมาณ 2,000 รายอย่างไรก็ตามมีแนวโน้มว่าอาจมีผู้ป่วยเพิ่มขึ้นอีกจำนวนมาก ยังไม่ทราบสาเหตุของ IPF และโรคนี้ก่อให้เกิดอาการที่ไม่เฉพาะเจาะจงซึ่งอาจทำให้การวินิจฉัยล่าช้าได้ ผู้เชี่ยวชาญชี้ให้เห็นว่าปัจจัยทางพันธุกรรมอาจมีส่วนสำคัญในการพัฒนาของโรค ในประมาณ 5% ของผู้ป่วยที่มีพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุโรคนี้ก็เกิดขึ้นกับสมาชิกในครอบครัวเช่นกัน IPF อาจเกี่ยวข้องกับปฏิกิริยาของยาและการติดเชื้อในอดีต เป็นที่น่าสงสัยว่าการสูบบุหรี่มลภาวะต่อสิ่งแวดล้อมหรือกรดไหลย้อนอาจเป็นปัจจัยที่ทำให้เกิดพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ
โรคพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุนั้นหาได้ยากซึ่งหมายความว่าแพทย์หลายคนโดยเฉพาะผู้ดูแลผู้ป่วยขั้นต้นไม่ได้จัดการกับโรคนี้แม้ในการปฏิบัติทางการแพทย์ที่ยาวนานและไม่สามารถอ่านอาการที่รายงานโดยผู้ป่วยได้อย่างถูกต้องเสมอไป นี่เป็นสาเหตุหนึ่งที่ทำให้การวินิจฉัย IPF ในโปแลนด์เป็นเรื่องยาก อีกสาเหตุหนึ่งอาจมาจากความตระหนักของประชาชนในระดับต่ำเกี่ยวกับโรคนี้ ใช้เวลาโดยเฉลี่ย 1-2 ปีนับจากอาการแรกที่จะวินิจฉัย
สมาคมโปแลนด์เพื่อสนับสนุนผู้ป่วย IPF ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ IPF World Week ต้องการดึงดูดความสนใจของผู้คนที่มีอาการรบกวนเช่นหายใจลำบากหรือไอต่อเนื่องเพื่อรายงานต่อผู้เชี่ยวชาญด้านโรคปอดซึ่งหลังจากการทดสอบและการให้คำปรึกษาในทีมสหสาขาวิชาชีพแล้วจะ ในที่สุดก็สามารถทำการวินิจฉัยได้
- ฉันเกิดมาแข็งแรงและมีสุขภาพดีจนกระทั่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น IPF ฉันไม่คิดว่ามันเป็นโรคร้ายแรงที่ทำให้เส้นขอบฟ้ารอดค่อนข้างสั้น Dariusz Klimczak ประธานสมาคมสนับสนุนผู้ป่วยโรคพังผืดไม่ทราบสาเหตุในคลินิกเฉพาะในคลินิกผู้เชี่ยวชาญเท่านั้น
พังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงที่ไม่สามารถย้อนกลับได้ในปอดส่งผลให้ความสามารถของปอดลดลงอย่างมีนัยสำคัญแม้จะลดลงครึ่งหนึ่งของค่าปกติ ผู้ป่วยมีปัญหาในการทำกิจกรรมง่ายๆในชีวิตประจำวันเช่นการเดินการเตรียมอาหารหรือการแปรงฟัน เนื่องจากการพยากรณ์โรคที่ไม่เอื้ออำนวยการใช้ชีวิตร่วมกับ IPF ก็ทำให้เกิดความเครียดเช่นกัน แพทย์แนะนำให้ผู้ที่เป็นโรคนี้ติดต่อกับกลุ่มสนับสนุนที่เปิดโอกาสให้พวกเขาแบ่งปันประสบการณ์และความรู้กับผู้ป่วยรายอื่น
- ทั้งผู้ป่วยครอบครัวและผู้สนใจทุกคนสามารถมีส่วนร่วมในการประชุมด้านการศึกษาซึ่งเราจัดขึ้นอย่างน้อยปีละสองครั้ง ได้แก่ ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ IPF World Week การบรรยายดำเนินการโดยผู้เชี่ยวชาญที่มีชื่อเสียงในสาขาโรคปอด IPF ไม่ใช่โรคที่ผู้ป่วยสามารถพูดคุยได้ระหว่างรอเข้าแถวเพื่อพบแพทย์ พวกเขาไม่สามารถเปรียบเทียบความเจ็บป่วยของพวกเขาได้เช่นเดียวกับในกรณีของหวัดธรรมดา การประชุมของเราได้รับการออกแบบมาเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถพูดคุยกับแพทย์และนักกายภาพบำบัดนอกเวลานัดปกติ
ในสำนักงานแบ่งปันประสบการณ์กับผู้ป่วยรายอื่นและการสนับสนุนซึ่งกันและกัน - ดร. Katarzyna Lewandowska รองประธานสมาคมเพื่อการสนับสนุนผู้ป่วยโรค Fibrosis ไม่ทราบสาเหตุกล่าว
การประชุมทางการศึกษา
- ในวันเสาร์ที่ 21 กันยายนเวลา เวลา 12.00 น. ที่สถาบันวัณโรคและโรคปอดในกรุงวอร์ซอจะมีการประชุมด้านการศึกษา "การรักษาอาการ IPF" หลังจากนั้นแขกที่ได้รับเชิญทุกคนจะได้ไปทัวร์ "IPF Cucumber" อันเก่าแก่พร้อมกับไกด์วอร์ซอว์
- หนึ่งวันต่อมาในวันที่ 22 กันยายนสมาคมสนับสนุนผู้ป่วยโรคปอดพังผืดที่ไม่ทราบสาเหตุจาก เวลา 12:00 น. IPF Picnic ได้รับการวางแผนที่โรงงาน Royal Wilanówที่ Klimczaka 1
- กิจกรรมเหล่านี้จะเป็นโอกาสที่ดีในการพบปะพูดคุยกับผู้ป่วยครอบครัวแพทย์และผู้เชี่ยวชาญในสาขาโรคปอด ในระหว่างการปิกนิกทุกคนจะมีโอกาสทำการทดสอบ spirometry เชิงป้องกันและปรึกษากับแพทย์นักกายภาพบำบัดและนักโภชนาการได้ฟรี จะมีการสาธิตการฝึกการหายใจรวมถึงการประมูลการกุศลซึ่งรายได้จะนำไปช่วยเหลือผู้ป่วย IPF การแสดงทางศิลปะจะทำให้เวลามีความสุข
แคมเปญ Lungs of Poland มีจุดมุ่งหมายเพื่อสร้างความตระหนักรู้ของประชาชนเกี่ยวกับโรคปอดรวมถึง โรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง (COPD) และโรคพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ (IPF) องค์ประกอบที่สำคัญคือการดึงดูดความสนใจของสาธารณชนต่อภัยคุกคามความเสี่ยงและผลกระทบที่เกิดจากโรคเหล่านี้
เนื่องจากการรับรู้ต่ำผู้ป่วยมักไปพบแพทย์เมื่อโรคลุกลามและอาการมักเข้าใจผิดว่าเป็นภาวะที่ไม่ดี ผู้เชี่ยวชาญเน้นย้ำว่าการวินิจฉัยโรคในระยะเริ่มต้นเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับการเริ่มต้นการบำบัดอย่างทันท่วงทีซึ่งอาจทำให้กระบวนการพัฒนาของโรคช้าลงปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและป้องกันการเสียชีวิตก่อนวัยอันควร
ในฐานะส่วนหนึ่งของการรณรงค์นี้มีกิจกรรมมากมายที่ดำเนินการโดยมุ่งเป้าไปที่สังคมชุมชนทางการแพทย์และสาธารณชน แคมเปญทั้งหมดเกี่ยวข้องกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ผู้นำทางความคิดและนักกีฬาที่สนับสนุนการทดสอบสไปโรเมตริก กิจกรรมทั้งหมดเกิดขึ้นภายใต้การอุปถัมภ์ของสมาคมการศึกษาสุขภาพแห่งโปแลนด์และสมาคมเพื่อการสนับสนุนผู้ที่เป็นโรคพังผืดที่ไม่ทราบสาเหตุโดยการสนับสนุนของ Boehringer Ingelheim
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับแคมเปญ Lungs of Poland โปรดไปที่ www.plucapolski.pl
และ FB ของแคมเปญ: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
